Prader-Willin oireyhtymää sairastavien aikuispotilaiden psykologisen profiilin arviointi (PROPSICOPWS)

Havainnointitutkimus tehdään U.O.:ssa. Auxology, Istituto Auxologico Italiano, IRCCS, Piancavallo.

Huomioon otetaan 36 koehenkilöä, joilla on geneettinen PWS-diagnoosi, molempia sukupuolia ja iältään 18–55-vuotiaita, ja heidän huoltajansa.

PWS-potilailla tutkitaan seuraavat muuttujat:

• antropometriset parametrit (pituus, paino, BMI, vyötärön ympärysmitta);
• sosio-demografiset olosuhteet (sukupuoli, ikä, alkuperä, koulutustaso, perheen koostumus)
• samanaikaiset hormonaaliset ja psykiatriset hoidot
• henkinen profiili Mini-Mental State Examination (MMSE) -testi, neuropsykologinen testi, joka koostuu 30 kohdasta, jotka viittaavat seuraaviin kognitiivisiin alueisiin: orientaatio ajassa, suuntautuminen tilassa, sanan tallentaminen, huomio ja laskeminen, muistaminen, kieli, rakennuskäytännöt.
• psykologinen hyvinvointi Psychological General Well-Being Index (PGWBI) -kyselylomakkeella, joka koostuu 22 kohteesta, jotka mittaavat seuraavia ulottuvuuksia: ahdistus, masennus, positiivisuus ja hyvinvointi, itsehillintä, yleinen terveydentila ja elinvoimaisuus .
• elämänlaadun käsitys 36 kohdasta koostuvan kyselylomakkeen (SF-36) kautta, joka koostuu 36 kohdasta, ja se tutkii käsitystä elämänlaadusta suhteessa: fyysiseen toimintaan, fyysisestä terveydestä johtuviin rajoituksiin, tunteista johtuviin rajoituksiin, energia ja väsymys, emotionaalinen hyvinvointi, sosiaalinen toiminta, kipu, yleinen terveydentila
• henkistä kärsimystä Symptom Checklist-90-R (SCL-90-R) -kyselylomakkeella, joka koostuu 90 kohdasta, jotka pystyvät tutkimaan henkisen ahdistuksen oireiden esiintymistä ja vakavuutta, jotka liittyvät yhdeksään psykopatologiseen ulottuvuuteen: somatisaatio, pakkomielle, ihmissuhde. herkkyys, masennus, ahdistus, viha-vihamielisyys, fobinen ahdistus, vainoharhainen ajatus, psykoottisuus.

Seuraavia muuttujia tutkitaan PWS-potilaiden vanhemmissa tai huoltajissa:

• psykologinen ahdistus masennus-, ahdistuneisuus- ja stressiasteikolla (DASS-21), kyselylomakkeella, joka koostuu 21 kohteesta ja joiden tarkoituksena on tutkia ahdistuksen, masennuksen ja stressin kokemuksia
• psykologinen hyvinvointi Psychological General Well-Being Index (PGWBI) -kyselylomakkeella, joka koostuu 22 kohteesta, jotka mittaavat seuraavia ulottuvuuksia: ahdistus, masennus, positiivisuus ja hyvinvointi, itsehillintä, yleinen terveydentila ja elinvoimaisuus .
• selviytymisstrategioita Coping Orientation to Problem Experienced avulla (COPE-uusi italialainen versio). Se on 60 kohdan kyselylomake, jonka tarkoituksena on selvittää, kuinka usein tutkittava toteuttaa - vaikeissa tai stressaavissa tilanteissa - erilaisia ​​selviytymisstrategioita selviytyäkseen stressaavista päivittäisistä tilanteista.
• PWS-potilaiden hyperfagia Hyperphagia Questionnaire (HQ) -kyselylomakkeen kautta, joka on annettava vanhemmille tai omaishoitajille, ja joka koostuu 11 kohdasta, jotka pystyvät tutkimaan PWS-potilaiden hyperfagiaa.