Hoito- (koulutus) ja hoitokatsaukset oppimisvaikeuksille ja autistisille ihmisille (CECiLiA)

Tavoitteena on arvioida C (E) TRS: n arviointi sekoitettujen menetelmien avulla neljässä vaiheessa viiden työpaketin kanssa oppimisvaikeuksien lasten ja aikuisten kanssa sekä autistisia lapsia ja aikuisia monissa potilaiden ympäristöissä, mukaan lukien yhteisön henkilöt, jotka saavat C (E) TR: n, jotka ovat pääsyvaarassa.

Tavoitteet

1. Ymmärtää kaikkien sidosryhmien kokemuksia, mukaan lukien oppimisvaikeudet ja autistiset ihmiset ja heidän perheensä, kun osallistuvat C (E) TRS: ään, mukaan lukien kuvaukset esteistä ja avustajista aitoon osallistumiseen sekä agmentatiivisen ja vaihtoehtoisen viestinnän käyttöön sekä parannusvaihtoehtoihin.
2. Ymmärtääksesi, kuinka C (E) TRS suoritetaan käytännössä monien oppimisvaikeuksien ja autististen ihmisten kanssa eri ympäristöissä, mukaan lukien pääsyriskin vaarassa, jotka ovat yhteisössä.
3. Ymmärtääksesi, kuinka C (E) TRS voi muuttaa hoitoreittejä, parantaa tuloksia, mahdollisesti estää pääsyä tai edistää vastuuvapautta, niiden mahdollisia kustannusvaikutuksia ja miten tämä eroaa olemassa olevista hoidon tarkistamista koskevista menetelmistä ja antaa parannus suosituksia.
4. Julkaisemaan hyvää käytäntöohjeet, mukaan lukien käytännön resurssit ja työkalut C (E) TRS: n ja tulosten toteuttamisen suorittamiseen, mukaan lukien kuinka edistää osallisuutta ja osallistumista oppimisvaikeuksille ja autistisille ihmisille

Tutkimuskysymykset

1. Mitkä ovat oppimisvaikeuksien ja autististen ihmisten, perheiden, C (e) TR -paneelin jäsenten ja monien terveys- ja sosiaalipalvelujen ammattilaisten kokemukset osallistuessaan C (E) TRS: ään?
2. Kuinka asiantuntijat ovat kokemusta sisällyttämisestä ja tuetaan osallistumaan C (E) TRS: ään? Mitkä ovat osallistumisen esteet ja avustajat ja miten heidän osallistumistaan ​​voidaan edistää?
3. Kuinka C (E) TRS suoritetaan käytännössä eri ryhmien kanssa (esim. Lapset, aikuiset, autistiset aikuiset ilman oppimisvaikeuksia) ja erilaisissa ympäristöissä (esim. Arviointi- ja hoitoyksiköt, turvalliset yksiköt, akuutin mielenterveysosastot, lapsille potilaat)?
4. Mitä vaikutuksia C (E) TRS: llä on hoitotiloihin, ja miten suosituksia ja tuloksia toteutetaan ja seurataan?
5. Mitkä esteet ja avustajat vastuuvapauteen tunnistetaan C (E) TRS: llä ja miten hoitotiimit voittavat tai käsittelevät ne?
6. Kuinka C (E) TR: t ovat erilaisia, samanlaisia ​​tai integroituna olemassa oleviin menetelmiin hoidon tarkistamiseksi (esim. Hoito -ohjelman lähestymistapa, lastensuojelukonferenssit, poikkeuksellisen hoidon tarkistuskokoukset)?
7. Kuinka C (E) TR: t on rakennettu ja onnistunut tukemaan osallisuutta, ja mikä mukautukset ja tukevat oppimisvaikeuksia ja autistisia ihmisiä apuun (esim. Augmentatiivinen ja vaihtoehtoinen viestintä) ja miten näitä voidaan parantaa?
8. Onko todisteita siitä, että oppimisvaikeuksia ja autistisia ihmisiä, jotka saavat C (E) TR: tä, on valtuudet C (E) TRS: n seurauksena? Mitkä ovat esteet ja avustajat vaikutusmahdollisuuksien lisäämiseen ja miten tätä voidaan edistää?
9. Onko C (E) TR -paneelin taitosekoituksen ja tehdyn suositusten tai tulosten välillä ja miten ne toteutetaan ja miten?
10. Liittyvätkö C (E) TR: t sairaalahoidon lukumäärän vähentämiseen ja mitä vaikutuksia heillä on kustannuksiin?

