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学習障害や自閉症の人々のケア(教育)と治療のレビュー (CECiLiA)

学習障害や自閉症の人々(セシリア)のケア(教育)と治療のレビュー

この研究プロジェクトでは、学習障害者や自閉症の人々とその家族にケア(教育)と治療のレビューが役立つかどうかを判断します。

バックグラウンドケア(教育)と治療のレビューは、精神病院から学習障害のある人や学習障害を持つ人々を獲得し、精神病院への入院を防ぐために2014年に開始されました。 ケア(教育)と治療のレビューには、経験による専門家、臨床医、および個人のケアの支払いを担当するコミッショナーを含む独立したパネルが含まれます。 自閉症の人または学習障害のある人とその家族も会議に出席します。 ケア(教育)と治療のレビューの焦点は、そもそも人が精神病院に入院するのを防ぐこと、またはすでに病院にいる​​人を助けることです。 彼らは、誰かが病院を離れるのを止めるかもしれない障壁を克服する方法を克服しようとすることによってこれを行います。 しかし、ケア(教育)と治療のレビューにより、そもそも精神病院に入院するのを妨げるのか、すでに病院にいる​​人々が出て行くのを助けるかどうかはわかりません。

方法私たちのプロジェクトには4つの段階があります。 ステージ1では、調査の質問を共有するために、Lived Experience Advisoryパネルのメンバーと協力します。 学習障害や自閉症の人々、家族や介護者、ケア(教育)および治療レビューパネルメンバー、および健康およびソーシャルケアの専門家を完了する人向けの調査を設計します。 これらの調査は、全国的にできるだけ多くの人と共有します。 学習障害のある人が調査に参加できるように、調整を行います。 中程度から重度の学習障害を持つ個人と年少の子供は調査を完了することができないため、他の方法を使用して意見や経験を集めます。 また、ケア(教育)と治療のレビューを得るためにどれだけの費用がかかるかを考えようとします。

ステージ2では、病院の患者がケア(教育)と治療のレビュー、CPA、およびその他の患者会議に参加することにより、時間の経過とともにどのように行っているかを確認します。 中程度で重度の学習障害を持つ人々を含む人々に、私たちとのいくつかのインタビューに参加するように依頼し、面接プロセスを確実に適応させるために、アクセス可能です。 これらのインタビューの情報を使用して、ケア(教育)と治療のレビューが人々を助け、物事を改善しているかどうかを把握します。

ステージ3では、病院に入院する学習障害または自閉症のすべての人についてNHSによって収集された匿名データを見ていきます。 私たちは、どのようなものが彼らを助けたのか、どんな種類のことが彼らが病院から出るのを助けなかったのかを考えます。 11年以上カバーするデータがあると思います。

最終段階のステージ4で、研究のさまざまな段階から収集したすべての情報をまとめて、それが私たちに伝えることを解決します。 私たちは、私たちが見つけたものに関するレポートと情報を共同制作し、共有するために、生きた経験顧問パネルのメンバーからの情報とともに情報を使用します。 また、ケア(教育)と治療のレビューを行うためのグッドプラクティスガイダンスを開発および公開し、ガイダンスがさまざまな方法で、それを必要とするさまざまな人々と共有されるようにします。

私たちが学習障害イングランド、国立自閉症協会、およびそれぞれ3人の生きた経験顧問パネルの1つをリードする挑戦的な行動財団と提携してきた患者/公的な関与:(1)学習障害のある人々、(2)自閉症の人々、および(3)介護者と家族。 私たちは、研究全体を通してインプットを提供できることを確認するために、各Lived Experience Advisory Panelと定期的に会議を開きます。 彼らは、調査とインタビューを設計し、調査結果を解釈し、調査結果を共有し、さまざまなターゲットオーディエンス向けにさまざまな形式でグッドプラクティスガイダンスを共有し、公開するのに役立ちます。 各アドバイザリーパネルは別々に会合しますが、私たちはそれらを年に一度まとめて、彼らの結合された入力から利益を得ます。

私たちのプロジェクトは、学習障害イギリス、国立自閉症協会、およびすべてがケア(教育)と治療のレビューに関与した経験を持っている挑戦的な行動財団と協力して開発されました。 学習障害イングランド、国立自閉症協会、および挑戦的な行動財団は、研究管理および研究運営委員会の中核メンバーとなります。 さらに、重要な学習障害と自閉症の経験、専門家による経験、ケア(教育)および治療レビューパネルチェアの看護師は共同研究者です。 重度の学習障害のある男性の介護者も共同研究者です。

調査の概要

状態

まだ募集していません

詳細な説明

学習障害を持つ子供と自閉症の子供と大人を持つ5つの作業パッケージを持つ4つの段階で混合方法を使用して、C(E)TRSの評価を実施することを目指して、入院の危険にさらされているC(E)TRを受け取るコミュニティのTRを含むさまざまな患者の環境にわたって、自閉症の子供と大人

