从患者、家人和朋友以及医疗保健提供者的角度探索炎症性关节炎患者的学习需求：患者的观点（一对一访谈）

研究协议

从患者、家庭成员和朋友以及医疗保健提供者的角度探索炎症性关节炎患者的学习需求（一对一访谈）摘要本研究的目的是确定患有炎症性关节炎的个体的学习需求从初诊患者的角度看炎症性关节炎。 具体来说，我们将研究文化如何影响关节炎患者的学习需求。 这是一项更大规模研究的一部分，该研究将检查患者、他们的家人和朋友以及医疗保健提供者的观点，以努力开发同伴支持方法，以改善对炎症性关节炎患者的护理。 将使用定性方法，包括半结构化访谈。 将招募来自不同文化群体的患有炎症性关节炎的成年人作为主要知情人参与该研究。 他们将深入了解不同群体的特定文化学习需求，这些需求将用于设计同伴支持计划，以更好地满足我们日益多样化的人口的需求。

I. 基本原理 关节炎和相关疾病是一组影响关节、韧带、骨骼、肌腱和肌肉骨骼系统其他部分的疾病 (1)。 在安大略省，关节炎是导致疼痛、身体残疾和使用医疗保健服务的主要原因 (2, 3)。 虽然这种疾病通常不会危及生命，但疼痛、肿胀和僵硬的症状会显着降低生活质量并导致长期残疾 (4)。 由于关节炎是一种慢性疾病，因此必须在患者的一生中对其进行管理，并针对疾病的每个阶段进行适当的治疗。 管理通常侧重于症状控制、预防疼痛和残疾以及改善生活质量 (1)。

关节炎患者及其家人的综合护理包括初级护理（包括药物治疗、专科和医院护理）、社区支持服务以及健康教育和预防。 事实证明，旨在帮助个人自我管理疾病的患者教育干预措施在减轻疼痛方面的效果比药物疗法高 20-30%，在减少关节炎致残方面的效果比药物疗法高 40% (5)。 这导致就诊次数减少，从而降低关节炎的治疗费用 (6)。 同伴支持是一种可能适用于关节炎患者的患者教育形式。 同伴支持的组成部分包括情感支持、评估支持和来自与感兴趣的个人或群体具有共同特征的同伴的信息支持 (7)。 希望这种支持将帮助关节炎患者改善疾病的自我管理，帮助他们应对关节炎并更加积极地管理他们的疾病 (4)。

为了使这些计划有效，同伴群体需要与患者群体尽可能相似 (7)。因此，重要的是评估不同文化背景的个人的需求，以便设计最能解决文化问题的计划——治疗关节炎等慢性病的具体需求和问题。 现有的招聘策略往往偏向于来自白人、中产阶级背景的人，但包括移民在内的更多边缘化群体可能从同伴支持计划中获益最多 (8)。 此外，已经表明，发病率、严重程度和护理过程以及结果在种族或族裔群体之间存在差异，尽管其原因在很大程度上是未知的 (9)。 随着加拿大人口的多样性和移民的老龄化，这些方面变得越来越重要。 因此，为不同社区设计量身定制的项目对于成功实施同伴支持项目非常重要。

目前，移民占安大略省人口的很大一部分。 在诊断后评估他们的需求是设计满足特定文化需求的同伴支持计划的重要步骤。 通过一对一的访谈，我们希望更好地了解炎症性关节炎患者的信息需求和教育偏好，并利用这些信息来设计我们这一不断增长的人群可以获得的同伴支持计划。

二。目的和目标 本研究的具体目标是检查患有炎症性关节炎的个体的学习偏好，包括对同伴支持的想法，以确定与管理关节炎相关的信息需求和教育偏好，并探索学习需求如何随时间或持续时间而变化的疾病。

三、方法论 为了探索这些目标，将使用定性方法检查关节炎患者的观点。 一对一的半结构化访谈将用于研究的这一部分。

半结构化访谈 研究设计 半结构化访谈将以炎症性关节炎患者作为关键信息提供者进行。 基于关节炎患者教育文化需求的文献回顾、关节炎患者同伴支持需求的先前研究以及与同事的讨论，为本研究的目的制定了访谈指南（附录 A）。 面试官每次面试都会问同样的具体问题。 问题的顺序可能会改变，并可能会合并探查以获得更多信息。 试探或提示是访谈指南中未包含的问题，但可以让参与者详细说明他们的回答并提供进一步的讨论。 探针将以中立的方式提出。 根据出现的数据，可以在访谈指南中添加其他问题，以便在后续访谈中获取更多信息。