11. Mitkä ovat C (E) TR: n todennäköiset resurssivaikutukset ja miten ne voivat eroa erityyppisten yksilöiden välillä?

    Tutkimuksen suunnittelu Tässä tutkimuksessa on neljä vaihetta, jotka käsittävät viisi työpakettia sekoitettujen menetelmien avulla. Elämät kokemuksen neuvoa-antava paneelit (LEPPS) tuottavat yhteistyömateriaaleja ja ovat aktiivisesti sitoutuneita jokaisessa vaiheessa ja kaikissa työpaketeissa. Aluksi tutkijat kehittävät nykyisen ohjeiden ja muun kirjallisuuden tietoisen logiikkamallin kuvaamaan C (e) TR: n tärkeimpiä toimintoja, muutoksen mekanismeja ja tuloksia, joita käytetään tietojen valintaan tutkimus- ja haastattelukysymyksiin ja analyyseihin vaiheissa 1 ja 2, vaiheessa 3 ja data-triangulaatiossa 4 vaiheessa olevaa tietoa koskevaa analyyttistä strategiaa. C (E) TR -paneelin jäsenet. Tutkijat hakevat myös suoraa palautetta NHS Englannin päähenkilöstöltä, jotka johtavat C (E) TR -politiikkaa.

    Vaiheessa 1, kansalliset tutkimukset) jaetaan oppimisvaikeuksille ja autistisille ihmisille, mukaan lukien lapset ja nuoret, perheet ja hoitajat, C (E) TR -paneelin jäsenet sekä terveys- ja sosiaalipalvelun ammattilaiset. Tutkimukset kysyvät heidän kokemuksistaan ​​osallistumisesta C (E) TRS: ään ja kerätä myös tietoja C (E) TRS: n todennäköisistä kustannuksista. Tutkijat käyttävät mukautettuja menetelmiä, joita johtaa asiantuntijakumppanit ja LEAP-panoksena vangitakseen nuorempien lasten ja niiden, joilla on kohtalaisia ​​vakavia oppimisvaikeuksia, ja niihin liittyvät viestintävaikeudet, mukaan lukien lapset ja nuoret, joiden näkemyksiä ja kokemuksia ei usein kerätä.

    Vaiheessa 2 tutkijat osallistuvat C (E) TRS: n ja CPA-kokouksiin seuratakseen yksilöllistä kehitystä ajan myötä, keräävät kokouksista naturalistisia tietoja ja tehdään puoliksi jäsenneltyjä haastatteluja osallistujien kanssa. Tutkijat suorittavat tietojen kielellisen analyysin eri yksilöiden suhteellisen vaikutuksen määrittämiseksi päätöksentekoprosessiin, ja tutkijat kehittävät C (E) TRS -prosessin kuvaavan ajallisen reitin mallin ajan myötä ja määrittävät kuinka C (E) TRS vaikuttaa hoitoreitteihin.

    Vaiheessa 3 tutkijat mallintavat suhteita C (e) TRS: n ja vastaanottojen, päästöjen, potilaiden kokonaismäärän, sairaalahoiton tyyppien välillä, harkitsevat kustannus-implisaatioita ja oleskelun pituutta ajan myötä käyttämällä NHS-digitaalisia tietoja lapsille ja aikuisille.

    Viimeisessä vaiheessa, vaiheessa 4, tutkijat yhdistävät kvantitatiivisen ja laadullisen tietonsa johtopäätösten luomiseksi ja kehittämään ja julkaisemaan hyviä käytäntöjä ohjeita sekä käytännön resursseja ja työkaluja (esim. Videot, helppo lukea tarkistuslistoja, opastaa hyvää viestintää) C (E) TRS: lle, mukaan lukien parhaat käytännöt osallistumisen maksimointiin ja sitoutumiseen.

    Osallistujien valintavaihe 1 (työpaketti 1) Kyselynäyte sisältää keskeiset alaryhmät autististen ihmisten väestön, oppimisvaikeuksien ja heidän hoitajiensa ja perheenjäsentensä. Tutkijat varmistavat tämän näytteillä nimenomaisesti nuoremmat ja vanhemmat autistiset ihmiset sekä nuoremmat ja vanhemmat oppimisvaikeudet kansallisesti, jotka saavat palvelua monista palveluista, mukaan lukien potilaiden ja yhteisöpalvelut, oikeuslääketieteelliset palvelut, palvelut lapsille ja nuorille, akuutteille ja ei-erikoistujille sekä yhteisöoppimishäiriöille. Tutkijat kaappaavat tietoja suojattuista ominaisuuksista, mukaan lukien vammaisuuden luonne ja aste, etnisyys, ikä ja sukupuoli, ja tarkista tarvittaessa rekrytointistrategiaa varmistaakseen, että lopullinen otos sisältää osallistujia keskeisistä alaryhmistä.

