Håndtering af tid med demens: Effekter af tidshjælpemidler hos mennesker med demens (MTD)

Introduktion

Hvordan tiden styres har stor betydning for dagligdagen, herunder deltagelse og trivsel (Christiansen, 2005). Tidsstyringsadfærd relaterer sig positivt til opfattet kontrol af tid, tilfredshed og sundhed og negativt til stress (Claessens, van Eerde, Rutte, & Roe, 2007). Prenda og Lachman (2001) viste, at planlægning forudsagde livstilfredshed hos ældre mennesker, mens Ouwehand et al. (2006) fandt, at fremtidig tidsorientering var vigtig for deres velbefindende. Kapaciteten til konkret planlægning har også vist sig at forudsige trivsel hos ældre mennesker over en etårig periode (Tovel & Carmel, 2014). Mere generelt er kapaciteten til at orientere sig i tid og planlægge afgørende for målsætning, hvis fordele er blevet omfattende dokumenteret hos ældre mennesker (Frazier, Newman, & Jaccard, 2007).

Sverige, som de fleste lande, gennemgår en aldrende befolkning og en epidemiologisk overgang, som fører til, at et større antal mennesker end nogensinde før er ramt af demens. Forårsaget af en række forskellige hjernesygdomme påvirker demens tænkning, hukommelse, adfærd og evne til at udføre daglige aktiviteter, herunder daglig tidsstyring. Tidsopfattelse og tidsorientering er væsentlige funktioner, der kompromitteres ved demens (El Haj, Gandolphe, Wawrziczny, & Antoine, 2016; Grewal, 1995; Iwamoto & Hoshiyama, 2012). Tidsmæssige forhold og sammenhængen mellem fortid, nutid og fremtid bliver uklar og vag; tidligere tid forsvinder, og planlægning for fremtiden synes mindre vigtig eller umulig. Mennesker med demens kan opleve vanskeligheder med at vide, huske og planlægge "hvornår", og vide "hvor længe" forskellige aktiviteter eller situationer vil vare. Dette giver problemer med at planlægge og overholde aftaler. Desuden kan det, at de ikke er i stand til at bedømme længden af ​​tidsintervaller, få dem til at føle sig ensomme, når deres ægtefælle eller uformelle omsorgsperson er væk på grund af manglende evne til at måle længden af ​​fraværet, hvilket kan forårsage stress og bekymring for både personen med demens ( PwD) og omsorgspersonen (Nygard & Johansson, 2001)

Egnede og effektive hjælpemidler kan give PwD og deres pårørende mulighed for at udvikle en mere gensidigt tilfredsstillende omsorgsrelation og styrke den dementes evne til selvledelse. Så reduceres tiden tilbragt med familieplejeren ikke til en række af nødvendige omsorgsopgaver, men kan omfatte mere meningsfulde sociale og følelsesmæssige engagementer.

En gennemgang af teknologi til ældre mennesker med kognitive eller andre svækkelser konkluderede, at cost-benefit generelt var høj eller meget høj (Dahlberg, 2014). På trods af dette er optagelsen af ​​hjælpemidler ret lav på grund af manglende kompetence, bevidsthed, organisation, brugertræning og pålidelighed af tekniske løsninger. Pårørende spillede en væsentlig rolle for, hvorvidt hjælpemidler blev optaget i hverdagspraksisen (Arntzen, Holthe, & Jentoft, 2014). Desuden er det vigtigt, at hjælpemidler er nemme at vedligeholde og passer ind i brugssammenhængen for at øge følelsen af ​​kontrol med produkterne hos brugere med demens og dermed fremme produkternes målopfyldelse og anvendelighed (Lindqvist, Larsson , & Borell, 2015). Forskning har også fremhævet nødvendigheden af ​​at tilpasse produkterne til individuelle brugere, uanset om de er almindelige eller specialdesignede produkter (Boman, Nygård, & Rosenberg, 2014; Boman, Persson, & Bartfai, 2016).

