Koko terveyden edistäminen lupuksen endotyypeille: elämänlaadun parantaminen SLE:ssä (WHEEL)

Tutkijat ovat luoneet WHEEL-ohjelman* (selvitetty alla) perustuen aiemmin kehitettyyn henkilökohtaiseen terveyssuunnittelumalliin, potilastutkimuksiin, potilas- ja palveluntarjoajien fokusryhmien palautteeseen WHEEL-opetussuunnitelmia ja -materiaaleja varten sekä WHEEL-ohjelman käyttäjätestaukseen. Tavoitteena on arvioida WHEEL-ohjelman toteutettavuutta, mukaan lukien sen hyväksyttävyys, kysyntä, toteutus, käytännöllisyys, integrointi ja alustava tehokkuus lähestymistapana SLE-potilaiden elämänlaadun parantamiseen. Työhypoteesimme on, että WHEEL-protokolla on käyttökelpoinen ja hyväksyttävä SLE-potilaille ja osoittaa alkuvaiheen tehokkuutta elämänlaadun parantamiseksi. Tutkijat odottavat kuitenkin, että potilaat, joilla on ajoittainen ja jatkuva tyypin 2 SLE* (katso kuvaus alla), kokevat parannuksia elämänlaadun eri osa-alueilla alkuperäisten puutteidensa ja kunkin ohjelman sisällön perusteella. Kun tämä ehdotus on valmis, tutkijoilla on testattu, toteutettavissa oleva ja laajennettavissa oleva protokolla, jota tutkijat ovat valmiita testaamaan suuremmissa SLE-populaatioissa. Tämä työ edustaa dramaattista läpimurtoa SLE-itsehoitoohjelmille, sillä se räätälöi ohjelman tiettyjen SLE-endotyyppien mukaan, tarjoaa olennaista ryhmätukea ja antaa SLE-potilaille mahdollisuuden ottaa sairautensa hallintaan elämänlaadun parantamiseksi.

WHEEL-ohjelman avainelementit:

1. Kahdeksan virtuaalista, kahden viikon välein tapahtuvaa ryhmäistuntoa, ~ 60-90 minuuttia per istunto
2. Ohjelmaa johtaa sertifioitu terveysvalmentaja, jolla on kliininen lisenssi ja jota tukee avustaja
3. Teemaryhmätunnit keskittyvät sairauksien, lääkkeiden ja oireiden, liikkeen/harjoituksen, unen/levän, ravinnon, mindfulnessin/stressinhallinnan ja henkilökohtaisten tavoitteiden ymmärtämiseen.
4. Potilasmuistivihkoon koostuva opetussuunnitelma, jossa on interaktiivista ja opetuksellista sisältöä, aktiviteetteja ja kuvioita, jotka heijastavat ryhmätuntien tietoja ja aktiviteetteja.
5. Jokainen ryhmäistunto sisältää interaktiivista toimintaa, terveysvalmennusta, tavoitteiden edistymisen seurantaa, mindfulness-pohjaisia ​​käytäntöjä, ryhmäkeskusteluja, sosiaalista tukea sekä empatiaa ja voimaannuttamista potilaiden välillä.
6. Henkilökohtainen kuuleminen terveysvalmentajan kanssa henkilökohtaisen terveyssuunnitelman laatimiseksi, jota tukevat potilaan ja palveluntarjoajan yhteiset terveysarvioinnit (eli potilaan terveyden itsearviointi ja palveluntarjoajan terveysriskin arviointi)
7. Seuraa henkilökohtaista konsultaatiota terveysvalmentajan kanssa vahvistaaksesi sitoutumista motivoivan valmennuksen avulla, joka perustuu potilaan määrittelemiin prioriteetteihin ja terveystavoitteisiin.

Kuvaus tyypin 1 ja 2 SLE-oireista, ajoittaisesta ja jatkuvasta tyypin 2 SLE:stä:

Duke Lupus Clinicin kliinikko- ja tutkijaryhmä kehitti uuden lähestymistavan SLE-hoitoon luomalla tyypin 1 ja 2 SLE-mallin. Tässä mallissa SLE:n merkit ja oireet jaetaan kahteen laajaan luokkaan. Tyypin 1 SLE-oireet koostuvat klassisesta SLE-aktiivisuudesta ja kirjataan palveluntarjoajan ilmoittamiin SLE-aktiivisuuden mittauksiin, mukaan lukien niveltulehdus, iholupus, nefriitti ja muut objektiiviset merkit. Tyypin 2 SLE-oireita ovat väsymys, lihaskipu, mielialahäiriöt ja kognitiiviset toimintahäiriöt. Duken tutkijat tarkensivat mallia edelleen ja ehdottivat kahta SLE:n endotyyppiä: ajoittaista tyypin 2 SLE:tä (korrelaatio tyypin 1 ja 2 SLE-oireiden välillä, jolloin molemmat oireet pahenevat ja paranevat suunnilleen samaan aikaan) ja pysyvä tyypin 2 SLE (kaikkialla läsnä oleva tyypin 2 SLE oireet, jotka eivät vaihtele, kun heillä on tyypin 1 SLE-sairaus).