Erforschung der Lernbedürfnisse von Personen mit entzündlicher Arthritis aus der Perspektive von Patienten, Familienmitgliedern und Freunden sowie Gesundheitsdienstleistern: Patientenperspektiven (Einzelinterviews)

Forschungsprotokoll

Erforschung der Lernbedürfnisse von Personen mit entzündlicher Arthritis aus der Perspektive von Patienten, Familienmitgliedern und Freunden sowie Gesundheitsdienstleistern. Patientenperspektiven (Einzelinterviews) Zusammenfassung Der Zweck dieser Studie besteht darin, die Lernbedürfnisse von Personen zu ermitteln, mit denen sie zusammenleben entzündliche Arthritis aus der Sicht neu diagnostizierter Patienten. Konkret werden wir untersuchen, wie die Kultur die Lernbedürfnisse von Arthritispatienten beeinflusst. Dies ist Teil einer größeren Studie, die die Perspektiven von Patienten, ihren Familienmitgliedern und Freunden sowie Gesundheitsdienstleistern untersuchen wird, um Methoden zur gegenseitigen Unterstützung zu entwickeln, die die Versorgung von Personen mit entzündlicher Arthritis verbessern. Es wird eine qualitative Methodik verwendet, einschließlich halbstrukturierter Interviews. Erwachsene mit entzündlicher Arthritis aus verschiedenen Kulturgruppen werden als Hauptinformanten für die Teilnahme an der Studie rekrutiert. Sie werden Einblicke in die kulturspezifischen Lernbedürfnisse verschiedener Gruppen geben, die zur Gestaltung von Peer-Support-Programmen genutzt werden, um den Bedürfnissen unserer immer vielfältiger werdenden Bevölkerung besser gerecht zu werden.

I. Begründung Arthritis und verwandte Krankheiten sind eine Gruppe von Erkrankungen, die Gelenke, Bänder, Knochen, Sehnen und andere Teile des Bewegungsapparates betreffen (1). In Ontario ist Arthritis eine der Hauptursachen für Schmerzen, körperliche Behinderung und die Inanspruchnahme von Gesundheitsdiensten (2, 3). Obwohl die Krankheit normalerweise nicht lebensbedrohlich ist, können Symptome von Schmerzen, Schwellungen und Steifheit die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen und zu einer langfristigen Behinderung führen (4). Da es sich bei Arthritis um eine chronische Krankheit handelt, muss sie ein Leben lang behandelt werden, wobei für jedes Krankheitsstadium geeignete Behandlungen erforderlich sind. Das Management konzentriert sich in der Regel auf die Symptomkontrolle, die Vorbeugung von Schmerzen und Behinderungen sowie die Verbesserung der Lebensqualität (1).

Die umfassende Betreuung von Patienten mit Arthritis und ihren Familien umfasst die Grundversorgung (bestehend aus Medikamenten, Facharzt- und Krankenhausversorgung), gemeindenahe Unterstützungsdienste sowie Gesundheitserziehung und Prävention. Es hat sich gezeigt, dass Interventionen zur Patientenaufklärung, die Einzelpersonen dabei helfen sollen, ihre Krankheit selbst in den Griff zu bekommen, bei der Schmerzlinderung 20–30 % so wirksam sind wie pharmazeutische Therapien und bei der Verringerung von Behinderungen aufgrund von Arthritis 40 % so wirksam sind (5). Dies führt zu einer geringeren Anzahl ärztlicher Konsultationen und damit zu einer Senkung der Kosten für die Behandlung von Arthritis (6). Peer-Support ist eine Form der Patientenaufklärung, die bei Arthritis-Patienten Anwendung finden kann. Zu den Komponenten der Peer-Unterstützung gehören emotionale Unterstützung, Beurteilungsunterstützung und Informationsunterstützung durch einen Peer, der mit der Person oder Gruppe, die ihn interessiert, gemeinsame Merkmale aufweist (7). Es besteht die Hoffnung, dass diese Unterstützung Menschen mit Arthritis dabei hilft, die Selbstbehandlung ihrer Krankheit zu verbessern, indem sie ihnen hilft, mit ihrer Arthritis umzugehen und ihre Krankheit aktiver zu bewältigen (4).

Damit diese Programme wirksam sind, muss die Peer-Population der Patientenpopulation so ähnlich wie möglich sein (7). Daher ist es wichtig, die Bedürfnisse von Personen mit unterschiedlichem kulturellem Hintergrund zu beurteilen, um Programme zu entwerfen, die am besten auf kulturelle Aspekte eingehen. spezifische Bedürfnisse und Probleme bei der Behandlung chronischer Krankheiten wie Arthritis. Bestehende Rekrutierungsstrategien sind oft voreingenommen auf Personen mit weißem Hintergrund aus der Mittelschicht, aber marginalisiertere Gruppen, einschließlich Einwanderer, können möglicherweise am meisten von Peer-Support-Programmen profitieren (8). Darüber hinaus wurde gezeigt, dass Häufigkeit, Schweregrad und Pflegeprozesse sowie Ergebnisse je nach Rasse oder ethnischer Gruppe unterschiedlich sind, obwohl die Gründe dafür weitgehend unbekannt sind (9). Angesichts der Vielfalt der kanadischen Bevölkerung und der zunehmenden Alterung der Einwanderer sind dies Aspekte, die immer relevanter werden. Daher ist die Gestaltung maßgeschneiderter Programme für verschiedene Gemeinschaften wichtig, um Peer-Support-Programme erfolgreich umsetzen zu können.

Derzeit machen Einwanderer einen erheblichen Teil der Bevölkerung Ontarios aus. Die Beurteilung ihrer Bedürfnisse nach der Diagnose ist ein wesentlicher Schritt bei der Gestaltung von Peer-Unterstützungsprogrammen, die auf kulturspezifische Bedürfnisse eingehen. Durch Einzelinterviews hoffen wir, den Informationsbedarf und die Bildungspräferenzen von Menschen mit entzündlicher Arthritis besser zu verstehen und diese Informationen zu nutzen, um Peer-Support-Programme zu entwickeln, die für diesen wachsenden Teil unserer Bevölkerung zugänglich sind.

II. Zweck und Ziele Das spezifische Ziel dieser Studie besteht darin, die Lernpräferenzen von Personen mit entzündlicher Arthritis zu untersuchen, einschließlich Gedanken zur Unterstützung durch Gleichaltrige, um Informationsbedürfnisse und Bildungspräferenzen im Zusammenhang mit der Behandlung von Arthritis zu ermitteln und zu untersuchen, wie sich Lernbedürfnisse im Laufe der Zeit oder Dauer ändern der Krankheit.

III. Methodik Um diese Ziele zu erkunden, werden die Perspektiven von Menschen mit Arthritis anhand eines qualitativen Ansatzes untersucht. Für diesen Teil der Studie werden halbstrukturierte Einzelinterviews verwendet.

Studiendesign für halbstrukturierte Interviews Es werden halbstrukturierte Interviews mit Personen mit entzündlicher Arthritis durchgeführt, die als Hauptinformanten fungieren. Für den Zweck dieser Studie wurde ein Interviewleitfaden (Anhang A) entwickelt, der auf einer Literaturrecherche zu den kulturellen Bedürfnissen bei der Patientenaufklärung bei Arthritis, früheren Studien zum Unterstützungsbedarf von Gleichaltrigen bei Arthritispatienten und einer Diskussion mit Kollegen basiert. Der Interviewer wird für jedes Interview die gleichen spezifischen Fragen stellen. Die Reihenfolge der Fragen kann geändert und Stichproben eingefügt werden, um weitere Informationen zu erhalten. Bei Stichproben oder Aufforderungen handelt es sich um Fragen, die nicht im Interviewleitfaden enthalten sind, es den Teilnehmern jedoch ermöglichen, ihre Antworten näher zu erläutern und eine weitere Diskussion anzustoßen. Die Sonden werden neutral positioniert. Abhängig von den ermittelten Daten können dem Interviewleitfaden weitere Fragen hinzugefügt werden, um in späteren Interviews weitere Informationen zu erhalten.

