Empowerment sanitario completo per gli endotipi del lupus: migliorare la qualità della vita nel LES (WHEEL)

I ricercatori hanno creato il Programma WHEEL* (spiegato di seguito) sulla base di un modello di pianificazione sanitaria personalizzata precedentemente sviluppato, sondaggi sui pazienti, feedback dei focus group di pazienti e fornitori per i programmi e i materiali WHEEL e un test utente del Programma WHEEL. L’obiettivo è valutare la fattibilità del programma WHEEL, compresa la sua accettabilità, domanda, implementazione, praticità, integrazione ed efficacia preliminare come approccio per migliorare la qualità della vita nelle persone con LES. La nostra ipotesi di lavoro è che il protocollo WHEEL sarà fattibile e accettabile per i pazienti affetti da LES e dimostrerà un’efficacia iniziale per migliorare la qualità della vita. I ricercatori si aspettano, tuttavia, che i pazienti affetti da LES* di tipo 2 intermittente e persistente (vedere la descrizione di seguito) sperimenteranno un miglioramento in diversi ambiti della qualità della vita in base ai loro deficit iniziali e al contenuto di ciascun programma. Al completamento di questa proposta, i ricercatori avranno un protocollo testato, fattibile ed espandibile che i ricercatori saranno pronti a testare in popolazioni SLE più ampie. Questo lavoro rappresenta una svolta decisiva per i programmi di autogestione del LES, adattando il programma agli specifici endotipi di LES, fornendo un supporto di gruppo essenziale e consentendo ai pazienti affetti da LES di assumere il controllo della propria malattia per migliorare la qualità della vita.

Elementi chiave del programma WHEEL:

1. Otto sessioni di gruppo virtuali, quindicinali, circa 60-90 minuti per sessione
2. Programma facilitato da un coach sanitario certificato con licenza clinica e supportato da un co-facilitatore
3. Sessioni di gruppo a tema incentrate sulla comprensione della malattia, dei farmaci e dei sintomi, del movimento/esercizio fisico, del sonno/riposo, dell'alimentazione, della consapevolezza/gestione dello stress e degli obiettivi personali.
4. Curriculum compreso in un quaderno del paziente con contenuti interattivi ed educativi, attività e figure che rispecchiano le informazioni e le attività che compongono le sessioni di gruppo.
5. Ogni sessione di gruppo comprende attività interattive, coaching sanitario, monitoraggio dei progressi verso gli obiettivi, pratiche basate sulla consapevolezza, discussioni di gruppo, supporto sociale, empatia e empowerment tra i pazienti
6. Consultazione individuale con un coach sanitario per sviluppare un piano sanitario personale supportato da valutazioni sanitarie condivise del paziente e dell'operatore (ad esempio, autovalutazione della salute del paziente e valutazione del rischio sanitario dell'operatore)
7. Consultazione individuale di follow-up con l'health coach per migliorare il coinvolgimento attraverso un coaching motivazionale basato sulle priorità e sugli obiettivi sanitari identificati dal paziente.

Descrizione dei sintomi del LES di tipo 1 e 2, LES di tipo 2 intermittente e persistente:

Un team di medici e ricercatori della Duke Lupus Clinic ha sviluppato un nuovo approccio alla cura del LES creando il modello del LES di tipo 1 e 2. In questo modello, i segni e i sintomi del LES sono divisi in due grandi categorie. I sintomi del LES di tipo 1 consistono in ciò che è classicamente considerato attività del LES e registrato nelle misurazioni dell'attività del LES riportate dagli operatori, tra cui sinovite, lupus cutaneo, nefrite e altri segni oggettivi. I sintomi del LES di tipo 2 comprendono affaticamento, mialgia, disturbi dell'umore e disfunzione cognitiva. I ricercatori della Duke hanno ulteriormente perfezionato il modello e propongono due endotipi di LES: LES di tipo 2 intermittente (correlazione tra i sintomi del LES di tipo 1 e 2, con entrambi i gruppi di sintomi che peggiorano e migliorano nello stesso periodo) e LES di tipo 2 persistente (LES di tipo 2 onnipresente sintomi che non fluttuano quando si presentano riacutizzazioni del LES di tipo 1).