Una evaluación de la atención (educación) y las revisiones de tratamiento para personas con discapacidades de aprendizaje y personas autistas (CECiLiA)

Objetivo es realizar una evaluación de C (e) TRS utilizando métodos mixtos en cuatro etapas con cinco paquetes de trabajo con niños y adultos con discapacidades de aprendizaje y niños y adultos autistas en una variedad de entornos para pacientes hospitalizados, incluidos los de la comunidad que reciben un tr (e) trir que están en riesgo de admisión.

Objetivos

1. Comprender las experiencias de todas las partes interesadas, incluidas las personas con discapacidades de aprendizaje y las personas autistas y sus familias, al participar en C (e) TRS, incluidas las descripciones de las barreras y los facilitadores a la participación genuina y el uso de comunicación aumentativa y alternativa, y opciones de mejora.
2. Para comprender cómo se llevan a cabo C (E) TRS en la práctica con una variedad de personas con discapacidades de aprendizaje y personas autistas en diferentes entornos, incluidos aquellos en riesgo de admisión que se encuentran en la comunidad.
3. Para comprender cómo C (E) TRS puede estar cambiando las vías de atención, mejorar los resultados, evitar la admisión o promover el alta, sus posibles implicaciones de costos y cómo esto es diferente de los métodos existentes para revisar la atención y hacer recomendaciones para mejorar.
4. Publicar una guía de buenas prácticas que incluyan recursos y herramientas prácticas para realizar C (e) TRS e implementación de resultados, incluida la forma de promover la inclusión y la participación para personas con discapacidades de aprendizaje y personas autistas.

Preguntas de investigación

1. ¿Cuáles son las experiencias de las personas con discapacidades de aprendizaje y personas autistas, familias, miembros del panel C (E) TR y una variedad de profesionales de la salud y la atención social al participar en C (e) TRS?
2. ¿Cómo se incluyen y apoyan los expertos por experiencia para participar en C (e) TRS? ¿Cuáles son las barreras y los facilitadores para la participación y cómo se puede promover su participación?
3. ¿Cómo se llevan a cabo C (E) TR en la práctica con diferentes grupos (por ejemplo, niños, adultos, adultos autistas sin discapacidades de aprendizaje) y en diferentes entornos (por ejemplo, unidades de evaluación y tratamiento, unidades seguras, salas de salud mental agudas, unidades hospitalarias para niños)?
4. ¿Qué impacto tienen C (e) TRS sobre las vías de atención y cómo se implementan y monitorean las recomendaciones y resultados?
5. ¿Qué barreras y facilitadores para descargar son identificados por C (e) TRS y cómo son superados o abordados por los equipos de atención?
6. ¿Cómo son diferentes C (E) TRS, similares o integrados con los métodos existentes para revisar la atención (por ejemplo, enfoque del programa de atención, conferencias de protección infantil, reuniones de revisión de atención extraordinaria)?
7. ¿Cómo se estructuran y logran los TR (E) TRS para apoyar la inclusión, y qué ajustes y respalda la participación de la ayuda (por ejemplo, comunicación aumentativa y alternativa) de personas con discapacidades de aprendizaje y personas autistas, y cómo se pueden mejorar?
8. ¿Hay evidencia de que las personas con discapacidades de aprendizaje y las personas autistas que reciben un C (e) TR están siendo empoderadas como consecuencia de C (e) TRS? ¿Cuáles son las barreras y los facilitadores para el empoderamiento y cómo se puede promover esto?
9. ¿Existe una relación entre la combinación de habilidades de un panel C (e) TR y las recomendaciones o resultados hechos y se implementan y cómo?
10. ¿Están los C (e) TR asociados con la reducción de los números de pacientes hospitalizados y qué efecto tienen en los costos?

11. ¿Cuáles son las implicaciones de recursos de C (e) TR y cómo podrían diferir entre diferentes tipos de individuos?

