Zkušenosti, výsledky a neuspokojené potřeby pečovatelů dětí s mozkovou obrnou

Pečovatelé mozkové obrny

Kvantitativní údaje budou shromažďovány a analyzovány pomocí tří dotazníků, což autorům poskytne komplexní profil úrovně stresu účastníků, kvalitu života a zátěže pečovatele. Tato data také umožní identifikaci specifických podskupin, které budou primárním zaměřením následné kvalitativní fáze, a zároveň informovat o vývoji nových výzkumných otázek pro hlubší průzkum během této fáze. Účastníci, kteří splňují kritéria pro zařazení a podepsali informovaný souhlas, budou zaměřeni na domovskou stránku studie pořádané na webových stránkách univerzity. Tato webová stránka poskytne odkaz na RedCap (Research Electronic Data Capture), zabezpečenou platformu speciálně určenou pro sběr výzkumných dat (PEDSQL-Fim, ZBI, PSS-14).

Stres

PSS-14 je krátká a snadná adaptace původního vnímaného stresového stupnice (PSS), přičemž původním autorem je Cohen, S. Evropská španělská adaptace byla provedena Remorem, E.

PSS měří míru, do které jednotlivci vnímají životní situace za stresující za poslední měsíc, a zaměřují se na subjektivní kontrolu nad nepředvídatelnými událostmi a úzkost spojenou s vnímanou nedostatečnou kontrolou. PSS těsněji souvisí s subjektivním hodnocením životních událostí než objektivními měřeními stresorů (18). Evropská španělská verze PSS-14 bude použita a sestává ze 14 položek hodnocených od 0 do 4 (0 = nikdy, 1 = zřídka 2 = někdy 3 = obvykle 4 = téměř vždy). Celkové skóre na stupnici se může pohybovat od 0 (bez napětí) do 56 (extrémní napětí). Evropská španělská verze PSS (14-bodová) prokázala přiměřenou spolehlivost (vnitřní konzistence, alfa = 0,81, a test-retest, r = 0,73), platnost (souběžná) a citlivost

Kvalita života

K posouzení dopadu dětských chronických zdravotních stavů na pečovatele a rodinu bude použita španělská verze modulu dopadu na rodinu PEDSQL ™. Tento modul využívá vícerozměrné rodičovské vlastní hlášení k vyhodnocení fyzického, emočního, sociálního a kognitivního fungování, jakož i komunikace a starosti. Modul může být dokončen do 5-10 minut

PEDSQL-Fim Jedná se o 36-bok s vnitřní spolehlivostí konzistence a = 0,97 (21). Posoudí 8 hlavních faktorů: fyzické fungování (6 položek), emoční fungování (5 položek), sociální fungování (4 položky), kognitivní fungování (4 položky), komunikace (3 položky), starosti (5 položek), denní činnosti (3 položky) a rodinné vztahy (5 položek). Odpovědi jsou uvedeny na 5-bodové Likertově stupnici (0 = nikdy to není problém, 4 = je to téměř vždy problém) a jsou obráceny skórovány a lineárně transformovány do stupnice 0-100 (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0). Větší skóre naznačuje lepší fungování.

Břemeno

Aby se zatěžoval Caregiver Burden, bude použit rozhovor Zarit Burden. Rozhovor Zarit Burden je široce používaným nástrojem pro měření zátěže pečovatelů. ZBI hodnotí vnímání zátěže pečovatelů, které může neúmyslně ovlivnit jejich zdraví, osobní, sociální nebo finanční pohodu.

Pečovatelé jsou žádáni, aby posoudili úroveň zátěže, kterou zažívají, zatímco se starají o milovaného člověka. Břemeno je definováno jako míra, do jaké pečovatel vnímá negativní účinky na jejich emocionální a fyzické zdraví, společenský život a finance, což může bránit jejich schopnosti poskytovat péči. Odpovědi se liší od „vůbec ne“ k „extrémně“. Skládá se z 22 položek, přičemž celkové skóre je vypočteno shrnutím skóre všech uvedených položek. Navrhuje se, že skóre od 0 do 21 znamená ne mírnou zátěž, 21 až 40 naznačuje mírné až střední zátěž, 41 až 60 naznačuje mírné až těžké zátěž a více než 61 znamená závažné zatížení.