狼瘡のエンドタイプに対する健康全体の強化: SLE の生活の質の改善 (WHEEL)

研究者らは、以前に開発された個別医療計画モデル、患者調査、WHEEL カリキュラムと教材に対する患者と医療提供者のフォーカス グループからのフィードバック、および WHEEL プログラムのユーザー テストに基づいて、WHEEL プログラム* (以下で説明) を作成しました。 目的は、SLE患者の生活の質を向上させるアプローチとしての受け入れ可能性、需要、実施、実用性、統合、予備的有効性など、WHEELプログラムの実現可能性を評価することです。 私たちの作業仮説は、WHEEL プロトコールが SLE 患者にとって実現可能かつ受け入れ可能であり、生活の質を改善するための初期有効性を実証するというものです。 しかし、研究者らは、間欠性および持続性のタイプ 2 SLE* (以下の説明を参照) の患者は、初期の障害と各プログラムの内容に基づいて、生活の質のさまざまな領域で改善を経験すると予想しています。 この提案が完了すると、研究者は、より大規模な SLE 集団でテストする準備が整った、テスト済みの実行可能かつ拡張可能なプロトコールを手に入れることになります。 この研究は、SLE 自己管理プログラムの劇的な進歩を表しており、プログラムを特定の SLE エンドタイプに合わせて調整し、不可欠なグループ サポートを提供し、SLE 患者が疾患をコントロールして生活の質を向上できるように支援します。

WHEEL プログラムの主要な要素:

1. 隔週で 8 回のバーチャル グループ セッション、セッションあたり約 60 ～ 90 分
2. プログラムは臨床ライセンスを持つ認定ヘルスコーチによって進行され、共同進行役によってサポートされます。
3. 病気、投薬と症状、動作/運動、睡眠/休息、栄養、マインドフルネス/ストレス管理、個人の目標の理解に焦点を当てたテーマ別のグループ セッション。
4. カリキュラムは、グループ セッションを構成する情報と活動を反映するインタラクティブで教育的なコンテンツ、活動、および図を含む患者ノートに組み込まれます。
5. 各グループ セッションには、インタラクティブなアクティビティ、健康指導、目標進捗状況の追跡、マインドフルネスに基づいた実践、グループ ディスカッション、社会的サポート、患者間の共感とエンパワーメントが含まれます。
6. ヘルスコーチとの 1 対 1 の相談により、患者と医療提供者が共有する健康評価 (つまり、患者の健康自己評価と医療提供者の健康リスク評価) に基づいて個人の健康計画を作成します。
7. ヘルスコーチとの一対一のフォローアップ相談により、患者が特定した優先事項と健康目標に基づいたモチベーションを高めるコーチングを通じてエンゲージメントを強化します。

タイプ 1 およびタイプ 2 SLE の症状、断続的および持続性タイプ 2 SLE の説明:

Duke Lupus Clinic 内の臨床医と研究者のチームは、タイプ 1 および 2 の SLE モデルを作成することにより、SLE ケアへの新しいアプローチを開発しました。 このモデルでは、SLE の兆候と症状は 2 つの大きなカテゴリに分類されます。 タイプ 1 SLE の症状は、滑膜炎、皮膚狼瘡、腎炎、およびその他の客観的兆候を含む、古典的に SLE 活動性と考えられ、提供者が報告する SLE 活動性の測定値に記録されるもので構成されます。 タイプ 2 SLE の症状には、疲労、筋肉痛、気分障害、認知機能障害などがあります。 デューク大学の研究者らはモデルをさらに改良し、SLE の 2 つのエンドタイプを提案しました。それは、間欠性 2 型 SLE (両方の症状がほぼ同時に悪化および改善する、1 型と 2 型 SLE の症状間の相関関係) と持続性 2 型 SLE (遍在する 2 型 SLE) です。タイプ 1 SLE の再燃がある場合でも症状は変動しません）。