Die Datenerhebung wird fortgesetzt, bis Interviews mit allen wichtigen Informanten durchgeführt wurden. Es werden ca. 10-15 Vorstellungsgespräche stattfinden. Die Interviews werden voraussichtlich jeweils etwa eine Stunde dauern und von einem Medizinstudenten im zweiten Jahr durchgeführt, der an dieser Studie mitforscht.

Fächer

Einzelpersonen werden anhand der folgenden Einschlusskriterien für die Teilnahme an dieser Studie ausgewählt:

• Bei den Teilnehmern muss von einem Arzt eine entzündliche Arthritis diagnostiziert worden sein.
• Teilnehmer müssen mindestens 18 Jahre alt sein;
• Die Teilnehmer müssen in der Lage sein, an einem einstündigen Interview teilzunehmen.
• Die Teilnehmer sprechen Englisch
• Die Teilnehmer sind Einwanderer nach Kanada

Rekrutierungs- und Einwilligungsprozess Die Personen werden anhand einer Kohorte von Patienten mit entzündlicher Arthritis in einer Rheumatologieklinik im Sunnybrook Health Sciences Center identifiziert. Die Hauptforscherin wird potenzielle Forschungsteilnehmer aus ihrer Patientenpopulation mit entzündlicher Arthritis gemäß den Zulassungskriterien für die Studie identifizieren und überprüfen und wird den Prozess der Einwilligung nach Aufklärung einleiten. Der Hauptforscher wird das Projekt vorstellen und das Informationsschreiben für die Studie mit jedem geeigneten Patienten durchgehen, um sicherzustellen, dass der potenzielle Teilnehmer die Studie versteht und weiß, wozu er/sie aufgefordert wird, und um alle Fragen zu beantworten, die der potenzielle Teilnehmer möglicherweise hat der Studie (Anhang B). Der PI wird die mündliche Zustimmung einholen, dass der Co-Forscher des Medizinstudenten den potenziellen Forschungsteilnehmer kontaktieren darf. Wenn eine Person einem Treffen mit dem Co-Ermittler des Medizinstudenten zugestimmt hat, wird ihr/sein Name an den Büroleiter der Klinik weitergeleitet. Der Büroleiter wird sich mit der Person in Verbindung setzen und ein Gespräch mit dem für das Projekt zuständigen Medizinstudenten-Koforscher in der Praxis der Rheumatologieklinik des PI vereinbaren. Ein Bestätigungsschreiben (Anhang C) mit Zeit und Ort des Interviews wird dem Teilnehmer vom Büroleiter per Post zugesandt. Am Tag vor dem geplanten Interview ruft der Medizinstudent die Person an, um sie an Zeit und Ort des Interviews zu erinnern (Anhang D). Zu Beginn des Interviews und bevor Fragen gestellt werden, wird der Medizinstudent mit jedem potenziellen Forschungsteilnehmer das Einverständnisformular (Anhang E) durchgehen, um sicherzustellen, dass er/sie die Studie versteht und weiß, was von ihm/ihr verlangt wird Beantworten Sie alle weiteren Fragen der Person. Sobald die schriftliche Einwilligung vorliegt, wird dem Teilnehmer eine Kopie ausgehändigt.

Die Vorstellungsgespräche werden persönlich geführt. Diese Interviews finden zu einem für jeden Teilnehmer passenden Zeitpunkt in einem privaten Raum im Sunnybrook Health Sciences Centre statt. Die Interviews werden mit einem digitalen Tonbandgerät auf Tonband aufgezeichnet. Die Transkription jedes Interviews kann ganz oder teilweise erfolgen. Der Medizinstudent wird vor, während und nach den Interviews schriftliche Notizen machen. Dazu gehören die Gedanken des Studierenden zum Interview selbst, eine Beschreibung der nonverbalen Kommunikation der Teilnehmer sowie alle Gespräche, die vor oder nach den Interviews nicht auf Tonband aufgezeichnet werden dürfen. Persönliche oder berufliche Beziehungen zwischen dem Interviewer und den Teilnehmern werden nicht erwartet.