目的

  1. 学習障害のある人や自閉症の人々とその家族を含むすべての利害関係者の経験を理解するために、真の参加への障壁とファシリテーターの説明や拡張および代替コミュニケーションの使用、および改善のオプションを含むC(E)TRSに参加する際に。
  2. C(E)TRSが実際にどのように実施されているかを理解するには、コミュニティにいる入場のリスクを含む、さまざまな環境にわたって学習障害を持つさまざまな人々と自閉症の人々と一緒に実際に実行されています。
  3. C(E)TRSがケア経路をどのように変化させ、転帰を改善し、潜在的に入院を防止したり、退院を促進したり、コストの影響を与えたり、これが既存のケアのレビュー方法とはどのように異なるか、改善の推奨事項を作成したりします。
  4. 学習障害のある人や自閉症の人々の包摂と参加を促進する方法を含む、C(E)TRSおよび結果の実装を実施するための実用的なリソースとツールを含むグッドプラクティスガイダンスを公開するには

研究の質問

  1. 学習障害者や自閉症の人々、家族、C(E)TRパネルメンバー、およびC(E)TRSに参加する際のさまざまな健康およびソーシャルケアの専門家の経験は何ですか?
  2. 経験による専門家は、C(E)TRSに参加するために含まれ、サポートされていますか? 参加に対する障壁とファシリテーターは何であり、彼らの参加はどのように促進できますか?
  3. C(E)TRSは、さまざまなグループ(例:子供、成人、学習障害のない自閉症の成人)およびさまざまな設定(例:評価と治療ユニット、安全なユニット、鋭い精神衛生病棟、子供の入院ユニットなど)で実際に実行されていますか?
  4. C(E)TRSはケアパスウェイにどのような影響を与えますか?また、推奨事項と結果はどのように実装および監視されますか?
  5. 退院するための障壁とファシリテーターは、C(E)TRSによって識別され、それらはどのようにケアチームによって克服または対処されていますか?
  6. C(e)TRは、ケアをレビューするための既存の方法(ケアプログラムアプローチ、児童保護会議、並外れたケアレビュー会議)に類似している、または統合されていますか?
  7. C(E)TRSは、包含をどのように構成およびサポートし、学習障害や自閉症の人々の援助参加(例えば、増強および代替コミュニケーション)を調整およびサポートすることをサポートしますか?
  8. 学習障害を持つ人々とC(E)TRを受けている自閉症の人々がC(E)TRSの結果として権限を与えられているという証拠はありますか? エンパワーメントに対する障壁とファシリテーターは何ですか?これをどのように促進できますか?
  9. C(E)TRパネルのスキルミックスと、行われた推奨事項または結果の間に関係はありますか?それらは実装されていますか?
  10. C(E)TRSは入院患者数の減少に関連していますか?また、コストにどのような影響がありますか?
  11. C(E)TRのリソースへの影響は何ですか?また、それらは異なるタイプの個人間でどのように違いますか?

    研究デザインこの研究には、混合方法を使用した5つの作業パッケージで構成される4つの段階があります。 Lived Experience Advisory Panels(Leaps)は、学習資料を共同制作し、各ステージとすべての作業パッケージ全体で積極的に関与します。 当初、調査員は、既存のガイダンスやその他の文献から通知されたロジックモデルを共同開発して、C(E)TRキーの活動、変更のメカニズム、および結果の選択とインタビューの質問と分析を通知するために使用される結果、ステージ3内の分析戦略、およびステージ4内での研究の実験を含むコラボレーションを含むコラボレーションで開発されたグループを含むロジックモデルの開発モデルを共同開発します。 C(E)TRパネルメンバー。 調査官はまた、NHSイングランドの主任スタッフからC(E)TRポリシーをリードする直接的なフィードバックを求めます。

    ステージ1内では、国家調査)は、学習障害のある人々や、子供や若者、家族や介護者、C(E)TRパネルのメンバー、健康およびソーシャルケアの専門家などの自閉症の人々に配布されます。 調査では、C(E)TRSに参加した経験について尋ね、データを収集して、C(E)TRSを引き受ける可能性のあるコストを推定します。 調査員は、専門家のパートナーが率いる適応方法を使用し、LEAP INPUTを使用して、若年の子供や中程度の重度の学習障害を持つ声と、意見や経験が収集されない子供や若者などのコミュニケーション障害を持つ人々の声をキャプチャします。

    ステージ2内では、調査員はC(E)TRSおよびCPA会議に出席し、時間の経過とともに個々の進歩を追跡し、会議から自然主義的なデータを収集し、参加者との半構造化されたインタビューを実施します。 調査員は、異なる個人の意思決定プロセスへの相対的な貢献を決定するためにデータの言語分析を行い、研究者はC(E)TRSプロセスの記述的時間経路モデルを経時的に開発し、C(E)TRSがケア経路にどのように影響するかを決定します。

