Gerenciando o tempo com demência: efeitos de produtos assistivos de tempo em pessoas com demência (MTD)

Introdução

A forma como o tempo é gerido é de grande importância para a vida diária, incluindo a participação e o bem-estar (Christiansen, 2005). Os comportamentos de gestão do tempo relacionam-se positivamente com a percepção de controlo do tempo, satisfação e saúde, e negativamente com o stress (Claessens, van Eerde, Rutte, & Roe, 2007). Prenda e Lachman (2001) demonstraram que o planejamento previu a satisfação com a vida em idosos, enquanto Ouwehand et al. (2006) descobriram que a orientação para o futuro era importante para o seu bem-estar. A capacidade de planejamento concreto também demonstrou predizer o bem-estar em idosos ao longo de um período de um ano (Tovel & Carmel, 2014). De forma mais ampla, a capacidade de se orientar no tempo e planejar é essencial no estabelecimento de metas, cujos benefícios foram amplamente documentados em pessoas idosas (Frazier, Newman e Jaccard, 2007).

A Suécia, como a maioria dos países, está passando por envelhecimento populacional e uma transição epidemiológica, o que está levando a um número maior de pessoas do que nunca afetadas pela demência. Causada por uma variedade de doenças cerebrais, a demência afeta o pensamento, a memória, o comportamento e a capacidade de realizar atividades cotidianas, incluindo o gerenciamento diário do tempo. A percepção e a orientação do tempo são funções essenciais comprometidas na demência (El Haj, Gandolphe, Wawrziczny e Antoine, 2016; Grewal, 1995; Iwamoto e Hoshiyama, 2012). As relações temporais e a coerência do passado, presente e futuro tornam-se obscuro e vago; o tempo passado desaparece e planejar o futuro parece menos importante ou impossível. Pessoas com demência podem ter dificuldades em saber, lembrar e planejar "quando" e "quanto tempo" diferentes atividades ou situações durariam. Isso causa problemas para planejar e manter compromissos. Além disso, não ser capaz de julgar a duração dos intervalos de tempo pode fazer com que se sintam solitários quando o cônjuge ou cuidador informal está ausente devido à falha em avaliar a duração da ausência, o que pode causar estresse e preocupação tanto para a pessoa com demência ( PcD) e o cuidador (Nygard & Johansson, 2001)

Produtos assistivos apropriados e eficazes podem oferecer a PcD e seus familiares a oportunidade de desenvolver uma relação de cuidado mais mutuamente satisfatória e aumentar a capacidade de autogerenciamento da pessoa com demência. Assim, o tempo passado com o cuidador familiar não se reduz a uma sucessão de tarefas de cuidado necessárias, mas pode abranger compromissos sociais e emocionais mais significativos.

Uma revisão da tecnologia para idosos com deficiências cognitivas ou outras concluiu que o custo-benefício era geralmente alto ou muito alto (Dahlberg, 2014). Apesar disso, a aceitação de produtos assistivos é bastante baixa devido à falta de competência, conscientização, organização, treinamento do usuário e confiabilidade das soluções técnicas. Os cuidadores familiares desempenharam um papel significativo na absorção ou não de produtos assistivos na prática da vida cotidiana (Arntzen, Holthe, & Jentoft, 2014). Além disso, é importante que os produtos assistivos sejam fáceis de manter e se encaixem no contexto de uso, a fim de aumentar a sensação de controle dos produtos pelos usuários com demência e, assim, promover o alcance de metas e a usabilidade dos produtos (Lindqvist, Larsson , & Borell, 2015). A pesquisa também destacou a necessidade de adaptação dos produtos para usuários individuais, independentemente de serem produtos convencionais ou especialmente projetados (Boman, Nygård, & Rosenberg, 2014; Boman, Persson, & Bartfai, 2016).

Para facilitar o gerenciamento diário do tempo de pessoas com deficiências cognitivas, produtos assistivos de tempo foram desenvolvidos e avaliados (Gillespie, Best, & O'Neill, 2012). O gerenciamento aprimorado do tempo em uma PcD, com melhor manutenção do tempo, capacidade de planejamento e definição de metas, pode aumentar o potencial de interação e participação social, ao mesmo tempo em que reduz o impacto negativo e aumenta o valor positivo de cuidar de parentes, conforme identificado em Balducci et al. (2008). Foi relatado que os produtos assistivos podem ajudar as pessoas com demência a se orientarem quanto a datas, dias da semana e horário; voltar a dormir à noite; sentir-se mais calmo, no controle e mais seguro; e para enfrentar e gerir de forma mais eficaz e realizar rotinas diárias. Os produtos podem aumentar a capacidade das pessoas com demência de manter papéis, reduzir a necessidade de perguntar aos outros sobre o dia e a hora e reduzir o número de vezes que acordam outras pessoas à noite. Isso ajuda os cuidadores a dormir melhor e se sentirem aliviados, além de ter uma relação menos estressante com o usuário principal do produto (Forsenäs et al. 2011; Hagen 2006)(Holthe, Hagen, Bjørneby, & Vollgate, 1998; Topo et al ., 2007). Os produtos assistivos podem fornecer aos usuários uma visão geral do dia e lembrá-los sobre as atividades (por exemplo, refeições, remédios, visitas e treinamento). Eles também podem dar-lhes tempo para fazer outras coisas entre as atividades programadas e informar sobre a hora e a data (Bakken 2014). Também foi relatado que os produtos assistivos podem economizar tempo e esforço, diminuir preocupações e estresse e aumentar a sensação de segurança, o que permite que usuários com demência realizem suas atividades valiosas (Lindqvist, Nygård, & Borell, 2013). Ainda assim, embora o gerenciamento do tempo diário seja uma dificuldade tão significativa na demência, as evidências de populações com demência são limitadas em quantidade e qualidade.

É de vital importância a implementação de um projeto de pesquisa que crie conhecimento para o desenvolvimento de intervenções efetivas relacionadas ao tempo para melhorar o bem-estar de pessoas com demência e cuidadores informais.

Finalidades

A fim de contribuir para o desenvolvimento e uso de tecnologia assistiva inovadora, acessível e adequada para a gestão diária do tempo entre idosos com demência, os objetivos deste projeto são:

• investigar e modelar a relação entre o uso de produtos assistivos de tempo por idosos com demência leve a moderada, seu gerenciamento diário de tempo e seu bem-estar, e
• traçar estratégias de aceitação e uso desses produtos por idosos com demência e cuidadores informais.

Os propósitos deste projeto são relevantes no campo do envelhecimento e da saúde. O primeiro objetivo explorará como as tecnologias de suporte para habilidades funcionais (na forma de produtos de assistência ao tempo) afetam o gerenciamento diário do tempo e o bem-estar dos idosos (incluindo atividades, participação e independência). Além de fornecer evidências dos efeitos dos produtos, o primeiro objetivo resultará em um modelo teórico de base empírica para melhor entender seu papel. Este modelo oferecerá uma base para o desenvolvimento de produtos e serviços novos e aprimorados.

O segundo objetivo contribuirá com o conhecimento de experiências em PcD diretamente e por meio de seu cuidador informal, sobre seu uso de produtos assistivos de tempo e suas percepções de aprender como usá-los. Isso inclui a identificação de recursos que precisam ser integrados no design de produtos e serviços para atender com eficácia às necessidades de PcD mais velhos e seus cuidadores informais. Esse propósito também contribuirá para o desenvolvimento de novos e melhores produtos e serviços, ao traçar estratégias que considerem as atuais barreiras e facilitadores da aceitação e uso de tais produtos.

O projeto investigará os dispositivos assistenciais de tempo para pessoas com demência a partir de três perspectivas - terapeutas ocupacionais, PcDs e seus cuidadores informais. Isso é feito em três fases com as seguintes perguntas de pesquisa:

Questões de pesquisa

Fase I - A perspectiva dos terapeutas ocupacionais:

1. Quais são as experiências do terapeuta ocupacional ao prescrever produtos assistivos de tempo para pessoas com demência leve ou moderada, com foco nos fatores facilitadores e dificultadores?