    Diseño del estudio Esta investigación tiene cuatro etapas que comprenden cinco paquetes de trabajo utilizando métodos mixtos. Los paneles de asesoramiento de experiencia vivida (APEAPS) coproducirán materiales de estudio y se involucrarán activamente en cada etapa y todos los paquetes de trabajo. Initially, the investigators will co-develop a logic model informed by existing guidance and other literature to describe C(E)TR key activities, mechanisms of change, and outcomes which will be used to inform the choice of survey and interview questions and analysis within Stages 1 and 2, the analytic strategy within Stage 3, and the data triangulation within Stage 4. A logic model will be developed in collaboration with Lived Experience Advisory Panels (LEAPs) and the Study Management Group inclusive of C (E) TR Miembros del panel. Los investigadores también buscarán comentarios directos del personal principal en el NHS Inglaterra que dirige la política C (e) TR.

    Dentro de la Etapa 1, las encuestas nacionales) se distribuirán a personas con discapacidades de aprendizaje y personas autistas, incluidos niños y jóvenes, familias y cuidadores, miembros del panel C (E) TR y profesionales de la salud y la atención social. Las encuestas preguntarán sobre sus experiencias de participar en C (e) TRS y también recopilar datos para informar estimaciones del costo probable de emprender C (e) TRS. Los investigadores utilizarán métodos adaptados, liderados por socios expertos y con aportes salas para capturar la voz de los niños más pequeños y aquellos con discapacidades de aprendizaje de severos moderados y aquellos con dificultades de comunicación asociadas, incluidos niños y jóvenes cuyas opiniones y experiencias a menudo no se recopilan.

    Dentro de la etapa 2, los investigadores asistirán a C (e) TRS y reuniones de CPA para rastrear el progreso individual con el tiempo, recopilar datos naturalistas de las reuniones y realizar entrevistas semiestructuradas con los asistentes. Los investigadores realizarán un análisis lingüístico de los datos para determinar las contribuciones relativas de diferentes individuos al proceso de toma de decisiones, y los investigadores desarrollarán un modelo de vía temporal descriptiva del proceso C (e) TRS a lo largo del tiempo y determinarán cómo C (E) TRS afectan las vías de atención.

    En la etapa 3, los investigadores modelarán relaciones entre C (e) TRS y el número de admisiones, descargas, número total de pacientes hospitalizados, tipos de servicios para pacientes hospitalizados, considerar las implicaciones de costos y la duración de la estadía con el tiempo utilizando datos anónimos disponibles de NHS Digital para niños y adultos.

    Dentro de la etapa final, la etapa 4, los investigadores combinarán sus datos cuantitativos y cualitativos para generar conclusiones y desarrollar y publicar una guía de buenas prácticas y recursos y herramientas prácticas (por ejemplo, videos, listas de verificación fáciles de leer, guías para promover una buena comunicación) para C (e) TRS, incluida la descripción de las mejores prácticas para maximizar la participación y el compromiso.

    Etapa de selección de participantes 1 (Paquete de trabajo 1) La muestra de la encuesta incluirá subgrupos clave de la población de personas autistas, personas con discapacidades de aprendizaje y sus cuidadores y familiares. Los investigadores se asegurarán de probar explícitamente las personas autistas más jóvenes y mayores y las personas más jóvenes y mayores con discapacidades de aprendizaje a nivel nacional que reciben un servicio de una variedad de servicios que incluyen servicios para pacientes hospitalizados y comunitarios, servicios forenses, servicios para niños y adolescentes, servicios agudos y no especiales y equipos de discapacidades de aprendizaje comunitario. Los investigadores capturarán datos sobre características protegidas, incluida la naturaleza y el grado de discapacidad, el origen étnico, la edad y el sexo, y si es necesario, revise la estrategia de reclutamiento para ayudar a garantizar que la muestra final incluya participantes de subgrupos clave.

