Erfahrungen, Ergebnisse und ungedeckte Bedürfnisse von Betreuern von Kindern mit Zerebralparese

Cerebralparese -Pflegekräfte

Quantitative Daten werden mit drei Fragebögen gesammelt und analysiert, wodurch die Autoren ein umfassendes Profil des Stressniveaus der Teilnehmer, der Lebensqualität und der Belastung der Pflegepersonen bieten. Diese Daten ermöglichen auch die Identifizierung spezifischer Untergruppen, die im Mittelpunkt der nachfolgenden qualitativen Phase im Mittelpunkt stehen und gleichzeitig die Entwicklung neuer Forschungsfragen für eine tiefere Erkundung in dieser Phase informieren. Teilnehmer, die die Einschlusskriterien erfüllen und die Einverständniserklärung auf die informierte Einwilligung unterzeichnet haben, werden auf eine Studien -Homepage auf der Website der Universität gerichtet. Diese Website bietet einen Link zu RedCap (Research Electronic Data Capture), einer sicheren Plattform, die speziell für das Sammeln von Forschungsdaten entwickelt wurde (PEDSQL-FIM, ZBI, PSS-14).

Stress

Die PSS-14 ist eine kurze und einfache Anpassung der ursprünglichen wahrgenommenen Stressskala (PSS), wobei der ursprüngliche Autor Cohen, S. Die europäische spanische Anpassung wurde von Remor, E.

Das PSS misst das Ausmaß, in dem Personen im vergangenen Monat Lebenssituationen als stressig empfinden und sich auf die subjektive Kontrolle über unvorhersehbare Ereignisse und die Belastung im Zusammenhang mit der wahrgenommenen mangelnden Kontrolle konzentrieren. Das PSS ist enger mit subjektiven Bewertungen von Lebensereignissen verbunden als objektive Maßnahmen von Stressoren (18). Die pSS-14 europäische spanische Version wird verwendet und besteht aus 14 Artikeln, die von 0 bis 4 bewertet wurden (0 = nie, 1 = selten 2 = manchmal 3 = normalerweise 4 = fast immer). Die Gesamtwerte auf der Skala können von 0 (ohne Spannung) bis 56 (extremer Spannung) reichen. Die europäische spanische Version PSS (14-Punkte) zeigte eine angemessene Zuverlässigkeit (interne Konsistenz, Alpha = 0,81, und Test-Retest, r = 0,73), Gültigkeit (gleichzeitig) und Empfindlichkeit

Die Lebensqualität

Um die Auswirkungen von pädiatrischen chronischen Gesundheitszuständen auf die Pflegepersonen und die Familie zu bewerten, wird die spanische Version des PEDSQL ™ Family Impact -Moduls verwendet. Dieses Modul verwendet ein mehrdimensionales Selbstbericht über Eltern, um physische, emotionale, soziale und kognitive Funktionen sowie Kommunikation und Sorge zu bewerten. Das Modul kann innerhalb von 5-10 Minuten abgeschlossen werden

Das PedSQL-FIM Es ist ein 36-Punkt mit einer internen Konsistenzzuverlässigkeit von α = 0,97 (21). Es bewertet 8 Hauptfaktoren: physische Funktionen (6 Elemente), emotionale Funktionen (5 Elemente), soziale Funktionen (4 Elemente), kognitive Funktionen (4 Elemente), Kommunikation (3 Elemente), Sorgen (5 Elemente), tägliche Aktivitäten (3 Elemente) und familiäre Beziehungen (5 Elemente). Die Antworten werden auf einer 5-Punkte-Likert-Skala angegeben (0 = es ist nie ein Problem, 4 = es ist fast immer ein Problem) und werden umgekehrt und linear in eine 0-100-Skala transformiert (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0). Eine größere Punktzahl zeigt eine bessere Funktionsweise an.

Last

Um die Belastung der Pflegepersonen zu beantragen, wird das Zarit Burden -Interview verwendet. Das Zarit Burden-Interview ist ein weit verbreitetes Selbstberichtsinstrument zur Messung der Pflegepersonenbelastung. ZBI bewertet die Wahrnehmung der Pflegekräfte von Belastungen, die sich versehentlich auf ihre Gesundheit, ihr persönliches, soziales oder finanzielles Wohlbefinden auswirken können.

Betreuer werden gebeten, die Belastung zu beurteilen, die sie erleben, während sie sich um einen geliebten Menschen kümmern. Die Belastung ist definiert als das Ausmaß, in dem eine Pflegekraft negative Auswirkungen auf seine emotionale und körperliche Gesundheit, soziale Leben und Finanzen wahrnimmt, was ihre Fähigkeit zur Pflege behindern kann. Die Antworten variieren von "überhaupt nicht" bis "extrem". Es besteht aus 22 Elementen, wobei die Gesamtpunktzahl berechnet wird, indem die Bewertungen aller angegebenen Elemente summiert werden. Es wird vermutet, dass eine Punktzahl von 0 auf 21 bedeutet, nein bis leichte Belastung, 21 bis 40 auf eine leichte bis mittelschwere Belastung, 41 bis 60 auf eine mäßige bis schwere Belastung hin, und mehr als 61 bedeutet eine schwere Belastung.