    Yli 5 -vuotiaat lapset (kelvolliset pääsyyn kouluun avainvaiheeseen 1) otetaan mukaan, koska todisteet viittaavat siihen, että harvoin hyvin nuoret autistiset lapset tai oppimisvaikeudet ovat pääsyvaarassa tai heidät päästään erikoistuneeseen psykiatriseen sairaalaan. Tutkijat ennakoivat, että nuoremmat lapset eivät pysty suorittamaan tutkimusta, ja hyödyntävät erittäin jäsenneltyä lähestymistapaa äänensä sieppaamiseen mahdollisuuksien mukaan. Tutkimukseen on sisällytettävä kaikki yksilöt, joilla voi olla kokemusta C (E) TR: stä, ja se näytteitä tarkoituksellisesti etnisesti monimuotoisilta alueilta (esim. Kaupunkialueet, joilla on suuria erilaisia ​​yhteisöjä) varmistaakseen, että otos on sopiva tutkimaan yhdistyksiä etnisyyteen. Opintomateriaaleja on saatavana eri kielillä ja haastattelut voidaan suorittaa kääntäjällä.

    Tutkijat tekevät asianmukaisia ​​mukautuksia vastaamaan oppimisvaikeuksien tai autististen ihmisten viestintätarpeisiin (esim. Helpompi luettava teksti, kuvakehotteet, jotka ovat läsnä, upotettu teksti puheenlukijalle, manuaalinen allekirjoitus) mukaan lukien tarjoamalla ihmisille mahdollisuuden suorittaa kysely yhdessä tutkijan kanssa joko verkossa tai henkilökohtaisesti. Tutkijat sisältävät version vanhemmille lapsille ja nuorille, jotka voidaan suorittaa lisätuella. On todennäköistä, että jotkut vanhemmat lapset ja teini -ikäiset, joilla on lievä oppimisvaikeus, voivat suorittaa tutkimuksen online -version rajoitetulla tuella. Näin ei todennäköisesti ole joillekin, mukaan lukien nuoremmat lapset. Tälle ryhmälle, joka ei pysty suorittamaan kyselyä, tarjotaan sen sijaan mahdollisuus suorittaa Talking Mats® -haastattelu. Niille, joilla ei ole tai rajoitettua visiota, tehdään lisämuodotuksia (esim. Visuaalisesti parannetun luokitusasteikon kanssa valinnaisilla tuntomerkeillä henkilökohtaisesti valmistumista varten ja/tai sulautetut teksti-puhe-toiminnot online-valmistumista varten).

    Tutkijat suorittavat rinnakkain kyselyjen kanssa, ja ne täydentävät jäsenneltyjä haastatteluja, joissa on vähintään 25 oppimisvaikeuksia ja autistisia ihmisiä, joilla on kohtalaisia ​​tai vakavia oppimisvaikeuksia, mukaan lukien lapset ja nuoret, joilla on kohtalaisia ​​tai vakavia oppimisvaikeuksia. Nämä osallistujat ovat vähintään 150 oppimisvaikeuksen tai autististen ihmisten lisäksi, jotka suorittavat kyselyn. Ne, joilla on kohtalaisia ​​tai vakavia oppimisvaikeuksia, eivät todennäköisesti pysty osallistumaan tutkimukseen paitsi hoitajiensa osallistumisen kautta. Heidän äänensä kaappaamiseksi suoraan tutkijat käyttävät absoluuttomia ja vaihtoehtoisia viestintämenetelmiä osallistujien viestinnän tukemiseksi heidän tarpeidensa mukaisesti, kuten Talking Mats® (www.TalkingMats.com) ja manuaalinen merkkituki (https://makaton.org). Näillä osallistujilla ei todennäköisesti ole kykyä tehdä päätöstä siitä, haluavatko he osallistua kyselyyn.

    Vaihe 1 (työpaketti 2) Näyte sisältää C (E) TR: n työvoiman sekä terveys- ja sosiaalisen hoidon ammattilaisten keskeiset alaryhmät. Tutkimuksessa rekrytoidaan osallistujia sekä kaupunki- että maaseutualueilta Englannissa kaikilla ammattilaisissa, jotka ovat mukana C (E) TRS: ssä. Tähän sisältyy maksettu ja maksamatta oleva hoitohenkilökunta sekä ammatillisen henkilöstön ja asiantuntijoiden kanssa kokemuksen mukaan. Tietoja suojattuista ominaisuuksista, mukaan lukien vammaisuus, etnisyys, ikä ja sukupuoli, kaapataan. Rekrytointistrategiaa tarkistetaan tarvittaessa sen varmistamiseksi, että lopullinen näyte sisältää riittävästi tietoja keskeisistä alaryhmistä. Tarvittaessa materiaalit käännetään ja niihin liittyvät kustannukset on sisällytetty. Tutkijat tarjoavat osallistujille mahdollisuuden suorittaa kysely tutkijan kanssa, josta voi olla hyötyä EBES: lle, ja auttaa varmistamaan täyden osallistumisen.

    Vaihe 2 (työpaketti 3) Tutkimuksessa rekrytoidaan potentiaalisia osallistujia Englannista kolmen laajan alueen sisällä: (a) itäiset, (b) Kaakkois- ja lounais-alueet ja (c) Midlands ja pohjoinen, joka sisältää kaupunkien ja maaseudun paikkoja monissa potilaiden palveluissa varmistaakseen, että otos sisältää avainryhmiä autististen ihmisten ja ihmisten, joilla on oppimisvaikeuksia.