    Se incluirán los niños de 5 años o más (elegibles para ingresar a la escuela en la etapa 1 de la escuela) porque la evidencia sugiere que los niños o niños autistas muy jóvenes con discapacidades de aprendizaje corren en riesgo de ingreso o son ingresados ​​en un hospital psiquiátrico especializado. Los investigadores anticipan que los niños más pequeños no podrán completar la encuesta y utilizarán un enfoque altamente estructurado para capturar su voz cuando sea posible. El estudio debe incluir la gama completa de personas que pueden tener experiencia en un C (e) TR, e intencionalmente probarán regiones étnicamente diversas (por ejemplo, áreas urbanas con grandes comunidades diversas) para ayudar a garantizar que la muestra sea adecuada para examinar las asociaciones con etnia. Los materiales de estudio estarán disponibles en diferentes idiomas y las entrevistas se pueden completar con un traductor.

    Los investigadores realizarán adaptaciones apropiadas para satisfacer las necesidades de comunicación de personas con discapacidades de aprendizaje o personas autistas (por ejemplo, texto más fácil de leer, indicaciones pictóricas, tener un seguidor presente, texto integrado al lector de voz, firma manual), incluida la oferta de personas la opción de completar la encuesta junto con un investigador en línea o en persona. Los investigadores incluirán una versión para niños mayores y jóvenes que se pueden completar con apoyo adicional. Es probable que algunos niños mayores y adolescentes con discapacidades de aprendizaje leve puedan completar una versión en línea de la encuesta con apoyo limitado. Sin embargo, este probablemente no será el caso para algunos, incluidos los niños más pequeños. Para este grupo, que no puede completar una encuesta, se ofrecerá la opción de completar una entrevista de Talking Mats®. Para aquellos sin visión o visión limitada, se realizarán más adaptaciones (por ejemplo, una escala de calificación visualmente mejorada con marcadores táctiles opcionales para su finalización en persona y/o funciones de texto a voz integradas para su finalización en línea).

    Corriendo en paralelo con las encuestas, los investigadores completarán entrevistas estructuradas con un mínimo de 25 personas con discapacidades de aprendizaje y personas autistas que tienen discapacidades de aprendizaje moderadas a severas, incluidos niños y adolescentes con discapacidades de aprendizaje moderadas a severas. Estos participantes serán adicionales al mínimo de 150 personas con discapacidades de aprendizaje o personas autistas que completarán la encuesta. Es probable que aquellos con discapacidades de aprendizaje moderadas a severas no puedan participar en la encuesta, excepto a través de la participación de sus cuidadores. Para capturar su voz directamente, los investigadores utilizarán métodos de comunicación aumentativos y alternativos para apoyar la comunicación de los participantes, según corresponda sus necesidades, como Talking Mats® (www.talkingmats.com) y soporte de signo manual (https://makaton.org). Es probable que estos participantes carecen de capacidad para tomar una decisión sobre si desean participar en la encuesta.

    Etapa 1 (Paquete de trabajo 2) La muestra incluirá subgrupos clave de la fuerza laboral y los profesionales de la salud y la atención social. El estudio reclutará participantes de las áreas urbanas y rurales dentro de Inglaterra en toda la gama de profesionales que participan en C (E) TRS. Esto incluye personal de atención pagada y no remunerada junto con personal profesional y expertos por experiencia (EBES). Se capturarán los datos sobre características protegidas que incluyen discapacidad, etnia, edad y sexo. Si es necesario, la estrategia de reclutamiento se revisará para garantizar que la muestra final contenga datos suficientes de los subgrupos clave. Si es necesario, se traducirán los materiales y se han incluido costos asociados. Los investigadores proporcionarán a los participantes la opción de completar la encuesta con un investigador, que puede ser útil para EBES, y ayudará a garantizar la participación completa.

    Etapa 2 (paquete de trabajo 3) El estudio reclutará a los posibles participantes de toda Inglaterra dentro de tres regiones amplias: (a) Eastern, (b) Sureste y Suroeste, y (c) Midlands y Northern Incorporando ubicaciones urbanas y rurales en una variedad de servicios para pacientes hospitalizados para garantizar que la muestra incluya subgrupos clave de la población urbana de las personas autistas y las personas con el aprendizaje de las desacuerdo.

