患者、家族、友人、医療提供者の視点から炎症性関節炎患者の学習ニーズを探る: 患者の視点 (一対一の面接)

研究プロトコル

患者、家族、友人、医療提供者の視点から、炎症性関節炎を持つ個人の学習ニーズを探る 患者の視点 (一対一の面接) 要約 この研究の目的は、炎症性関節炎と同居している個人の学習ニーズを判断することです。新たに診断された患者の観点から見た炎症性関節炎。 具体的には、文化が関節炎患者の学習ニーズにどのような影響を与えるかを見ていきます。 これは、炎症性関節炎患者のケアを改善するピアサポート方法の開発を目的として、患者、その家族や友人、医療従事者の視点を検討する大規模研究の一部である。 半構造化インタビューを含む定性的方法論が利用されます。 さまざまな文化的グループに属する炎症性関節炎を患う成人が、主要な情報提供者として研究に参加するために募集される。 これらは、さまざまなグループの文化的に特有の学習ニーズに関する洞察を提供し、ますます多様化する人口のニーズをより適切に満たすためのピアサポートプログラムを設計するために使用されます。

I. 理論的根拠 関節炎および関連疾患は、関節、靱帯、骨、腱、および筋骨格系の他の部分に影響を与える一連の疾患です (1)。 オンタリオ州では、関節炎が痛み、身体障害、医療サービスの利用の主な原因となっています(2、3)。 この病気は通常生命を脅かすものではありませんが、痛み、腫れ、硬直の症状は生活の質を著しく低下させ、長期的な障害の一因となる可能性があります(4)。 関節炎は慢性疾患であるため、疾患の各段階に応じた適切な治療を行い、患者の生涯を通して管理する必要があります。 管理は通常、症状のコントロール、痛みや障害の予防、生活の質の改善に焦点を当てます(1)。

関節炎患者とその家族の包括的なケアには、プライマリケア（投薬、専門医および病院でのケアからなる）、地域支援サービス、健康教育と予防が含まれます。 個人の病気の自己管理を支援するための患者教育介入は、痛みの軽減において薬物療法と比べて 20 ～ 30% 効果的であり、関節炎による障害の軽減においては 40% 効果的であることが示されています (5)。 その結果、医師の診察回数が減り、関節炎の治療費が削減されます(6)。 ピアサポートは、関節炎患者に応用できる患者教育の一形態です。 ピアサポートの構成要素には、関心のある個人またはグループと共通の特徴を共有するピアからの感情的サポート、評価サポート、および情報サポートが含まれます(7)。 この支援により、関節炎患者が関節炎に対処し、病気の管理にもっと積極的になれるようになり、病気の自己管理が改善されることが期待されています(4)。

これらのプログラムが効果的であるためには、仲間の集団が患者集団とできるだけ似ている必要があります(7)。したがって、文化に最適に対処するプログラムを設計するには、さまざまな文化的背景を持つ個人のニーズを評価することが重要です。関節炎などの慢性疾患の治療における特定のニーズと問題。 既存の採用戦略は白人の中流階級の出身者に偏っていることが多いが、移民を含むより疎外されたグループがピアサポートプログラムから最も多くの利益を得られる可能性がある(8)。 さらに、その理由はほとんどわかっていないものの、発生率、重症度、ケアのプロセス、および結果は人種や民族によって異なることが示されています(9)。 カナダの人口の多様性と移民の高齢化により、これらの側面はますます重要になっています。 したがって、ピアサポートプログラムを適切に実施するには、さまざまなコミュニティに合わせたプログラムを設計することが重要です。

現在、オンタリオ州の人口のかなりの部分を移民が占めています。 診断後に彼らのニーズを評価することは、文化的に特有のニーズに対処するピアサポート プログラムを設計する上で不可欠なステップです。 私たちは、一対一の面接を通じて、炎症性関節炎を持つ個人の情報ニーズと教育的好みをより深く理解し、この情報を利用して、この人口の増加する層が利用できるピアサポートプログラムを設計したいと考えています。

II.目的と目的 この研究の具体的な目的は、炎症性関節炎を患っている個人の学習の好みをピアサポートについての考えも含めて調査し、関節炎の管理に関連する情報ニーズと教育の好みを特定し、時間や期間の経過とともに学習のニーズがどのように変化するかを調査することです。病気の。

Ⅲ．方法論 これらの目的を探るために、定性的アプローチを使用して関節炎を持つ個人の視点を検討します。 研究のこの部分では、1 対 1 の半構造化面接が利用されます。

半構造化面接 研究デザイン 半構造化面接は、重要な情報提供者として炎症性関節炎患者を対象に実施されます。 インタビューガイド（付録 A）は、関節炎の患者教育における文化的ニーズに関する文献レビュー、関節炎患者におけるピアサポートのニーズに関する以前の研究、および同僚との議論に基づいて、この研究の目的のために作成されました。 面接官は各面接で同じ具体的な質問をします。 質問の順序は変更され、より多くの情報を得るためにプローブが組み込まれる場合があります。 プローブ、またはプロンプトは、面接ガイドには含まれていない質問ですが、参加者が自分の回答について詳しく説明し、さらなるディスカッションを行うことができます。 プローブは中立的な方法で提示されます。 得られたデータに応じて、その後のインタビューでさらなる情報を得るために、インタビュー ガイドに追加の質問を追加できます。

