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瑞士血友病登记处

2022年10月25日更新者：Swiss Hemophilia Network

瑞士血友病登记处将收集瑞士血友病和其他严重出血性疾病患者预防和治疗凝血因子浓缩物的数据。

研究概览

地位

招聘中

条件

血友病和其他严重出血性疾病

干预/治疗

其他：注册表

研究类型

观察性的

注册 (预期的)

900

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习联系方式

姓名：Manuela Albisetti, MD
电话号码：+41 44 266 71 38
邮箱：manuela.albisetti@kispi.uzh.ch

学习地点

瑞士
- - Aarau、瑞士、5001
    - 招聘中
    - Kantonsspital Aarau Zentrum für Onkologie/Hämatologie und Transfusionsmedizin
    - 接触：
      
      Marc Heizmann, MD
      
      电话号码：062 838 60 50
      
      邮箱：marc.heizman@ksa.ch
  - Aarau、瑞士、5001
    - 招聘中
    - Kinderklinik
  - Basel、瑞士、4031
    - 招聘中
    - Universitätsspital Basel Diagnostische Hämatologie
    - 接触：
      
      Maria Martinez, MD
      
      邮箱：maria.martinez@usb.ch
  - Basel、瑞士、4056
    - 招聘中
    - Universitätskinderspital beider Basel (UKBB) Abteilung Onkologie/Hämatologie
    - 接触：
      
      Nicolas von der Weid, MD
      
      电话号码：061 704 12 12
      
      邮箱：Nicolas.VonderWeid@ukbb.ch
  - Bellinzona、瑞士、6500
    - 招聘中
    - Ospedale San Giovanni
    - 接触：
      
      Pierluigi Brazzola, MD
      
      电话号码：091 811 89 76
      
      邮箱：pierluigi.brazzola@eoc.ch
  - Bellinzona、瑞士、6500
    - 招聘中
    - Servizio di Ematologia Ospedale Regionale di Bellinzona e Valli
    - 接触：
      
      Bernhard Gerber, MD
      
      电话号码：091 811 87 78
      
      邮箱：bernhard.gerber@eoc.ch
  - Bern、瑞士、3010
    - 招聘中
    - Inselspital, Universitätsspital Bern Poliklinik für Hämatologie
    - 接触：
      
      Johanna Kremer, MD
      
      电话号码：031 632 90 22
      
      邮箱：johanna.kremer@insel.ch
  - Chur、瑞士、7000
    - 招聘中
    - Kantonspital Graubunden
    - 接触：
      
      Reta Malär, MD
      
      电话号码：+ 41 81 256 60 41
      
      邮箱：reta.malaer@sgr.ch
  - Genève、瑞士、1211
    - 招聘中
    - Unité d'Hémostase HUG
    - 接触：
      
      Francoise Boehlen, MD
      
      电话号码：022 372 97 57
      
      邮箱：francoise.boehlen@hcuge.ch
  - Genève、瑞士、1211
    - 招聘中
    - Unité d'Oncologie-Hématologie pédiatrique, Hôpital des Enfants HUG
    - 接触：
      
      Gabriele Martin, MD
      
      电话号码：022 372 47 12
      
      邮箱：gabriele.martin@hcuge.ch
  - Lausanne、瑞士、1011
    - 招聘中
    - Centre Hospitalier Universitaire Vaudois Service d'Hématologie
    - 接触：
      
      Lorenzo Alberio, MD
      
      电话号码：021 314 11 11
      
      邮箱：lorenzo.alberio@chuv.ch
  - Lausanne、瑞士、1011
    - 招聘中
    - Policlinique d'onco-hématologie péd., CHUV
    - 接触：
      
      Mattia Rizzi, MD
      
      邮箱：mattia.rizzi@chuv.ch
  - Luzern、瑞士、6000
    - 招聘中
    - Kantonsspital Luzern Abteilung Hämatologie
    - 接触：
      
      Pascal Raddatz, MD
      
      电话号码：041 205 14 39
      
      邮箱：pascale.raddatz@luks.ch
  - Luzern、瑞士、6000
    - 招聘中
    - Kinderspital Luzern
    - 接触：
      
      Freimut Schilling, MD
      
      电话号码：041 205 11 11
      
      邮箱：freimut.schilling@luks.ch
  - Sion、瑞士、1950
    - 尚未招聘
    - Kinder und Erwachsenenzentrum Sion Service Régional Valaisan de Transfusion Sanguine CRS
    - 接触：
      
      Pierre-Yves Lovey, MD
      
      电话号码：027 603 48 63
      
      邮箱：pyves.lovey@hopitalvs.ch
  - St. Gallen、瑞士、9006
    - 招聘中
    - Ostschweizer Kinderspital St. Gallen
    - 接触：
      
      Heinz Hengartner, MD
      
      电话号码：071 243 14 36
      
      邮箱：heinz.hengartner@kispisg.ch
  - St. Gallen、瑞士、9007
    - 招聘中
    - Kantonspital St. Gallen
    - 接触：
      
      Lukas Graf, MD
      
      邮箱：lukas.graf@zlmsg.ch
  - Zürich、瑞士、8032
    - 招聘中
    - University Children's Hospital
    - 接触：
      
      Manuela Albisetti, MD
      
      电话号码：+ 41 44 266 71 38
      
      邮箱：manuela.albisetti@kispi.uzh.ch
  - Zürich、瑞士、8090
    - 招聘中
    - University Hospital Zurich
    - 接触：
      
      Alice Trinchero, MD
      
      电话号码：.+41 44 255 11 11
      
      邮箱：alice.trinchero@usz.ch

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

孩子
成人
年长者

接受健康志愿者

不

有资格学习的性别

全部

取样方法

非概率样本

研究人群

血友病和其他严重出血性疾病患者

描述

纳入标准：

血友病或其他严重出血性疾病的诊断。签署知情同意书

排除标准：

没有任何

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

观测模型：队列
时间观点：预期

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量	措施说明	大体时间
疾病发生率和抑制物发展大体时间：1年	人口统计学、合并症、预防、出血和手术的因素消耗，抑制发育	1年

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

Swiss Hemophilia Network

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始

2015年5月1日

初级完成 (预期的)

2025年12月1日

研究完成 (预期的)

2025年12月1日

研究注册日期

首次提交

2015年7月26日

首先提交符合 QC 标准的

2015年7月29日

首次发布 (估计)

2015年7月30日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2022年10月27日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2022年10月25日

最后验证

2022年10月1日