    Los casos serán elegidos deliberadamente para incluir subgrupos clave de la población más amplia de personas autistas y personas con discapacidades de aprendizaje. La muestra incluirá (1) niños y adultos, (2) niños y adultos autistas, y niños y adultos con discapacidades de aprendizaje, incluidas aquellos con discapacidades de aprendizaje leve, moderada y severa, y (3) de la evaluación especializada y los servicios para pacientes hospitalizados, los servicios forenses y los servicios de salud mental genéricos para el estado de pacientes y los adultos. Se recopilarán datos sobre características protegidas que incluyen discapacidad, sexo y etnia. Los investigadores harán uso de los traductores y la traducción según sea necesario, y se ha incluido un presupuesto asociado.

    Etapa 3 (paquete de trabajo 4) Datos anónimos sobre pacientes hospitalizados e hospitalizados autistas con discapacidades de aprendizaje de (i) Asignación de transformación, y (ii) conjuntos de datos de servicios de salud mental. Estos datos están disponibles gratuitamente en NHS Digital y están totalmente anonimizados.

    Etapa 4 (paquete de trabajo 5) Esta etapa final utilizará datos extraídos de todas las etapas mencionadas.

    Identificación de servicios y participantes

    Etapa 1 (Paquete de trabajo 1) NHS Trusts, proveedores de atención social, hospitales y servicios del sector privado en Inglaterra que brinda servicios de discapacidades de salud mental y aprendizaje a aquellos con autismo y/o discapacidades de aprendizaje serán elegibles para su inclusión.

    Se abordará a los participantes a través de carteles, publicaciones en redes sociales, correos electrónicos y mensajes de texto. Dicha información sobre cómo participar se difundirá a través de juntas de atención integradas, colaborativas de proveedores, comisionados, fideicomisos del NHS, autoridades locales y proveedores de atención social a nivel nacional, incluidos servicios para pacientes hospitalizados y equipos comunitarios. La Sociedad Nacional de Autística, la Fundación de Comportamiento Desafiante y la discapacidad de Aprendizaje Inglaterra compartirá más información sobre la encuesta, con las redes de cuidadores, miembros de la familia y personas con discapacidades de aprendizaje y personas autistas. Los participantes de los niños más pequeños serán identificados a través de un elemento en la encuesta de padres/cuidadores preguntando si se sentirían cómodos contactados sobre la posible recopilación de datos del niño que ha recibido una C (e) TR sobre la que están completando la encuesta, con varias opciones de cómo puede ocurrir dicha recopilación de datos para satisfacer las necesidades de comunicación individuales del niño (incluida la encuesta completa, la versión más corta de la encuesta o la entrevista de Mats® parlantes).

    Los participantes de la Etapa 1 (Paquete de trabajo 2) se abordarán a través de carteles, publicaciones en redes sociales, correos electrónicos y mensajes de texto. Dicha información sobre cómo participar se difundirá a través de juntas de atención integradas, colaborativas de proveedores, comisionados, fideicomisos del NHS, autoridades locales y proveedores de atención social a nivel nacional, incluidos servicios para pacientes hospitalizados y equipos comunitarios y NHS Inglaterra. La encuesta también será promovida por la Sociedad Autista Nacional, la Fundación de Comportamiento Desafiante y la Inglaterra de discapacidad de aprendizaje, incluso a través de redes profesionales relevantes.

    Etapa 2 (paquete de trabajo 3) Los fideicomisos del NHS y los hospitales del sector privado en Inglaterra que brindan atención psiquiátrica hospitalaria a personas autistas y personas con discapacidades de aprendizaje serán elegibles para su inclusión.

