Řízení času s demencí: Účinky produktů na podporu času u lidí s demencí (MTD)

Úvod

Způsob hospodaření s časem má velký význam pro každodenní život, včetně participace a pohody (Christiansen, 2005). Chování řízení času pozitivně souvisí s vnímanou kontrolou času, spokojeností a zdravím a negativně se stresem (Claessens, van Eerde, Rutte, & Roe, 2007). Prenda a Lachman (2001) prokázali, že plánování predikovalo životní spokojenost u starších lidí, zatímco Ouwehand et al. (2006) zjistili, že orientace na budoucí čas je důležitá pro jejich pohodu. Ukázalo se také, že schopnost konkrétního plánování předpovídá pohodu starších lidí na jednoleté období (Tovel & Carmel, 2014). Obecněji řečeno, schopnost orientovat se v čase a plánovat je zásadní při stanovování cílů, jejichž přínosy byly rozsáhle zdokumentovány u starších lidí (Frazier, Newman, & Jaccard, 2007).

Švédsko, stejně jako většina zemí, prochází stárnutím populace a epidemiologickým přechodem, který vede k většímu počtu lidí postižených demencí než kdykoli předtím. Demence, způsobená různými mozkovými chorobami, ovlivňuje myšlení, paměť, chování a schopnost vykonávat každodenní činnosti, včetně každodenního řízení času. Vnímání času a časová orientace jsou základní funkce, které jsou u demence ohroženy (El Haj, Gandolphe, Wawrziczny, & Antoine, 2016; Grewal, 1995; Iwamoto & Hoshiyama, 2012). Časové vztahy a koherence minulosti, přítomnosti a budoucnosti se stávají nejasné a nejasné; minulý čas mizí a plánování budoucnosti se zdá méně důležité nebo nemožné. Lidé s demencí mohou mít potíže s poznáním, zapamatováním a plánováním „kdy“ a vědomím „jak dlouho“ budou různé činnosti nebo situace trvat. To způsobuje problémy s plánováním a udržováním schůzek. Neschopnost odhadnout délku časových intervalů navíc může způsobit, že se budou cítit osamělí, když je jejich manžel nebo neformální pečovatel pryč kvůli neschopnosti odhadnout délku nepřítomnosti, což může způsobit stres a starosti jak osobě s demencí ( PwD) a pečovatel (Nygard & Johansson, 2001)

Vhodné a účinné asistenční produkty mohou nabídnout OZP a jejich příbuzným příležitost k vytvoření vzájemně uspokojivějšího vztahu v péči a posílit schopnost osoby s demencí samostatně se ovládat. Potom se čas strávený s rodinným pečovatelem neomezuje na řadu požadovaných pečovatelských úkolů, ale může zahrnovat smysluplnější sociální a emocionální závazky.

Přehled technologie pro starší lidi s kognitivními nebo jinými poruchami dospěl k závěru, že poměr nákladů a přínosů byl obecně vysoký nebo velmi vysoký (Dahlberg, 2014). Navzdory tomu je využívání asistenčních produktů poměrně nízké kvůli nedostatku kompetencí, povědomí, organizace, školení uživatelů a spolehlivosti technických řešení. Rodinní pečovatelé hráli významnou roli v tom, zda byly asistenční produkty absorbovány do každodenní praxe (Arntzen, Holthe, & Jentoft, 2014). Navíc je důležité, aby se asistenční produkty snadno udržovaly a zapadaly do kontextu použití, aby se zvýšil pocit kontroly nad produkty ze strany uživatelů s demencí, a tím podpořilo dosažení cíle a použitelnost produktů (Lindqvist, Larsson & Borell, 2015). Výzkum také zdůraznil nutnost přizpůsobení produktů jednotlivým uživatelům, bez ohledu na to, zda se jedná o mainstreamové nebo speciálně navržené produkty (Boman, Nygård, & Rosenberg, 2014; Boman, Persson, & Bartfai, 2016).