    ステージ3では、調査員は、C(E)TRSと入院数と入院数、退院、入院患者の総数、入院患者サービスの種類の関係をモデル化し、子供と大人向けのNHSデジタルから利用可能な匿名データを使用して、費用の実装と滞在期間を考慮します。

    最終段階のステージ4内で、調査員は定量的データと定性的データを組み合わせて結論を生み出し、優れた実践のガイダンスと実用的なリソースとツール(ビデオ、読みやすいチェックリスト、優れたコミュニケーションを促進するためのガイド)を開発および公開します。

    参加者の選択ステージ1(作業パッケージ1)調査サンプルには、自閉症の人々、学習障害のある人、およびその介護者と家族の人口の主要なサブグループが含まれます。 調査員は、入院患者やコミュニティサービス、フォレンジックサービス、小児および青少年向けのサービス、急性および非専門家サービス、コミュニティ学習障害チームなど、さまざまなサービスからサービスを受けている全国的に学習障害のある若い自閉症の人々と若い人と年配の人々を明示的にサンプリングすることにより、これを保証します。 調査員は、障害、民族、年齢、性別の性質や程度などの保護された特性に関するデータをキャプチャし、必要に応じて採用戦略を修正して、最終サンプルに主要なサブグループからの参加者が含まれるようにします。

    5歳以上の子供(学校のキーステージ1に入学する資格があります)が含まれます。これは、障害のある若い自閉症の子供や学習障害のある子供が入院のリスクがあるか、専門の精神病院に入院することはほとんどないことを示唆しているためです。 調査員は、年少の子供が調査を完了することができず、高度に構造化されたアプローチを利用して、可能な場合は声をキャプチャすると予想しています。 この研究には、C(E)TRの経験があるかもしれない個人の全範囲を含める必要があり、サンプルが民族性との関連を調べるのに適していることを確認するために、民族的に多様な地域(大規模なコミュニティのある都市部)から意図的にサンプリングします。 学習資料はさまざまな言語で入手でき、翻訳者でインタビューを完了できます。

    調査員は、学習障害や自閉症の人々のコミュニケーションニーズを満たすために適切な適応を行います(例えば、読みやすいテキスト、絵のプロンプト、サポーターが存在する、スピーチリーダーに埋め込まれたテキスト、手動署名など)。 調査官には、追加のサポートで完了できる年長の子供や若者向けのバージョンが含まれます。 軽度の学習障害を持つ一部の年長の子供やティーンエイジャーは、限られたサポートでオンラインバージョンの調査を完了することができる可能性があります。 しかし、これはおそらく若い子供を含む一部の人にとってはそうではないでしょう。 調査を完了できないこのグループの場合、TalkingMats®インタビューを完了するオプションが代わりに提供されます。 視力が限られていない人または限られた人の場合、さらなる適応が行われます(たとえば、直接完了するためのオプションの触覚マーカーを備えた視覚的に強化された評価スケール、および/またはオンライン完成のためのテキストからスピーチ関数を組み込みます)。

    調査と並行して走る調査官は、学習障害のある最低25人の人々と、中程度から重度の学習障害のある子供や青少年を含む中程度から重度の学習障害を持つ自閉症の人々との構造化されたインタビューを完了します。 これらの参加者は、学習障害のある最低150人または調査を完了する自閉症の人々に加えています。 中程度から重度の学習障害のある人は、介護者の参加を除いて、調査に参加できない可能性があります。 彼らの声を直接捉えるために、調査員は、Talking®(www.talkingmats.com)など、彼らのニーズに応じて参加者のコミュニケーションをサポートするために、拡張および代替のコミュニケーション方法を利用します。 およびマニュアルサインサポート(https://makaton.org)。 これらの参加者は、調査に参加したいかどうかを決定する能力が不足している可能性があります。

    ステージ1(作業パッケージ2)サンプルには、C(E)TRの労働力と健康およびソーシャルケアの専門家の主要なサブグループが含まれます。 この調査では、C(E)TRSに関与しているさまざまな専門家を越えて、イギリス内の都市部と農村部の両方から参加者を募集します。 これには、専門スタッフと専門スタッフと経験による専門家(EBES)とともに、有給および無給のケアスタッフが含まれます。 障害、民族、年齢、性別などの保護された特性に関するデータが捉えられます。 必要に応じて、最終サンプルに主要なサブグループからの十分なデータが含まれていることを確認するために、採用戦略が修正されます。 必要に応じて、材料が翻訳され、関連するコストが含まれています。 調査官は、参加者に研究者との調査を完了するオプションを提供します。

    ステージ2(作業パッケージ3)この調査では、3つの広い地域内のイングランド全土からの潜在的な参加者を雇用します。

    症例は、自閉症の人々と学習障害のある人々のより広い人口の主要なサブグループを含めるように、意図的に選択されます。 サンプルには、(1)子供と大人、(2)自閉症の子供と大人、および軽度、中程度、重度の学習障害のある人を含む学習障害のある子供と大人が含まれます。 障害、性別、民族などを含む保護された特性に関するデータが収集されます。 調査員は、必要に応じて翻訳者と翻訳を利用し、関連する予算が含まれています。