For at lette den daglige tidsstyring af mennesker med kognitive funktionsnedsættelser er tidshjælpeprodukter blevet udviklet og evalueret (Gillespie, Best, & O'Neill, 2012). Forbedret tidsstyring i en PwD, med forbedret tidtagning, planlægningskapacitet og målsætning, kunne øge potentialet for social interaktion og deltagelse, samtidig med at den negative påvirkning reduceres og den positive værdi af omsorg for pårørende øges som identificeret i Balducci et al. (2008). Det er blevet rapporteret, at hjælpemidler kan støtte personer med demens til at orientere sig i datoer, hverdage og tidspunkt; at falde i søvn igen om natten; at føle sig roligere, i kontrol og mere sikker; og at klare og styre mere effektivt og at udføre daglige rutiner. Produkterne kan øge personer med demens evne til at bevare roller, mindske behovet for, at de spørger andre om dag og tid, og reducere antallet af gange, de vækker andre om natten. Dette hjælper plejepersonalet til at få bedre søvn og føle sig lettet og at have et mindre stressende forhold til den primære bruger af produktet (Forsenäs et al. 2011; Hagen 2006) (Holthe, Hagen, Bjørneby, & Vollgate, 1998; Topo et al. ., 2007). Hjælpemidler kan give brugerne et overblik over dagen og minde dem om aktiviteter (f.eks. måltider, medicin, besøg og træning). De kan også give dem tid til at lave andre ting mellem planlagte aktiviteter, og informere om tid og dato (Bakken 2014). Det er også blevet rapporteret, at hjælpemidler kan spare tid og kræfter, mindske bekymringer og stress og øge en følelse af sikkerhed, hvilket gjorde det muligt for brugere med demens at udføre deres værdsatte aktiviteter (Lindqvist, Nygård, & Borell, 2013). Alligevel, selvom daglig tidsstyring er en så betydelig vanskelighed ved demens, er evidensen fra befolkninger med demens begrænset i både kvantitet og kvalitet.

Det er af afgørende betydning at gennemføre et forskningsprojekt, der skaber viden til at udvikle effektive tidsrelaterede indsatser til at forbedre trivslen for mennesker med demens og uformelle pårørende.

Formål

For at bidrage til udvikling og brug af overkommelige og passende innovative hjælpemidler til daglig tidsstyring blandt ældre med demens er formålene med dette projekt:

• at undersøge og modellere sammenhængen mellem brugen af ​​tidshjælpemidler af ældre mennesker med let til moderat demens, deres daglige tidsstyring og deres velbefindende, og
• at udtænke strategier for accept og brug af sådanne produkter af ældre mennesker med demens og uformelle omsorgspersoner.

Formålet med dette projekt er relevante inden for aldring og sundhed. Det første formål vil undersøge, hvordan understøttende teknologier til funktionelle evner (i form af tidshjælpemidler) påvirker ældre menneskers daglige tidsstyring og trivsel (herunder, aktiviteter, deltagelse og selvstændighed). Udover at bevise produkternes effekt, vil det første formål resultere i en empirisk baseret teoretisk model for bedre at forstå deres rolle. Denne model vil danne grundlag for udvikling af nye og forbedrede produkter og tjenester.

Det andet formål vil bidrage med viden om erfaringer med PwD direkte og via deres uformelle omsorgsperson, om deres brug af tidshjælpemidler og deres opfattelse af at lære at bruge dem. Dette omfatter identifikation af funktioner, der skal integreres i design af produkter og tjenester for effektivt at imødekomme behovene hos ældre PwD og deres uformelle omsorgspersoner. Dette formål vil også bidrage til udviklingen af ​​nye og forbedrede produkter og tjenester ved at udtænke strategier, der tager højde for nuværende barrierer for og facilitatorer for accept og brug af sådanne produkter.

Projektet vil undersøge tidshjælpemidler til mennesker med demens ud fra tre perspektiver - ergoterapeuter, PwD'er og deres uformelle pårørende. Dette gøres i tre faser med følgende forskningsspørgsmål:

Forskningsspørgsmål

Fase I - Ergoterapeuternes perspektiv:

1. Hvad er ergoterapeutens erfaringer med at ordinere tidshjælpemidler til personer med let eller moderat demens med fokus på faciliterende og hæmmende faktorer?