    Los investigadores difundirán información sobre el estudio a juntas de atención integradas, colaborativas de proveedores, hospitales del sector privado, comisionados, fideicomisos del NHS, autoridades locales y proveedores de atención social a nivel nacional. La investigación del estudio también será promovida por la Sociedad Nacional Autista, la Fundación de Comportamiento Desafiante y la discapacidad de aprendizaje Inglaterra para ayudar a garantizar el máximo alcance. Luego, los investigadores trabajarán directamente con servicios que expresan interés para identificar posibles casos.

    Etapa 3 (paquete de trabajo 4) Datos anónimos de (i) Asistir a la transformación, y (ii) se accederán a conjuntos de datos de servicios de salud mental. Estos datos están disponibles gratuitamente para descargar desde NHS Digital y actualmente dentro del dominio público.

    Etapa 4 (Paquete de trabajo 5) N/A

    Procedimientos de estudio

    La etapa 1 (paquete de trabajo 1) posibles participantes de la encuesta se habrá abordado con información de investigación. Los posibles participantes se les habrá proporcionado una hoja de información sobre el estudio, con la cual decidir si les gustaría participar en la investigación. También se les alentará a contactar al equipo de investigación si tienen alguna pregunta adicional o desean más información para tomar una decisión informada sobre si participar en la investigación. Los participantes interesados ​​recibirán opciones de cómo preferirían completar la encuesta, incluida la en línea independiente o recibir apoyo para completar la encuesta. Las opciones de soporte incluyen: (i) texto al lector de discursos, (ii) texto más fácil de leer, (iii) tener a alguien presente para brindar apoyo, (iv) Soporte de signo manual y (v) Traducción a idiomas distintos al inglés.

    Al expresar una preferencia sobre cómo completar la encuesta, los participantes proporcionarán datos de contacto identificables. Estos incluirán su nombre y datos de contacto, incluida la dirección postal, la dirección de correo electrónico y el número de teléfono, según su preferencia de cómo les gustaría que los contactemos. La razón principal para las encuestas que no son anónimas es protegerse contra respuestas fraudulentas (por ejemplo, personas no elegibles que completan la encuesta simplemente para recibir el cupón). Al tener una pequeña cantidad de contacto con los participantes entre ellos expresando interés y completar la encuesta, existe una mayor posibilidad de identificar respuestas fraudulentas. Una justificación secundaria es que los investigadores necesitan datos personales identificables para cumplir con las obligaciones de cuidado y salvaguardia (por ejemplo, si se hiciera una divulgación dentro de una encuesta, los investigadores no podrían actuar sobre esto si no conocieran información personal). Además, para enviar cupones participantes, los investigadores necesitan conocer su nombre y dirección.

    Los posibles participantes infantiles habrán sido identificados a través de un elemento en la encuesta de padres/cuidadores preguntando si se sentirían cómodos contactados sobre la posible recopilación de datos del niño que ha recibido un C (e) TR sobre el que están completando la encuesta. Luego se discutiría con el padre/cuidador cuál sería el formato más adecuado para que el niño proporcione datos, incluida la completación de la encuesta completa, una versión más corta de la encuesta o una entrevista de Talking Mats®. También se considerarán las opciones de formato adicionales detalladas anteriormente (por ejemplo, texto al lector de voz, texto más fácil de leer, soporte adicional de los padres o cuidadores). El enfoque se centrará en ser guiado por la familia/niño para adaptar la comunicación para satisfacer las necesidades del niño, para que su voz pueda incluirse dentro de la investigación.