    ステージ3(作業パッケージ4)自閉症入院患者と学習障害を持つ入院患者に関する匿名データ(i)変換の保証、および(ii)メンタルヘルスサービスデータセット。 これらのデータは、NHSデジタルから自由に利用でき、完全に匿名化されています。

    ステージ4(作業パッケージ5)この最終段階では、前述のすべての段階から描かれたデータを利用します。

    サービスと参加者の識別

    ステージ1(作業パッケージ1)NHSトラスト、ソーシャルケアプロバイダー、民間部門の病院、イングランドのサービスサービスは、自閉症および/または学習障害のある人にメンタルヘルスおよび学習障害サービスを提供します。

    参加者は、ポスター、ソーシャルメディアの投稿、電子メール、テキストメッセージを介してアプローチされます。 参加する方法に関するこのような情報は、統合されたケア委員会、プロバイダーの協力者、コミッショナー、NHSトラスト、地方自治体、およびソーシャルケア提供者(入院患者サービスやコミュニティチームを含む)を通じて普及します。 調査に関する詳細情報は、介護者、家族、学習障害のある人々、自閉症の人々のネットワークと直接、そして自閉症の人々のネットワークと直接、障害者協会、障害者財団、および学習障害協会によって共有されます。 若い子供の参加者は、親/介護者調査のアイテムを介して特定され、調査を完了しているC(E)TRを受けた子供からの潜在的なデータ収集について連絡することに快適になるかどうかを尋ねます - そのようなデータ収集がどのように発生するかというさまざまなオプションが子供の個々のコミュニケーションニーズを満たすために発生する方法(調査、調査の短いバージョン、またはTalking®インタビューを含む)。

    ステージ1(ワークパッケージ2)参加者は、ポスター、ソーシャルメディアの投稿、電子メール、テキストメッセージを介してアプローチされます。 参加する方法に関するこのような情報は、統合されたケア委員会、プロバイダーの協力者、コミッショナー、NHSトラスト、地方自治体、およびソーシャルケアプロバイダーを介して、入院患者サービスやコミュニティチーム、NHSイングランドなど、全国的に普及します。 この調査は、関連する専門家のネットワークを含む、国立自閉症協会、挑戦的な行動財団、学習障害イギリスによっても促進されます。

    ステージ2(作業パッケージ3)イギリスのNHSトラストと民間部門の病院は、自閉症の人々に入院精神科ケアを提供し、学習障害を持つ人々に含める資格があります。

    調査員は、研究に関する情報を、全国的に全国的に統合ケア委員会、プロバイダー協力委員会、民間部門の病院、コミッショナー、NHSトラスト、地方自治体、ソーシャルケア提供者に広めます。 また、研究の研究は、最大のリーチを確保するために、国立自閉症協会、挑戦的な行動財団、および学習障害イギリスによって促進されます。 調査官は、潜在的なケースを特定するために関心を表明するサービスと直接協力します。

    ステージ3(作業パッケージ4)(i)変換の保証、および(ii)メンタルヘルスサービスデータセットからの匿名データにアクセスします。 これらのデータは、NHS Digitalから自由にダウンロードでき、現在パブリックドメイン内にあります。

    ステージ4(ワークパッケージ5)n/a

    研究手順

    ステージ1(作業パッケージ1)潜在的な調査参加者は、研究情報にアプローチされます。 潜在的な参加者には、研究に関する情報シートが提供され、研究に参加したいかどうかを決定します。 また、追加の質問がある場合、または研究に参加するかどうかについて情報に基づいた決定を下すためにさらに情報が必要な場合は、研究チームに連絡することも奨励されます。 関心のある参加者には、独立してオンラインまたは調査を完了するためのサポートを受け取るなど、調査を完了することを好む方法のオプションが与えられます。 サポートのオプションには以下が含まれます。(i)テキストからスピーチリーダー、(ii)読みやすいテキスト、(iii)サポートを提供するために誰かが存在する、(iv)手動標識サポート、(v)英語以外の言語への翻訳。

    調査を完了する方法についての好みを表明する場合、参加者は識別可能な連絡先の詳細を提供します。 これらには、その名前と、郵便アドレス、メールアドレス、電話番号などの連絡先の詳細が含まれます。 匿名ではない調査の主な理論的根拠は、不正な回答を防ぐことです(例えば、純粋にバウチャーを受け取るために調査を完了している資格のない人々)。 関心を表明し、調査を完了する間に参加者と少量の接触をすることにより、不正な回答を特定する可能性が高くなります。 二次的な根拠は、調査員がケアの義務を果たし、義務を守るために特定できる個人データを必要とすることです(例えば、調査内で開示が行われた場合、調査員は個人情報を知らない場合、これに基づいて行動することができません)。 さらに、参加者のバウチャーを送信するには、調査員は自分の名前と住所を知る必要があります。

