Experiencias, resultados y necesidades insatisfechas de los cuidadores de niños con parálisis cerebral

Cuidadores de parálisis cerebral

Los datos cuantitativos se recopilarán y analizarán utilizando tres cuestionarios, proporcionando a los autores un perfil integral de los niveles de estrés de los participantes, la calidad de vida y la carga del cuidador. Estos datos también permitirán la identificación de subgrupos específicos que serán el enfoque principal de la fase cualitativa posterior, al tiempo que informan el desarrollo de nuevas preguntas de investigación para una exploración más profunda durante esta fase. Los participantes que cumplan con los criterios de inclusión y han firmado el consentimiento informado se dirigirán a una página de inicio del estudio organizada en el sitio web de la universidad. Este sitio web proporcionará un enlace a RedCap (investigación electrónica de captura de datos), una plataforma segura diseñada específicamente para recopilar datos de investigación (PEDSQL-FIM, ZBI, PSS-14).

Estrés

El PSS-14 es una adaptación corta y fácil de la escala de estrés percibido original (PSS), con el autor original Cohen, S. La adaptación española europea fue realizada por Remor, E.

El PSS mide el grado en que las personas perciben situaciones de vida como estresantes durante el mes pasado, centrándose en el control subjetivo sobre eventos impredecibles y la angustia asociada con la falta de control percibida. El PSS está más estrechamente relacionado con las evaluaciones subjetivas de los eventos de la vida que las medidas objetivas de los estresores (18). La versión de español europeo de PSS-14 se utilizará y consta de 14 elementos obtenidos de 0 a 4 (0 = nunca, 1 = raramente 2 = a veces 3 = generalmente 4 = casi siempre). Los puntajes totales en la escala pueden variar de 0 (sin estrés) a 56 (estrés extremo). La versión europea de la versión española (14 ítems) demostró una fiabilidad adecuada (consistencia interna, alfa = .81, y Test-Retest, r = .73), validez (concurrente) y sensibilidad

La calidad de vida

Para evaluar el impacto de las condiciones de salud crónicas pediátricas en los cuidadores y la familia, se utilizará la versión española del módulo de impacto familiar PEDSQL ™. Este módulo emplea un autoinforme de los padres multidimensionales para evaluar el funcionamiento físico, emocional, social y cognitivo, así como la comunicación y la preocupación. El módulo se puede completar en 5-10 minutos

El PEDSQL-FIM es un ítem de 36 con una fiabilidad de consistencia interna de α = 0.97 (21). Evalúa 8 factores principales: funcionamiento físico (6 elementos), funcionamiento emocional (5 elementos), funcionamiento social (4 elementos), funcionamiento cognitivo (4 elementos), comunicación (3 elementos), preocupación (5 elementos), actividades diarias (3 ítems) y relaciones familiares (5 elementos). Las respuestas se dan en una escala Likert de 5 puntos (0 = nunca es un problema, 4 = casi siempre es un problema) y se invierten y se transforman linealmente a una escala 0-100 (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0). Una puntuación mayor indica un mejor funcionamiento.

Carga

Para evaluar la carga del cuidador, se utilizará la entrevista de la carga de Zarit. La entrevista de carga de Zarit es un instrumento de autoinforme ampliamente utilizado para medir la carga del cuidador. ZBI evalúa las percepciones de carga de los cuidadores que pueden afectar inadvertidamente su bienestar de salud, personal, social o financiero.

Se solicita a los cuidadores que evalúen el nivel de carga que experimentan mientras cuidan a un ser querido. La carga se define como el grado en que un cuidador percibe los efectos negativos en su salud emocional y física, vida social y finanzas, lo que puede obstaculizar su capacidad para brindar atención. Las respuestas varían de "nada" a "extremadamente". Consiste en 22 ítems, con la puntuación total calculada sumando los puntajes de todos los elementos indicados. Se sugiere que una puntuación de 0 a 21 significa no a una carga leve, 21 a 40 indica una carga leve a moderada, de 41 a 60 indica una carga moderada a severa, y más de 61 significa una carga severa.