    Habiendo recibido expresiones de interés, los investigadores organizarán que los participantes completen la encuesta de acuerdo con sus preferencias (por ejemplo, enviándoles un enlace para completar de forma independiente o proporcionar el apoyo deseado para completar la encuesta). Los datos de la encuesta se capturarán en una sola ocasión cuando sea posible. Las encuestas en línea serán una combinación de preguntas cerradas y abiertas centradas en las experiencias de participar dentro de C (e) TRS, cómo se llevaron a cabo, la interfaz con los registros de soporte dinámico, las barreras percibidas y los facilitadores de la participación, y los ajustes y apoyos realizados para apoyar la participación y el empleo junto con cualquier cambio a los servicios de salud mentales recibidos. Los investigadores utilizarán métodos de comunicación aumentativos y alternativos con niños más pequeños, y específicamente, completarán entrevistas de Talking Mats®. Estos se centrarán en la experiencia de ser ingresado en el hospital, si esto ocurrió, y su experiencia de participar en un C (e) TR, si se incluyeron. Los investigadores reconocen que es poco probable que los niños más pequeños se hayan incluido dentro de C (e) TRS, pero pueden haber comunicado sus deseos; Por ejemplo, pueden haber indicado que desean salir del hospital y regresar a casa, y tendrán como objetivo intentar capturar su voz sobre sus experiencias. Las preguntas de la encuesta y la entrevista se eligirán y refinarán en colaboración con los saltos. Para el análisis económico de la salud, las preguntas para describir los recursos generalmente se requieren para proporcionar C (e) TRS y también se realizarán cambios en la vía de atención.

    Después de completar la encuesta, a los participantes se les mostrará una hoja de informes de la misma manera que han optado por completar la encuesta, por ejemplo, lector de texto a voz, texto más fácil de leer. Esto detallará su derecho a retirar datos e incluirá un enlace al formulario de retiro en línea.

    Entrevistas adicionales con participantes con discapacidades de aprendizaje moderadas a severas utilizarán métodos de comunicación aumentativos y alternativos para apoyar la comunicación de los participantes según corresponda a sus necesidades, como Talking Mats® (www.talkingmats.com) y soporte de signo manual (https://makaton.org) para ayudar al procesamiento y la toma de decisiones, incluidas las escalas de calificación visualmente mejoradas con marcadores táctiles opcionales para aquellos con no visión limitada. Antes de la visita, se recopilará información de antecedentes de los participantes y cuidadores para generar un perfil de comunicación que se pueda utilizar para apoyar la entrevista.

    Talking Mats® utiliza preguntas que se pueden responder en una escala de calificación de 3 puntos con símbolos de imagen que se utilizan para representar los temas, las opciones y la escala de calificación. Además, y para satisfacer las diversas necesidades de comunicación de los participantes, los investigadores harán uso de la biblioteca de imágenes "fácil en la I" que fue desarrollada por servicios para personas con discapacidades de aprendizaje dentro de Leeds y York Partnership NHS Foundation Trust y están disponibles para su uso de forma gratuita al usar Mats® Talking Mats®. Estas imágenes son dibujos de línea de colores con texto que se muestra sobre la imagen. La elección de la imagen, los temas, las opciones y las escalas de calificación se discutirán y considerará a los saltos. Cada Talking Mat® está representado por una tarjeta de tema, por ejemplo, "My Treatment" y se utiliza una escala de calificación semántica basada en imágenes de 3 puntos que representa Good-Ok-Bad. Las tarjetas de opción asociadas con el tema se presentan una por uno al participante que está invitado a colocar cada tarjeta cerca de su calificación preferida.

    Las entrevistas se llevarán a cabo en el entorno del participante. El entrevistador se sentará en una mesa, idealmente adyacente al participante dependiendo de sus necesidades. Las billeteras de símbolos Talking Mat® se colocarán en el exterior del entrevistador para minimizar las distracciones para el participante. El proceso se rodea con una cámara de video configurada en trípode en ángulo hacia donde se llevará a cabo el Mat® Talking. La vista debe incluir tanto el participante como el entrevistador, así como el Talking Mat® en la mesa, y una vez completada, se toma una fotografía digital del Mat® Talking completado. Se utiliza una herramienta de calificación de efectividad en cinco dominios para garantizar que las respuestas del participante se hayan entendido correctamente [22]. Los investigadores tienen mucha experiencia con el uso de estos métodos dentro de la investigación.

