뇌성 마비 아동의 간병인의 경험, 결과 및 충족되지 않은 요구

뇌성 마비 간병인

정량적 데이터는 세 가지 설문지를 사용하여 수집 및 분석하여 저자에게 참가자의 스트레스 수준, 삶의 질, 간병인 부담에 대한 포괄적 인 프로파일을 제공합니다. 이 데이터는 또한 이후 질적 단계의 주요 초점이 될 특정 하위 그룹의 식별을 가능하게하는 동시에이 단계에서 더 깊은 탐사를위한 새로운 연구 질문의 개발을 알릴 것입니다. 포함 기준을 충족하고 사전 동의서에 서명 한 참가자는 대학 웹 사이트에서 주최하는 연구 홈페이지로 연결됩니다. 이 웹 사이트는 연구 데이터 (PEDSQL-FIM, ZBI, PSS-14)를 수집하기 위해 특별히 설계된 안전한 플랫폼 인 REDCAP (Research Electronic Data Capture) 링크를 제공합니다.

스트레스

PSS-14는 원래 인식 된 응력 척도 (PSS)의 짧고 쉽게 적응하고 있으며, 원래 저자는 Cohen, S입니다. 유럽 스페인 적응은 Remor, E에 의해 수행되었습니다.

PSS는 개인이 지난 달 동안 스트레스가 많은 것으로 인식하는 정도를 측정하며, 예측할 수없는 사건에 대한 주관적인 통제와 통제 부족과 관련된 고통에 중점을 둡니다. PSS는 스트레스 요인의 객관적인 측정보다 삶의 주관적 평가와 더 밀접한 관련이 있습니다 (18). PSS-14 유럽 스페인어 버전은 사용되며 0에서 4에서 4 점에서 14 개의 항목으로 구성됩니다 (0 = 1 = 거의 2 = 가끔 3 = 일반적으로 4 = 거의 항상). 척도의 총 점수는 0 (응력 없음)에서 56 (극한 응력) 범위입니다. 유럽 ​​스페인어 버전 PSS (14- 항목)는 적절한 신뢰성을 보여주었습니다 (내부 일관성, Alpha = .81, 및 Test-Retest, r = .73), 유효성 (동시) 및 감도

삶의 질

소아 만성 건강 상태가 간병인과 가족에 미치는 영향을 평가하기 위해 PEDSQL ™ 가족 영향 모듈의 스페인어 버전이 사용됩니다. 이 모듈은 다차원 적 부모 자체 보고서를 사용하여 의사 소통과 걱정뿐만 아니라 신체적, 정서적, 사회적,인지 기능을 평가합니다. 모듈은 5-10 분 이내에 완료 될 수 있습니다

PEDSQL-FIM은 α = 0.97 (21)의 내부 일관성 신뢰성을 가진 36 개 항목입니다. 신체 기능 (6 개 항목), 정서적 기능 (5 개 항목), 사회적 기능 (4 개 항목),인지 기능 (4 개 항목), 커뮤니케이션 (3 항목), 걱정 (5 개 항목), 일상 활동 (3 개 항목) 및 가족 관계 (5 개 항목)의 8 가지 주요 요인을 평가합니다. 답은 5 점 리 커트 척도로 제공됩니다 (0 = 문제는 절대 문제가되지 않습니다. 더 큰 점수는 더 나은 기능을 나타냅니다.

부담

간병인 부담을 겪으려면 Zarit Burden Interview가 사용될 것입니다. Zarit Burden 인터뷰는 간병인 부담을 측정하기 위해 널리 사용되는 자체보고 도구입니다. ZBI는 건강, 개인, 사회적 또는 재정적 복지에 실수로 영향을 줄 수있는 간병인의 부담에 대한 인식을 평가합니다.

간병인은 사랑하는 사람을 돌보는 동안 경험 한 부담 수준을 평가해야합니다. 부담은 간병인이 감정적, 신체 건강, 사회 생활 및 재정에 부정적인 영향을 미치는 정도로 정의되어 치료를 제공하는 능력을 방해 할 수 있습니다. 응답은 "전혀 아님"에서 "극도로"에 따라 다릅니다. 22 개 항목으로 구성되며, 모든 점수는 표시된 모든 항목의 점수를 합산하여 계산됩니다. 0에서 21 사이의 점수는 NO에서 온화한 부담을 의미하며, 21 ~ 40은 경증에서 중간 정도의 부담을 나타내고, 41 ~ 60은 중등도에서 심각한 부담을 나타내며, 61 이상은 심각한 부담을 의미합니다.