    潜在的な子どもの参加者は、親/介護者調査のアイテムを介して特定され、調査を完了しているC(E)TRを受けた子供からの潜在的なデータ収集について連絡することが快適であるかどうかを尋ねます。 その後、親/介護者と、子どもがデータを提供するのに最も適した形式となるものは何ですか? 上記の追加のフォーマットオプション(たとえば、テキストからスピーチリーダー、読みやすいテキスト、親または介護者からの追加のサポート)も考慮されます。 焦点は、家族/子供がコミュニケーションを適応させて子供のニーズを満たすために導かれ、彼らの声を研究に含めることにあります。

    関心のある表明を受け取った調査官は、参加者が自分の好みに従って調査を完了するように手配します(たとえば、独立して完了するためのリンクを送信するか、調査を完了するために望ましいサポートを提供します)。 調査データは、可能であれば、1回の機会にキャプチャされます。 オンライン調査は、C(E)TRSに参加した経験、実行方法、動的サポートレジスタとのインターフェース、参加に対する障壁とファシリテーターの知覚、および受け取ったメンタルヘルスサービスに加えられた変更とエンパワーメントをサポートするための調整とサポートに焦点を当てた、閉鎖されたオープンな質問のブレンドとなります。 調査員は、年少の子供との拡張および代替コミュニケーション方法を利用し、具体的にはTalking®®インタビューを完了します。 これらは、これが発生した場合、病院に入院した経験と、含まれている場合はC(E)TRに参加した経験に焦点を当てます。 調査官は、年少の子供がC(E)TRSに含まれている可能性は低いことを認識していますが、彼らは自分の願いを伝えたかもしれません。たとえば、彼らは病院を去り、家に帰りたいことを示しており、彼らの経験について彼らの声を捉えようとすることを目指しているかもしれません。 調査とインタビューの質問は、さらに選択され、飛躍的に協力して洗練されます。 健康経済分析のために、通常、C(E)TRSを提供するために必要なリソースを説明する質問とケア経路の変更も尋ねられます。

    調査を完了した後、参加者は、調査を完了することを選択したのと同じ方法でデブリーフシートを表示されます。 これは、データを撤回する権利を詳述し、オンライン引き出しフォームへのリンクを含めます。

    中程度から重度の学習障害を持つ参加者との追加インタビューは、Talking®(www.talkingmats.com)などのニーズに応じて参加者のコミュニケーションをサポートするための拡張および代替コミュニケーション方法を利用します。 および手動サインサポート(https://makaton.org)は、視覚が限られていない人のためのオプションの触覚マーカーを備えた視覚的に強化された評価尺度を含む、処理と意思決定を支援するためのサポート(https://makaton.org)。 参加者と介護者からの背景情報を訪問する前に、インタビューをサポートするために使用できるコミュニケーションプロファイルを生成します。

    Talking®は、トピック、オプション、評価スケールを表すために使用される画像シンボルを使用して、3点評価スケールで回答できる質問を使用します。 さらに、参加者の多様なコミュニケーションのニーズに応えるために、調査員は、Leeds and York Partnership NHS Foundation Trust内の学習障害のある人々のために開発され、TalkingMats®を使用する際に無料で使用できる「I Easy On the I」画像ライブラリを利用します。 これらの写真は、画像の上にテキストが表示された色付きの線図です。 画像、トピック、オプション、評価スケールの選択について説明し、飛躍的に考慮します。 それぞれのTalking®は、たとえば「私の治療」など、トピックカードで表され、3点の画像ベースのセマンティック評価スケールがグッドオクバッドを表すものを表しています。 トピックに関連付けられたオプションカードは、各カードを優先評価の近くに配置するように招待されている参加者に1つずつ提示されます。

    インタビューは参加者の設定で行われます。 インタビュアーはテーブルに座ります - 彼らのニーズに応じて、参加者に理想的に隣接しています。 Talking®シンボルウォレットは、参加者の気晴らしを最小限に抑えるために、インタビュアーの外側に配置されます。 このプロセスは、Talking®が実行される場所に向けて三脚に設定されたビデオカメラを使用してビデオで撮影されています。 ビューには、参加者とインタビュアーの両方、卓上のTalking®の両方が含まれ、完成したら完成したTalking®のデジタル写真が撮影されます。 5つのドメインで有効性評価ツールが使用され、参加者の回答が正しく理解されていることを確認します[22]。 調査員は、研究内でこれらの方法を使用して非常に経験があります。

    肯定的なコンサルティングのアドバイスの後、TalkingMats®方法論を使用して、中程度から重度の学習障害のある人からの同意/異議を決定します(セクション9.5を参照)。 同意を確認する人のために、インタビューが行われます。 その後、相談者に報告書が表示されます。 これは、データを撤回する権利を詳述し、オンライン引き出しフォームへのリンクを含める

    ステージ1(ワークパッケージ2)潜在的な調査参加者は、研究情報の潜在的な参加者にアプローチされ、研究に関する情報シートが提供され、研究に参加したいかどうかを決定します。 また、追加の質問がある場合、または研究に参加するかどうかについて情報に基づいた決定を下すためにさらに情報が必要な場合は、研究チームに連絡することも奨励されます。 関心のある参加者には、独立してオンラインまたは調査を完了するためのサポートを受け取るなど、調査を完了することを好む方法のオプションが与えられます。 サポートのオプションには以下が含まれます。(i)テキストからスピーチリーダー、(ii)読みやすいテキスト、(iii)サポートを提供するために誰かが存在する、(iv)手動標識サポート、(v)英語以外の言語への翻訳。

    調査を完了する方法の好みを表明する場合、参加者は特定の連絡先の詳細を提供します。 これらには、その名前と、郵便アドレス、メールアドレス、電話番号などの連絡先の詳細が含まれます。 匿名ではない調査の主な根拠は、バウチャーを受け取るために純粋に調査を完了している資格のない人々など、不正な回答を防ぐことです。 関心を表明し、調査を完了する間に参加者と少量の接触をすることにより、不正な回答を特定する可能性が高くなります。 二次的な根拠は、特定の個人データが注意義務と義務を守るために必要であるということです。 さらに、参加者のバウチャーを送信するには、名前と住所を既知する必要があります。

    関心のある表明を受け取った調査官は、参加者が自分の好みに従って調査を完了するように手配します(たとえば、独立して完了するためのリンクを送信するか、調査を完了するために望ましいサポートを提供します)。 データは1回の機会にキャプチャされます。 オンライン調査は、C(E)TRSに参加した経験、実行方法、スキルミックスがどのように結果に関連するか、EBEが含まれ、サポートされ、どのように障壁とファシリテーターが参加するか、既存の障害者と既存の障害者との支援をサポートしていることをサポートしていることをサポートしているとサポートしていることについて、C(E)TRSに参加する経験、スキルミックスがどのように含まれているか、EBEがどのように含まれ、サポートされている障壁とファシリテーターが参加するかについての見解に焦点を当てた、閉鎖されたオープンな質問に焦点を当てたオープンな質問に焦点を当てたオープンな質問のブレンドとなります。 健康経済分析のために、C(E)TRSを提供するために通常必要なリソースを説明する質問とケア経路への変更も含まれます。

    調査を完了した後、参加者は、調査を完了することを選択したのと同じ方法でデブリーフシートを表示されます。 これは、データを撤回する権利を詳述し、オンライン引き出しフォームへのリンクを含めます。

    ステージ2(ワークパッケージ3)

    潜在的な症例は研究情報でアプローチされています。 各ケースに関する複数のタイプのデータは、C(E)TRおよびCPA会議の直接観察と記録の混合、およびこれらの会議に出席した人々とのインタビューから時間とともにキャプチャされます。 次のデータがキャプチャされます。

    1. 人口統計データを含む個人に関する情報、および入院およびケアチームの詳細
    2. オーディオ/ビデオ録画(可能な場合)および複数のC(E)TRS、CPA、およびその他の患者会議からの転写産物のケア経路内の参加者の進捗状況を追跡するためのその他の患者会議
    3. 各会議に続いて参加者との半構造化インタビュー。 これらには、個人とその家族または介護者とともに、C(E)TRパネルチェア、臨床メンバー、支持者、責任ある臨床医、その他の健康およびソーシャルケアスタッフが含まれます。 すでに説明されているように、包摂、参加、およびデータキャプチャを提供するための適応された方法(たとえば、子供や中程度から重度の学習障害のある人とのTalking®など)が使用されます。 データがキャプチャされ、インタビューが行われ、約60の会議(2 C(E)TRS、および個人あたりのCPA会議)をカバーします。 研究者は、個人、介護者、家族、C(E)TRパネルメンバー、健康およびソーシャルケアの専門家との20のケースで合計180のインタビューを実施することを期待しています
    4. C(E)TRの書類のドキュメンタリーレビューから抽出されたデータ(EBES、およびCPAの書類やその他の関連する患者会議の議事録と文書(例:MDTミーティング、臨時患者会議)とともに、パネルメンバー、EBES、およびC(E)TRプランナー向けの関連ワークブックを含むC(E)TR書類のドキュメンタリーレビューから抽出されたデータ

    最初の症例募集の約15か月後のステージ2の終わりに、参加者はデブリーフフォームを示されます。 これは、データを撤回する権利を詳述し、オンライン引き出しフォームへのリンクを含めます。

    ステージ3(ワークパッケージ4)