    Después del asesoramiento de consultoría en el afirmativo, la metodología Talking MATS® se utilizará para determinar el asentimiento/disidencia de la persona con discapacidades de aprendizaje moderadas a severas (ver Sección 9.5). Para aquellos que confirman el asentimiento, la entrevista tendrá lugar. Posteriormente, los consultados se les mostrará una hoja de información. Esto detallará su derecho a retirar datos e incluirá un enlace al formulario de retiro en línea

    Los participantes potenciales de la encuesta de la Etapa 1 (trabajo 2) habrán sido abordados con información de investigación que los posibles participantes se les proporcionará una hoja de información sobre el estudio, con la cual decidir si les gustaría participar en la investigación. También se les alentará a comunicarse con el equipo de investigación si tienen alguna pregunta adicional o desean más información para tomar una decisión informada sobre si participar en la investigación. Los participantes interesados ​​recibirán opciones de cómo preferirían completar la encuesta, incluida la en línea independiente o recibir apoyo para completar la encuesta. Las opciones de soporte incluyen: (i) texto al lector de discursos, (ii) texto más fácil de leer, (iii) tener a alguien presente para proporcionar apoyo, (iv) soporte de signo manual y (v) traducción a idiomas distintos al inglés.

    Al expresar una preferencia de cómo completar la encuesta, los participantes proporcionarán datos de contacto identificables. Estos incluirán su nombre y datos de contacto, incluida la dirección postal, la dirección de correo electrónico y el número de teléfono, según su preferencia de cómo les gustaría que los contactemos. La razón principal para las encuestas que no son anónimas es protegerse contra respuestas fraudulentas, por ejemplo, personas no elegibles que completan la encuesta simplemente para recibir el cupón. Al tener una pequeña cantidad de contacto con los participantes entre ellos expresando interés y completar la encuesta, existe una mayor posibilidad de identificar respuestas fraudulentas. Una justificación secundaria es que se necesitan datos personales identificables para cumplir con un deber de cuidado y salvaguardar obligaciones, por ejemplo, si se hizo una divulgación dentro de una encuesta, los investigadores no podrían actuar sobre esto si no se conocía información personal. Además, para enviar cupones de participantes, los nombres y direcciones deben ser conocidos.

    Habiendo recibido expresiones de interés, los investigadores organizarán que los participantes completen la encuesta de acuerdo con sus preferencias (por ejemplo, enviándoles un enlace para completar de forma independiente o proporcionar el apoyo deseado para completar la encuesta). Los datos serán capturados en una sola ocasión. Las encuestas en línea serán una combinación de preguntas cerradas y abiertas centradas en las experiencias de participar dentro de C (e) TRS, cómo se llevaron a cabo, las opiniones sobre cómo la combinación de habilidades puede relacionarse con los resultados, cómo se incluyen y respaldan a EBE y respaldan, se perciben barreras y facilitadores de participación, cómo C (E) TRS se integran dentro de los métodos existentes y los ajustes y el apoyo a los apoyos y los empleados y los facilitadores de las personas y las personas con el aprendizaje y las personas de los Autorios. Para el análisis económico de la salud, también se incluirán preguntas para describir los recursos requeridos para proporcionar C (e) TRS y los cambios en la vía de atención.

    Después de completar la encuesta, a los participantes se les mostrará una hoja de informes de la misma manera que han optado por completar la encuesta, por ejemplo, lector de texto a voz, texto más fácil de leer. Esto detallará su derecho a retirar datos e incluirá un enlace al formulario de retiro en línea.

