Gestire il tempo con la demenza: effetti degli ausili temporali nelle persone con demenza (MTD)

introduzione

Il modo in cui viene gestito il tempo è di grande importanza per la vita quotidiana, inclusa la partecipazione e il benessere (Christiansen, 2005). I comportamenti di gestione del tempo si riferiscono positivamente al controllo percepito del tempo, della soddisfazione e della salute e negativamente allo stress (Claessens, van Eerde, Rutte e Roe, 2007). Prenda e Lachman (2001) hanno dimostrato che la pianificazione è predittiva della soddisfazione di vita nelle persone anziane, mentre Ouwehand et al. (2006) hanno scoperto che l'orientamento temporale futuro è importante per il loro benessere. È stato inoltre dimostrato che la capacità di pianificazione concreta è in grado di prevedere il benessere delle persone anziane su un periodo di un anno (Tovel & Carmel, 2014). Più in generale, la capacità di orientarsi nel tempo e nel pianificare è essenziale nella definizione degli obiettivi, i cui benefici sono stati ampiamente documentati nelle persone anziane (Frazier, Newman e Jaccard, 2007).

La Svezia, come la maggior parte dei paesi, sta subendo l'invecchiamento della popolazione e una transizione epidemiologica, che sta portando un numero di persone colpite dalla demenza mai visto prima. Causata da una varietà di malattie cerebrali, la demenza colpisce il pensiero, la memoria, il comportamento e la capacità di svolgere le attività quotidiane, compresa la gestione del tempo quotidiano. La percezione del tempo e l'orientamento temporale sono funzioni essenziali che sono compromesse nella demenza (El Haj, Gandolphe, Wawrziczny, & Antoine, 2016; Grewal, 1995; Iwamoto & Hoshiyama, 2012). Le relazioni temporali e la coerenza di passato, presente e futuro diventano poco chiaro e vago; il tempo passato scompare e la pianificazione per il futuro sembra meno importante o impossibile. Le persone affette da demenza possono avere difficoltà a conoscere, ricordare e pianificare "quando" e sapere "quanto tempo" varie attività o situazioni dureranno. Ciò causa problemi per pianificare e mantenere gli appuntamenti. Inoltre, non essere in grado di valutare la durata degli intervalli di tempo può farli sentire soli quando il coniuge o il caregiver informale è assente a causa della mancata misurazione della durata dell'assenza, che può causare stress e preoccupazione sia per la persona con demenza ( PwD) e il caregiver (Nygard & Johansson, 2001)

Prodotti di assistenza appropriati ed efficaci possono offrire alle persone con demenza e ai loro familiari l'opportunità di sviluppare una relazione di cura reciprocamente più soddisfacente e migliorare la capacità di autogestione della persona con demenza. Quindi, il tempo trascorso con il caregiver familiare non si riduce a una successione di compiti assistenziali richiesti, ma può comprendere impegni sociali ed emotivi più significativi.

Una revisione della tecnologia per le persone anziane con disabilità cognitive o di altro tipo ha concluso che il rapporto costi-benefici era generalmente alto o molto alto (Dahlberg, 2014). Nonostante ciò, l'adozione di ausili è piuttosto bassa a causa della mancanza di competenza, consapevolezza, organizzazione, formazione degli utenti e affidabilità delle soluzioni tecniche. I caregiver familiari hanno svolto un ruolo significativo nel determinare se gli ausili fossero assorbiti o meno nella pratica della vita quotidiana (Arntzen, Holthe e Jentoft, 2014). Inoltre, è importante che i prodotti di assistenza siano di facile manutenzione e si adattino al contesto di utilizzo al fine di aumentare il senso di controllo dei prodotti da parte degli utenti con demenza, e quindi promuovere il raggiungimento degli obiettivi e l'usabilità dei prodotti (Lindqvist, Larsson , & Borell, 2015). La ricerca ha inoltre evidenziato la necessità di adattare i prodotti ai singoli utenti, indipendentemente dal fatto che si tratti di prodotti mainstream o appositamente progettati (Boman, Nygård e Rosenberg, 2014; Boman, Persson e Bartfai, 2016).