データ収集は、主要な情報提供者全員とのインタビューが実施されるまで継続されます。 面接は10～15回程度となります。 インタビューはそれぞれ約1時間続く予定で、この研究の共同研究者である医学生2年生が実施する。

科目

この研究に参加する個人は、次の対象基準に基づいて特定されます。

• 参加者は医師から炎症性関節炎の診断を受けていなければなりません。
• 参加者は 18 歳以上である必要があります。
• 参加者は 1 時間の面接に参加できる必要があります。
• 参加者は英語を話す人です
• 参加者はカナダへの移民です

募集と同意のプロセス サニーブルック健康科学センターのリウマチクリニックで炎症性関節炎患者のコホートを通じて個人が特定されます 研究代表者は、研究の適格基準に従って、炎症性関節炎患者集団の中から潜在的な研究参加者を特定し、スクリーニングしますそしてインフォームド・コンセントのプロセスを開始します。 研究主任者は、プロジェクトを紹介し、対象となる各患者とともに研究の情報レターを確認し、参加候補者が研究と自分に求められていることを理解し、参加候補者が抱く可能性のある質問に答えられるようにします。研究（付録B）。 研究代表者は、医学生の共同研究者が潜在的な研究参加者に連絡することについて口頭で同意を取得します。 個人が医学生の共同研究者と面会することに同意した場合、その名前はクリニックの事務マネージャーに転送されます。 オフィスマネージャーはその個人に連絡し、PI のリウマチクリニックのオフィスでプロジェクトに割り当てられた医学生共同研究者との面接をスケジュールします。 面接の時間と場所を記載した確認書 (付録 C) が、オフィスマネージャーから参加者に郵送されます。 面接が行われる予定の前日に、医学生は面接の時間と場所を通知するために個人に電話します (付録 D)。 面接の開始時に、質問をする前に、医学生は研究参加者候補全員と同意書（付録 E）を確認し、研究内容と自分に求められている内容を理解していることを確認します。相手のその他の質問に答えます。 書面による同意が得られたら、コピーが参加者に提供されます。

面接は対面で行われます。 これらの面接は、各参加者にとって都合の良い時間に、サニーブルック健康科学センターの個室で行われます。 インタビューはデジタルテープレコーダーを使用して録音されます。 各インタビューの全部または一部の文字起こしが行われる場合があります。 医学生は面接前、面接中、面接後にメモを書きます。 これらには、面接自体についての学生の考え、参加者による非言語コミュニケーションの説明、および面接の前後に録音できない会話が含まれます。 面接官と参加者の間に個人的または職業上の関係があることは想定されていません。

IV.データ分析 インタビューデータは、一定の比較分析方法を使用して分析されます。 インタビューデータはテーマごとに分類され、インタビューを行った医学生が分析します。 成績証明書は、この分析を支援する研究コーディネーターおよび/または 2 番目の医学生によってコード化されます。 暫定的なコーディング スキームはこのチームによって開発され、最初にこのコーディング スキームを使用してインタビューを個別にコーディングし、次に会議でコードを比較対照します。 最初のインタビュー ガイドは、その後のインタビューごとに修正され、インタビューで浮かび上がった新しいテーマや調査が含まれる場合があります。 インタビューが進むにつれて新しい概念が特定されると、コードがコーディング スキームに追加されます。

V. リスクと利点 病気について尋ねられた患者には、精神的苦痛を引き起こす潜在的なリスクがあります。 このような事態が発生した場合、調査チームはサポートのためのリソースを提供するよう努めます。 参加者は、悪影響を与えることなく、いつでも研究から撤退することができます。 関節炎患者に対するピアサポートネットワークの改善や、文化が関節炎患者のピアサポートのニーズにどのような影響を与えるかについての知識の獲得により、間接的な利益が得られる可能性があります。

VI.プライバシーと機密保持 主要な情報提供者の身元を知ることができるのは、研究に関与した医学生、研究スタッフ、および主任研究者だけです。 データ収集フォームでは個人を特定する情報は使用されません。 他のすべてのフォームの場合、参加者には一意の識別番号が割り当てられます。 名前、住所、電話番号のリストは、施錠された研究室の安全なサーバー上のパスワードで保護されたコンピュータ ファイルに保管され、研究主任、研究スタッフ、研究に取り組む医学生のみがアクセスできます。 研究中に得られたすべての情報は極秘に保管されます。 いかなる出版物やプレゼンテーションでも、名前や識別情報は使用されません。 参加者を特定する情報がこの研究の研究者または当院の外部に転送されることはありません。 記録されたインタビューのデジタル ファイルはすべて、施錠された研究室の安全なサーバーにパスワードで保護されたコンピュータ ファイルとして保存され、研究終了から 25 年後に削除されます。

VII.報酬 金銭による報酬は支給されません。

VII.結果の伝達 この研究の結果は、地域保健決定要因 (DOCH) II の書面による報告書およびプレゼンテーションを通じてトロント大学の学者および医療専門家に伝達されます。

IX.チーム主任研究員 メアリー・J・ベル

共同研究者 ジョイス・ニーホフ＝ヤング ロパムドラ・ダス ロミー・チョー クリストファー・トラン・フェディアス ディアマンディス ポーラ・ヴェイノット

研究助手ガヤ・エンブルデニヤ

研究コーディネーター ポーラ・ヴェイノット