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Registre suisse de l'hémophilie

25 octobre 2022 mis à jour par: Swiss Hemophilia Network

Le registre suisse de l'hémophilie recueillera des données sur l'utilisation prophylactique et thérapeutique des concentrés de facteur chez les patients atteints d'hémophilie et d'autres troubles hémorragiques graves en Suisse.

Aperçu de l'étude

Statut

Recrutement

Les conditions

Hémophilie et autres troubles hémorragiques graves

Intervention / Traitement

Autre: Enregistrement

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Anticipé)

900

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Coordonnées de l'étude

Nom: Manuela Albisetti, MD
Numéro de téléphone: +41 44 266 71 38
E-mail: manuela.albisetti@kispi.uzh.ch

Lieux d'étude

Suisse
- - Aarau, Suisse, 5001
    - Recrutement
    - Kantonsspital Aarau Zentrum für Onkologie/Hämatologie und Transfusionsmedizin
    - Contact:
      
      Marc Heizmann, MD
      
      Numéro de téléphone: 062 838 60 50
      
      E-mail: marc.heizman@ksa.ch
  - Aarau, Suisse, 5001
    - Recrutement
    - Kinderklinik
  - Basel, Suisse, 4031
    - Recrutement
    - Universitätsspital Basel Diagnostische Hämatologie
    - Contact:
      
      Maria Martinez, MD
      
      E-mail: maria.martinez@usb.ch
  - Basel, Suisse, 4056
    - Recrutement
    - Universitätskinderspital beider Basel (UKBB) Abteilung Onkologie/Hämatologie
    - Contact:
      
      Nicolas von der Weid, MD
      
      Numéro de téléphone: 061 704 12 12
      
      E-mail: Nicolas.VonderWeid@ukbb.ch
  - Bellinzona, Suisse, 6500
    - Recrutement
    - Ospedale San Giovanni
    - Contact:
      
      Pierluigi Brazzola, MD
      
      Numéro de téléphone: 091 811 89 76
      
      E-mail: pierluigi.brazzola@eoc.ch
  - Bellinzona, Suisse, 6500
    - Recrutement
    - Servizio di Ematologia Ospedale Regionale di Bellinzona e Valli
    - Contact:
      
      Bernhard Gerber, MD
      
      Numéro de téléphone: 091 811 87 78
      
      E-mail: bernhard.gerber@eoc.ch
  - Bern, Suisse, 3010
    - Recrutement
    - Inselspital, Universitätsspital Bern Poliklinik für Hämatologie
    - Contact:
      
      Johanna Kremer, MD
      
      Numéro de téléphone: 031 632 90 22
      
      E-mail: johanna.kremer@insel.ch
  - Chur, Suisse, 7000
    - Recrutement
    - Kantonspital Graubunden
    - Contact:
      
      Reta Malär, MD
      
      Numéro de téléphone: + 41 81 256 60 41
      
      E-mail: reta.malaer@sgr.ch
  - Genève, Suisse, 1211
    - Recrutement
    - Unité d'Hémostase HUG
    - Contact:
      
      Francoise Boehlen, MD
      
      Numéro de téléphone: 022 372 97 57
      
      E-mail: francoise.boehlen@hcuge.ch
  - Genève, Suisse, 1211
    - Recrutement
    - Unité d'Oncologie-Hématologie pédiatrique, Hôpital des Enfants HUG
    - Contact:
      
      Gabriele Martin, MD
      
      Numéro de téléphone: 022 372 47 12
      
      E-mail: gabriele.martin@hcuge.ch
  - Lausanne, Suisse, 1011
    - Recrutement
    - Centre Hospitalier Universitaire Vaudois Service d'Hématologie
    - Contact:
      
      Lorenzo Alberio, MD
      
      Numéro de téléphone: 021 314 11 11
      
      E-mail: lorenzo.alberio@chuv.ch
  - Lausanne, Suisse, 1011
    - Recrutement
    - Policlinique d'onco-hématologie péd., CHUV
    - Contact:
      
      Mattia Rizzi, MD
      
      E-mail: mattia.rizzi@chuv.ch
  - Luzern, Suisse, 6000
    - Recrutement
    - Kantonsspital Luzern Abteilung Hämatologie
    - Contact:
      
      Pascal Raddatz, MD
      
      Numéro de téléphone: 041 205 14 39
      
      E-mail: pascale.raddatz@luks.ch
  - Luzern, Suisse, 6000
    - Recrutement
    - Kinderspital Luzern
    - Contact:
      
      Freimut Schilling, MD
      
      Numéro de téléphone: 041 205 11 11
      
      E-mail: freimut.schilling@luks.ch
  - Sion, Suisse, 1950
    - Pas encore de recrutement
    - Kinder und Erwachsenenzentrum Sion Service Régional Valaisan de Transfusion Sanguine CRS
    - Contact:
      
      Pierre-Yves Lovey, MD
      
      Numéro de téléphone: 027 603 48 63
      
      E-mail: pyves.lovey@hopitalvs.ch
  - St. Gallen, Suisse, 9006
    - Recrutement
    - Ostschweizer Kinderspital St. Gallen
    - Contact:
      
      Heinz Hengartner, MD
      
      Numéro de téléphone: 071 243 14 36
      
      E-mail: heinz.hengartner@kispisg.ch
  - St. Gallen, Suisse, 9007
    - Recrutement
    - Kantonspital St. Gallen
    - Contact:
      
      Lukas Graf, MD
      
      E-mail: lukas.graf@zlmsg.ch
  - Zürich, Suisse, 8032
    - Recrutement
    - University Children's Hospital
    - Contact:
      
      Manuela Albisetti, MD
      
      Numéro de téléphone: + 41 44 266 71 38
      
      E-mail: manuela.albisetti@kispi.uzh.ch
  - Zürich, Suisse, 8090
    - Recrutement
    - University Hospital Zurich
    - Contact:
      
      Alice Trinchero, MD
      
      Numéro de téléphone: .+41 44 255 11 11
      
      E-mail: alice.trinchero@usz.ch

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

Enfant
Adulte
Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

Non

Sexes éligibles pour l'étude

Tout

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Patients atteints d'hémophilie et d'autres troubles hémorragiques graves

La description

Critère d'intégration:

Diagnostic d'hémophilie ou d'autres troubles hémorragiques graves. Consentement éclairé signé

Critère d'exclusion:

Aucun

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Modèles d'observation: Cohorte
Perspectives temporelles: Éventuel

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats	Description de la mesure	Délai
Nombre d'incidence de la maladie et de développement d'inhibiteurs Délai: 1 an	Démographie, comorbidités, consommation de facteurs pour la prophylaxie, les saignements et la chirurgie, développement d'inhibiteurs	1 an

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

Swiss Hemophilia Network

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude

1 mai 2015

Achèvement primaire (Anticipé)

1 décembre 2025

Achèvement de l'étude (Anticipé)

1 décembre 2025

Dates d'inscription aux études

Première soumission

26 juillet 2015

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

29 juillet 2015

Première publication (Estimation)

30 juillet 2015

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

27 octobre 2022

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

25 octobre 2022

Dernière vérification

1 octobre 2022

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

2014-0667

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .