Empowerment af hele sundheden for endotyper af lupus: Forbedring af livskvalitet i SLE (WHEEL)

Efterforskerne har oprettet WHEEL-programmet* (forklaret nedenfor) baseret på en tidligere udviklet model for personlig sundhedsplanlægning, patientundersøgelser, feedback fra patient- og udbydere af fokusgrupper til WHEEL-læseplaner og materialer og en brugertest af WHEEL-programmet. Målet er at vurdere gennemførligheden af ​​WHEEL-programmet, herunder dets accept, efterspørgsel, implementering, praktiske, integration og foreløbige effektivitet som en tilgang til at forbedre livskvaliteten hos mennesker med SLE. Vores arbejdshypotese er, at WHEEL-protokollen vil være gennemførlig og acceptabel for patienter med SLE og demonstrere initial effekt til at forbedre livskvaliteten. Efterforskerne forventer dog, at patienter med Intermitterende og Persistent Type 2 SLE* (se beskrivelse nedenfor) vil opleve forbedringer i forskellige områder af livskvalitet baseret på deres initiale underskud og indholdet af hvert program. Ved afslutningen af ​​dette forslag vil efterforskerne have en testet, gennemførlig og udvidelig protokol, som efterforskerne vil være parate til at teste i større SLE-populationer. Dette arbejde repræsenterer et dramatisk gennembrud for SLE-selvledelsesprogrammer, skræddersy programmet til de specifikke SLE-endotyper, giver essentiel gruppestøtte og giver patienter med SLE mulighed for at tage kontrol over deres sygdom for at forbedre deres livskvalitet.

WHEEL Program nøgleelementer:

1. Otte, virtuelle, to-ugentlige gruppesessioner, ~ 60-90 minutter pr. session
2. Program faciliteret af en certificeret sundhedscoach med klinisk licens og støttet af en co-facilitator
3. Temagruppesessioner med fokus på sygdomsforståelse, medicin og symptomer, bevægelse/motion, søvn/hvile, ernæring, mindfulness/stresshåndtering og personlige mål.
4. Læreplan sammensat i en patientnotesbog med interaktivt og pædagogisk indhold, aktiviteter og figurer, der afspejler den information og aktiviteter, der udgør gruppesessionerne.
5. Hver gruppesession inkluderer interaktive aktiviteter, sundhedscoaching, målfremskridtssporing, mindfulness-baseret praksis, gruppediskussion, social støtte og empati og empowerment mellem patienter
6. En-til-en-konsultation med sundhedscoach for at udvikle en personlig sundhedsplan understøttet af fælles patient-leverandør-sundhedsvurderinger (dvs. selvevaluering af patientsundhed og udbyders sundhedsrisikovurdering)
7. Opfølgende en-til-en konsultation med sundhedscoachen for at øge engagementet gennem motiverende coaching baseret på patientidentificerede prioriteter og sundhedsmål.

Beskrivelse af type 1 og 2 SLE symptomer, intermitterende og vedvarende type 2 SLE:

Et team af klinikere og efterforskere i Duke Lupus Clinic udviklede en ny tilgang til SLE-pleje ved at skabe Type 1 & 2 SLE-modellen. I denne model er tegn og symptomer på SLE opdelt i to brede kategorier. Type 1 SLE-symptomer består af, hvad der klassisk betragtes som SLE-aktivitet og registreres i udbyder-rapporterede mål for SLE-aktivitet, herunder synovitis, kutan lupus, nefritis og andre objektive tegn. Type 2 SLE-symptomer omfatter træthed, myalgi, humørforstyrrelser og kognitiv dysfunktion. Duke-forskere forfinede modellen yderligere og foreslår to endotyper af SLE: Intermitterende Type 2 SLE (korrelation mellem Type 1 og 2 SLE symptomer, hvor begge sæt symptomer forværres og forbedres omkring samme tid) og Persistent Type 2 SLE (allestedsnærværende Type 2 SLE) symptomer, der ikke svinger, når de har udbrud af type 1 SLE).