Onderzoek naar de leerbehoeften van personen met inflammatoire artritis vanuit het perspectief van patiënten, familieleden en vrienden, en zorgverleners: patiëntperspectieven (een-op-een interviews)

Onderzoeksprotocol

Onderzoek naar de leerbehoeften van personen met inflammatoire artritis vanuit het perspectief van patiënten, familieleden en vrienden, en zorgverleners. Perspectieven van patiënten (een-op-een interviews) Samenvatting Het doel van deze studie is om de leerbehoeften te bepalen van personen die leven met inflammatoire artritis vanuit het perspectief van nieuw gediagnosticeerde patiënten. Concreet zullen we kijken naar hoe cultuur de leerbehoeften van artritispatiënten beïnvloedt. Dit maakt deel uit van een grotere studie die de perspectieven van patiënten, hun familieleden en vrienden, en zorgverleners zal onderzoeken in een poging om methoden voor collegiale ondersteuning te ontwikkelen die de zorg voor personen met inflammatoire artritis zullen verbeteren. Er zal gebruik worden gemaakt van een kwalitatieve methodologie, waaronder semigestructureerde interviews. Volwassenen met inflammatoire artritis, uit verschillende culturele groepen, zullen als sleutelinformanten worden aangeworven om deel te nemen aan het onderzoek. Ze zullen inzicht geven in de cultureel specifieke leerbehoeften van verschillende groepen, die zullen worden gebruikt om programma's voor collegiale ondersteuning te ontwerpen om beter te voldoen aan de behoeften van onze steeds diverser wordende bevolking.

I. Achtergrond Artritis en aanverwante ziekten zijn een groep aandoeningen die gewrichten, ligamenten, botten, pezen en andere delen van het bewegingsapparaat aantasten (1). In Ontario is artritis een belangrijke oorzaak van pijn, lichamelijke handicaps en het gebruik van gezondheidszorg (2, 3). Hoewel de ziekte gewoonlijk niet levensbedreigend is, kunnen symptomen van pijn, zwelling en stijfheid de kwaliteit van leven aanzienlijk verminderen en bijdragen aan langdurige invaliditeit (4). Aangezien artritis een chronische ziekte is, moet deze gedurende het hele leven van een patiënt worden behandeld, met passende behandelingen voor elk stadium van de ziekte. De behandeling is meestal gericht op symptoombestrijding, het voorkomen van pijn en invaliditeit en het verbeteren van de kwaliteit van leven (1).

Uitgebreide zorg voor patiënten met artritis en hun families omvat eerstelijnszorg (bestaande uit medicijnen, specialistische zorg en ziekenhuiszorg), gemeenschapsondersteunende diensten en gezondheidsvoorlichting en preventie. Interventies voor patiënteneducatie om individuen te helpen hun ziekte zelf te beheersen, zijn 20-30% zo effectief gebleken als farmaceutische therapieën bij het verminderen van pijn en 40% zo effectief bij het verminderen van invaliditeit door artritis (5). Dit resulteert in een verminderd aantal doktersconsulten, waardoor de kosten van de behandeling van artritis worden verlaagd (6). Peer-ondersteuning is een vorm van patiënteneducatie die mogelijk van toepassing is op patiënten met artritis. Componenten van collegiale ondersteuning omvatten emotionele steun, beoordelingsondersteuning en informatieondersteuning van een peer die gemeenschappelijke kenmerken deelt met het individu of de groep in kwestie (7). Het is te hopen dat deze ondersteuning mensen met artritis zal helpen om hun ziekte zelf beter te beheersen, door hen te helpen omgaan met hun artritis en actiever te worden in het beheersen van hun ziekte (4).

Om deze programma's effectief te laten zijn, moet de populatie van leeftijdsgenoten zoveel mogelijk gelijk zijn aan de patiëntenpopulatie (7). specifieke behoeften en problemen bij de behandeling van chronische ziekten zoals artritis. Bestaande wervingsstrategieën zijn vaak gericht op mensen uit de blanke middenklasse, maar meer gemarginaliseerde groepen, waaronder immigranten, hebben mogelijk het meeste baat bij ondersteuningsprogramma's voor leeftijdsgenoten (8). Bovendien is aangetoond dat de incidentie, ernst en processen van zorg, evenals uitkomsten, verschillen tussen raciale of etnische groepen, hoewel de redenen hiervoor grotendeels onbekend zijn (9). Met de diversiteit van de Canadese bevolking en de vergrijzing van immigranten zijn dit aspecten die steeds relevanter worden. Daarom is het ontwerpen van op maat gemaakte programma's voor verschillende gemeenschappen belangrijk om met succes peer-ondersteuningsprogramma's te kunnen implementeren.

