Aiutare i bambini e i giovani a convivere bene con la malattia celiaca

La celiachia è una condizione autoimmune comune nei bambini, che si stima colpisca 1 su 100 nel Regno Unito. La celiachia può manifestarsi a qualsiasi età e viene curata con una dieta priva di glutine per tutta la vita. Quando qualcuno affetto da celiachia mangia glutine (una proteina presente nel grano, nell’orzo e nella segale), il suo sistema immunitario attacca se stesso e provoca danni all’intestino. Se non diagnosticata e non trattata a lungo termine, la malattia può causare complicazioni come problemi di crescita, pubertà ritardata, difetti dello smalto dei denti, anemia da carenza di ferro, stanchezza cronica e, nel tempo, osteoporosi. La buona notizia è che queste potenziali complicazioni possono essere evitate con la diagnosi e il trattamento precoci.

Mentre una rigorosa gestione della dieta priva di glutine è stata collegata a miglioramenti nel danno intestinale e nella qualità della vita, le incessanti richieste comportamentali e sociali per rilevare il glutine rappresentano una sfida (Silvester et al., 2016). Spesso, le famiglie riferiscono preoccupazioni riguardo alla partecipazione a riunioni familiari, gite scolastiche e al mangiare fuori nei ristoranti a causa del potenziale consumo accidentale di glutine (White, Bannerman & Gillett, 2016). Per gestire queste preoccupazioni, alcune famiglie evitano del tutto gli eventi sociali, che possono influenzare la frequenza scolastica e la partecipazione alle normali attività infantili come feste di compleanno e pigiama party. I bambini e i giovani (CYP) affetti da celiachia hanno descritto di sentirsi un "fastidio" e possono sperimentare uno stigma sociale associato al bisogno di mangiare cibi diversi (Olsson et al., 2009), frustrazione e isolamento (Russo et al., 2020). ) e una maggiore probabilità di sviluppare condizioni di salute mentale, come depressione, ansia o disturbi alimentari (Mazzone et al., 2011).

Un ampio numero di ricerche suggerisce che l’esposizione all’ansia dei genitori aumenta il rischio di problemi simili nel CYP (Woo et al., 2003). CYP può apprendere che determinate situazioni portano i loro genitori a sentirsi ansiosi, il che può portarli a sentirsi minacciati, e affrontarle (di solito evitandole) in modo simile. Lo stesso sembra vero per le famiglie con malattia celiaca, dove i caregiver con alti livelli di ansia, hanno CYP con livelli di ansia più elevati. (Guedes et al., 2020) Sebbene la dieta priva di glutine sia essenziale per la gestione della malattia celiaca, non è sufficiente affrontare solo gli alimenti che devono essere evitati nella malattia celiaca. Il supporto deve anche affrontare come affrontare una dieta priva di glutine che non richieda isolamento sociale e restrizioni eccessive. Per il CYP con malattia celiaca, la gestione della dieta priva di glutine spesso si affida al caregiver e quindi i componenti dell'intervento devono supportare l'intero sistema familiare (Satherley, Coburn & Germone, 2020).

Esistono già interventi psicologici di auto-aiuto (siti web e libri interattivi) per le famiglie di CYP con allergia alimentare e diabete di tipo uno. Questi interventi appaiono di grande impatto se integrati insieme alle cure di routine per il CYP con allergia alimentare e sembrano promettenti per il CYP con diabete di tipo uno (Jones et al., 2022; Vreeken-Ross et al., 2022). Questi risultati suggeriscono che questi interventi psicologici riducono l’ansia e aumentano il benessere dei caregiver, così come il loro CYP. In linea con i desideri della famiglia e la politica del sistema sanitario, questo progetto adatterà questi interventi psicologici di auto-aiuto esistenti per supportare le famiglie di CYP con malattia celiaca e testare l'impatto sul benessere degli operatori sanitari e sulla gestione e il benessere della dieta priva di glutine di CYP. .

L'anticipazione è che lo sviluppo e la fornitura di efficaci interventi psicologici di auto-aiuto per i caregiver di CYP con malattia celiaca supporteranno una gestione adeguata della dieta priva di glutine, insieme al benessere psicologico.