Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Zwitserse hemofilieregistratie

25 oktober 2022 bijgewerkt door: Swiss Hemophilia Network

De Zwitserse hemofilieregistratie zal gegevens verzamelen over het profylactische en therapeutische gebruik van factorconcentraten bij patiënten met hemofilie en andere ernstige bloedingsstoornissen in Zwitserland.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

Hemofilie en andere ernstige bloedingsstoornissen

Interventie / Behandeling

Ander: Register

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Verwacht)

900

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Naam: Manuela Albisetti, MD
Telefoonnummer: +41 44 266 71 38
E-mail: manuela.albisetti@kispi.uzh.ch

Studie Locaties

Zwitserland
- - Aarau, Zwitserland, 5001
    - Werving
    - Kantonsspital Aarau Zentrum für Onkologie/Hämatologie und Transfusionsmedizin
    - Contact:
      
      Marc Heizmann, MD
      
      Telefoonnummer: 062 838 60 50
      
      E-mail: marc.heizman@ksa.ch
  - Aarau, Zwitserland, 5001
    - Werving
    - Kinderklinik
  - Basel, Zwitserland, 4031
    - Werving
    - Universitätsspital Basel Diagnostische Hämatologie
    - Contact:
      
      Maria Martinez, MD
      
      E-mail: maria.martinez@usb.ch
  - Basel, Zwitserland, 4056
    - Werving
    - Universitätskinderspital beider Basel (UKBB) Abteilung Onkologie/Hämatologie
    - Contact:
      
      Nicolas von der Weid, MD
      
      Telefoonnummer: 061 704 12 12
      
      E-mail: Nicolas.VonderWeid@ukbb.ch
  - Bellinzona, Zwitserland, 6500
    - Werving
    - Ospedale San Giovanni
    - Contact:
      
      Pierluigi Brazzola, MD
      
      Telefoonnummer: 091 811 89 76
      
      E-mail: pierluigi.brazzola@eoc.ch
  - Bellinzona, Zwitserland, 6500
    - Werving
    - Servizio di Ematologia Ospedale Regionale di Bellinzona e Valli
    - Contact:
      
      Bernhard Gerber, MD
      
      Telefoonnummer: 091 811 87 78
      
      E-mail: bernhard.gerber@eoc.ch
  - Bern, Zwitserland, 3010
    - Werving
    - Inselspital, Universitätsspital Bern Poliklinik für Hämatologie
    - Contact:
      
      Johanna Kremer, MD
      
      Telefoonnummer: 031 632 90 22
      
      E-mail: johanna.kremer@insel.ch
  - Chur, Zwitserland, 7000
    - Werving
    - Kantonspital Graubunden
    - Contact:
      
      Reta Malär, MD
      
      Telefoonnummer: + 41 81 256 60 41
      
      E-mail: reta.malaer@sgr.ch
  - Genève, Zwitserland, 1211
    - Werving
    - Unité d'Hémostase HUG
    - Contact:
      
      Francoise Boehlen, MD
      
      Telefoonnummer: 022 372 97 57
      
      E-mail: francoise.boehlen@hcuge.ch
  - Genève, Zwitserland, 1211
    - Werving
    - Unité d'Oncologie-Hématologie pédiatrique, Hôpital des Enfants HUG
    - Contact:
      
      Gabriele Martin, MD
      
      Telefoonnummer: 022 372 47 12
      
      E-mail: gabriele.martin@hcuge.ch
  - Lausanne, Zwitserland, 1011
    - Werving
    - Centre Hospitalier Universitaire Vaudois Service d'Hématologie
    - Contact:
      
      Lorenzo Alberio, MD
      
      Telefoonnummer: 021 314 11 11
      
      E-mail: lorenzo.alberio@chuv.ch
  - Lausanne, Zwitserland, 1011
    - Werving
    - Policlinique d'onco-hématologie péd., CHUV
    - Contact:
      
      Mattia Rizzi, MD
      
      E-mail: mattia.rizzi@chuv.ch
  - Luzern, Zwitserland, 6000
    - Werving
    - Kantonsspital Luzern Abteilung Hämatologie
    - Contact:
      
      Pascal Raddatz, MD
      
      Telefoonnummer: 041 205 14 39
      
      E-mail: pascale.raddatz@luks.ch
  - Luzern, Zwitserland, 6000
    - Werving
    - Kinderspital Luzern
    - Contact:
      
      Freimut Schilling, MD
      
      Telefoonnummer: 041 205 11 11
      
      E-mail: freimut.schilling@luks.ch
  - Sion, Zwitserland, 1950
    - Nog niet aan het werven
    - Kinder und Erwachsenenzentrum Sion Service Régional Valaisan de Transfusion Sanguine CRS
    - Contact:
      
      Pierre-Yves Lovey, MD
      
      Telefoonnummer: 027 603 48 63
      
      E-mail: pyves.lovey@hopitalvs.ch
  - St. Gallen, Zwitserland, 9006
    - Werving
    - Ostschweizer Kinderspital St. Gallen
    - Contact:
      
      Heinz Hengartner, MD
      
      Telefoonnummer: 071 243 14 36
      
      E-mail: heinz.hengartner@kispisg.ch
  - St. Gallen, Zwitserland, 9007
    - Werving
    - Kantonspital St. Gallen
    - Contact:
      
      Lukas Graf, MD
      
      E-mail: lukas.graf@zlmsg.ch
  - Zürich, Zwitserland, 8032
    - Werving
    - University Children's Hospital
    - Contact:
      
      Manuela Albisetti, MD
      
      Telefoonnummer: + 41 44 266 71 38
      
      E-mail: manuela.albisetti@kispi.uzh.ch
  - Zürich, Zwitserland, 8090
    - Werving
    - University Hospital Zurich
    - Contact:
      
      Alice Trinchero, MD
      
      Telefoonnummer: .+41 44 255 11 11
      
      E-mail: alice.trinchero@usz.ch

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

Kind
Volwassen
Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Geslachten die in aanmerking komen voor studie

Allemaal

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Patiënten met hemofilie en andere ernstige bloedingsstoornissen

Beschrijving

Inclusiecriteria:

Diagnose van hemofilie of andere ernstige bloedingsstoornissen. Ondertekende geïnformeerde toestemming

Uitsluitingscriteria:

Geen

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Observatiemodellen: Cohort
Tijdsperspectieven: Prospectief

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat	Maatregel Beschrijving	Tijdsspanne
Aantal incidentie van ziekte en ontwikkeling van remmers Tijdsspanne: 1 jaar	Demografie, comorbiditeit, factorconsumptie voor profylaxe, bloedingen en operaties, ontwikkeling van inhibitie	1 jaar

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Swiss Hemophilia Network

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start

1 mei 2015

Primaire voltooiing (Verwacht)

1 december 2025

Studie voltooiing (Verwacht)

1 december 2025

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

26 juli 2015

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

29 juli 2015

Eerst geplaatst (Schatting)

30 juli 2015

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

27 oktober 2022

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

25 oktober 2022

Laatst geverifieerd

1 oktober 2022

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

2014-0667

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .