Posílení celkového zdraví pro endotypy lupusu: Zlepšení kvality života u SLE (WHEEL)

Vyšetřovatelé vytvořili program WHEEL* (vysvětleno níže) na základě dříve vyvinutého modelu personalizovaného zdravotního plánování, průzkumů mezi pacienty, zpětné vazby od skupin pacientů a poskytovatelů pro osnovy a materiály WHEEL a uživatelského testování programu WHEEL. Cílem je posoudit proveditelnost programu WHEEL, včetně jeho přijatelnosti, poptávky, implementace, praktičnosti, integrace a předběžné účinnosti jako přístupu ke zlepšení kvality života u lidí se SLE. Naší pracovní hypotézou je, že protokol WHEEL bude proveditelný a přijatelný pro pacienty se SLE a prokáže počáteční účinnost pro zlepšení kvality života. Vyšetřovatelé však očekávají, že pacienti s intermitentním a perzistentním SLE 2. typu* (viz popis níže) zaznamenají zlepšení v různých oblastech kvality života na základě jejich počátečních deficitů a obsahu každého programu. Po dokončení tohoto návrhu budou mít vyšetřovatelé testovaný, proveditelný a rozšiřitelný protokol, který budou připraveni testovat na větších populacích SLE. Tato práce představuje dramatický průlom v programech samoléčby SLE, přizpůsobuje program specifickým endotypům SLE, poskytuje nezbytnou skupinovou podporu a umožňuje pacientům se SLE převzít kontrolu nad jejich onemocněním a zlepšit tak kvalitu jejich života.

Klíčové prvky programu WHEEL:

1. Osm virtuálních skupinových relací každé dva týdny, ~ 60–90 minut na relaci
2. Program řízený certifikovaným zdravotním koučem s klinickou licencí a podporovaný spolufacilitátorem
3. Tématické skupinové sezení zaměřené na pochopení nemoci, léků a symptomů, pohybu/cvičení, spánku/odpočinku, výživy, všímavosti/zvládání stresu a osobních cílů.
4. Učební plán složený do sešitu pro pacienty s interaktivním a vzdělávacím obsahem, aktivitami a obrázky, které odrážejí informace a aktivity, které tvoří skupinová sezení.
5. Každé skupinové sezení zahrnuje interaktivní aktivity, zdravotní koučování, sledování pokroku při plnění cílů, praktiky založené na všímavosti, skupinovou diskusi, sociální podporu a empatii a posílení postavení mezi pacienty.
6. Individuální konzultace se zdravotním koučem za účelem vytvoření osobního zdravotního plánu podporovaného sdíleným hodnocením zdravotního stavu mezi pacientem a poskytovatelem (tj. sebehodnocení zdraví pacienta a hodnocení zdravotního rizika poskytovatele)
7. Následná individuální konzultace se zdravotním koučem ke zvýšení angažovanosti prostřednictvím motivačního koučování založeného na prioritách a zdravotních cílech identifikovaných pacientem.

Popis příznaků SLE typu 1 a 2, intermitentní a perzistentní SLE typu 2:

Tým lékařů a výzkumných pracovníků na klinice Duke Lupus vyvinul nový přístup k péči o SLE vytvořením modelu SLE 1 a 2. V tomto modelu jsou známky a příznaky SLE rozděleny do dvou širokých kategorií. Symptomy SLE 1. typu se skládají z toho, co se klasicky považuje za aktivitu SLE a zaznamenává se v měření aktivity SLE hlášené poskytovatelem, včetně synovitidy, kožního lupusu, nefritidy a dalších objektivních příznaků. Příznaky SLE typu 2 zahrnují únavu, myalgii, poruchy nálady a kognitivní dysfunkci. Výzkumníci Duke dále zdokonalili model a navrhli dva endotypy SLE: Intermitentní SLE typu 2 (korelace mezi symptomy SLE typu 1 a 2, přičemž obě sady symptomů se zhoršují a zlepšují přibližně ve stejnou dobu) a perzistentní SLE typu 2 (všudypřítomný SLE typu 2 příznaky, které nekolísají, když mají vzplanutí SLE typu 1).