Podpora dětí a mladých lidí, aby žili dobře s celiakií

Celiakie je běžný autoimunitní stav u dětí, odhaduje se, že postihuje 1 ze 100 ve Spojeném království. Celiakie se může objevit v každém věku a léčí se celoživotní bezlepkovou dietou. Když někdo s celiakií sní lepek (protein nacházející se v pšenici, ječmeni a žitu), jeho imunitní systém napadne sám sebe a způsobí poškození střev. Pokud je nemoc dlouhodobě nediagnostikována a neléčena, může způsobit komplikace, jako jsou problémy s růstem, opožděná puberta, defekty zubní skloviny, anémie z nedostatku železa, chronická únava a časem i osteoporóza. Dobrou zprávou je, že těmto potenciálním komplikacím lze předejít včasnou diagnózou a léčbou.

Zatímco přísné řízení bezlepkové diety bylo spojeno se zlepšením poškození střev a kvality života, neúnavné behaviorální a sociální požadavky na detekci lepku jsou náročné (Silvester et al., 2016). Rodiny často hlásí obavy z návštěv rodinných setkání, školních výletů a stravování v restauracích kvůli možnosti náhodné konzumace lepku (White, Bannerman & Gillett, 2016). Aby tyto obavy zvládly, některé rodiny se zcela vyhýbají společenským akcím, které mohou ovlivnit školní docházku a účast na běžných dětských aktivitách, jako jsou narozeninové oslavy a přespání. Děti a mladí lidé (CYP) s celiakií popsali, že se cítí jako „na obtíž“ a mohou zažít sociální stigma spojené s jejich potřebou jíst jiné jídlo (Olsson et al., 2009), frustrací a izolací (Russo et al., 2020 ) a vyšší pravděpodobnost rozvoje stavů duševního zdraví, jako je deprese, úzkost nebo poruchy příjmu potravy (Mazzone et al., 2011).

Velké množství výzkumů naznačuje, že vystavení rodičovské úzkosti zvyšuje riziko podobných problémů u CYP (Woo et al., 2003). CYP se může naučit, že určité situace vedou jejich rodiče k pocitu úzkosti, což může vést k tomu, že se cítí ohroženi, a vyrovnávají se (obvykle vyhýbáním se) podobným způsobem. Totéž platí pro rodiny s celiakií, kde pečovatel(é) s vysokou úrovní úzkosti mají CYP s vyšší úrovní úzkosti. (Guedes et al., 2020) I když je bezlepková dieta nezbytná pro zvládání celiakie, nestačí se zabývat pouze potravinami, kterým je třeba se při celiakii vyhnout. Podpora musí také řešit, jak se orientovat v bezlepkové dietě, která nevyžaduje sociální izolaci a nadměrné omezování. U CYP s celiakií se řízení bezlepkové diety často spoléhá na pečovatele (pečovatele), a tak intervenční složky musí podporovat celý rodinný systém (Satherley, Coburn & Germone, 2020).

Svépomocné psychologické intervence (interaktivní webové stránky a knihy) pro rodiny CYP s potravinovou alergií a diabetem 1. typu již existují. Tyto intervence se zdají být účinné, pokud jsou součástí rutinní péče o CYP s potravinovou alergií, a vypadají slibně pro CYP s diabetem 1. typu (Jones et al., 2022; Vreeken-Ross et al., 2022). Tato zjištění naznačují, že tyto psychologické intervence snižují úzkost a zvyšují pohodu pečovatele (pečovatelů) a také jejich CYP. V souladu s přáními rodiny a politikou zdravotního systému tento projekt přizpůsobí tyto stávající svépomocné psychologické intervence na podporu rodin s CYP s celiakií a otestuje dopad na pohodu pečovatelů a pečovatelů a bezlepkovou dietu a pohodu .

Očekává se, že vývoj a poskytování účinných svépomocných psychologických intervencí pro pečovatele(y) o CYP s celiakií podpoří vhodné řízení bezlepkové diety spolu s psychickou pohodou.