    Etapa 2 (paquete de trabajo 3)

    Los casos potenciales se habrán abordado con información de investigación. Múltiples tipos de datos sobre cada caso se capturarán con el tiempo a partir de una mezcla de observación directa y grabación de las reuniones de C (E) TR y CPA, y entrevistas con aquellos que asistieron a estas reuniones. Se capturarán los siguientes datos:

    1. Información sobre el individuo, incluidos los datos demográficos, y los detalles de su (s) equipo (s) y equipo de atención hospitalaria
    2. Grabaciones de audio/video (donde sea posible) y transcripciones de múltiples C (e) TRS, CPA y otras reuniones de pacientes para rastrear el progreso de los participantes dentro de su vía de atención
    3. Entrevistas semiestructuradas con participantes después de cada reunión. Estos incluirán sillas de panel C (E) TR, miembros clínicos, defensores, médicos responsables, otro personal de salud y atención social, junto con el individuo y sus familiares o cuidadores. Como ya se describió, se utilizarán métodos adaptados para proporcionar inclusión, participación y captura de datos (por ejemplo, Mats® Talking con niños y aquellos con discapacidades de aprendizaje moderadas a severas). Se capturarán los datos y se llevarán a cabo entrevistas para cubrir aproximadamente 60 reuniones (2 C (e) TRS y una reunión de CPA por individuo). Los investigadores anticipan realizar hasta 180 entrevistas en total en los 20 casos con individuos, cuidadores y familiares, miembros del panel C (E) TR y profesionales de la salud y asistencia social.
    4. Datos extraídos de una revisión documental de la documentación C (e) TR que incluye el documento de consulta clave completado y los libros de trabajo asociados para los miembros del panel, EBE y C (E) TR planificadores completados por las propias personas, junto con la documentación y las actas de CPA y los documentos de otras reuniones relevantes para pacientes (por ejemplo, reuniones de MDT, reuniones extraordinarias de pacientes)

    Al final de la etapa 2, aproximadamente 15 meses después del reclutamiento inicial del caso, a los participantes se les mostrará una forma informal. Esto detallará su derecho a retirar datos e incluirá un enlace al formulario de retiro en línea.

    Etapa 3 (paquete de trabajo 4)

    Los datos de la transformación anónima anónima disponible públicamente se descargarán de los conjuntos de datos de servicios de salud mental se descargarán de NHS Digital.

    El conjunto de datos de transformación mensuales de asignación detalla el número de pacientes hospitalizados e hospitalarios autistas con discapacidades de aprendizaje con el tiempo publicada por NHS Digital a partir de 2015 en adelante. Este conjunto de datos nacional anonimizado informa el número de C (E) TR (E) previos a la admisión y después de la admisión completada cada mes, junto con otros datos que detallan información sobre la vía de atención de un hospitalización (por ejemplo, el uso de la defensa, el tipo de servicio hospitalario, la fecha de alta planificada, la duración de la estadía, la participación familiar en la atención, la participación de la autoridad local en la atención). El conjunto de datos de transformación Assuror informa datos sobre el uso de lechos de pacientes hospitalizados específicamente encargados para su uso por personas autistas o personas con discapacidad de aprendizaje.

    Datos anónimos adicionales sobre la utilización del lecho psiquiátrico realizado por personas con discapacidades de aprendizaje y personas autistas están disponibles en el conjunto de datos de servicios de salud mental que también es publicado mensualmente por NHS Digital y será descargado e incluido. Este conjunto de datos es más amplio e incluye información sobre el uso de camas psiquiátricas por personas con discapacidades de aprendizaje o personas autistas que no son encargadas específicamente para su uso por esta población (por ejemplo, personas autistas o personas con discapacidades de aprendizaje en una sala psiquiátrica general).

    La etapa 4 (paquete de trabajo 5) Los datos cuantitativos y cualitativos de los cuatro paquetes de trabajo anteriores, que incluyen la estimación de las implicaciones de los recursos de los investigadores, se integrarán mediante técnicas de triangulación. Los investigadores tienen experiencia con estos métodos. Los hallazgos se utilizarán para informar el contexto de la guía de buenas prácticas para C (e) TRS, describiendo las mejores prácticas para maximizar la participación para personas con discapacidades de aprendizaje y personas autistas y sus familias/cuidadores, así como expertos mediante experiencias de cómo implementar los resultados de C (e) TR de manera efectiva. Este análisis también informará una versión final de un modelo lógico para C (e) TRS como salida clave del proyecto.