Momenteel vormen immigranten een aanzienlijk deel van de bevolking van Ontario. Het beoordelen van hun behoeften na de diagnose is een essentiële stap in het ontwerp van programma's voor ondersteuning door leeftijdsgenoten die tegemoet komen aan cultureel specifieke behoeften. Door middel van één-op-één-interviews hopen we de informatiebehoeften en onderwijsvoorkeuren van personen met inflammatoire artritis beter te begrijpen en deze informatie te gebruiken om ondersteuningsprogramma's voor collega's te ontwerpen die toegankelijk zijn voor dit groeiende deel van onze bevolking.

II. Doel en doelstellingen Het specifieke doel van deze studie is het onderzoeken van de leervoorkeuren van personen met inflammatoire artritis, inclusief gedachten over ondersteuning door collega's, het identificeren van informatiebehoeften en onderwijsvoorkeuren met betrekking tot het beheersen van artritis en het onderzoeken hoe leerbehoeften in de loop van de tijd of duur veranderen. van de ziekte.

III. Methodologie Om deze doelstellingen te onderzoeken, zullen de perspectieven van individuen met artritis worden onderzocht met behulp van een kwalitatieve benadering. Voor dit onderdeel van het onderzoek zullen één-op-één semi-gestructureerde interviews worden gebruikt.

Semi-gestructureerde interviews Onderzoeksopzet Er zullen semi-gestructureerde interviews worden gehouden met personen met inflammatoire artritis die als sleutelinformanten optreden. Voor dit onderzoek is een interviewgids (bijlage A) ontwikkeld op basis van een literatuuronderzoek naar culturele behoeften bij patiënteneducatie voor artritis, eerdere onderzoeken naar de behoefte aan ondersteuning door lotgenoten bij patiënten met artritis en discussies met collega's. De interviewer stelt voor elk interview dezelfde specifieke vragen. De volgorde van de vragen kan worden gewijzigd en sondes kunnen worden opgenomen om meer informatie te verkrijgen. Probes, of prompts, zijn vragen die niet zijn opgenomen in de interviewgids, maar waarmee deelnemers hun antwoorden kunnen toelichten en verdere discussie kunnen voeren. Sondes worden op een neutrale manier geplaatst. Afhankelijk van de gegevens die naar voren komen, kunnen aanvullende vragen aan de interviewgids worden toegevoegd om in volgende interviews meer informatie te verkrijgen.

Het verzamelen van gegevens gaat door totdat er interviews zijn afgenomen met alle sleutelinformanten. Er zullen ongeveer 10-15 interviews zijn. De interviews zullen naar verwachting elk ongeveer een uur duren en zullen worden afgenomen door een tweedejaars geneeskundestudent die mede-onderzoeker is in dit onderzoek.

onderwerpen

Personen zullen worden geïdentificeerd voor deelname aan dit onderzoek op basis van de volgende inclusiecriteria:

• Deelnemers moeten een diagnose van inflammatoire artritis hebben van een arts;
• Deelnemers moeten 18 jaar of ouder zijn;
• Deelnemers moeten kunnen deelnemen aan een interview van 1 uur;
• De deelnemers zijn Engelstalig
• Deelnemers zijn immigranten naar Canada

Wervings- en toestemmingsproces De personen zullen worden geïdentificeerd via een cohort van patiënten met inflammatoire artritis in een reumatologiekliniek in het Sunnybrook Health Sciences Center. De hoofdonderzoeker zal potentiële onderzoeksdeelnemers uit haar patiëntenpopulatie met inflammatoire artritis identificeren en screenen volgens de geschiktheidscriteria voor het onderzoek. en zal het proces van geïnformeerde toestemming starten. De hoofdonderzoeker zal het project introduceren en de informatiebrief voor het onderzoek doornemen met elke in aanmerking komende patiënt om er zeker van te zijn dat de potentiële deelnemer het onderzoek begrijpt en begrijpt wat hem/zij wordt gevraagd te doen en om eventuele vragen van de potentiële deelnemer over het onderzoek te beantwoorden. het onderzoek (bijlage B). De PI krijgt mondelinge toestemming voor de co-onderzoeker geneeskundestudent om contact op te nemen met de potentiële onderzoeksdeelnemer. Wanneer een persoon ermee heeft ingestemd om de co-onderzoeker geneeskundestudent te ontmoeten, wordt zijn/haar naam doorgestuurd naar de Office Manager in de kliniek. De Office Manager neemt contact op met de persoon en plant een interview op het kantoor van de reumatologiekliniek van de PI met de co-onderzoeker geneeskundestudent die aan het project is toegewezen. Een bevestigingsbrief (bijlage C) met tijd en locatie van het interview wordt door de officemanager naar de deelnemer gemaild. De dag voordat het interview gepland staat, belt de geneeskundestudent de persoon om hem/haar te herinneren aan het tijdstip en de locatie van het interview (bijlage D). Aan het begin van het interview, alvorens vragen te stellen, zal de geneeskundestudent het toestemmingsformulier (bijlage E) met elke potentiële onderzoeksdeelnemer doornemen om er zeker van te zijn dat hij/zij het onderzoek begrijpt en begrijpt wat hem/zij wordt gevraagd te doen en antwoord op eventuele verdere vragen van de persoon. Zodra schriftelijke toestemming is verkregen, wordt een kopie aan de deelnemer verstrekt.