数据收集将继续进行，直到对所有关键信息提供者进行访谈。 大约会有 10-15 次面试。 访谈预计每次持续约一小时，将由作为本研究的共同研究者的二年级医学生进行。

科目

将根据以下纳入标准确定参与本研究的个人：

• 参加者必须由医生诊断为炎症性关节炎；
• 参加者必须年满18岁；
• 参与者必须能够参加 1 小时的采访；
• 参加者都是说英语的
• 参与者是加拿大移民

招募和同意过程 将通过 Sunnybrook 健康科学中心风湿病诊所的一组炎性关节炎患者来确定个体 首席研究员将根据研究的资格标准从她的炎性关节炎患者群体中识别和筛选潜在的研究参与者并将启动知情同意程序。 首席研究员将介绍该项目并与每位符合条件的患者一起审查研究的信息函，以确保潜在参与者了解该研究以及他/她被要求做什么，并回答潜在参与者可能提出的任何问题研究（附录 B）。 PI 将获得医学生共同研究者的口头同意，以联系潜在的研究参与者。 当个人同意与医学生共同研究者会面时，他/她的姓名将被转发给诊所的办公室经理。 办公室经理将联系个人并安排在 PI 的风湿病诊所办公室与分配给该项目的医学生联合研究员进行面谈。 办公室经理将向参与者邮寄一封包含面试时间和地点的确认函（附录 C）。 在安排面谈的前一天，医学生将打电话给个人，提醒他/她面谈的时间和地点（附录 D）。 在采访开始时，在提出任何问题之前，医学生将与每位潜在的研究参与者一起查看同意书（附录 E），以确保他/她了解这项研究以及他/她被要求做什么以及回答此人可能提出的任何进一步问题。 一旦获得书面同意，将向参与者提供一份副本。

面试将以面对面的方式进行。 这些访谈将在每个参与者方便的时间在 Sunnybrook Health Sciences Centre 的私人房间进行。 访谈将使用数字录音机进行录音。 每次访谈的转录可能全部或部分发生。 医学生将在面谈之前、期间和之后做书面笔记。 这些将包括学生对访谈本身的想法、参与者的任何非语言交流的描述，以及在访谈前后可能无法录音的任何对话。 面试官和参与者之间的个人或职业关系不在预期之内。

四、数据分析 访谈数据将使用恒定的比较分析方法进行分析。 访谈数据将按主题分类，并由进行访谈的医学生进行分析。 成绩单也将由研究协调员和/或第二名医学生编码，他们将协助这项分析。 该团队将制定一个初步的编码方案，他们将首先使用该编码方案对访谈进行单独编码，然后开会对代码进行比较和对比。 最初的访谈指南可能会随着每次后续访谈而修改，以包括访谈中出现的新主题或调查。 随着访谈的进展，随着新概念的确定，代码将被添加到编码方案中。

V. 风险和收益 被问及疾病的患者有情绪困扰的潜在风险。 如果发生这种情况，研究小组将努力提供支持资源。 参与者可以随时退出研究而不会产生任何负面后果。 由于改善了关节炎患者的同伴支持网络，并获得了文化如何影响关节炎患者同伴支持需求的知识，因此可能会获得间接收益。

六。隐私和保密 只有参与研究的医学生、研究人员和首席研究员知道关键信息提供者的身份。 任何数据收集表格都不会使用识别信息。 对于所有其他形式，参与者将被分配一个唯一的识别号码。 姓名、地址和电话号码列表将保存在一个受密码保护的计算机文件中，该计算机文件位于上锁的研究室内的安全服务器上，只有参与该研究的首席研究员、研究人员和医学生才能访问。 研究期间获得的所有信息都将严格保密。 任何出版物或演示文稿中都不会使用姓名或识别信息。 不会将识别参与者的信息传输到本研究的研究人员或本医院之外。 所有采访记录的数字文件将作为受密码保护的计算机文件存储在上锁研究室的安全服务器上，并在研究完成后 25 年被删除。

七。报酬 不提供货币报酬。

七。结果交流 本研究的结果将通过社区健康决定因素 (DOCH) II 书面报告和演示文稿传达给多伦多大学的学术和健康专业听众。

九。团队首席研究员 Mary J. Bell

共同调查员 Joyce Nyhof-Young Lopamudra Das Romy Cho Christopher Tran Phedias Diamandis Paula Veinot

研究助理 Gaya Embuldeniya

研究协调员 Paula Veinot