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スイス血友病登録

2022年10月25日更新者：Swiss Hemophilia Network

Swiss Hemophilia Registry は、スイスの血友病およびその他の重度の出血性疾患患者における凝固因子濃縮製剤の予防的および治療的使用に関するデータを収集します。

調査の概要

状態

募集

条件

血友病およびその他の重度の出血性疾患

介入・治療

他の：レジストリ

研究の種類

観察的

入学 (予想される)

900

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究連絡先

名前：Manuela Albisetti, MD
電話番号：+41 44 266 71 38
メール：manuela.albisetti@kispi.uzh.ch

研究場所

スイス
- - Aarau、スイス、5001
    - 募集
    - Kantonsspital Aarau Zentrum für Onkologie/Hämatologie und Transfusionsmedizin
    - コンタクト：
      
      Marc Heizmann, MD
      
      電話番号：062 838 60 50
      
      メール：marc.heizman@ksa.ch
  - Aarau、スイス、5001
    - 募集
    - Kinderklinik
  - Basel、スイス、4031
    - 募集
    - Universitätsspital Basel Diagnostische Hämatologie
    - コンタクト：
      
      Maria Martinez, MD
      
      メール：maria.martinez@usb.ch
  - Basel、スイス、4056
    - 募集
    - Universitätskinderspital beider Basel (UKBB) Abteilung Onkologie/Hämatologie
    - コンタクト：
      
      Nicolas von der Weid, MD
      
      電話番号：061 704 12 12
      
      メール：Nicolas.VonderWeid@ukbb.ch
  - Bellinzona、スイス、6500
    - 募集
    - Ospedale San Giovanni
    - コンタクト：
      
      Pierluigi Brazzola, MD
      
      電話番号：091 811 89 76
      
      メール：pierluigi.brazzola@eoc.ch
  - Bellinzona、スイス、6500
    - 募集
    - Servizio di Ematologia Ospedale Regionale di Bellinzona e Valli
    - コンタクト：
      
      Bernhard Gerber, MD
      
      電話番号：091 811 87 78
      
      メール：bernhard.gerber@eoc.ch
  - Bern、スイス、3010
    - 募集
    - Inselspital, Universitätsspital Bern Poliklinik für Hämatologie
    - コンタクト：
      
      Johanna Kremer, MD
      
      電話番号：031 632 90 22
      
      メール：johanna.kremer@insel.ch
  - Chur、スイス、7000
    - 募集
    - Kantonspital Graubunden
    - コンタクト：
      
      Reta Malär, MD
      
      電話番号：+ 41 81 256 60 41
      
      メール：reta.malaer@sgr.ch
  - Genève、スイス、1211
    - 募集
    - Unité d'Hémostase HUG
    - コンタクト：
      
      Francoise Boehlen, MD
      
      電話番号：022 372 97 57
      
      メール：francoise.boehlen@hcuge.ch
  - Genève、スイス、1211
    - 募集
    - Unité d'Oncologie-Hématologie pédiatrique, Hôpital des Enfants HUG
    - コンタクト：
      
      Gabriele Martin, MD
      
      電話番号：022 372 47 12
      
      メール：gabriele.martin@hcuge.ch
  - Lausanne、スイス、1011
    - 募集
    - Centre Hospitalier Universitaire Vaudois Service d'Hématologie
    - コンタクト：
      
      Lorenzo Alberio, MD
      
      電話番号：021 314 11 11
      
      メール：lorenzo.alberio@chuv.ch
  - Lausanne、スイス、1011
    - 募集
    - Policlinique d'onco-hématologie péd., CHUV
    - コンタクト：
      
      Mattia Rizzi, MD
      
      メール：mattia.rizzi@chuv.ch
  - Luzern、スイス、6000
    - 募集
    - Kantonsspital Luzern Abteilung Hämatologie
    - コンタクト：
      
      Pascal Raddatz, MD
      
      電話番号：041 205 14 39
      
      メール：pascale.raddatz@luks.ch
  - Luzern、スイス、6000
    - 募集
    - Kinderspital Luzern
    - コンタクト：
      
      Freimut Schilling, MD
      
      電話番号：041 205 11 11
      
      メール：freimut.schilling@luks.ch
  - Sion、スイス、1950
    - まだ募集していません
    - Kinder und Erwachsenenzentrum Sion Service Régional Valaisan de Transfusion Sanguine CRS
    - コンタクト：
      
      Pierre-Yves Lovey, MD
      
      電話番号：027 603 48 63
      
      メール：pyves.lovey@hopitalvs.ch
  - St. Gallen、スイス、9006
    - 募集
    - Ostschweizer Kinderspital St. Gallen
    - コンタクト：
      
      Heinz Hengartner, MD
      
      電話番号：071 243 14 36
      
      メール：heinz.hengartner@kispisg.ch
  - St. Gallen、スイス、9007
    - 募集
    - Kantonspital St. Gallen
    - コンタクト：
      
      Lukas Graf, MD
      
      メール：lukas.graf@zlmsg.ch
  - Zürich、スイス、8032
    - 募集
    - University Children's Hospital
    - コンタクト：
      
      Manuela Albisetti, MD
      
      電話番号：+ 41 44 266 71 38
      
      メール：manuela.albisetti@kispi.uzh.ch
  - Zürich、スイス、8090
    - 募集
    - University Hospital Zurich
    - コンタクト：
      
      Alice Trinchero, MD
      
      電話番号：.+41 44 255 11 11
      
      メール：alice.trinchero@usz.ch

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

子
大人
高齢者

健康ボランティアの受け入れ

いいえ

受講資格のある性別

全て

サンプリング方法

非確率サンプル

調査対象母集団

血友病およびその他の重度の出血性疾患の患者

説明

包含基準:

血友病またはその他の重度の出血性疾患の診断。署名済みのインフォームドコンセント

除外基準:

なし

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか？

デザインの詳細

観測モデル：コホート
時間の展望：見込みのある

この研究は何を測定していますか？

主要な結果の測定

結果測定	メジャーの説明	時間枠
疾患の発生数とインヒビター発生数時間枠：1年	人口統計学、併存疾患、予防、出血および手術のための因子消費、阻害剤の開発	1年

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

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Swiss Hemophilia Network

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始

2015年5月1日

一次修了 (予想される)

2025年12月1日

研究の完了 (予想される)

2025年12月1日

試験登録日

最初に提出

2015年7月26日

QC基準を満たした最初の提出物

2015年7月29日

最初の投稿 (見積もり)

2015年7月30日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (実際)

2022年10月27日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2022年10月25日

最終確認日

2022年10月1日

詳しくは

本研究に関する用語

追加の関連 MeSH 用語

その他の研究ID番号

2014-0667

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。