루푸스 내염증에 대한 전체 건강 역량 강화: SLE의 삶의 질 향상 (WHEEL)

조사관들은 이전에 개발된 맞춤형 건강 계획 모델, 환자 설문 조사, WHEEL 커리큘럼 및 자료에 대한 환자 및 제공자 포커스 그룹 피드백, WHEEL 프로그램의 사용자 테스트를 기반으로 WHEEL 프로그램*(아래 설명)을 만들었습니다. 목표는 SLE 환자의 삶의 질을 개선하기 위한 접근법으로서 WHEEL 프로그램의 수용성, 수요, 구현, 실용성, 통합 및 예비 효능을 포함하여 타당성을 평가하는 것입니다. 우리의 작업 가설은 WHEEL 프로토콜이 SLE 환자에게 실행 가능하고 수용 가능하며 삶의 질 향상을 위한 초기 효능을 입증한다는 것입니다. 그러나 조사자들은 간헐적 및 지속성 제2형 SLE*(아래 설명 참조) 환자가 초기 결함과 각 프로그램의 내용에 따라 다양한 삶의 질 영역에서 개선을 경험할 것으로 기대합니다. 이 제안이 완료되면 조사관은 더 큰 규모의 SLE 모집단에서 테스트할 수 있는 테스트되고 실행 가능하며 확장 가능한 프로토콜을 갖게 됩니다. 이 연구는 특정 SLE 엔도타입에 맞게 프로그램을 맞춤화하고 필수 그룹 지원을 제공하며 SLE 환자가 질병을 통제하여 삶의 질을 향상시킬 수 있도록 지원하는 SLE 자가 관리 프로그램의 극적인 혁신을 나타냅니다.

WHEEL 프로그램 핵심 요소:

1. 8개의 가상, 격주 그룹 세션, 세션당 ~ 60-90분
2. 임상 면허를 소지한 공인 건강 코치가 진행하고 공동 진행자가 지원하는 프로그램
3. 질병, 약물 및 증상, 동작/운동, 수면/휴식, 영양, 마음챙김/스트레스 관리 및 개인 목표 이해에 중점을 둔 주제별 그룹 세션입니다.
4. 커리큘럼은 그룹 세션을 구성하는 정보와 활동을 반영하는 대화형 교육 콘텐츠, 활동, 그림이 포함된 환자 노트북으로 구성됩니다.
5. 각 그룹 세션에는 대화형 활동, 건강 코칭, 목표 진행 상황 추적, 마음챙김 기반 실습, 그룹 토론, 사회적 지원, 환자 간 공감 및 권한 부여가 포함됩니다.
6. 공유된 환자-제공자 건강 평가(예: 환자 건강 자가 평가 및 제공자 건강 위험 평가)를 통해 지원되는 개인 건강 계획을 개발하기 위해 건강 코치와의 일대일 상담
7. 환자가 식별한 우선순위와 건강 목표에 기초한 동기 부여 코칭을 통해 참여도를 높이기 위해 건강 코치와의 일대일 후속 상담.

유형 1 및 2 SLE 증상, 간헐적 및 지속적 유형 2 SLE에 대한 설명:

Duke Lupus Clinic 내의 임상의와 조사팀은 유형 1 및 2 SLE 모델을 만들어 SLE 치료에 대한 새로운 접근 방식을 개발했습니다. 이 모델에서 SLE의 징후와 증상은 크게 두 가지 범주로 나뉩니다. 1형 SLE 증상은 전통적으로 SLE 활동으로 간주되고 윤활막염, 피부 루푸스, 신염 및 기타 객관적인 징후를 포함하여 공급자가 보고한 SLE 활동 측정에 기록된 증상으로 구성됩니다. 제2형 SLE 증상으로는 피로, 근육통, 기분 장애, 인지 기능 장애 등이 있습니다. 듀크 연구자들은 모델을 더욱 개선하여 SLE의 두 가지 엔도타입을 제안했습니다. 즉, 간헐적 유형 2 SLE(유형 1 및 2 SLE 증상 사이의 상관관계, 두 세트의 증상이 거의 동시에 악화되고 개선됨)와 지속성 유형 2 SLE(편재하는 유형 2 SLE)입니다. 유형 1 SLE의 발적이 있을 때 변동되지 않는 증상).