    Tapaukset valitaan tarkoituksellisesti sisällyttämään autististen ihmisten ja oppimisvaikeuksien laajemman väestön keskeiset alaryhmät. Otoksella on (1) lapsia ja aikuisia, (2) autistisia lapsia ja aikuisia sekä oppimisvammaisia ​​lapsia ja aikuisia, mukaan lukien ne, joilla on lievä, maltillinen ja vakava oppimisvaikeus, sekä (3) asiantuntijoiden arviointi- ja hoitopalveluiden, oikeuslääketieteellisten palvelujen ja aikuisten yleisten ihmisten mielenterveyspalveluiden yleiset. Tiedot suojattuista ominaisuuksista, mukaan lukien vammaisuus, sukupuoli ja etnisyys, kerätään. Tutkijat käyttävät kääntäjiä ja käännöksiä tarpeen mukaan, ja siihen liittyvä budjetti on mukana.

    Vaihe 3 (työpaketti 4) Anonyymitiedot autistisista potilaista ja potilaista, joilla on oppimisvaikeuksia (i) muutoksen varmistaminen ja (ii) mielenterveyspalveluiden tietoaineistot. Nämä tiedot ovat vapaasti saatavana NHS Digitalista ja ne ovat täysin nimettömiä.

    Vaihe 4 (työpaketti 5) Tässä viimeisessä vaiheessa käytetään tietoa, joka on piirretty kaikista edellä mainituista vaiheista.

    Palvelujen ja osallistujien tunnistaminen

    Vaihe 1 (työpaketti 1) NHS -rahastot, sosiaalisen hoidon tarjoajat, yksityisen sektorin sairaalat ja Englannin palvelut, jotka tarjoavat mielenterveys- ja oppimisvaikeuksia, joilla on autismi ja/tai oppimisvaikeuksia, ovat oikeutettuja osallisuuteen.

    Osallistujia lähestytään julisteiden, sosiaalisen median lähetysten, sähköpostien ja tekstiviestien kautta. Tällaiset tiedot osallistumisesta levitetään integroitujen hoitolautakuntien, palveluntarjoajien yhteistyöhön, komission jäsenten, NHS -rahastojen, paikallisviranomaisten ja sosiaalipalvelujen tarjoajien kautta kansallisesti, mukaan lukien potilaspalvelut ja yhteisötiimit. Lisätietoja tutkimuksesta jakavat kansallinen autistinen yhteiskunta, haastava käyttäytymissäätiö ja Englannin oppimisvaikeus suoraan hoitajien, perheenjäsenten ja oppimisvaikeuksien ja autististen ihmisten verkostojen kautta. Nuoremmat lapsen osallistujat tunnistetaan vanhemman/hoitajan tutkimuksen esineen kautta, jossa kysytään, onko heillä mukavasti yhteyttä potentiaalisesta tiedonkeruulle lapselta, joka on saanut C (E) TR: n, että he suorittavat kyselyn - erilaisia ​​vaihtoehtoja siitä, kuinka tällainen tiedonkeruu voi tapahtua lapsen yksittäisten viestintätarpeiden (mukaan lukien täydellinen kysely, tutkimuksen lyhyempi versio tai Talking Mats® -haastattelu).

    Vaihe 1 (työpaketti 2) Osallistujia lähestytään julisteita, sosiaalisen median lähettämisiä, sähköposteja ja tekstiviestejä. Tällaiset tiedot osallistumisesta levitetään integroitujen hoitolautakuntien, palveluntarjoajien yhteistyöhön, komission jäsenten, NHS -rahastojen, paikallisviranomaisten ja sosiaalipalvelujen tarjoajien kautta kansallisesti, mukaan lukien sairaalahoidon ja yhteisötiimit ja NHS England. Kyselyä edistää myös kansallinen autistinen yhteiskunta, haastava käyttäytymissäätiö ja Englannin oppimisvaikeus mukaan lukien asiaankuuluvat ammatilliset verkostot.

    Vaihe 2 (työpaketti 3) Englannin NHS -rahastot ja yksityisen sektorin sairaalat, jotka tarjoavat potilaiden psykiatrista hoitoa autistisille ihmisille ja oppimisvaikeuksille kärsiville ihmisille on oikeutettu sisällyttämiseen.

    Tutkijat levittävät tutkimusta koskevia tietoja integroiduille hoitolautakunnille, palveluntarjoajien yhteistyöhön, yksityisen sektorin sairaaloihin, komission jäseniin, NHS -rahastoihin, paikallisviranomaisten ja sosiaalipalvelujen tarjoajiin kansallisesti. Opintotutkimusta edistää myös kansallinen autistinen yhteiskunta, haastava käyttäytymissäätiö ja oppimisvaikeus Englanti, jotta voidaan varmistaa maksimaalinen ulottuvuus. Tutkijat työskentelevät sitten suoraan palvelujen kanssa, jotka ilmaisevat kiinnostuksensa mahdollisten tapausten tunnistamiseen.