Fase II - Intervention med fokus på personer med let eller moderat demens og deres uformelle omsorgspersoner:

2a) I hvilken grad kan hjælpemidler på tid støtte personer med let eller moderat demens i at nå deres personlige aktivitetsmål, i udførelsen af ​​daglige aktiviteter og i tilfredshed med præstationen? 2b) Hvad er sammenhængen mellem tidsbearbejdningsevne, daglig tidsstyring og trivsel hos mennesker med let eller moderat demens inden for forskellige socioøkonomiske og omsorgsmæssige sammenhænge? 2c) Hvordan kan intervention med tidshjælpemidler påvirke tidsbearbejdningsevnen, daglig tidsstyring og trivsel hos personer med demens og deres uformelle pårørendes velbefindende? 2d) Er der forskelle i resultater af forskningsspørgsmål 2a - 2c mellem forskellige kulturer (Sverige, Indien og Japan)?

Fase III - Uddybning af de uformelle omsorgspersoners perspektiv:

3a) Hvilke erfaringer har uformelle pårørende med personer med demens brug af tidshjælpemidler i daglige situationer? 3b) Hvordan påvirker denne brug situationen for uformelle pårørende?

Procedure og dataindsamling

Som de primære resultatmål Kit for Time-processing ability (KaTid), Self-rating of daily time management (Time-S) og Time-Proxy scale for rating daily time management (Time-P) er ikke brugt til målgruppen , instrumenterne og proceduren for vurderingerne er blevet evalueret af erfarne ergoterapeuter, der arbejder med personer med demens. Instrumenterne og proceduren for vurderingerne er blevet tilpasset til forskellige kulturelle sammenhænge i Sverige, Indien og Japan."

De rekrutterede PwD'er vil blive tilfældigt allokeret til en interventionsgruppe eller en kontrolgruppe.

Alle PwD, både randomiseret til interventionsgruppe og til ventende/kontrolgruppe, vil have en informationsbrochure om daglig tidsstyring, hyppige problemer og foreslåede strategier til at håndtere dem.

De vigtigste vurderingspunkter vil være ved baseline, tre måneder efter baseline og seks måneder post-baseline.

Interventionsgruppen vil modtage et tidshjælpemiddel som støtte i den daglige tidsstyring. Tidshjælpemidlet vil blive ordineret og introduceret af den ergoterapeut, der har identificeret deltageren. Kontrolgruppen får et tidshjælpemiddel efter 3 måneder.

Udredningerne og samtalerne med personer med demens og en uformel pårørende vil blive gennemført i hukommelsesklinikken eller i deltagernes hjem, alt efter hvad de demensramte og deres uformelle pårørende foretrækker. Vurderinger og interviews vil blive udført først med PwD og derefter med deres uformelle pårørende.

Dataanalyse

Kvantitative data vil blive analyseret ved hjælp af SPSS (Version 23 eller nyere) til Windows, med beskrivende, bivariable og multivariable analyser efter behov udført for at bestemme både signifikante forskelle mellem intervention og kontrolgruppe i primære resultater (daglig tidsstyring, trivsel, COPE Index), væsentlige ændringer over tid inden for interventionsgruppen og inden for/mellem gruppeinteraktionseffekter. Der vil også blive udført analyser for at udforske styrken og retningerne af sammenhængene mellem variablerne i figur 1 for at nå frem til en empirisk baseret model.

Kvalitativ analyse af data fra fokusgruppeinterviews (I) og individuelle interviews (Fase III) vil blive udført ved brug af kvalitativ indholdsanalyse inspireret af Graneheim og Lundman (2004). Materialet vil blive bearbejdet ved en ordret transskription, og grundigt analyseret i forhold til de stillede forskningsspørgsmål.

Denne protokol for registrering vil kun fokusere på fase II, Intervention med fokus på personer med demens og deres uformelle pårørende, den randomiserede og kontrollerede undersøgelse, forskningsspørgsmål 2a-2d.