Empoderamiento integral de la salud para los endotipos de lupus: mejora de la calidad de vida en el LES (WHEEL)

Los investigadores han creado el Programa WHEEL* (que se explica a continuación) basado en un modelo de planificación de salud personalizado desarrollado previamente, encuestas de pacientes, comentarios de grupos focales de pacientes y proveedores para los planes de estudio y materiales de WHEEL, y una prueba de usuario del programa WHEEL. El objetivo es evaluar la viabilidad del programa WHEEL, incluida su aceptabilidad, demanda, implementación, practicidad, integración y eficacia preliminar como enfoque para mejorar la calidad de vida en personas con LES. Nuestra hipótesis de trabajo es que el protocolo WHEEL será factible y aceptable para pacientes con LES y demostrar eficacia inicial para mejorar la calidad de vida. Sin embargo, los investigadores esperan que los pacientes con LES tipo 2 intermitente y persistente * (ver descripción a continuación) experimenten mejoras en diferentes dominios de la calidad de vida según sus déficits iniciales y el contenido de cada programa. Al finalizar esta propuesta, los investigadores tendrán un protocolo probado, factible y ampliable que los investigadores estarán preparados para probar en poblaciones más grandes de LES. Este trabajo representa un avance espectacular para los programas de autocontrol del LES, ya que adapta el programa a los endotipos específicos de LES, brinda apoyo grupal esencial y capacita a los pacientes con LES para que tomen el control de su enfermedad y mejoren su calidad de vida.

Elementos clave del programa WHEEL:

1. Ocho sesiones grupales virtuales quincenales, ~ 60-90 minutos por sesión
2. Programa facilitado por un asesor de salud certificado con licencia clínica y apoyado por un cofacilitador.
3. Sesiones grupales temáticas que se centran en la comprensión de enfermedades, medicamentos y síntomas, movimiento/ejercicio, sueño/descanso, nutrición, atención plena/manejo del estrés y objetivos personales.
4. Currículo plasmado en un cuaderno de paciente con contenidos interactivos y educativos, actividades y figuras que reflejan la información y actividades que componen las sesiones grupales.
5. Cada sesión grupal incluye actividades interactivas, asesoramiento en salud, seguimiento del progreso de los objetivos, prácticas basadas en la atención plena, discusión grupal, apoyo social y empatía y empoderamiento entre pacientes.
6. Consulta individual con un asesor de salud para desarrollar un plan de salud personal respaldado por evaluaciones de salud compartidas entre el paciente y el proveedor (es decir, autoevaluación de la salud del paciente y evaluación de riesgos de salud del proveedor)
7. Consulta individual de seguimiento con el asesor de salud para mejorar el compromiso a través del asesoramiento motivacional basado en las prioridades y objetivos de salud identificados por el paciente.

Descripción de los síntomas de LES tipo 1 y 2, LES tipo 2 intermitente y persistente:

Un equipo de médicos e investigadores de la Duke Lupus Clinic desarrolló un nuevo enfoque para la atención del LES mediante la creación del modelo de LES tipo 1 y 2. En este modelo, los signos y síntomas del LES se dividen en dos categorías amplias. Los síntomas de LES tipo 1 consisten en lo que clásicamente se considera actividad de LES y se registran en medidas de actividad de LES informadas por el proveedor, que incluyen sinovitis, lupus cutáneo, nefritis y otros signos objetivos. Los síntomas del LES tipo 2 incluyen fatiga, mialgia, alteraciones del estado de ánimo y disfunción cognitiva. Los investigadores de Duke refinaron aún más el modelo y proponen dos endotipos de LES: LES tipo 2 intermitente (correlación entre los síntomas de LES tipo 1 y 2, con ambos conjuntos de síntomas empeorando y mejorando aproximadamente al mismo tiempo) y LES tipo 2 persistente (LES tipo 2 omnipresente). síntomas que no fluctúan cuando tienen brotes de LES tipo 1).