Stödja barn och unga att leva bra med celiaki

Celiaki är ett vanligt autoimmunt tillstånd hos barn, som uppskattas drabba 1 av 100 i Storbritannien. Celiaki kan uppstå i alla åldrar och behandlas med en livslång glutenfri kost. När någon med celiaki äter gluten (ett protein som finns i vete, korn och råg) angriper deras immunförsvar sig själv och orsakar skador på tarmen. Om sjukdomen lämnas odiagnostiserad och obehandlad på lång sikt kan sjukdomen orsaka komplikationer som tillväxtproblem, försenad pubertet, tandemaljdefekter, järnbristanemi, kronisk trötthet och med tiden osteoporos. Den goda nyheten är att dessa potentiella komplikationer kan undvikas med tidig diagnos och behandling.

Medan strikt hantering av den glutenfria kosten har kopplats till förbättringar av tarmskador och livskvalitet, är de obevekliga beteendemässiga och sociala kraven för att upptäcka gluten utmanande (Silvester et al., 2016). Ofta rapporterar familjer oro kring att delta i familjesammankomster, skolresor och äta ute på restauranger på grund av risken för oavsiktlig glutenkonsumtion (White, Bannerman & Gillett, 2016). För att hantera dessa problem undviker vissa familjer sociala evenemang helt, vilket kan påverka skolgång och deltagande i normala barndomsaktiviteter som födelsedagsfester och övernattningar. Barn och unga (CYP) med celiaki har beskrivit att de känner sig som en "plåga" och kan uppleva socialt stigma i samband med deras behov av att äta annorlunda mat (Olsson et al., 2009), frustration och isolering (Russo et al., 2020) ), och en högre sannolikhet att utveckla psykiska tillstånd, såsom depression, ångest eller ätstörningar (Mazzone et al., 2011).

En stor mängd forskning tyder på att exponering för föräldrars ångest ökar risken för liknande problem vid CYP (Woo et al., 2003). CYP kan lära sig att vissa situationer leder till att deras föräldrar känner sig oroliga, vilket kan leda till att de känner sig hotade och klarar sig (vanligtvis genom att undvika) på liknande sätt. Detsamma verkar gälla för familjer med celiaki, där vårdgivare med höga nivåer av ångest har CYP med högre nivåer av ångest.(Guedes et al., 2020) Även om den glutenfria kosten är avgörande för hanteringen av celiaki, räcker det inte att bara ta itu med livsmedel som måste undvikas vid celiaki. Stödet måste också ta upp hur man navigerar till en glutenfri diet som inte kräver social isolering och överbegränsning. För CYP med celiaki beror hanteringen av den glutenfria kosten ofta på vårdgivaren/vårdgivarna, och därför måste interventionskomponenter stödja hela familjesystemet (Satherley, Coburn & Germone, 2020).

Självhjälpspsykologiska interventioner (interaktiva webbplatser och böcker) för familjer till CYP med födoämnesallergi och typ ett-diabetes finns redan. Dessa interventioner verkar effektfulla när de är inbäddade tillsammans med rutinvård för CYP med födoämnesallergi, och ser lovande ut för CYP med typ ett-diabetes (Jones et al., 2022; Vreeken-Ross et al., 2022). Dessa fynd tyder på att dessa psykologiska interventioner minskar ångest och ökar välbefinnandet hos vårdgivare, såväl som deras CYP. I linje med familjens önskemål och hälsosystemets policy kommer detta projekt att anpassa dessa befintliga psykologiska självhjälpsinsatser för att stödja familjer till CYP med celiaki, och testa effekten på vårdgivarnas välbefinnande och CYP glutenfri diethantering och välbefinnande .

Förväntningen är att utvecklingen och leveransen av effektiva självhjälpspsykologiska interventioner för vårdgivare av CYP med celiaki kommer att stödja lämplig hantering av den glutenfria dieten, tillsammans med psykologiskt välbefinnande.