Unterstützung für ein gutes Leben von Kindern und Jugendlichen mit Zöliakie

Zöliakie ist eine häufige Autoimmunerkrankung bei Kindern, von der schätzungsweise 1 von 100 im Vereinigten Königreich betroffen ist. Zöliakie kann in jedem Alter auftreten und wird mit einer lebenslangen glutenfreien Ernährung behandelt. Wenn jemand mit Zöliakie Gluten isst (ein Protein, das in Weizen, Gerste und Roggen vorkommt), greift sein Immunsystem sich selbst an und schädigt den Darm. Bleibt die Krankheit langfristig unerkannt und unbehandelt, kann sie zu Komplikationen wie Wachstumsstörungen, verzögerter Pubertät, Zahnschmelzdefekten, Eisenmangelanämie, chronischer Müdigkeit und im Laufe der Zeit zu Osteoporose führen. Die gute Nachricht ist, dass diese potenziellen Komplikationen durch eine frühzeitige Diagnose und Behandlung vermieden werden können.

Während eine strikte Einhaltung der glutenfreien Ernährung mit einer Verbesserung der Darmschädigung und der Lebensqualität in Verbindung gebracht wird, stellen die unerbittlichen Verhaltens- und sozialen Anforderungen beim Nachweis von Gluten eine Herausforderung dar (Silvester et al., 2016). Familien berichten häufig über Bedenken hinsichtlich der Teilnahme an Familientreffen, Schulausflügen und dem Essen in Restaurants, da die Möglichkeit eines versehentlichen Glutenkonsums besteht (White, Bannerman & Gillett, 2016). Um diese Bedenken in den Griff zu bekommen, meiden manche Familien gesellschaftliche Veranstaltungen gänzlich, was sich auf den Schulbesuch und die Teilnahme an normalen Kindheitsaktivitäten wie Geburtstagsfeiern und Übernachtungen auswirken kann. Kinder und Jugendliche (CYP) mit Zöliakie haben beschrieben, dass sie sich als „Plage“ fühlen und möglicherweise soziale Stigmatisierung erfahren, die mit ihrem Bedürfnis, andere Lebensmittel zu sich zu nehmen (Olsson et al., 2009), Frustration und Isolation (Russo et al., 2020) verbunden ist ) und eine höhere Wahrscheinlichkeit, psychische Erkrankungen wie Depressionen, Angstzustände oder Essstörungen zu entwickeln (Mazzone et al., 2011).

Zahlreiche Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass die Belastung durch elterliche Ängste das Risiko ähnlicher Probleme bei CYP erhöht (Woo et al., 2003). CYP kann lernen, dass bestimmte Situationen ihre Eltern ängstlich machen, was dazu führen kann, dass sie sich bedroht fühlen, und sie (normalerweise durch Vermeidung) auf ähnliche Weise bewältigen. Das Gleiche scheint auch für Familien mit Zöliakie zu gelten, in denen Betreuer mit einem hohen Maß an Angst an CYP mit einem höheren Maß an Angst leiden.(Guedes et al., 2020) Während die glutenfreie Ernährung für die Behandlung von Zöliakie unerlässlich ist, reicht es nicht aus, sich nur auf Lebensmittel zu konzentrieren, die bei Zöliakie vermieden werden müssen. Die Unterstützung muss sich auch mit der Frage befassen, wie eine glutenfreie Ernährung zu bewältigen ist, die keine soziale Isolation und übermäßige Einschränkung erfordert. Bei CYP mit Zöliakie hängt das Management der glutenfreien Ernährung oft von den Betreuern ab, und daher müssen Interventionskomponenten das gesamte Familiensystem unterstützen (Satherley, Coburn & Germone, 2020).

Es gibt bereits psychologische Selbsthilfeinterventionen (interaktive Websites und Bücher) für CYP-Familien mit Nahrungsmittelallergie und Typ-1-Diabetes. Diese Interventionen scheinen wirksam zu sein, wenn sie in die routinemäßige Behandlung von CYP bei Nahrungsmittelallergien eingebettet werden, und scheinen bei CYP bei Typ-1-Diabetes vielversprechend zu sein (Jones et al., 2022; Vreeken-Ross et al., 2022). Diese Ergebnisse legen nahe, dass diese psychologischen Interventionen Ängste reduzieren und das Wohlbefinden der Pflegekräfte sowie deren CYP steigern. Im Einklang mit den Wünschen der Familie und der Politik des Gesundheitssystems wird dieses Projekt diese bestehenden psychologischen Selbsthilfeinterventionen anpassen, um Familien von CYP mit Zöliakie zu unterstützen und die Auswirkungen auf das Wohlbefinden der Pflegekräfte sowie das Management und Wohlbefinden einer glutenfreien CYP-Diät zu testen .

Die Erwartung besteht darin, dass die Entwicklung und Bereitstellung wirksamer psychologischer Selbsthilfeinterventionen für Betreuer von CYP-Patienten mit Zöliakie neben dem psychischen Wohlbefinden auch ein angemessenes Management der glutenfreien Ernährung unterstützen wird.