Capacitação de saúde integral para endótipos de lúpus: melhorando a qualidade de vida no LES (WHEEL)

Os investigadores criaram o Programa WHEEL* (explicado abaixo) com base em um modelo de planejamento de saúde personalizado desenvolvido anteriormente, pesquisas de pacientes, feedback de grupos focais de pacientes e provedores para currículos e materiais WHEEL, e um teste de usuário do Programa WHEEL. O objetivo é avaliar a viabilidade do programa WHEEL, incluindo sua aceitabilidade, demanda, implementação, praticidade, integração e eficácia preliminar como uma abordagem para melhorar a qualidade de vida em pessoas com LES. Nossa hipótese de trabalho é que o protocolo WHEEL será viável e aceitável para pacientes com LES e demonstrará eficácia inicial para melhorar a qualidade de vida. Os investigadores esperam, no entanto, que os pacientes com LES* tipo 2 intermitente e persistente (ver descrição abaixo) experimentem melhoria em diferentes domínios da qualidade de vida com base nos seus défices iniciais e no conteúdo de cada programa. Ao concluir esta proposta, os investigadores terão um protocolo testado, viável e expansível que os investigadores estarão preparados para testar em populações maiores de LES. Este trabalho representa um avanço dramático para os programas de autogestão do LES, adaptando o programa aos endótipos específicos do LES, fornecendo apoio de grupo essencial e capacitando os pacientes com LES para assumir o controle de sua doença para melhorar sua qualidade de vida.

Elementos-chave do programa WHEEL:

1. Oito sessões virtuais em grupo quinzenais, aproximadamente 60-90 minutos por sessão
2. Programa facilitado por um técnico de saúde certificado com licença clínica e apoiado por um co-facilitador
3. Sessões de grupo temáticas com foco na compreensão de doenças, medicamentos e sintomas, movimento/exercício, sono/repouso, nutrição, atenção plena/gestão do estresse e objetivos pessoais.
4. Currículo composto por caderno do paciente com conteúdos interativos e educativos, atividades e figuras que espelham as informações e atividades que compõem as sessões grupais.
5. Cada sessão de grupo inclui atividades interativas, coaching de saúde, acompanhamento do progresso das metas, práticas baseadas em mindfulness, discussão em grupo, apoio social e empatia e capacitação entre pacientes.
6. Consulta individual com técnico de saúde para desenvolver um Plano de Saúde Pessoal apoiado por avaliações de saúde compartilhadas entre paciente e prestador de serviço (ou seja, Autoavaliação de Saúde do Paciente e Avaliação de Risco à Saúde do Provedor)
7. Acompanhe a consulta individual com o técnico de saúde para aumentar o envolvimento por meio de coaching motivacional baseado nas prioridades e objetivos de saúde identificados pelo paciente.

Descrição dos sintomas do LES Tipo 1 e 2, LES Tipo 2 Intermitente e Persistente:

Uma equipe de médicos e investigadores da Clínica Duke Lupus desenvolveu uma nova abordagem para o tratamento do LES, criando o Modelo de LES Tipo 1 e 2. Neste modelo, os sinais e sintomas do LES são divididos em duas grandes categorias. Os sintomas do LES tipo 1 consistem no que é classicamente considerado atividade do LES e registrado em medidas de atividade do LES relatadas pelo médico, incluindo sinovite, lúpus cutâneo, nefrite e outros sinais objetivos. Os sintomas do LES tipo 2 incluem fadiga, mialgia, distúrbios do humor e disfunção cognitiva. Os pesquisadores da Duke refinaram ainda mais o modelo e propuseram dois endotipos de LES: LES Tipo 2 Intermitente (correlação entre os sintomas do LES Tipo 1 e 2, com ambos os conjuntos de sintomas piorando e melhorando ao mesmo tempo) e LES Tipo 2 Persistente (LES Tipo 2 onipresente). sintomas que não flutuam quando há crises de LES Tipo 1).