Pełne wzmocnienie zdrowia dla endotypów tocznia: poprawa jakości życia w SLE (WHEEL)

Badacze stworzyli Program WHEEL* (wyjaśniony poniżej) w oparciu o wcześniej opracowany model Spersonalizowanego Planowania Zdrowia, ankiety wśród pacjentów, opinie grup fokusowych pacjentów i świadczeniodawców na temat programów i materiałów WHEEL oraz testy użytkowników programu WHEEL. Celem jest ocena wykonalności programu WHEEL, w tym jego akceptowalności, zapotrzebowania, wdrożenia, praktyczności, integracji i wstępnej skuteczności jako podejścia do poprawy jakości życia osób ze SLE. Naszą roboczą hipotezą jest to, że protokół WHEEL będzie wykonalny i akceptowalny dla pacjentów ze SLE oraz że wykaże początkową skuteczność w poprawie jakości życia. Badacze spodziewają się jednak, że pacjenci z przerywanym i trwałym SLE typu 2* (patrz opis poniżej) odczują poprawę w różnych obszarach jakości życia w oparciu o początkowe deficyty i treść każdego programu. Po ukończeniu tej propozycji badacze będą dysponować przetestowanym, wykonalnym i rozszerzalnym protokołem, który będą gotowi przetestować w większych populacjach SLE. Praca ta stanowi dramatyczny przełom w programach samodzielnego leczenia SLE, dostosowując program do konkretnych endotypów SLE, zapewniając niezbędne wsparcie grupowe i umożliwiając pacjentom ze SLE przejęcie kontroli nad chorobą w celu poprawy jakości ich życia.

Kluczowe elementy programu WHEEL:

1. Osiem wirtualnych sesji grupowych odbywających się co dwa tygodnie, ~ 60-90 minut na sesję
2. Program prowadzony przez certyfikowanego trenera zdrowia z licencją kliniczną i wspierany przez współfacylitatora
3. Tematyczne sesje grupowe skupiające się na zrozumieniu choroby, leków i objawów, ruchu/ćwiczeń, snu/odpoczynku, odżywiania, uważności/zarządzania stresem i celów osobistych.
4. Program nauczania składa się z notesu pacjenta zawierającego interaktywne i edukacyjne treści, działania i liczby odzwierciedlające informacje i działania składające się na sesje grupowe.
5. Każda sesja grupowa obejmuje zajęcia interaktywne, coaching zdrowotny, śledzenie postępów w realizacji celów, praktyki oparte na uważności, dyskusję grupową, wsparcie społeczne oraz empatię i wzmacnianie pozycji pomiędzy pacjentami
6. Indywidualne konsultacje z trenerem zdrowia w celu opracowania Osobistego Planu Zdrowia wspartego oceną stanu zdrowia pacjenta i świadczeniodawcy (tj. Samooceną stanu zdrowia pacjenta i oceną ryzyka zdrowotnego świadczeniodawcy)
7. Kontynuacja indywidualnych konsultacji z trenerem zdrowia w celu zwiększenia zaangażowania poprzez coaching motywacyjny oparty na priorytetach i celach zdrowotnych zidentyfikowanych przez pacjenta.

Opis objawów SLE typu 1 i 2, przerywanego i trwałego SLE typu 2:

Zespół klinicystów i badaczy z Duke Lupus Clinic opracował nowe podejście do leczenia SLE, tworząc model SLE typu 1 i 2. W tym modelu oznaki i objawy SLE podzielono na dwie szerokie kategorie. Objawy SLE typu 1 obejmują to, co jest klasycznie uważane za aktywność SLE i jest rejestrowane w zgłaszanych przez lekarza pomiarach aktywności SLE, w tym zapalenie błony maziowej, toczeń skórny, zapalenie nerek i inne obiektywne objawy. Objawy SLE typu 2 obejmują zmęczenie, bóle mięśni, zaburzenia nastroju i zaburzenia funkcji poznawczych. Badacze Duke udoskonalili model i zaproponowali dwa endotypy SLE: przerywany SLE typu 2 (korelacja między objawami SLE typu 1 i 2, przy czym oba zestawy objawów nasilają się i ustępują mniej więcej w tym samym czasie) oraz trwały SLE typu 2 (wszechobecny SLE typu 2 objawy, które nie zmieniają się w przypadku zaostrzeń SLE typu 1).