    Vaihe 3 (työpaketti 4) Anonyymitiedot (i) muutoksen varmistaminen ja (ii) mielenterveyspalveluiden tietojoukkojen pääsy. Nämä tiedot ovat vapaasti ladattavissa NHS Digitalista ja tällä hetkellä julkisen alueen sisällä.

    Vaihe 4 (työpaketti 5) N/A

    Tutkimusmenettelyt

    Vaiheen 1 (työpaketti 1) Mahdollisia kyselyn osallistujia on otettu yhteyttä tutkimustietoihin. Mahdollisille osallistujille on annettu tietoa koskeva tutkimustieto, jonka avulla voidaan päättää, haluavatko he osallistua tutkimukseen. Heitä rohkaistaan ​​myös ottamaan yhteyttä tutkimusryhmään, jos heillä on lisäkysymyksiä tai haluaisivat lisätietoja tietoisen päätöksen tekemiseksi tutkimukseen osallistumisesta. Kiinnostuneille osallistujille annetaan vaihtoehtoja siitä, kuinka he mieluummin suorittavat kyselyn, mukaan lukien itsenäisesti verkossa tai saavat tukea kyselyn suorittamiseksi. Tukivaihtoehtoihin sisältyy: (i) teksti puheenlukijalle, (ii) helpompi luettava teksti, (iii) joku esittelee tukea, (iv) manuaalinen merkkituki ja (v) käännös muille kielille kuin englanniksi.

    Kun ilmaistaan ​​mieluummin tutkimuksen suorittamista, osallistujat toimittavat tunnistettavat yhteystiedot. Niihin sisältyy heidän nimensä ja yhteystiedot, mukaan lukien postiosoite, sähköpostiosoite ja puhelinnumero heidän mieluummin siitä, kuinka he haluaisivat meidän ottavan heihin yhteyttä. Ensisijainen peruste, että tutkimukset eivät ole nimettömiä, on suojautua vilpillisiltä vastauksista (esim. Kelpoiset ihmiset suorittavat kyselyn puhtaasti kupongin vastaanottamiseksi). Koska heillä on pieni yhteys osallistujiin heidän välilläan ilmaisemaan kiinnostusta ja tutkimuksen suorittamista, on suurempi mahdollisuus tunnistaa vilpilliset vastaukset. Toissijainen perustelu on, että tutkijat tarvitsevat tunnistettavissa olevia henkilötietoja huole- ja suojausvelvoitteiden täyttämiseksi (esim. Jos kyselyssä tehdään paljastaminen, tutkijat eivät pysty toimimaan tämän suhteen, jos he eivät tiedä henkilökohtaisia ​​tietoja). Lisäksi osallistujien tositteiden lähettämiseksi tutkijoiden on tiedettävä nimensä ja osoitteensa.

    Potentiaaliset lapsen osallistujat on tunnistettu vanhemman/hoitajatutkimuksen esineen kautta, jossa kysytään, olisiko niihin mukavasti otettu yhteyttä mahdollisesta tiedonkeruun lapselta, joka on saanut C (E) TR: n, josta he suorittavat kyselyn. Sen jälkeen keskustellaan vanhemman/hoitajan kanssa, mikä olisi sopivin muoto lapselle tarjota tietoja - mukaan lukien koko kyselyn suorittaminen, tutkimuksen lyhyempi versio tai Talking Mats® -haastattelu. Myös yllä olevia ylimääräisiä muodollisia vaihtoehtoja (esim. Teksti puheenlukijalle, helpommin luettava teksti, vanhempien tai hoitajan lisätuki) harkitaan. Keskitytään siihen, että perhe/lapsi ohjaa viestintääkseen viestintää vastaamaan lapsen tarpeita, jotta heidän äänensä voidaan sisällyttää tutkimukseen.