    公開されている匿名の保証変換およびメンタルヘルスサービスデータセットからのデータは、NHS Digitalからダウンロードされます。

    毎月の保証変換データセットでは、2015年以降、NHS Digitalが発行した学習障害のある自閉症入院患者と入院患者の数を詳述しています。 この匿名化された全国データセットは、毎月完了した事前許可と許可後のC(E)TRSの数を報告し、入院患者のケア経路に関する情報を詳述している他のデータ(例えば、擁護、入院患者サービスの種類、計画された退院日、滞在期間、ケアへの家族の関与、ケアへの地方自治体の関与)を報告します。 保証変換データセットは、自閉症の人々または学習障害のある人々が使用するために特別に委託された入院患者のベッドの使用に関するデータを報告しています。

    学習障害や自閉症の人々による精神医学ベッド利用に関する追加の匿名データは、NHS Digitalによって毎月公開され、ダウンロードされて含まれるメンタルヘルスサービスデータセットから入手できます。 このデータセットはより広く、学習障害のある人や、この集団が使用するために特別に依頼されていない自閉症の人々(自閉症の人々または一般的な精神病棟の学習障害のある人々)による精神科層の使用に関する情報が含まれています。

    ステージ4(作業パッケージ5)リソースへの影響に関する調査員の推定を含む、以前の4つの作業パッケージからの定量的および定性的データは、三角測量技術を使用して統合されます。 研究者はこれらの方法を経験しています。 調査結果は、C(E)TRSのグッドプラクティスガイダンスのコンテキストを通知するために使用され、学習障害や自閉症の人々とその家族/介護者の参加を最大化するためのベストプラクティスを概説し、C(E)TRの結果を効果的に実施する方法を経験して専門家がケア経路に沿った進行を最大化する方法と、バリアーを過剰に導きます。 この分析では、重要なプロジェクト出力としてC(E)TRSのロジックモデルの最終バージョンにも通知されます。

研究の種類

観察的

入学 (推定)

695

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究連絡先

研究連絡先のバックアップ

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

  • 子
  • 大人
  • 高齢者

健康ボランティアの受け入れ

なし

サンプリング方法

非確率サンプル

調査対象母集団

学習障害のある人や、子供や若者、家族や介護者を含む自閉症の人々、C(E)TRパネルメンバー、およびコミッショナーを含む健康およびソーシャルケアの専門家。

説明

適格基準

すべての段階と作業パッケージの参加者は、以下の作業パッケージ固有の包含基準を満たしている場合に対象となり、作業パッケージ固有の除外基準は適用されません。 参加者の適格性に関するすべてのクエリは、調査マネージャーに送信する必要があります。

ステージ1(ワークパッケージ1)

包含基準:

  1. 学習障害のある人、自閉症の人、または自閉症の人または学習障害のある人の家族または介護者
  2. 青色光C(E)TRSを含む過去12か月以内にC(E)TRに参加または参加した
  3. 5歳以上(すなわち キーステージ1で学校に通う資格があります)
  4. この研究に参加することについて決定を下す能力を欠いている16歳以上の人々のために、個人または指名のコンサルタルから含まれるべきであることを示すアドバイス
  5. 15歳以下の人々のために、親または組織からの同意

除外基準:

  1. 過去12か月以内に、独立して議長を務めるケア(教育)および治療レビュー(IC(E)TRS)にのみ受け取ったか、参加した。 IC(e)TRSは、長期的な分離内で開催されたもののみであり、範囲外です
  2. 5歳未満

ステージ1(ワークパッケージ2)

包含基準:

  1. C(E)TRチェア、臨床メンバー、またはEBEまたは健康またはソーシャルケアの専門家、またはコミッショナー
  2. 青色光C(E)TRSを含む過去12か月以内にC(E)TRに参加した人。

除外基準:

1。過去12か月以内に独立して議長を務めたスタッフ(教育)および治療レビュー(IC(E)TRS)に参加したスタッフ。 IC(e)TRSは、長期的な分離内で開催されたもののみであり、範囲外です

ステージ2(ワークパッケージ3)

包含基準:

学習障害や自閉症の人々:

  1. 15か月以内に少なくとも2つのC(E)TRSがある予定
  2. 5歳以上(すなわち キーステージ1で学校に通う資格があります)
  3. この研究に参加することについて決定を下す能力を欠いている16歳以上の人々のために、個人または指名のコンサルタルから含まれるべきであることを示すアドバイス
  4. 5歳以上で15歳以上の人のために、親の責任を持つ個人または組織からの同意

C(E)TRパネルメンバー:

1。 椅子、経験による専門家、または学習障害のある人またはこの研究プロジェクトに参加している自閉症の人のためにC(E)TRに参加する予定の臨床メンバー

健康とソーシャルケアの専門家:

1。 学習障害のある人またはこの研究プロジェクトに参加している自閉症の人のためにC(E)TRまたはCPAに参加する予定の健康およびソーシャルケアの専門職

介護者と家族:

1。 学習障害のある人や、この研究プロジェクトに参加している自閉症の人のために、C(E)TRまたはCPAに参加する予定の介護者または家族

除外基準:

学習障害や自閉症の人々:

1。5歳未満。

ステージ3(ワークパッケージ4)

包含基準:

1。 学習障害のある人、または自閉症の人は、保証変革および精神保健サービスのデータセットに含まれます。

除外基準:

なし。

ステージ4(ワークパッケージ5)n/a

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか?

