Esperienze, risultati e esigenze insoddisfatte dei caregiver di bambini con paralisi cerebrale

Caregiver a paralisi cerebrali

I dati quantitativi verranno raccolti e analizzati utilizzando tre questionari, fornendo agli autori un profilo completo dei livelli di stress dei partecipanti, della qualità della vita e del carico del caregiver. Questi dati consentiranno inoltre l'identificazione di sottogruppi specifici che saranno l'obiettivo principale della successiva fase qualitativa, informando allo stesso tempo lo sviluppo di nuove domande di ricerca per un'esplorazione più profonda durante questa fase. I partecipanti che soddisfano i criteri di inclusione e hanno firmato il consenso informato saranno indirizzati a una homepage di studio ospitata sul sito Web dell'università. Questo sito Web fornirà un collegamento a RedCap (ricerca di dati elettronici), una piattaforma sicura specificamente progettata per la raccolta di dati di ricerca (Pedsql-Fim, ZBI, PSS-14).

Stress

Il PSS-14 è un adattamento breve e facile della scala di stress percepita originale (PSS), con l'autore originale che è Cohen, S. L'adattamento europeo spagnolo è stato condotto da ReMor, E.

Il PSS misura il grado in cui gli individui percepiscono le situazioni di vita come stressanti nell'ultimo mese, concentrandosi sul controllo soggettivo su eventi imprevedibili e l'angoscia associata alla percepita mancanza di controllo. Il PSS è più strettamente correlato alle valutazioni soggettive degli eventi della vita rispetto alle misure oggettive dei fattori di stress (18). La versione spagnola europea di PSS-14 verrà utilizzata ed è composta da 14 elementi valutati da 0 a 4 (0 = mai, 1 = raramente 2 = a volte 3 = di solito 4 = quasi sempre). I punteggi totali sulla scala possono variare da 0 (senza stress) a 56 (stress estremo). La versione europea della versione spagnola (14-elementi) ha dimostrato un'affidabilità adeguata (coerenza interna, alfa = .81, e test-retest, r = .73), validità (simultanea) e sensibilità

La qualità della vita

Per valutare l'impatto delle condizioni di salute cronica pediatrica sui caregiver e sulla famiglia, verrà utilizzata la versione spagnola del modulo di impatto della famiglia PEDSQL ™. Questo modulo impiega un auto-report multidimensionale per valutare il funzionamento fisico, emotivo, sociale e cognitivo, nonché comunicazione e preoccupazione. Il modulo può essere completato entro 5-10 minuti

PEDSQL-Fim è un 36-elementi con un'affidabilità di coerenza interna di α = 0,97 (21). Valuta 8 fattori principali: funzionamento fisico (6 articoli), funzionamento emotivo (5 elementi), funzionamento sociale (4 elementi), funzionamento cognitivo (4 elementi), comunicazione (3 articoli), preoccupazione (5 articoli), attività quotidiane (3 articoli) e relazioni familiari (5 articoli). Le risposte sono riportate su una scala Likert a 5 punti (0 = Non è mai un problema, 4 = È quasi sempre un problema) e sono punteggiate invertite e trasformate linearmente in una scala 0-100 (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0). Un punteggio maggiore indica un migliore funzionamento.

Fardello

Per curare il carico del caregiver, verrà utilizzato l'intervista a Zarit Burden. L'intervista a Zarit Burden è uno strumento di auto-report ampiamente usato per misurare il carico del caregiver. ZBI valuta le percezioni dei caregiver sull'onere che possono influire inavvertitamente sulla loro salute, il benessere personale, sociale o finanziario.

I caregiver sono richiesti di valutare il livello di onere che sperimentano mentre si prendono cura di una persona cara. L'onere è definito come il grado in cui un caregiver percepisce gli effetti negativi sulla loro salute emotiva e fisica, la vita sociale e le finanze, che possono ostacolare la loro capacità di fornire assistenza. Le risposte variano da "per niente" a "estremamente". È costituito da 22 articoli, con il punteggio totale calcolato sommando i punteggi di tutti gli articoli indicati. Si suggerisce che un punteggio da 0 a 21 significhi un onere lieve, da 21 a 40 indica un onere da lieve a moderato, da 41 a 60 indica un onere da moderato a grave e più di 61 significa grave onere.