Apoyar a niños y jóvenes para que vivan bien con la enfermedad celíaca

La enfermedad celíaca es una afección autoinmune común en los niños y se estima que afecta a 1 de cada 100 en el Reino Unido. La enfermedad celíaca puede ocurrir a cualquier edad y se trata con una dieta libre de gluten de por vida. Cuando una persona celíaca ingiere gluten (una proteína que se encuentra en el trigo, la cebada y el centeno), su sistema inmunológico se ataca a sí mismo y daña el intestino. Si no se diagnostica ni se trata a largo plazo, la enfermedad puede causar complicaciones como problemas de crecimiento, retraso de la pubertad, defectos del esmalte dental, anemia por deficiencia de hierro, fatiga crónica y, con el tiempo, osteoporosis. La buena noticia es que estas posibles complicaciones se pueden evitar con un diagnóstico y tratamiento tempranos.

Si bien el manejo estricto de la dieta sin gluten se ha relacionado con mejoras en el daño intestinal y la calidad de vida, las incesantes demandas sociales y de comportamiento que supone la detección del gluten suponen un desafío (Silvester et al., 2016). A menudo, las familias informan que les preocupa asistir a reuniones familiares, viajes escolares y salir a comer en restaurantes debido al potencial de consumo accidental de gluten (White, Bannerman & Gillett, 2016). Para gestionar estas preocupaciones, algunas familias evitan por completo los eventos sociales, lo que puede afectar la asistencia a la escuela y la participación en actividades infantiles normales, como fiestas de cumpleaños y pijamadas. Los niños y jóvenes (CYP) con enfermedad celíaca han descrito sentirse como una "molestia" y pueden experimentar un estigma social asociado con su necesidad de comer alimentos diferentes (Olsson et al., 2009), frustración y aislamiento (Russo et al., 2020). ), y una mayor probabilidad de desarrollar afecciones de salud mental, como depresión, ansiedad o trastornos alimentarios (Mazzone et al., 2011).

Un gran conjunto de investigaciones sugiere que la exposición a la ansiedad de los padres aumenta el riesgo de problemas similares en CYP (Woo et al., 2003). CYP puede aprender que ciertas situaciones hacen que sus padres se sientan ansiosos, lo que puede hacer que se sientan amenazados, y afrontarlas (generalmente evitandolas) de manera similar. Lo mismo parece ser cierto para las familias con enfermedad celíaca, donde los cuidadores con altos niveles de ansiedad tienen CYP con niveles más altos de ansiedad. (Guedes et al., 2020) Si bien la dieta sin gluten es esencial para el tratamiento de la enfermedad celíaca, no basta con abordar únicamente los alimentos que deben evitarse en la enfermedad celíaca. El apoyo también debe abordar cómo llevar una dieta sin gluten que no requiera aislamiento social ni restricciones excesivas. Para los CYP con enfermedad celíaca, el manejo de la dieta sin gluten a menudo depende de los cuidadores y, por lo tanto, los componentes de la intervención deben apoyar a todo el sistema familiar (Satherley, Coburn & Germone, 2020).

Ya existen intervenciones psicológicas de autoayuda (sitios web interactivos y libros) para familias de CYP con alergia alimentaria y diabetes tipo uno. Estas intervenciones parecen impactantes cuando se integran junto con la atención de rutina para CYP con alergia alimentaria, y parecen prometedoras para CYP con diabetes tipo uno (Jones et al., 2022; Vreeken-Ross et al., 2022). Estos hallazgos sugieren que estas intervenciones psicológicas reducen la ansiedad y aumentan el bienestar de los cuidadores, así como su CYP. De acuerdo con los deseos de la familia y la política del sistema de salud, este proyecto adaptará estas intervenciones psicológicas de autoayuda existentes para apoyar a las familias de CYP con enfermedad celíaca y probará el impacto en el bienestar de los cuidadores y en el manejo y bienestar de la dieta sin gluten de CYP. .

La previsión es que el desarrollo y la realización de intervenciones psicológicas de autoayuda eficaces para los cuidadores de CYP con enfermedad celíaca respaldarán el manejo adecuado de la dieta sin gluten, junto con el bienestar psicológico.