Støtte børn og unge til at leve godt med cøliaki

Cøliaki er en almindelig autoimmun tilstand hos børn, som anslås at påvirke 1 ud af 100 i Storbritannien. Cøliaki kan forekomme i alle aldre og behandles med en livslang glutenfri diæt. Når en person med cøliaki spiser gluten (et protein, der findes i hvede, byg og rug), angriber deres immunsystem sig selv og forårsager skade på tarmen. Hvis sygdommen efterlades udiagnosticeret og ubehandlet på længere sigt, kan sygdommen forårsage komplikationer som vækstproblemer, forsinket pubertet, tandemaljefejl, jernmangelanæmi, kronisk træthed og over tid osteoporose. Den gode nyhed er, at disse potentielle komplikationer kan undgås med tidlig diagnose og behandling.

Mens streng styring af den glutenfri diæt er blevet forbundet med forbedringer i tarmskader og livskvalitet, er de ubarmhjertige adfærdsmæssige og sociale krav til at opdage gluten udfordrende (Silvester et al., 2016). Ofte rapporterer familier bekymringer omkring deltagelse i familiesammenkomster, skolerejser og spise ude på restauranter på grund af potentialet for utilsigtet glutenforbrug (White, Bannerman & Gillett, 2016). For at håndtere disse bekymringer undgår nogle familier sociale begivenheder helt, hvilket kan påvirke skolegang og deltagelse i normale barndomsaktiviteter såsom fødselsdagsfester og overnatninger. Børn og unge (CYP) med cøliaki har beskrevet at føle sig som en "gener" og kan opleve social stigma forbundet med deres behov for at spise anderledes mad (Olsson et al., 2009), frustration og isolation (Russo et al., 2020 ), og en højere sandsynlighed for at udvikle psykiske lidelser, såsom depression, angst eller spiseforstyrrelser (Mazzone et al., 2011).

En stor mængde forskning tyder på, at eksponering for forældres angst øger risikoen for lignende problemer i CYP (Woo et al., 2003). CYP kan lære, at visse situationer får deres forældre til at føle sig ængstelige, hvilket kan føre til, at de føler sig truede, og klare sig (normalt ved at undgå) på lignende måde. Det samme ser ud til at være tilfældet for familier med cøliaki, hvor pårørende(r) med høje niveauer af angst har CYP med højere niveauer af angst.(Guedes et al., 2020) Mens den glutenfri diæt er afgørende for håndteringen af ​​cøliaki, er det ikke nok kun at tage fat på fødevarer, der skal undgås ved cøliaki. Støtten skal også omhandle, hvordan man navigerer i en glutenfri diæt, der ikke kræver social isolation og overbegrænsning. For CYP med cøliaki er håndteringen af ​​den glutenfri diæt ofte afhængig af omsorgspersonen(erne), og derfor skal interventionskomponenter understøtte hele familiesystemet (Satherley, Coburn & Germone, 2020).

Selvhjælpspsykologiske interventioner (interaktive websteder og bøger) for familier til CYP med fødevareallergi og type 1-diabetes findes allerede. Disse interventioner virker virkningsfulde, når de er indlejret sammen med rutinemæssig behandling af CYP med fødevareallergi, og ser lovende ud for CYP med type 1-diabetes (Jones et al., 2022; Vreeken-Ross et al., 2022). Disse resultater tyder på, at disse psykologiske interventioner reducerer angst og øger velvære hos pårørende(r) såvel som deres CYP. I overensstemmelse med familiens ønsker og sundhedssystemets politik vil dette projekt tilpasse disse eksisterende selvhjælpspsykologiske interventioner for at støtte familier til CYP med cøliaki og teste indvirkningen på omsorgsperson(ers) velvære og CYP glutenfri diætstyring og velvære .

Forventningen er, at udviklingen og leveringen af ​​effektive selvhjælpspsykologiske interventioner til plejepersonale(r) af CYP med cøliaki vil understøtte passende håndtering af den glutenfri diæt sammen med psykologisk velvære.