Per facilitare la gestione quotidiana del tempo delle persone con disabilità cognitive, sono stati sviluppati e valutati prodotti di assistenza al tempo (Gillespie, Best e O'Neill, 2012). Una migliore gestione del tempo in una persona con disabilità, con una migliore gestione del tempo, capacità di pianificazione e definizione degli obiettivi, potrebbe aumentare il potenziale di interazione e partecipazione sociale, riducendo al contempo l'impatto negativo e aumentando il valore positivo dell'assistenza ai parenti, come identificato in Balducci et al. (2008). È stato riferito che gli ausili possono aiutare le persone affette da demenza ad orientarsi su date, giorni feriali e orari; tornare a dormire la notte; sentirsi più calmi, in controllo e più sicuri; e per far fronte e gestire in modo più efficace e per svolgere le routine quotidiane. I prodotti possono aumentare la capacità delle persone affette da demenza di mantenere i ruoli, ridurre la necessità per loro di chiedere ad altri informazioni su giorno e ora e ridurre il numero di volte in cui svegliano gli altri di notte. Questo aiuta gli operatori sanitari a dormire meglio e a sentirsi sollevati, e ad avere una relazione meno stressante con l'utente principale del prodotto (Forsenäs et al. 2011; Hagen 2006)(Holthe, Hagen, Bjørneby, & Vollgate, 1998; Topo et al ., 2007). Gli ausili possono fornire agli utenti una panoramica della giornata e ricordare loro le attività (ad es. pasti, medicine, visite e formazione). Possono anche dare loro il tempo di fare altre cose tra le attività programmate e informare su data e ora (Bakken 2014). È stato anche riferito che gli ausili possono far risparmiare tempo e fatica, diminuire le preoccupazioni e lo stress e aumentare un senso di sicurezza, che ha consentito agli utenti con demenza di svolgere le loro attività apprezzate (Lindqvist, Nygård e Borell, 2013). Tuttavia, sebbene la gestione del tempo quotidiano sia una difficoltà così significativa nella demenza, le prove delle popolazioni con demenza sono limitate sia in quantità che in qualità.

È di vitale importanza implementare un progetto di ricerca che crei conoscenza per lo sviluppo di interventi efficaci legati al tempo per migliorare il benessere delle persone con demenza e dei caregiver informali.

Finalità

Al fine di contribuire allo sviluppo e all'uso di tecnologie assistive innovative convenienti e appropriate per la gestione del tempo quotidiano tra le persone anziane con demenza, gli scopi di questo progetto sono:

• indagare e modellare la relazione tra l'uso di ausili temporali da parte di persone anziane con demenza da lieve a moderata, la loro gestione quotidiana del tempo e il loro benessere, e
• elaborare strategie per l'accettazione e l'uso di tali prodotti da parte di persone anziane con demenza e caregiver informali.

Gli scopi di questo progetto sono rilevanti nel campo dell'invecchiamento e della salute. Il primo scopo esplorerà come le tecnologie di supporto per le abilità funzionali (sotto forma di prodotti di ausilio al tempo) influenzino la gestione quotidiana del tempo e il benessere delle persone anziane (comprese le attività, la partecipazione e l'indipendenza). Oltre a fornire prove degli effetti dei prodotti, il primo scopo si tradurrà in un modello teorico basato empiricamente per comprendere meglio il loro ruolo. Questo modello offrirà una base per lo sviluppo di prodotti e servizi nuovi e migliorati.

Il secondo scopo contribuirà alla conoscenza delle esperienze in PwD direttamente e tramite il loro caregiver informale, sul loro uso di ausili temporali e sulle loro percezioni sull'imparare come usarli. Ciò include l'identificazione delle caratteristiche che devono essere integrate nella progettazione di prodotti e servizi al fine di affrontare efficacemente le esigenze delle persone anziane con disabilità e dei loro caregiver informali. Questo scopo contribuirà anche allo sviluppo di prodotti e servizi nuovi e migliorati elaborando strategie che tengano conto delle attuali barriere e dei facilitatori dell'accettazione e dell'uso di tali prodotti.

Il progetto esaminerà i dispositivi di assistenza temporale per le persone affette da demenza da tre punti di vista: terapisti occupazionali, persone con disabilità e i loro caregiver informali. Questo viene fatto in tre fasi con le seguenti domande di ricerca:

Domande di ricerca

Fase I - La prospettiva dei terapisti occupazionali:

1. Quali sono le esperienze del terapista occupazionale nella prescrizione di ausili temporali per persone con demenza lieve o moderata, concentrandosi sui fattori facilitanti e ostacolanti?

