Erfaringer, resultater og uopfyldte behov hos plejere af børn med cerebral parese

Cerebral parese -plejere

Kvantitative data indsamles og analyseres ved hjælp af tre spørgeskemaer, hvilket giver forfatterne en omfattende profil af deltagernes stressniveauer, livskvalitet og plejebyrden. Disse data vil også muliggøre identifikation af specifikke undergrupper, der vil være det primære fokus i den efterfølgende kvalitative fase, samtidig med at de informerer udviklingen af ​​nye forskningsspørgsmål til en dybere udforskning i denne fase. Deltagere, der opfylder inkluderingskriterierne og har underskrevet det informerede samtykke, vil blive rettet til en studiebesøg, der er vært på universitetets websted. Dette websted giver et link til REDCAP (Research Electronic Data Capture), en sikker platform, der er specielt designet til indsamling af forskningsdata (PEDSQL-FIM, ZBI, PSS-14).

Stress

PSS-14 er kort og let tilpasning af den originale opfattede stressskala (PSS), hvor den originale forfatter var Cohen, S. Den europæiske spanske tilpasning blev udført af Remor, E.

PSS måler den grad, i hvilken individer opfatter livssituationer som stressende i løbet af den sidste måned, med fokus på subjektiv kontrol over uforudsigelige begivenheder og den nød forbundet med opfattet manglende kontrol. PSS er tættere relateret til subjektive evalueringer af livsbegivenheder end objektive målinger af stressfaktorer (18). PSS-14 europæisk spansk version vil blive brugt og består af 14 poster, der er scoret fra 0 op til 4 (0 = aldrig, 1 = sjældent 2 = undertiden 3 = normalt 4 = næsten altid). De samlede score på skalaen kan variere fra 0 (ingen stress) til 56 (ekstrem stress). Den europæiske spanske version PSS (14-punkt) demonstrerede tilstrækkelig pålidelighed (intern konsistens, alfa = .81, og test-retest, r = .73), gyldighed (samtidig) og følsomhed

Livskvaliteten

For at vurdere virkningen af ​​pædiatriske kroniske sundhedsmæssige forhold på plejere og familien vil den spanske version af PEDSQL ™ Family Impact -modulet blive brugt. Dette modul anvender en multidimensionel forælder selvrapportering til at evaluere fysiske, følelsesmæssige, sociale og kognitive funktion samt kommunikation og bekymring. Modulet kan afsluttes inden for 5-10 minutter

PEDSQL-FIM Det er en 36-artikel med en intern konsistens pålidelighed af α = 0,97 (21). Den vurderer 8 hovedfaktorer: fysisk funktion (6 poster), følelsesmæssig funktion (5 poster), social funktion (4 poster), kognitiv funktion (4 poster), kommunikation (3 poster), bekymring (5 poster), daglige aktiviteter (3 poster) og familieforhold (5 poster). Svarene gives på en 5-punkts Likert-skala (0 = det er aldrig et problem, 4 = det er næsten altid et problem) og er vendt scoret og lineært omdannet til en 0-100 skala (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0). En større score indikerer bedre funktion.

Byrde

For Asses -plejebyrden vil Zarit Burden -interviewet blive brugt. Zarit Burden-interviewet er et bredt anvendt selvrapporteringsinstrument til måling af plejebyrder. ZBI vurderer plejepersonale opfattelser af byrde, der utilsigtet kan påvirke deres helbred, personlige, sociale eller økonomiske velvære.

Omsorgspersoner bliver bedt om at vurdere det byrde niveau, de oplever, mens de plejer en elsket. Byrden defineres som i hvilken grad en plejeperson opfatter negative effekter på deres følelsesmæssige og fysiske sundhed, sociale liv og økonomi, hvilket kan hindre deres evne til at yde pleje. Svarene varierer fra "slet ikke" til "ekstremt." Det består af 22 poster, med den samlede score beregnet ved at opsummere scoringerne for alle de angivne poster. Det antydes, at en score fra 0 til 21 betyder NO til mild byrde, 21 til 40 indikerer mild til moderat byrde, 41 til 60 indikerer moderat til svær byrde, og mere end 61 betyder alvorlig byrde.