Experiências, resultados e necessidades não atendidas de cuidadores de crianças com paralisia cerebral

Cuidadores da Paralisia Cerebral

Os dados quantitativos serão coletados e analisados ​​usando três questionários, fornecendo aos autores um perfil abrangente dos níveis de estresse dos participantes, qualidade de vida e carga de cuidador. Esses dados também permitirão a identificação de subgrupos específicos que serão o foco principal da fase qualitativa subsequente, ao mesmo tempo em que informará o desenvolvimento de novas perguntas de pesquisa para uma exploração mais profunda durante esta fase. Os participantes que atendem aos critérios de inclusão e assinaram o consentimento informado serão direcionados para uma página inicial do estudo realizada no site da universidade. Este site fornecerá um link para o RedCap (Captura de dados eletrônicos de pesquisa), uma plataforma segura projetada especificamente para coletar dados de pesquisa (Pedsql-FIM, ZBI, PSS-14).

Estresse

O PSS-14 é uma adaptação curta e fácil da escala de estresse percebida (PSS) original, com o autor original sendo Cohen, S. A adaptação espanhola européia foi conduzida por Remor, E.

O PSS mede o grau em que os indivíduos percebem situações de vida estressantes no mês passado, concentrando -se no controle subjetivo sobre eventos imprevisíveis e a angústia associada à falta de controle percebida. O PSS está mais intimamente relacionado a avaliações subjetivas dos eventos da vida do que medidas objetivas dos estressores (18). A versão em espanhol européia do PSS-14 será usada e consiste em 14 itens pontuados de 0 a 4 (0 = nunca, 1 = raramente 2 = às vezes 3 = geralmente 4 = quase sempre). As pontuações totais na escala podem variar de 0 (sem estresse) a 56 (tensão extrema). A versão espanhola européia PSS (14 itens) demonstrou confiabilidade adequada (consistência interna, alfa = 0,81, e teste-reteste, r = 0,73), validade (simultânea) e sensibilidade

A qualidade de vida

Para avaliar o impacto das condições de saúde crônica pediátrica nos cuidadores e na família, será usada a versão espanhola do módulo de impacto familiar PEDSQL ™. Este módulo emprega um auto-relato dos pais multidimensionais para avaliar o funcionamento físico, emocional, social e cognitivo, bem como comunicação e preocupação. O módulo pode ser concluído em 5 a 10 minutos

O PEDSQL-FIM É um itens de 36 com uma confiabilidade de consistência interna de α = 0,97 (21). Avalia 8 fatores principais: funcionamento físico (6 itens), funcionamento emocional (5 itens), funcionamento social (4 itens), funcionamento cognitivo (4 itens), comunicação (3 itens), preocupação (5 itens), atividades diárias (3 itens) e relações familiares (5 itens). As respostas são dadas em uma escala Likert de 5 pontos (0 = nunca é um problema, 4 = quase sempre é um problema) e são revertidas com pontuação e linearmente transformadas em uma escala de 0-100 (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0). Uma pontuação maior indica melhor funcionamento.

Fardo

Para avaliar a carga do cuidador, a entrevista da carga Zarit será usada. A entrevista da carga de Zarit é um instrumento de autorrelato amplamente utilizado para medir a carga do cuidador. O ZBI avalia as percepções de carga dos cuidadores que podem afetar inadvertidamente sua saúde, bem -estar pessoal, social ou financeiro.

Os cuidadores devem avaliar o nível de carga que experimentam enquanto cuidam de um ente querido. A carga é definida como o grau em que um cuidador percebe efeitos negativos em sua saúde emocional e física, vida social e finanças, o que pode dificultar sua capacidade de prestar cuidados. As respostas variam de "nada" a "extremamente". Consiste em 22 itens, com a pontuação total calculada somando as pontuações de todos os itens indicados. Sugere -se que uma pontuação de 0 a 21 significa não a uma carga leve, 21 a 40 indica carga leve a moderada, 41 a 60 indica carga moderada a grave e mais de 61 significa carga grave.