Doświadczenia, wyniki i niezaspokojone potrzeby opiekunów dzieci z porażeniem mózgowym

Opiekunowie porażeni mózgowych

Dane ilościowe zostaną zebrane i przeanalizowane przy użyciu trzech kwestionariuszy, zapewniając autorom kompleksowy profil poziomu stresu uczestników, jakości życia i obciążenia opiekuna. Dane te umożliwią również identyfikację określonych podgrup, które będą głównym celem kolejnej fazy jakościowej, jednocześnie informując o rozwoju nowych pytań badawczych w celu głębszego zbadania w tej fazie. Uczestnicy, którzy spełniają kryteria włączenia i podpisali świadomą zgodę, zostaną skierowani na stronę główną studiowaną na stronie internetowej uniwersytetu. Ta strona zawiera link do RedCap (badanie elektronicznych przechwytywania danych), bezpiecznej platformy zaprojektowanej specjalnie do gromadzenia danych badawczych (PEDSQL-FIM, ZBI, PSS-14).

Stres

PSS-14 jest krótką i łatwą adaptacją oryginalnej postrzeganej skali stresu (PSS), przy czym oryginalnym autorem jest Cohen, S. Europejska hiszpańska adaptacja została przeprowadzona przez Remor, E.

PSS mierzy stopień, w jakim jednostki postrzegają sytuacje życiowe jako stresujące w ciągu ostatniego miesiąca, koncentrując się na subiektywnej kontroli nad nieprzewidywalnymi zdarzeniami i cierpieniem związanym z postrzeganym brakiem kontroli. PSS jest ściślej związany z subiektywnymi ocenami zdarzeń życiowych niż obiektywne miary stresorów (18). Europejska wersja hiszpańska PSS-14 będzie używana i składa się z 14 pozycji ocenianych od 0 do 4 (0 = nigdy, 1 = rzadko 2 = czasami 3 = zwykle 4 = prawie zawsze). Całkowite wyniki w skali mogą wynosić od 0 (bez naprężenia) do 56 (naprężenie ekstremalne). Europejska hiszpańska wersja PSS (14-elementowa) wykazała odpowiednią niezawodność (spójność wewnętrzna, alfa = 0,81, i test-retest, r = 0,73), ważność (równoległa) i czułość

Jakość życia

Aby ocenić wpływ przewlekłych chorób pediatrycznych na opiekunów i rodziny, zastosowana zostanie hiszpańska wersja modułu uderzenia rodziny PedSQL ™. Ten moduł wykorzystuje wielowymiarowy własny raport rodzica do oceny funkcjonowania fizycznego, emocjonalnego, społecznego i poznawczego, a także komunikacji i zmartwień. Moduł można ukończyć w ciągu 5-10 minut

Pedsql-FIM Jest 36-elementowym o wewnętrznej niezawodności spójności α = 0,97 (21). Ocena 8 głównych czynników: funkcjonowanie fizyczne (6 pozycji), funkcjonowanie emocjonalne (5 pozycji), funkcjonowanie społeczne (4 pozycje), funkcjonowanie poznawcze (4 pozycje), komunikacja (3 pozycje), zmartwienie (5 pozycji), codzienne czynności (3 pozycje) i relacje rodzinne (5 pozycji). Odpowiedzi podano w 5-punktowej skali Likerta (0 = nigdy nie stanowi problemu, 4 = prawie zawsze jest problemem) i są odwrócone i liniowo przekształcane w skalę 0-100 (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0). Większy wynik wskazuje na lepsze funkcjonowanie.

Ciężar

Aby uzyskać obciążenie opiekuna, zostanie użyty wywiad Zarit Burden. Wywiad Zarit Burden to szeroko stosowany instrument samooceny do pomiaru obciążenia opiekuna. ZBI ocenia postrzeganie obciążeń przez opiekunów, które mogą przypadkowo wpłynąć na ich zdrowie, samopoczucie osobiste, społeczne lub finansowe.

Opiekunowie proszeni są o ocenę poziomu obciążenia, jakiego doświadczają podczas opieki nad ukochaną osobą. Ciężar jest definiowany jako stopień, w jakim opiekun postrzega negatywny wpływ na zdrowie emocjonalne i fizyczne, życie społeczne i finanse, które mogą utrudniać ich zdolność do opieki. Odpowiedzi różnią się od „wcale” do „wyjątkowo”. Składa się z 22 pozycji, a całkowity wynik obliczony przez zsumowanie wyników wszystkich wskazanych pozycji. Sugeruje się, że wynik od 0 do 21 oznacza nie do łagodnego obciążenia, 21 do 40 wskazuje na łagodny do umiarkowanego obciążenia, 41 do 60 wskazuje na umiarkowane do ciężkiego obciążenia, a ponad 61 oznacza poważne obciążenie.