Fase II - Intervento con particolare attenzione alle persone con demenza lieve o moderata e ai loro caregiver informali:

2a) In che misura gli ausili temporali possono supportare le persone con demenza lieve o moderata nel raggiungere i propri obiettivi di attività personali, nello svolgimento delle attività quotidiane e nella soddisfazione per le prestazioni? 2b) Qual è la relazione tra capacità di elaborazione del tempo, gestione del tempo quotidiano e benessere delle persone con demenza lieve o moderata all'interno di diversi contesti socioeconomici e assistenziali? 2c) In che modo l'intervento con prodotti di ausilio al tempo può influenzare la capacità di elaborazione del tempo, la gestione del tempo quotidiano e il benessere delle persone con demenza e il benessere dei loro caregiver informali? 2d) Ci sono differenze nei risultati delle domande di ricerca 2a - 2c tra culture diverse (Svezia, India e Giappone)?

Fase III - Approfondimento della prospettiva dei caregiver informali:

3a) Quali esperienze hanno i caregiver informali riguardo all'uso da parte di persone affette da demenza di ausili temporali nelle situazioni quotidiane? 3b) In che modo questo uso influisce sulla situazione dei caregiver informali?

Procedura e raccolta dati

Poiché gli outcome primari non sono stati utilizzati per il gruppo target il kit per la capacità di elaborazione del tempo (KaTid), l'autovalutazione della gestione del tempo giornaliero (Time-S) e la scala Time-Proxy per la valutazione della gestione del tempo giornaliera (Time-P) , gli strumenti e la procedura delle valutazioni sono stati valutati da terapisti occupazionali esperti che lavorano con persone affette da demenza. Gli strumenti e la procedura delle valutazioni sono stati adattati a diversi contesti culturali in Svezia, India e Giappone".

I PwD reclutati saranno assegnati in modo casuale a un gruppo di intervento oa un gruppo di controllo.

Tutte le persone con disabilità, sia randomizzate al gruppo di intervento che al gruppo di attesa/controllo, avranno un opuscolo informativo sulla gestione del tempo quotidiano, problemi frequenti e strategie suggerite per gestirli.

I principali punti di valutazione saranno al basale, tre mesi dopo il basale e sei mesi dopo il basale.

Il gruppo di intervento riceverà un prodotto time assistive come supporto nella gestione quotidiana del tempo. Il prodotto di ausilio temporale sarà prescritto e introdotto dal terapista occupazionale che ha identificato il partecipante. Il gruppo di controllo riceverà un prodotto di assistenza temporale dopo 3 mesi.

Le valutazioni e le interviste con le persone con demenza e un caregiver informale saranno condotte nella clinica della memoria o nelle case dei partecipanti, a seconda di ciò che preferiscono le persone con demenza e i loro caregiver informali. Le valutazioni e le interviste saranno eseguite prima con le persone con disabilità e poi con il loro caregiver informale.

Analisi dei dati

I dati quantitativi saranno analizzati utilizzando SPSS (versione 23 o successiva) per Windows, con analisi descrittive, bivariate e multivariabili, se del caso, al fine di determinare sia le differenze significative tra l'intervento e il gruppo di controllo nei risultati primari (gestione del tempo quotidiano, benessere, COPE Index), cambiamenti significativi nel tempo all'interno del gruppo di intervento e effetti di interazione all'interno/tra i gruppi. Saranno inoltre condotte analisi per esplorare la forza e le direzioni delle relazioni tra le variabili nella figura 1 al fine di arrivare a un modello basato empiricamente.

L'analisi qualitativa dei dati provenienti da interviste focus group (I) e interviste individuali (Fase III) sarà eseguita utilizzando l'analisi qualitativa del contenuto ispirata a Graneheim e Lundman (2004). Il materiale sarà elaborato da una trascrizione testuale, e analizzato in modo approfondito in relazione alle domande di ricerca poste.

Questo protocollo per la registrazione si concentrerà solo sulla Fase II, Intervento con particolare attenzione alle persone con demenza e ai loro caregiver informali, lo studio randomizzato e controllato, domande di ricerca 2a-2d.