デザインの詳細

コホートと介入

グループ/コホート
学習障害のある人、または自閉症の人

包含基準:

学習障害のある人、または青色光(コミュニティ)C(E)TRSを含む過去12か月以内にC(E)TRに参加または参加した自閉症の人。 5歳以上です(つまり、 キーステージ1で学校に通う資格がある)この研究に参加することについて決定を下す能力がない16歳以上の人のために、15歳以下の人の個人または指名のコンサルタルから含まれるべきであることを示すアドバイスは、親または組織からの同意

除外基準:

過去12か月以内に、独立して議長を務めるケア(教育)および治療レビュー(IC(E)TRS)にのみ受け取ったか、参加した。 IC(e)TRSは、長期的な分離内で開催されたもののみであり、5歳未満の人は誰でも範囲外です

自閉症の人または学習障害のある人の家族または介護者

包含基準:

自閉症の人または学習障害のある人の家族または介護者は、青色光C(E)TRSおよび2。 キーステージ1で学校に通う資格があります)。

除外基準:

1。 過去12か月以内に、独立して議長を抱いているケア(教育)および治療レビュー(IC(E)TRS)に参加または参加したことしか受けていない、または参加した学習障害のある自閉症の人または介護者。 IC(e)TRSは、長期的な分離内で開催されたもののみであり、範囲外です。または、5歳未満の年齢。

C(E)TRパネルメンバー(椅子、経験による専門家または臨床メンバー)

包含基準:

Blue-light C(E)TRSを含む過去12か月以内にC(E)TRに参加したC(E)TRパネルメンバー。

除外基準:

過去12か月以内に独立して議長を務めたスタッフ(教育)および治療レビュー(IC(E)TRS)に参加したスタッフ。 IC(e)TRSは、長期的な分離内で開催されたもののみであり、範囲外です

健康とソーシャルケアの専門家(コミッショナーを含む)

包含基準:

Blue-light C(E)TRSを含む過去12か月以内に、C(E)TRに参加した健康またはソーシャルケアの専門家、またはコミッショナー。

除外基準:

過去12か月以内に独立して議長を務めたスタッフ(教育)および治療レビュー(IC(E)TRS)に参加したスタッフ。 IC(e)TRSは、長期的な分離内で開催されたもののみであり、範囲外です

この研究は何を測定していますか?

主要な結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
学習障害のある人や自閉症の人々とその家族を含むすべての利害関係者の経験(E)TRSに参加するとき
時間枠:全国調査は、発売から8か月間営業しています。ケーススタディおよび関連する半構造化されたインタビューのためのデータ収集は、募集の時点から15か月間開かれます。
データは全国調査を通じて収集されます。 C(E)TRSおよびCPA会議への出席時間の経過、会議からの自然主義的データの収集、および出席者との半構造化されたインタビューであるが、CPA会議。子供と大人向けのNHSデジタルから入手可能な匿名データ。
全国調査は、発売から8か月間営業しています。ケーススタディおよび関連する半構造化されたインタビューのためのデータ収集は、募集の時点から15か月間開かれます。

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始 (推定)

2025年4月15日

一次修了 (推定)

2026年8月31日

研究の完了 (推定)

2027年9月30日

試験登録日

最初に提出

2025年4月1日

QC基準を満たした最初の提出物

2025年4月8日

最初の投稿 (実際)

2025年4月9日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (実際)

2025年4月9日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2025年4月8日

最終確認日

2025年4月1日

詳しくは

本研究に関する用語

その他の研究ID番号

  • 350098
  • NIHR 158265 (その他の助成金/資金番号:National Institute for Health and Care Research: Health and Social Care Delivery Research (HSDR) programme)

個々の参加者データ (IPD) の計画

個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?

いいえ

IPD プランの説明

この研究からの主要な出力は、私たちの飛躍と協力して開発され、C(E)TRプロセスに関する論理モデルを含む研究結果に基づいて開発されたC(E)TRSのグッドプラクティスガイダンスの公開です。 当社の倫理承認に従って、研究チームは参加者の機密性を維持するために行動し、特定の同意が得られる場合、または研究者が報告する義務があることを虐待的な慣行が明らかにした場合を除き、参加者を特定できる情報を開示または再現しません。 したがって、個々の参加者データは他の研究者と共有されません。 ただし、合理的なリクエストに従って利用可能なデータの仮名バージョンを作成します(つまり、 パブリックドメインに配置されていません)。

医薬品およびデバイス情報、研究文書

米国FDA規制医薬品の研究

いいえ

米国FDA規制機器製品の研究

いいえ

米国で製造され、米国から輸出された製品。

いいえ

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

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