子どもと若者がセリアック病と共存できるよう支援する

セリアック病は小児によく見られる自己免疫疾患で、英国では 100 人に 1 人が罹患していると推定されています。 セリアック病はどの年齢でも発症する可能性があり、生涯グルテンフリーの食事で治療されます。 セリアック病の人がグルテン（小麦、大麦、ライ麦に含まれるタンパク質）を食べると、免疫システムが自らを攻撃し、腸に損傷を与えます。 この病気が診断も治療もされずに長期間放置されると、成長障害、思春期の遅れ、歯のエナメル質欠損、鉄欠乏性貧血、慢性疲労、そして時間の経過とともに骨粗鬆症などの合併症を引き起こす可能性があります。 良いニュースは、これらの潜在的な合併症は、早期の診断と治療によって回避できることです。

グルテンフリーの食事の厳密な管理は腸の損傷と生活の質の改善に関連していますが、グルテンの検出に対する容赦ない行動的および社会的要求は困難です(Silvester et al., 2016)。 多くの家族は、グルテンを誤って摂取する可能性があるため、家族の集まり、修学旅行への参加、レストランでの外食についての懸念を報告しています(White, Bannerman & Gillett, 2016)。 これらの懸念に対処するために、一部の家族は社交行事を完全に避けており、学校への出席や、誕生日パーティーやお泊り会などの通常の子供時代の活動への参加に影響を与える可能性があります。 セリアック病の子供や若者（CYP）は、自分が「迷惑」であると感じており、異なる食べ物を食べる必要性に関連する社会的偏見（Olsson et al., 2009）、欲求不満や孤立（Russo et al., 2020）を経験する可能性があると述べています。 ）、うつ病、不安、摂食障害などの精神的健康状態を発症する可能性が高くなります（Mazzone et al.、2011）。

多くの研究は、親の不安にさらされると、CYP における同様の問題のリスクが増加することを示唆しています (Woo et al., 2003)。 CYP は、特定の状況によって親が不安を感じ、それが親に脅威を感じさせる可能性があることを学び、同様の方法で（通常は回避によって）対処することができます。 同じことがセリアック病の家族にも当てはまります。セリアック病の家族では、高いレベルの不安を抱える介護者が、より高いレベルの不安を示す CYP を患っています。(Guedes) et al., 2020) グルテンフリーの食事はセリアック病の管理に不可欠ですが、セリアック病で避けなければならない食品に対処するだけでは十分ではありません。 サポートでは、社会的孤立や過度の制限を必要としないグルテンフリーの食事をどうやって実践するかについても言及する必要があります。 セリアック病を伴う CYP の場合、グルテンフリーの食事の管理は介護者に依存することが多いため、介入要素は家族システム全体をサポートする必要があります (Satherley、Coburn & Germone、2020)。

食物アレルギーと 1 型糖尿病を持つ CYP の家族向けの自助心理的介入 (インタラクティブなウェブサイトや書籍) はすでに存在します。 これらの介入は、食物アレルギーを伴うCYPの日常的なケアと並行して組み込むと効果があると思われ、1型糖尿病を伴うCYPに対して有望であると思われる（Jones et al., 2022; Vreeken-Ross et al., 2022）。 これらの発見は、これらの心理的介入が不安を軽減し、介護者の幸福感と CYP を向上させることを示唆しています。 家族の要望と医療制度政策に沿って、このプロジェクトは、セリアック病を患う CYP の家族を支援するために、これらの既存の自助心理的介入を適応させ、介護者の幸福と CYP のグルテンフリー食事管理と幸福への影響をテストします。 。

期待されているのは、セリアック病を患う CYP の介護者に対する効果的な自助心理的介入の開発と実施により、心理的健康とともにグルテンフリー食事の適切な管理がサポートされることです。