Vollständige Gesundheitsförderung für Lupus-Endotypen: Verbesserung der Lebensqualität bei SLE (WHEEL)

Die Forscher haben das WHEEL-Programm* (unten erklärt) erstellt, das auf einem zuvor entwickelten personalisierten Gesundheitsplanungsmodell, Patientenbefragungen, Feedback von Patienten- und Anbieter-Fokusgruppen für WHEEL-Lehrpläne und -Materialien sowie einem Benutzertest des WHEEL-Programms basiert. Ziel ist die Beurteilung der Machbarkeit des WHEEL-Programms, einschließlich seiner Akzeptanz, Nachfrage, Umsetzung, Praktikabilität, Integration und vorläufigen Wirksamkeit als Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit SLE. Unsere Arbeitshypothese ist, dass das WHEEL-Protokoll für Patienten mit SLE machbar und akzeptabel ist und eine anfängliche Wirksamkeit zur Verbesserung der Lebensqualität zeigt. Die Forscher gehen jedoch davon aus, dass Patienten mit intermittierendem und persistierendem Typ-2-SLE* (siehe Beschreibung unten) eine Verbesserung in verschiedenen Bereichen der Lebensqualität erfahren werden, basierend auf ihren anfänglichen Defiziten und dem Inhalt jedes Programms. Nach Abschluss dieses Vorschlags verfügen die Forscher über ein getestetes, praktikables und erweiterbares Protokoll, das die Forscher bereit sein werden, in größeren SLE-Populationen zu testen. Diese Arbeit stellt einen dramatischen Durchbruch für SLE-Selbstmanagementprogramme dar, da sie das Programm auf die spezifischen SLE-Endotypen zuschneidet, wesentliche Gruppenunterstützung bietet und Patienten mit SLE in die Lage versetzt, die Kontrolle über ihre Krankheit zu übernehmen und so ihre Lebensqualität zu verbessern.

Schlüsselelemente des WHEEL-Programms:

1. Acht virtuelle, zweiwöchentliche Gruppensitzungen, ca. 60–90 Minuten pro Sitzung
2. Das Programm wird von einem zertifizierten Gesundheitscoach mit klinischer Lizenz moderiert und von einem Co-Moderator unterstützt
3. Thematische Gruppensitzungen mit Schwerpunkt auf dem Verständnis von Krankheiten, Medikamenten und Symptomen, Bewegung/Sport, Schlaf/Ruhe, Ernährung, Achtsamkeit/Stressbewältigung und persönlichen Zielen.
4. Der Lehrplan besteht aus einem Patientennotizbuch mit interaktiven und lehrreichen Inhalten, Aktivitäten und Abbildungen, die die Informationen und Aktivitäten der Gruppensitzungen widerspiegeln.
5. Jede Gruppensitzung umfasst interaktive Aktivitäten, Gesundheitscoaching, Verfolgung des Zielfortschritts, auf Achtsamkeit basierende Praktiken, Gruppendiskussion, soziale Unterstützung sowie Empathie und Stärkung der Patienten
6. Persönliche Beratung mit einem Gesundheitscoach zur Entwicklung eines persönlichen Gesundheitsplans, der auf gemeinsamen Gesundheitsbewertungen von Patient und Anbieter basiert (d. h. Selbstbewertung der Patientengesundheit und Bewertung des Gesundheitsrisikos des Anbieters)
7. Anschließende Einzelberatung mit dem Gesundheitscoach, um das Engagement durch Motivationscoaching auf der Grundlage der vom Patienten ermittelten Prioritäten und Gesundheitsziele zu steigern.

Beschreibung der SLE-Symptome vom Typ 1 und 2, intermittierender und anhaltender SLE vom Typ 2:

Ein Team aus Klinikern und Forschern der Duke Lupus Clinic entwickelte einen neuen Ansatz für die SLE-Versorgung, indem es das Typ-1- und Typ-2-SLE-Modell entwickelte. In diesem Modell werden die Anzeichen und Symptome von SLE in zwei große Kategorien unterteilt. SLE-Symptome vom Typ 1 bestehen aus dem, was klassisch als SLE-Aktivität angesehen wird und in vom Anbieter gemeldeten Messungen der SLE-Aktivität aufgezeichnet wird, einschließlich Synovitis, kutanem Lupus, Nephritis und anderen objektiven Anzeichen. Zu den SLE-Symptomen vom Typ 2 gehören Müdigkeit, Myalgie, Stimmungsstörungen und kognitive Dysfunktion. Duke-Forscher haben das Modell weiter verfeinert und schlagen zwei Endotypen von SLE vor: intermittierender Typ-2-SLE (Korrelation zwischen Typ-1- und Typ-2-SLE-Symptomen, wobei sich beide Symptomsätze ungefähr zur gleichen Zeit verschlimmern und bessern) und persistierender Typ-2-SLE (allgegenwärtiger Typ-2-SLE). Symptome, die nicht schwanken, wenn sie Schübe von Typ-1-SLE haben).