Pro usnadnění každodenního řízení času u lidí s kognitivními poruchami byly vyvinuty a vyhodnoceny asistenční produkty (Gillespie, Best, & O'Neill, 2012). Posílený time management u OZP, se zlepšenou časovou rezervou, plánovací kapacitou a stanovováním cílů, by mohl zvýšit potenciál pro sociální interakci a participaci a zároveň snížit negativní dopad a zvýšit pozitivní hodnotu péče o příbuzné, jak je uvedeno v Balducci et al. (2008). Bylo hlášeno, že asistenční produkty mohou pomoci lidem s demencí orientovat se na data, pracovní dny a čas; vrátit se v noci spát; cítit se klidnější, pod kontrolou a jistější; a efektivněji zvládat a řídit a vykonávat každodenní rutiny. Produkty mohou zvýšit schopnost lidí s demencí udržet si role, snížit potřebu ptát se druhých na den a čas a snížit počet případů, kdy ostatní v noci budí. To pomáhá pečovatelům lépe spát a cítit se úlevně a mít méně stresující vztah s primárním uživatelem produktu (Forsenäs et al. 2011; Hagen 2006) (Holthe, Hagen, Bjørneby, & Vollgate, 1998; Topo et al. ., 2007). Asistenční produkty mohou uživatelům poskytnout přehled o dni a připomenout jim aktivity (např. jídlo, léky, návštěvy a školení). Mohou jim také dát čas na jiné věci mezi naplánovanými aktivitami a informovat o čase a datu (Bakken 2014). Bylo také uvedeno, že asistenční produkty mohou ušetřit čas a námahu, snížit starosti a stres a zvýšit pocit bezpečí, což uživatelům s demencí umožnilo vykonávat jejich cenné činnosti (Lindqvist, Nygård, & Borell, 2013). Přesto, i když je každodenní řízení času u demence tak významným problémem, důkazy od populací s demencí jsou omezené jak v kvantitě, tak v kvalitě.

Je životně důležité realizovat výzkumný projekt, který vytvoří poznatky pro vývoj účinných intervencí souvisejících s časem pro zlepšení pohody lidí s demencí a neformálních pečovatelů.

Účely

Účelem tohoto projektu je přispět k rozvoji a využití cenově dostupné a vhodné inovativní asistenční technologie pro každodenní řízení času u starších lidí s demencí:

• prozkoumat a modelovat vztah mezi používáním produktů časové pomoci staršími lidmi s mírnou až středně těžkou demencí, jejich každodenním hospodařením s časem a jejich pohodou, a
• navrhnout strategie pro přijímání a používání takových produktů staršími lidmi s demencí a neformálními pečovateli.

Účely tohoto projektu jsou relevantní v oblasti stárnutí a zdraví. První účel prozkoumá, jak podpůrné technologie pro funkční schopnosti (ve formě produktů pro podporu času) ovlivňují každodenní řízení času starších lidí a jejich pohodu (včetně aktivit, účasti a nezávislosti). Kromě poskytnutí důkazů o účincích produktů bude výsledkem prvního účelu empiricky založený teoretický model pro lepší pochopení jejich role. Tento model nabídne základnu pro vývoj nových a vylepšených produktů a služeb.

Druhý účel přispěje znalostmi o zkušenostech s OZP přímo a prostřednictvím jejich neformálního pečovatele, o jejich používání časově asistenčních produktů a jejich vnímání učení se, jak je používat. To zahrnuje identifikaci prvků, které je třeba začlenit do návrhu produktů a služeb, aby bylo možné efektivně řešit potřeby starších OZP a jejich neformálních pečovatelů. Tento účel také přispěje k vývoji nových a vylepšených produktů a služeb navržením strategií, které berou v úvahu současné překážky a usnadňují přijímání a používání takových produktů.

Projekt bude zkoumat pomůcky pro pomoc lidem s demencí ze tří hledisek – ergoterapeutů, OZP a jejich neformálních pečovatelů. To se provádí ve třech fázích s následujícími výzkumnými otázkami:

Výzkumné otázky

Fáze I - Pohled ergoterapeutů:

1. Jaké jsou zkušenosti ergoterapeuta s předepisováním přípravků na podporu času pro osoby s mírnou nebo středně těžkou demencí, se zaměřením na facilitační a brzdící faktory?