IV. Datenanalyse Interviewdaten werden mithilfe einer konstanten vergleichenden Analysemethode analysiert. Die Interviewdaten werden nach Themen kategorisiert und vom Medizinstudenten, der die Interviews durchgeführt hat, analysiert. Die Transkripte werden außerdem vom Studienkoordinator und/oder einem zweiten Medizinstudenten kodiert, der bei dieser Analyse behilflich ist. Dieses Team wird ein vorläufiges Kodierungsschema entwickeln und das Interview zunächst separat unter Verwendung dieses Kodierungsschemas kodieren und sich dann treffen, um die Kodierungen zu vergleichen und gegenüberzustellen. Der anfängliche Interviewleitfaden kann bei jedem weiteren Interview geändert werden, um neue Themen oder Sondierungen aufzunehmen, die in den Interviews auftauchen. Codes werden dem Codierungsschema hinzugefügt, wenn im Verlauf der Interviews neue Konzepte identifiziert werden.

V. Risiken und Vorteile Bei Patienten, die nach ihrer Krankheit gefragt werden, besteht ein potenzielles Risiko emotionaler Belastung. Sollte dies der Fall sein, wird das Studienteam daran arbeiten, Ressourcen zur Unterstützung bereitzustellen. Teilnehmer können jederzeit ohne negative Konsequenzen aus der Studie aussteigen. Durch die Verbesserung der Peer-Support-Netzwerke für Arthritis-Patienten und gewonnene Erkenntnisse darüber, wie die Kultur den Peer-Support-Bedürfnis von Arthritis-Patienten beeinflusst, können indirekte Vorteile erzielt werden.

VI. Privatsphäre und Vertraulichkeit Nur der Medizinstudent, das Forschungspersonal und der an der Studie beteiligte Hauptforscher kennen die Identität der Hauptinformanten. In Datenerfassungsformularen werden keine personenbezogenen Daten verwendet. Für alle anderen Formulare wird den Teilnehmern eine eindeutige Identifikationsnummer zugewiesen. Die Liste der Namen, Adressen und Telefonnummern wird in einer passwortgeschützten Computerdatei auf einem sicheren Server in einem verschlossenen Forschungsraum aufbewahrt und ist nur dem Hauptforscher, dem Forschungspersonal und dem an der Studie arbeitenden Medizinstudenten zugänglich. Alle während der Studie erhaltenen Informationen werden streng vertraulich behandelt. In Veröffentlichungen oder Präsentationen werden keine Namen oder identifizierenden Informationen verwendet. Es werden keine Informationen zur Identifizierung der Teilnehmer außerhalb der Forscher dieser Studie oder dieses Krankenhauses weitergegeben. Alle digitalen Dateien der aufgezeichneten Interviews werden als passwortgeschützte Computerdatei auf einem sicheren Server in einem verschlossenen Forschungsraum gespeichert und 25 Jahre nach Abschluss der Studie gelöscht.

VII. Entschädigung Es wird keine monetäre Vergütung gewährt.

VII. Kommunikation der Ergebnisse Die Ergebnisse dieser Studie werden einem akademischen und medizinischen Fachpublikum an der University of Toronto durch einen schriftlichen Bericht und eine Präsentation zu Determinants of Community Health (DOCH) II mitgeteilt.

IX. Teamleiterin Mary J. Bell

Co-Ermittler Joyce Nyhof-Young Lopamudra Das Romy Cho Christopher Tran Phedias Diamandis Paula Veinot

Wissenschaftliche Mitarbeiterin Gaya Embuldeniya

Studienkoordinatorin Paula Veinot