Uma avaliação do atendimento (educação) e revisões de tratamento para pessoas com dificuldades de aprendizagem e pessoas autistas (CECiLiA)

Procure realizar uma avaliação de TRs C (e) usando métodos mistos em quatro etapas, com cinco pacotes de trabalho com crianças e adultos com dificuldades de aprendizagem e crianças e adultos autistas em uma variedade de ambientes de internação, incluindo aqueles da comunidade que recebem um c (e) que estão em risco de admissão

Objetivos

1. Para entender as experiências de todas as partes interessadas, incluindo pessoas com dificuldades de aprendizagem e pessoas autistas e suas famílias, ao participar de C (e) TRs, incluindo descrições das barreiras e facilitadores à participação genuína e ao uso de comunicação aumentada e alternativa e opções de melhoria.
2. Para entender como C (e) TRS está sendo realizado na prática com uma variedade de pessoas com dificuldades de aprendizagem e pessoas autistas em diferentes configurações, incluindo aquelas em risco de admissão que estão na comunidade.
3. Para entender como C (e) TRS pode estar mudando as vias de atendimento, melhorando os resultados, potencialmente impedindo a admissão ou promovendo a descarga, suas possíveis implicações de custo e como isso é diferente dos métodos existentes para revisar os cuidados e fazer recomendações para melhoria.
4. Para publicar orientações de boas práticas, incluindo recursos e ferramentas práticas para a realização de C (e) TRS e implementação de resultados, incluindo como promover a inclusão e a participação para pessoas com dificuldades de aprendizagem e pessoas autistas

Questões de pesquisa

1. Quais são as experiências de pessoas com dificuldades de aprendizagem e pessoas autistas, famílias, c (e) membros do painel TR e uma série de profissionais de saúde e assistência social ao participar do TRS C (e)?
2. Como os especialistas por experiência são incluídos e apoiados para participar do C (e) TRS? Quais são as barreiras e os facilitadores da participação e como sua participação pode ser promovida?
3. Como os TRs C (e) estão sendo realizados na prática com diferentes grupos (por exemplo, crianças, adultos, adultos autistas sem dificuldades de aprendizagem) e em diferentes configurações (por exemplo, unidades de avaliação e tratamento, unidades seguras, enfermarias agudas de saúde mental, unidades de internação para crianças)?
4. Qual o impacto que C (e) TRs tem sobre os cuidados e como as recomendações e resultados são implementados e monitorados?
5. Que barreiras e facilitadores a descarga são identificados por c (e) TRS e como eles são superados ou abordados pelas equipes de atendimento?
6. Como C (e) TRS são diferentes, semelhantes ou integrados aos métodos existentes para revisar os cuidados (por exemplo, abordagem do programa de assistência, conferências de proteção à criança, reuniões extraordinárias de revisão de cuidados)?
7. Como C (e) TRS é estruturado e gerenciado para apoiar a inclusão, e quais ajustes e apoia a participação de auxílios (por exemplo, comunicação alternativa e aumentada) de pessoas com dificuldades de aprendizagem e pessoas autistas, e como elas podem ser melhoradas?
8. Existe evidência de que pessoas com dificuldades de aprendizagem e pessoas autistas que estão recebendo um c (e) TR estão sendo capacitadas como conseqüência do TRS C (e)? Quais são as barreiras e facilitadores ao empoderamento e como isso pode ser promovido?
9. Existe uma relação entre a mistura de habilidades de um painel C (e) TR e as recomendações ou resultados feitos e eles são implementados e como?
10. Os TRs C (e) estão associados à redução de números hospitalares e que efeito eles têm nos custos?

11. Quais são as implicações de recursos prováveis ​​de c (e) TR e como elas podem diferir entre diferentes tipos de indivíduos?

    O desenho do estudo Esta pesquisa possui quatro estágios compreendendo cinco pacotes de trabalho usando métodos mistos. Os painéis consultivos da experiência vivida (saltos) co-produzirão materiais de estudo e serão ativamente envolvidos ao longo de cada estágio e em todos os pacotes de trabalho. Inicialmente, os pesquisadores co-desenvolverão um modelo lógico informado pelas orientações existentes e outras literatura para descrever as principais atividades de C (e) TR, mecanismos de mudança e resultados que serão usados ​​para informar a escolha das perguntas de pesquisa e da entrevista e da análise de que o Modelo de Panos de Pensões e 2 Panos de Panos de Pensagem em Papanos e 2 Panos em Panos e 2 Panos em Panques e 2 Panos de Grupo e Modelo de Panqueling) e o Modelo de Panqueling e 2 Panos de Panos e 2, o Modelo de Panqueling), o Modelo de Panos e 2, o Modelo de Panqueling, em Stage 3 e a Trianking) e o Model Logic se desenvolverá. Incluindo membros do painel C (e) TR. Os investigadores também buscarão feedback direto da equipe principal do NHS England, que lidera a política de C (e) TR.

    No estágio 1, pesquisas nacionais) serão divulgadas para pessoas com dificuldades de aprendizagem e pessoas autistas, incluindo crianças e jovens, famílias e cuidadores, membros do painel de C (e) TR e profissionais de saúde e assistência social. As pesquisas perguntarão sobre suas experiências de participação no C (e) TRS e também coletarão dados para informar as estimativas do provável custo da realização de c (e) TRs. Os investigadores usarão métodos adaptados, liderados por parceiros especializados e com contribuições de LEAP para capturar a voz de crianças mais novas e aqueles com dificuldades de aprendizagem de grave moderado e pessoas com dificuldades de comunicação associadas, incluindo crianças e jovens cujas opiniões e experiências geralmente não são coletadas.

