脳性麻痺の子供の介護者の経験、結果、および満たされていないニーズ

脳性麻痺の介護者

定量データは3つのアンケートを使用して収集および分析され、著者に参加者のストレスレベル、生活の質、介護者の負担の包括的なプロファイルを提供します。 また、このデータは、このフェーズでのより深い調査のための新しい研究質問の開発を通知しながら、その後の定性的段階の主要な焦点となる特定のサブグループの識別を可能にします。 選択基準を満たし、インフォームドコンセントに署名した参加者は、大学のウェブサイトでホストされている研究ホームページに送られます。 このWebサイトは、研究データを収集するために特別に設計された安全なプラットフォーム（PEDSQL-FIM、ZBI、PSS-14）であるRedCap（Research Electronic Data Capture）へのリンクを提供します。

ストレス

PSS-14は、元の知覚ストレススケール（PSS）の短く簡単な適応であり、元の著者はコーエン、S。

PSSは、予測不可能な出来事に対する主観的な制御と、制御不足の認識に関連する苦痛に焦点を当て、個人が人生の状況をストレスの多いと認識する程度を測定します。 PSSは、ストレッサーの客観的な尺度よりも、人生の出来事の主観的評価により密接に関連しています（18）。 PSS-14ヨーロッパのスペイン語バージョンは使用され、0から4（0 = never、1 =まれに2 = 3 =通常4 =ほとんど常に）にスコアされた14のアイテムで構成されます。 スケールの合計スコアは、0（ストレスなし）から56（極端な応力）の範囲です。 ヨーロッパのスペイン語版PSS（14項目）は、適切な信頼性を実証しました（内部一貫性、アルファ= .81、 およびテスト再テスト、r = .73）、 妥当性（同時）、および感度

生活の質

介護者と家族に対する小児慢性健康状態の影響を評価するために、PEDSQL™ファミリーインパクトモジュールのスペイン語版が使用されます。 このモジュールは、多次元の親の自己報告を採用して、コミュニケーションと心配だけでなく、身体的、感情的、社会的、認知的機能を評価します。 モジュールは5〜10分以内に完了できます

PEDSQL-FIMこれは、α= 0.97の内部一貫性の信頼性を備えた36項目です（21）。 物理機能（6項目）、感情機能（5項目）、社会的機能（4項目）、認知機能（4項目）、コミュニケーション（3つのアイテム）、心配（5項目）、日常活動（3項目）、家族関係（5項目）を評価します。 回答は5ポイントのリッカートスケール（0 =それは問題ではなく、4 =それはほとんど常に問題です）で与えられ、スコアリングされ、0-100スケール（0 = 100、1 = 75、2 = 50、3 = 25、4 = 0）に直線的に変換されます。 スコアが大きいほど、機能が向上します。

重荷

介護者の負担を支援するために、ザリットの負担インタビューが使用されます。 ザリットの負担インタビューは、介護者の負担を測定するために広く使用されている自己報告機器です。 ZBIは、健康、個人、社会、または財政の健康に不注意に影響を与える可能性のある負担に対する介護者の認識を評価します。

介護者は、愛する人の世話をしながら経験する負担のレベルを評価するように要求されます。 負担は、介護者が感情的および身体的健康、社会生活、財政に対する悪影響を知覚する程度として定義され、ケアを提供する能力を妨げる可能性があります。 応答は、「まったくない」から「非常に」までさまざまです。 22のアイテムで構成され、合計スコアは、すべての指定されたアイテムのスコアを合計することで計算されます。 0から21のスコアは、軽度の負担からのNOを意味し、21〜40は軽度から中程度の負担を示し、41〜60は中程度から深刻な負担を示し、61以上が深刻な負担を意味することが示唆されています。