    Saatuaan kiinnostuksen ilmaisut tutkijat järjestävät osallistujat suorittamaan kyselyn heidän mieltymyksiensä mukaisesti (esim. Lähettämällä heille linkki itsenäisesti täydelliseen tai halutun tuen tarjoamiseen kyselyn loppuun saattamiseksi). Kyselytiedot otetaan käyttöön yhdessä tilanteessa mahdollisuuksien mukaan. Verkkotutkimukset ovat sekoitus suljettuja ja avoimia kysymyksiä, jotka keskittyvät kokemuksiin osallistumisesta C (E) TRS: ään, miten ne toteutettiin, rajapinta dynaamisten tukirekisterien kanssa, havaittuja esteitä ja osallistujien avustajia sekä osallistumista ja voimaantumista tukemaan tukemisia mielenterveyspalveluihin saatuja muutoksia. Tutkijat hyödyntävät absoluuttomia ja vaihtoehtoisia viestintämenetelmiä nuorempien lasten kanssa ja erityisesti suorittavat Talking Mats® -haastattelut. Nämä keskittyvät kokemukseen sairaalaan pääsemisestä, jos näin tapahtui, ja heidän kokemuksensa osallistumisesta C (E) TR: hen, jos ne otettiin mukaan. Tutkijat tunnustavat, että nuorempia lapsia ei todennäköisesti ole sisällytetty C (E) TRS: ään, mutta he ovat saattaneet välittää toiveensa; Esimerkiksi he ovat saattaneet ilmoittaa haluavansa poistua sairaalasta ja palata kotiin, ja pyrkivät yrittämään vangita äänensä kokemuksistaan. Kysely- ja haastattelukysymykset valitaan edelleen ja hienosäätetään yhteistyössä harppausten kanssa. Terveyden taloudellisen analyysin kannalta esitetään myös kysymyksiä resurssien kuvaamiseksi resurssien kuvaamiseksi, joita tyypillisesti vaaditaan C (E) TRS: n tarjoamiseksi ja hoitopolun muutosten tarjoamiseksi.

    Kyselyn suorittamisen jälkeen osallistujille näytetään tiedonkeruu samalla tavalla kuin he ovat päättäneet suorittaa kyselyn esimerkiksi puheeksi-lukija, helpompi lukea tekstiä. Tämä kuvaa heidän oikeuttaan peruuttaa tietoja ja sisältää linkin online -peruuttamislomakkeeseen.

    Lisähaastattelut osallistujien kanssa, joilla on kohtalaisia ​​tai vakavia oppimisvaikeuksia, hyödyntävät apu- ja vaihtoehtoisia viestintämenetelmiä osallistujien viestinnän tukemiseksi heidän tarpeidensa mukaisesti, kuten Talking Mats® (www.TalkingMats.com) ja manuaalinen merkkituki (https://makaton.org) käsittelyn ja päätöksenteon tukemiseksi, mukaan lukien visuaalisesti parannetut luokitusasteikot valinnaisilla kosketusmarkkereilla niille, joilla ei ole rajoitettua visiota. Ennen vierailua osallistujien ja hoitajien taustatiedot saadaan viestintäprofiilin luomiseksi, jota voidaan käyttää haastattelun tukemiseen.

    Talking Mats® käyttää kysymyksiä, joihin voidaan vastata kolmen pisteen luokitusasteikolla kuvasymboleilla, joita käytetään edustamaan aiheita, vaihtoehtoja ja luokitusasteikkoa. Lisäksi, ja osallistujien monipuolisten viestintätarpeiden vastaamiseksi tutkijat käyttävät "I -kuvakirjaston helppoa kuvakirjastoa, jonka on kehittänyt palvelut Leedsin ja Yorkin kumppanuuden NHS Foundation Trustin oppimisvaikeuksille ja ovat käytettävissä ilmaiseksi, kun käytetään Talking Mats®: ää. Nämä kuvat ovat värillisiä viivapiirroksia, joiden teksti on kuvan yläpuolella. Kuvan, aiheiden, vaihtoehtojen ja arvosanojen asteikkojen valinnasta keskustellaan ja harkitaan harppauksissa. Jokaista Talking Mat®: ta edustaa aihekortti, esimerkiksi "minun hoitoni" ja 3-pisteistä kuvapohjaista semanttista luokitusasteikkoa, joka edustaa Good-OK-BAD: tä. Aiheeseen liittyvät optiokortit esitetään yksi kerrallaan osallistujalle, joka on kutsuttu sijoittamaan jokainen kortti läheisyyden kohdalla suositun luokituksensa lähellä.

    Haastattelut tapahtuvat osallistujan ympäristössä. Haastattelija istuu pöydässä - mieluiten osallistujan vieressä heidän tarpeistaan ​​riippuen. Talking Mat® -symboli -lompakot sijoitetaan haastattelijan ulkopuolelle minimoimaan osallistujan häiriötekijät. Prosessi videotetaan videokameralla, joka on asetettu jalustalle, joka on kulmassa kohti, missä Talking Mat® suoritetaan. Näkymään tulisi sisältää sekä osallistuja että haastattelija sekä Talking Mat® -tapahtumassa, ja valmistuttuaan digitaalinen valokuva on otettu valmistuneesta Talking Mat®: sta. Tehokkuusluokitustyökalua käytetään viidessä verkkotunnuksessa varmistaakseen, että osallistujan vastaukset on ymmärretty oikein [22]. Tutkijat ovat erittäin kokeneet näiden menetelmien käytöstä tutkimuksessa.