Fase II - Intervenção com foco em pessoas com demência leve ou moderada e seus cuidadores informais:

2a) Até que ponto os produtos de apoio ao tempo podem ajudar pessoas com demência leve ou moderada a atingir suas metas de atividade pessoal, no desempenho de atividades diárias e na satisfação com o desempenho? 2b) Qual é a relação entre capacidade de processamento do tempo, gestão do tempo diário e bem-estar de pessoas com demência ligeira ou moderada em diferentes contextos socioeconómicos e de cuidados? 2c) Como pode a intervenção com produtos de apoio ao tempo afetar a capacidade de processamento do tempo, a gestão diária do tempo e o bem-estar das pessoas com demência e dos seus cuidadores informais? 2d) Existem diferenças nos resultados das questões de pesquisa 2a - 2c entre diferentes culturas (Suécia, Índia e Japão)?

Fase III - Aprofundamento da perspetiva dos cuidadores informais:

3a) Que experiências têm os cuidadores informais sobre a utilização de produtos de apoio ao tempo por pessoas com demência em situações do quotidiano? 3b) Como esse uso afeta a situação dos cuidadores informais?

Procedimento e coleta de dados

Como o resultado primário, o Kit para capacidade de processamento de tempo (KaTid), Autoavaliação de gerenciamento de tempo diário (Time-S) e escala Time-Proxy para classificação de gerenciamento de tempo diário (Time-P) não foram usados ​​para o grupo-alvo , os instrumentos e o procedimento das avaliações foram avaliados por terapeutas ocupacionais experientes que trabalham com pessoas com demência. Os instrumentos e o procedimento das avaliações foram adaptados para diferentes contextos culturais na Suécia, Índia e Japão".

As PcDs recrutadas serão alocadas aleatoriamente para um grupo de intervenção ou um grupo de controle.

Todas as PcD, tanto randomizadas para o grupo de intervenção quanto para o grupo de espera/controle, terão um folheto informativo sobre gerenciamento diário do tempo, problemas frequentes e estratégias sugeridas para gerenciá-los.

Os principais pontos de avaliação serão na linha de base, três meses após a linha de base e seis meses após a linha de base.

O grupo de intervenção receberá um produto de apoio ao tempo como apoio na gestão diária do tempo. O tempo do produto assistivo será prescrito e apresentado pelo terapeuta ocupacional que identificou o participante. O grupo de controle receberá um produto de assistência de tempo após 3 meses.

As avaliações e entrevistas com pessoas com demência e um cuidador informal serão realizadas na clínica da memória, ou nas casas dos participantes, dependendo da preferência das pessoas com demência e seus cuidadores informais. As avaliações e entrevistas serão realizadas primeiro com PcD e depois com seu cuidador informal.

Análise de dados

Os dados quantitativos serão analisados ​​usando SPSS (Versão 23 ou posterior) para Windows, com análises descritivas, bivariadas e multivariadas, conforme apropriado, realizadas a fim de determinar diferenças significativas entre intervenção e grupo de controle em resultados primários (gerenciamento do tempo diário, bem-estar, Índice COPE), mudanças significativas ao longo do tempo dentro do grupo de intervenção e efeitos de interação dentro/entre o grupo. Também serão realizadas análises para explorar a força e as direções das relações entre as variáveis ​​na figura 1, a fim de chegar a um modelo com base empírica.

A análise qualitativa dos dados das entrevistas de grupos focais (I) e das entrevistas individuais (Fase III) será realizada por meio de análise de conteúdo qualitativa inspirada em Graneheim e Lundman (2004). O material será processado por meio de transcrição literal, e analisado minuciosamente em relação às questões de pesquisa colocadas.

Este protocolo de registo incidirá apenas sobre a Fase II, Intervenção com foco em pessoas com demência e seus cuidadores informais, estudo randomizado e controlado, questões de investigação 2a-2d.