Lasten ja nuorten tukeminen keliakian hyvinvointiin

Keliakia on yleinen autoimmuunisairaus lapsilla, ja sen arvioidaan vaikuttavan yhdelle sadasta Isossa-Britanniassa. Keliakia voi ilmaantua missä iässä tahansa, ja sitä hoidetaan elinikäisellä gluteenittomalla ruokavaliolla. Kun keliakiaa sairastava syö gluteenia (proteiinia, jota löytyy vehnästä, ohrasta ja rukiista), hänen immuunijärjestelmänsä hyökkää itsensä kimppuun ja aiheuttaa vaurioita suolistolle. Jos tauti jätetään diagnosoimatta ja hoitamatta pitkään, se voi aiheuttaa komplikaatioita, kuten kasvuhäiriöitä, viivästynyttä murrosikää, hammaskiillevaurioita, raudanpuuteanemiaa, kroonista väsymystä ja ajan myötä osteoporoosia. Hyvä uutinen on, että nämä mahdolliset komplikaatiot voidaan välttää varhaisella diagnoosilla ja hoidolla.

Vaikka gluteenittoman ruokavalion tiukka hallinta on yhdistetty suolistovaurioiden ja elämänlaadun paranemiseen, gluteenin havaitsemiseen liittyvät säälimättömät käyttäytymis- ja sosiaaliset vaatimukset ovat haastavia (Silvester et al., 2016). Usein perheet ilmoittavat huolensa perhejuhliin osallistumisesta, koulumatkoista ja ravintoloissa syömisestä, koska gluteenia voi kuluttaa vahingossa (White, Bannerman & Gillett, 2016). Näiden huolenaiheiden hallitsemiseksi jotkut perheet välttävät sosiaalisia tapahtumia kokonaan, mikä voi vaikuttaa koulunkäyntiin ja osallistumiseen tavanomaisiin lapsuuden aktiviteetteihin, kuten syntymäpäiväjuhliin ja yöpymiseen. Keliakiaa sairastavat lapset ja nuoret (CYP) ovat kuvanneet tuntevansa "haittaa" ja he voivat kokea sosiaalista leimaamista, joka liittyy heidän tarpeeseensa syödä erilaista ruokaa (Olsson ym., 2009), turhautumista ja eristyneisyyttä (Russo et al., 2020). ), ja suurempi todennäköisyys sairastua mielenterveysongelmiin, kuten masennukseen, ahdistukseen tai syömishäiriöihin (Mazzone et al., 2011).

Suuri joukko tutkimuksia viittaa siihen, että altistuminen vanhempien ahdistukselle lisää samanlaisten CYP-ongelmien riskiä (Woo et al., 2003). CYP voi oppia, että tietyt tilanteet saavat heidän vanhempansa tuntemaan ahdistusta, mikä voi johtaa siihen, että he tuntevat olonsa uhatuiksi, ja selviytyvät (yleensä välttämällä) samalla tavalla. Sama näyttää pätevän keliakiaa sairastaviin perheisiin, joissa omaishoitajilla, joilla on korkea ahdistuneisuustaso, on CYP ja korkeampi ahdistustaso (Guedes). et al., 2020) Vaikka gluteeniton ruokavalio on välttämätön keliakian hoidossa, ei riitä, että käsitellään vain ruokia, joita on vältettävä keliakiassa. Tuen tulee myös käsitellä gluteenittoman ruokavalion noudattamista, joka ei vaadi sosiaalista eristäytymistä ja liiallisia rajoituksia. Keliakiaa sairastavan CYP:n tapauksessa gluteenittoman ruokavalion hallinta riippuu usein hoitajista, joten interventiokomponenttien on tuettava koko perheen järjestelmää (Satherley, Coburn & Germone, 2020).

Itseapupsykologisia interventioita (interaktiivisia verkkosivustoja ja kirjoja) CYP-perheille, joilla on ruoka-aineallergia ja tyypin 1 diabetes, on jo olemassa. Nämä interventiot vaikuttavat vaikuttavilta, kun ne sisällytetään rutiininomaiseen CYP-hoitoon ruoka-allergian yhteydessä, ja ne näyttävät lupaavilta CYP:n osalta tyypin 1 diabeteksessa (Jones et al., 2022; Vreeken-Ross et al., 2022). Nämä havainnot viittaavat siihen, että nämä psykologiset interventiot vähentävät ahdistusta ja lisäävät hoitajien hyvinvointia sekä heidän CYP:ään. Perheen toiveiden ja terveysjärjestelmän politiikan mukaisesti tässä hankkeessa mukautetaan nämä olemassa olevat itseavun psykologiset interventiot tukemaan CYP-perheitä, joilla on keliakia, ja testataan vaikutusta omaishoitajan (hoitajien) hyvinvointiin sekä CYP-gluteenittoman ruokavalion hallintaan ja hyvinvointiin. .

Odotetaan, että tehokkaiden itseapupsykologisten interventioiden kehittäminen ja toimittaminen keliakiaa sairastaville CYP-hoitajille tukee gluteenittoman ruokavalion asianmukaista hallintaa psykologisen hyvinvoinnin ohella.