    Vahvistuvan neuvottelun jälkeen Talking Mats® -menetelmää käytetään suostumuksen/erimielisyyden määrittämiseen henkilöltä, jolla on kohtalainen tai vakava oppimisvaikeus (ks. Kohta 9.5). Niille, jotka vahvistavat suostumuksen, haastattelu tapahtuu. Myöhemmin konsultille esitetään neuvontalevy. Tämä kuvaa heidän oikeuttaan peruuttaa tietoja ja sisältää linkin online -peruuttamislomake

    Vaiheen 1 (työpaketti 2) potentiaalisia kyselyn osallistujia on otettu yhteyttä tutkimustietoihin potentiaalisille osallistujille on annettu tutkimusta koskeva tietolomake, jonka avulla voidaan päättää, haluavatko he osallistua tutkimukseen. Heitä rohkaistaan ​​myös ottamaan yhteyttä tutkimusryhmään, jos heillä on lisäkysymyksiä tai haluaisivat lisätietoja tietoisen päätöksen tekemiseksi tutkimukseen osallistumisesta. Kiinnostuneille osallistujille annetaan vaihtoehtoja siitä, kuinka he mieluummin suorittavat kyselyn, mukaan lukien itsenäisesti verkossa tai saavat tukea kyselyn suorittamiseksi. Tukivaihtoehtoihin kuuluvat: (i) teksti puheenlukijalle, (ii) helpompi luettava teksti, (iii) joku esittelee tukea, (iv) manuaalinen merkkituki ja (v) käännös muille kielille kuin englanniksi.

    Kun ilmaistaan ​​mieluummin kyselyn suorittamista, osallistujat tarjoavat tunnistettavat yhteystiedot. Niihin sisältyy heidän nimensä ja yhteystiedot, mukaan lukien postiosoite, sähköpostiosoite ja puhelinnumero heidän mieluummin siitä, kuinka he haluaisivat meidän ottavan heihin yhteyttä. Ensisijainen peruste, että tutkimukset eivät ole nimettömiä, on suojautua vilpillisiltä vastauksista, esimerkiksi kelvottomat ihmiset, jotka täyttävät kyselyn puhtaasti saadakseen tositteen. Koska heillä on pieni yhteys osallistujiin heidän välilläan ilmaisemaan kiinnostusta ja tutkimuksen suorittamista, on suurempi mahdollisuus tunnistaa vilpilliset vastaukset. Toissijainen perustelu on, että tunnistettavissa olevia henkilötietoja tarvitaan huole- ja turvallisuusvelvoitteiden täyttämiseksi, esimerkiksi jos kyselyssä tehdään paljastaminen, tutkijat eivät pysty toimimaan tämän suhteen, jos henkilökohtaisia ​​tietoja ei tunneta. Lisäksi osallistujien tositteiden lähettäminen, nimet ja osoitteet on tiedossa.

    Saatuaan kiinnostuksen ilmaisut tutkijat järjestävät osallistujat suorittamaan kyselyn heidän mieltymyksiensä mukaisesti (esim. Lähettämällä heille linkki itsenäisesti täydelliseen tai halutun tuen tarjoamiseen kyselyn loppuun saattamiseksi). Tiedot otetaan huomioon yhdessä tilanteessa. Verkkotutkimukset ovat sekoitus suljettuja ja avoimia kysymyksiä, jotka keskittyvät kokemuksiin osallistumisesta C (e) TRS: ään, miten ne toteutettiin, näkemykset siitä, kuinka taitojen sekoitus voi liittyä tuloksiin, miten EBE sisällytetään ja tuetaan, koettu esteitä ja avustajia osallistumiseen, kuinka C (E) TR: t ovat integroituneita olemassa oleviin menetelmiin ja sopeutumiseen ja tukiasuhteisiin, jotka ovat tukeneet tukena ihmisiin ja autistisiin ihmisiin ja autistisiin ihmisiin ja autistisiin ihmisiin, jotka ovat tukensa ja autististen henkilöiden tukiasuhteita ja autistisia ihmisiä, jotka ovat tukena ihmisiin ja autistisiin ihmisiin. Terveyden taloudellisen analyysin kannalta sisältyy myös resursseja, jotka tyypillisesti vaaditaan C (E) TRS: n tarjoamiseksi ja hoitopolun muutosten tarjoamiseksi.

    Kyselyn suorittamisen jälkeen osallistujille näytetään tiedonkeruu samalla tavalla kuin he ovat päättäneet suorittaa kyselyn esimerkiksi puheeksi-lukija, helpompi lukea tekstiä. Tämä kuvaa heidän oikeuttaan peruuttaa tietoja ja sisältää linkin online -peruuttamislomakkeeseen.

