Avaliação do perfil psicológico de pacientes adultos com síndrome de Prader-Willi (PROPSICOPWS)

O estudo observacional será realizado na U.O. de Auxologia, Istituto Auxologico Italiano, IRCCS, Piancavallo.

Serão considerados 36 sujeitos com diagnóstico genético de SPW, de ambos os sexos e com idade entre 18 e 55 anos, e seus cuidadores.

Nos indivíduos afetados pela SPW, as seguintes variáveis ​​serão investigadas:

• parâmetros antropométricos (altura, peso, IMC, circunferência da cintura);
• condições sociodemográficas (sexo, idade, origem, escolaridade, composição familiar)
• terapias hormonais e psiquiátricas concomitantes
• perfil intelectual por meio do Mini Exame do Estado Mental (MEEM), teste neuropsicológico composto por 30 itens que se referem às seguintes áreas cognitivas: orientação no tempo, orientação no espaço, registro de palavras, atenção e cálculo, evocação, linguagem, práxis construtiva.
• bem-estar psicológico por meio do Índice de Bem-Estar Psicológico Geral (PGWBI), questionário composto por 22 itens que medem as seguintes dimensões: ansiedade, depressão, positividade e bem-estar, autocontrole, estado geral de saúde e vitalidade .
• percepção de qualidade de vida por meio do 36-Item Short Form Survey (SF-36), questionário composto por 36 itens que investiga a percepção de qualidade de vida em relação a: funcionalidade física, limitações por saúde física, limitações por emoções, energia e fadiga, bem-estar emocional, atividades sociais, dor, percepção geral de saúde
• sofrimento mental por meio do Symptom Checklist-90-R (SCL-90-R), questionário composto por 90 itens capaz de investigar a presença e gravidade de sintomas de sofrimento mental relacionados a nove dimensões psicopatológicas: somatização, obsessão-compulsão, interpessoal sensibilidade, depressão, ansiedade, raiva-hostilidade, ansiedade fóbica, ideação paranóica, psicoticismo.

As seguintes variáveis ​​serão investigadas nos pais ou cuidadores de sujeitos com SPW:

• sofrimento psicológico por meio da Escala de Depressão, Ansiedade e Estresse (DASS-21), questionário composto por 21 itens que visa investigar experiências de ansiedade, depressão e estresse
• bem-estar psicológico por meio do Índice de Bem-Estar Psicológico Geral (PGWBI), questionário composto por 22 itens que medem as seguintes dimensões: ansiedade, depressão, positividade e bem-estar, autocontrole, estado geral de saúde e vitalidade .
• estratégias de enfrentamento por meio da Orientação de enfrentamento para o problema vivenciado (COPE-nova versão italiana). É um questionário composto por 60 itens que visa investigar com que frequência o sujeito implementa - em situações difíceis ou estressantes - diferentes estratégias de enfrentamento para lidar com situações estressantes do cotidiano.
• hiperfagia de sujeitos com SPW por meio do Hyperphagia Questionnaire (HQ), questionário a ser aplicado aos pais ou cuidadores de referência composto por 11 itens capazes de investigar a hiperfagia de sujeitos acometidos por SPW.