De sollicitatiegesprekken zullen face-to-face plaatsvinden. Deze interviews vinden plaats op een voor elke deelnemer geschikt tijdstip in een privékamer in het Sunnybrook Health Sciences Centre. De interviews worden op band opgenomen met een digitale bandrecorder. Transcriptie van elk interview kan geheel of gedeeltelijk plaatsvinden. De geneeskundestudent maakt voor, tijdens en na de gesprekken schriftelijke aantekeningen. Deze omvatten de gedachten van de student over het interview zelf, een beschrijving van eventuele non-verbale communicatie door de deelnemers en alle gesprekken die voor of na de interviews niet op audio kunnen worden opgenomen. Persoonlijke of professionele relaties tussen de interviewer en de deelnemers worden niet verwacht.

IV. Gegevensanalyse Interviewgegevens worden geanalyseerd met behulp van een constante vergelijkende analysemethode. Interviewgegevens worden gecategoriseerd in thema's en geanalyseerd door de geneeskundestudent die de interviews heeft afgenomen. De transcripties worden ook gecodeerd door de studiecoördinator en/of een tweede geneeskundestudent, die zal assisteren bij deze analyse. Dit team zal een voorlopig coderingsschema ontwikkelen en ze zullen het interview eerst afzonderlijk coderen met behulp van dit coderingsschema en vervolgens bijeenkomen om de codes te vergelijken en te contrasteren. De initiële interviewgids kan bij elk volgend interview worden aangepast om nieuwe thema's of sondes op te nemen die in de interviews naar voren komen. Codes zullen aan het coderingsschema worden toegevoegd naarmate nieuwe concepten worden geïdentificeerd naarmate de interviews vorderen.

V. Risico's en voordelen Er is een potentieel risico op emotionele stress bij patiënten die naar hun ziekte worden gevraagd. Als dit gebeurt, zal het onderzoeksteam werken om middelen voor ondersteuning te bieden. Deelnemers kunnen zich op elk moment terugtrekken uit het onderzoek zonder negatieve gevolgen. Indirecte voordelen kunnen worden ervaren als gevolg van verbetering in peer-ondersteuningsnetwerken voor artritispatiënten en verkregen kennis over hoe cultuur de behoeften van peer-ondersteuning van patiënten met artritis beïnvloedt.

VI. Privacy en vertrouwelijkheid Alleen de geneeskundestudent, het onderzoekspersoneel en de hoofdonderzoeker die bij het onderzoek betrokken zijn, kennen de identiteit van de sleutelinformanten. Er zal geen identificerende informatie worden gebruikt op formulieren voor gegevensverzameling. Voor alle andere formulieren krijgen deelnemers een uniek identificatienummer toegewezen. De lijst met namen, adressen en telefoonnummers wordt bewaard in een met een wachtwoord beveiligd computerbestand op een beveiligde server in een afgesloten onderzoeksruimte en is alleen toegankelijk voor de hoofdonderzoeker, het onderzoekspersoneel en de medische student die aan het onderzoek werkt. Alle informatie die tijdens het onderzoek wordt verkregen, wordt strikt vertrouwelijk behandeld. Er zullen geen namen of identificerende informatie worden gebruikt in publicaties of presentaties. Er wordt geen informatie over de identificatie van deelnemers overgedragen buiten de onderzoekers in deze studie of dit ziekenhuis. Alle digitale bestanden van opgenomen interviews worden opgeslagen als een met een wachtwoord beveiligd computerbestand op een beveiligde server in een afgesloten onderzoeksruimte en worden 25 jaar na voltooiing van het onderzoek verwijderd.

VII. Vergoeding Er wordt geen geldelijke vergoeding verstrekt.

VII. Communicatie van de resultaten De resultaten van deze studie zullen worden meegedeeld aan een academisch en gezondheidsprofessioneel publiek aan de Universiteit van Toronto door middel van een schriftelijk rapport en presentatie over Determinants of Community Health (DOCH) II.

IX. Teamhoofdonderzoeker Mary J. Bell

Co-onderzoekers Joyce Nyhof-Young Lopamudra Das Romy Cho Christopher Tran Phedias Diamandis Paula Veinot

Onderzoeksassistent Gaya Embuldeniya

Studiecoördinator Paula Veinot