    Vaihe 2 (työpaketti 3)

    Mahdollisia tapauksia on otettu yhteyttä tutkimustietoihin. Kummankin tapauksen monentyyppiset tiedot otetaan ajan myötä C (E) TR- ja CPA -kokousten suoran havainnon ja tallennuksen sekoituksesta sekä haastatteluista näiden kokouksien osallistujien kanssa. Seuraavat tiedot otetaan käyttöön:

    1. Tietoja yksilöstä, mukaan lukien väestötiedot ja heidän sairaalahoitonsa ja hoitotiimin yksityiskohdat
    2. Ääni-/videotallenteet (mahdollisuuksien mukaan) ja transkriptit useista C (E) TRS: stä, CPA: sta ja muista potilaskokouksista seuratakseen osallistujien etenemistä heidän hoitoreitissä
    3. Puolirakenteelliset haastattelut osallistujien kanssa jokaisen kokouksen jälkeen. Näihin kuuluvat C (E) TR -paneelin tuolit, kliiniset jäsenet, puolustajat, vastuulliset lääkärit, muut terveys- ja sosiaaliturvahenkilöt sekä yksilön ja heidän perheenjäsenensä tai hoitajansa. Kuten jo on kuvattu, mukautettuja menetelmiä sisällyttämisen, osallistumisen ja tietojen sieppaamisen (esim. Talking Mats®: n kanssa lasten ja kohtalaisten tai vakavien oppimisvaikeuksien kanssa). Tiedot otetaan huomioon, ja haastattelut suoritetaan noin 60 kokouksen (2 C (e) TRS: n ja CPA -kokouksen kattamiseksi henkilöä kohti). Tutkijat ennakoivat yhteensä 180 haastattelua yhteensä 20 tapauksen välillä yksilöiden, hoitajien ja perheenjäsenten, C (E) TR -paneelin jäsenten sekä terveys- ja sosiaalipalvelun ammattilaisten kanssa
    4. Tiedot, jotka on poistettu C (E) TR -paperityöstä, mukaan lukien valmistumisen avainlinja -asiakirja ja siihen liittyvät työkirjat paneelin jäsenille, EBE: lle ja C (E) TR -suunnittelijoille, jotka ovat itse suorittaneet CPA -paperityöt ja pöytäkirjat sekä muiden asiaankuuluvien potilaskokousten asiakirjat (esim. MDT -kokoukset, poikkeukselliset potilaskokoukset) kanssa)

    Vaiheen 2 lopussa, noin 15 kuukautta alkuperäisen tapauksen rekrytoinnin jälkeen, osallistujille esitetään lausuntolomake. Tämä kuvaa heidän oikeuttaan peruuttaa tietoja ja sisältää linkin online -peruuttamislomakkeeseen.

    Vaihe 3 (työpaketti 4)

    NHS Digitalista ladataan tiedot julkisesti saatavilla olevista tuntemattomista muunnos- ja mielenterveyspalveluiden tietoaineistoista.

    Kuukausittainen muutostietojoukko varmistaa yksityiskohtaisesti autististen potilaiden ja oppimisvaikeuksien potilaiden lukumäärän ajan kuluessa, jonka NHS Digital on julkaissut vuodesta 2015 lähtien. Tämä nimettömä kansallinen tietojoukko raportoi ennakkoontumisen ja hyväksymisen jälkeisten C (E) TRS: n lukumäärän, joka on valmistettu joka kuukausi, samoin kuin muiden tietojen yksityiskohtaiset tiedot sairaalahoidon hoitopolusta (esim. Edustamisen käyttö, sairaalahoidon tyypin, suunniteltu vastuuvapauspäivä, oleskelun pituus, perheen osallistuminen hoitoon, paikallisviranomaisten osallistumiseen hoitoon). Varmistusmuutostietojoukot raportoivat tietoja sairaalakerrojen käytöstä, jotka autistiset ihmiset tai oppimisvaikeudet ovat autististen ihmisten tai ihmisten käyttöön.

    Oppimisvaikeuksien ja autististen ihmisten psykiatrisesta sängyn käytöstä on saatavana lisätietoja psykiatrisesta sängyn hyödyntämisestä mielenterveyspalveluiden tietojoukosta, jonka NHS Digital julkaisee kuukausittain ja jotka on myös ladattu ja mukana. Tämä tietojoukko on laajempi ja sisältää tietoa oppimisvaikeuksien tai autististen ihmisten psykiatristen sängyjen käytöstä, joita tämä väestö ei ole nimenomaisesti tilattu käytettäväksi (esim. Autistiset ihmiset tai oppimisvaikeudet yleisellä psykiatrisella osastolla).

    Vaihe 4 (työpaketti 5) Kvantitatiivinen ja laadullinen tieto neljästä aiemmasta työpaketista, mukaan lukien tutkijoiden arvio resurssivaikutuksista, integroituvat triangulaatiotekniikoilla. Tutkijoita on kokenut näillä menetelmillä. Havaintoja käytetään C (E) TRS: n hyvien käytäntöjen ohjauksen yhteydessä, ja siinä esitetään parhaat käytännöt maksimoidakseen osallistumisen oppimisvaikeuksille ja autistisille ihmisille ja heidän perheilleen/hoitajille sekä kokemusten asiantuntijoille, kuinka C (E) TR -tulokset tehokkaasti maksimoidaan etenemiseen hoitopolkujen varrella ja ohjeiden ylittämiseksi esteenä. Tämä analyysi tiedottaa myös lopullisen version C (E) TRS: n logiikkamallista avainprojektina.