Fáze II – Intervence se zaměřením na osoby s mírnou nebo středně těžkou demencí a jejich neformální pečovatele:

2a) Do jaké míry mohou asistenční produkty podpořit osoby s mírnou nebo středně těžkou demencí při dosahování jejich osobních aktivit, při provádění každodenních činností a ve spokojenosti s výkonem? 2b) Jaký je vztah mezi schopností zpracovávat čas, řízením denního času a pohodou lidí s mírnou nebo středně těžkou demencí v různých socioekonomických a pečovatelských kontextech? 2c) Jak může intervence pomocí produktů na podporu času ovlivnit schopnost zpracovávat čas, každodenní řízení času a pohodu lidí s demencí a pohodu jejich neformálních pečovatelů? 2d) Existují rozdíly ve výsledcích výzkumných otázek 2a - 2c mezi různými kulturami (Švédsko, Indie a Japonsko)?

Fáze III – Prohloubení perspektivy neformálních pečovatelů:

3a) Jaké zkušenosti mají neformální pečovatelé s tím, jak lidé s demencí používají v každodenních situacích produkty na podporu času? 3b) Jak toto použití ovlivňuje situaci neformálních pečovatelů?

Postup a sběr dat

Jako primární výstupní měřítka nebyla pro cílovou skupinu použita sada pro schopnost zpracování času (KaTid), sebehodnocení denního řízení času (Time-S) a škála Time-Proxy pro hodnocení denního řízení času (Time-P). , nástroje a postup hodnocení byly hodnoceny zkušenými ergoterapeuty pracujícími s osobami s demencí. Nástroje a postupy hodnocení byly přizpůsobeny pro různé kulturní kontexty ve Švédsku, Indii a Japonsku“.

Přijatí OZP budou náhodně rozděleni do intervenční skupiny nebo kontrolní skupiny.

Všichni OZP, jak randomizovaní do intervenční skupiny, tak do vyčkávací/kontrolní skupiny, budou mít informační brožuru o denním time managementu, častých problémech a navrhovaných strategiích jejich zvládání.

Hlavní body hodnocení budou na začátku, tři měsíce po výchozím stavu a šest měsíců po výchozím stavu.

Intervenční skupina obdrží produkt na podporu času jako podporu při každodenním time managementu. Časově asistenční produkt předepíše a zavede ergoterapeut, který účastníka identifikoval. Kontrolní skupina obdrží po 3 měsících časově asistující přípravek.

Hodnocení a rozhovory s osobami s demencí a neformálním pečovatelem budou prováděny v paměťové klinice nebo v domácnostech účastníků v závislosti na tom, co preferují osoby s demencí a jejich neformální pečovatelé. Hodnocení a pohovory budou provedeny nejprve s OZP a poté s jejich neformálním pečovatelem.

Analýza dat

Kvantitativní data budou analyzována pomocí SPSS (verze 23 nebo novější) pro Windows, přičemž podle potřeby budou provedeny deskriptivní, dvourozměrné a vícerozměrné analýzy, aby se určily významné rozdíly mezi intervencí a kontrolní skupinou v primárních výsledcích (denní řízení času, pohoda, COPE index), významné změny v průběhu času v rámci intervenční skupiny a účinky interakce uvnitř/mezi skupinou. Rovněž budou provedeny analýzy za účelem prozkoumání síly a směrů vztahů mezi proměnnými na obrázku 1, aby se dospělo k empiricky založenému modelu.

Kvalitativní analýza dat z skupinových rozhovorů (I) a individuálních rozhovorů (III. fáze) bude provedena pomocí kvalitativní obsahové analýzy inspirované Graneheimem a Lundmanem (2004). Materiál bude zpracován doslovným přepisem a důkladně analyzován ve vztahu k položeným výzkumným otázkám.

Tento protokol pro registraci se zaměří pouze na II. fázi, Intervence se zaměřením na osoby s demencí a jejich neformální pečovatele, randomizovanou a kontrolovanou studii, výzkumné otázky 2a-2d.