    No estágio 2, os investigadores participarão de C (e) TRS e as reuniões da CPA para acompanhar o progresso individual ao longo do tempo, coletar dados naturalistas das reuniões e realizar entrevistas semi-estruturadas com os participantes. Os investigadores realizarão uma análise linguística dos dados para determinar as contribuições relativas de diferentes indivíduos para o processo de tomada de decisão, e os investigadores desenvolverão um modelo descritivo da via temporal do processo C (e) TRS ao longo do tempo e determinará como C (e) TRS afetam as vias de atendimento.

    No estágio 3, os pesquisadores modelarão as relações entre C (e) TRs e um número de admissões, descargas, número total de pacientes internados, tipos de serviço hospitalar, considere implicação de custos e tempo de permanência ao longo do tempo usando dados anonimizados disponíveis no NHS Digital para crianças e adultos.

    Dentro da fase final, estágio 4, os investigadores combinarão seus dados quantitativos e qualitativos para gerar conclusões e desenvolver e publicar orientações e recursos práticos de boas práticas (por exemplo, vídeos, fáceis de ler listas de verificação, guias para promover uma boa comunicação) para C (e) TRS, incluindo as melhores práticas para maximizar a participação e o engajamento

    Seleção dos participantes estágio 1 (pacote de trabalho 1) A amostra da pesquisa incluirá os principais subgrupos da população de pessoas autistas, pessoas com dificuldades de aprendizagem e seus cuidadores e familiares. Os investigadores garantirão isso, amostrando explicitamente pessoas autistas mais jovens e mais velhas e pessoas mais jovens e mais velhas com dificuldades de aprendizagem nacionalmente que estão recebendo um serviço de uma variedade de serviços, incluindo serviços de internação e serviços comunitários, serviços forenses, serviços para crianças e adolescentes, serviços de aprendizagem de aprendizagem e não especialistas e não especialistas. Os investigadores capturarão dados sobre características protegidas, incluindo a natureza e o grau de incapacidade, etnia, idade e sexo e, se necessário, revise a estratégia de recrutamento para ajudar a garantir que a amostra final inclua participantes dos principais subgrupos.

    Crianças de 5 anos ou mais (elegíveis para a entrada para a escola, o estágio 1) serão incluídas porque as evidências sugerem que raramente crianças autistas ou crianças com dificuldades de aprendizagem correm risco de admissão ou são admitidas em um hospital psiquiátrico especializado. Os investigadores prevêem que as crianças mais novas não poderão concluir a pesquisa e usarão uma abordagem altamente estruturada para capturar sua voz quando possível. O estudo precisa incluir toda a gama de indivíduos que podem ter experiência em um C (e) TR e proveito intencionalmente de regiões etnicamente diversas (por exemplo, áreas urbanas com grandes comunidades diversas) para ajudar a garantir que a amostra seja adequada para examinar associações com etnia. Os materiais de estudo estarão disponíveis em diferentes idiomas e as entrevistas podem ser concluídas com um tradutor.

    Os investigadores farão adaptações apropriadas para atender às necessidades de comunicação de pessoas com dificuldades de aprendizagem ou pessoas autistas (por exemplo, texto mais fácil de ler, prompts pictóricas, tendo um apoiador presente, texto incorporado ao leitor de fala, assinatura manual), incluindo oferecer às pessoas a opção de concluir a pesquisa junto com um pesquisador online ou em pessoa. Os investigadores incluirão uma versão para crianças e jovens mais velhos que podem ser concluídos com suporte adicional. É provável que algumas crianças e adolescentes mais velhos com dificuldades de aprendizagem leve possam concluir uma versão on -line da pesquisa com suporte limitado. No entanto, esse provavelmente não será o caso de alguns, incluindo crianças mais novas. Para este grupo, que não pode concluir uma pesquisa, será oferecida a opção de concluir uma entrevista do Talking Mats®. Para aqueles sem uma ou visão limitada, serão feitas mais adaptações (por exemplo, escala de classificação visualmente aprimorada com marcadores táteis opcionais para conclusão pessoalmente e/ou funções de texto em fala incorporadas para conclusão on-line).

    Em paralelo com as pesquisas, os pesquisadores concluirão entrevistas estruturadas com um mínimo de 25 pessoas com dificuldades de aprendizagem e pessoas autistas que têm dificuldades de aprendizagem moderadas a graves, incluindo crianças e adolescentes com deficiências de aprendizagem moderadas a graves. Esses participantes serão adicionais ao mínimo de 150 pessoas com dificuldades de aprendizagem ou pessoas autistas que concluirão a pesquisa. Aqueles com dificuldades de aprendizagem moderadas a graves provavelmente não conseguem participar da pesquisa, exceto através da participação de seus cuidadores. Para capturar sua voz diretamente, os investigadores farão uso de métodos de comunicação alternativos e aumentados para apoiar a comunicação dos participantes conforme apropriado às suas necessidades, como Talking Mats® (www.talkingmats.com) e suporte manual de sinal (https://makaton.org). É provável que esses participantes não tenham capacidade para tomar uma decisão sobre se desejam participar da pesquisa.

    Etapa 1 (pacote de trabalho 2) A amostra incluirá os principais subgrupos da força de trabalho C (e) TR e profissionais de saúde e assistência social. O estudo recrutará participantes de áreas urbanas e rurais na Inglaterra em toda a gama de profissionais envolvidos no C (e) TRS. Isso inclui funcionários de atendimento pago e não pago, juntamente com funcionários profissionais e especialistas por experiência (eBES). Dados sobre características protegidas, incluindo incapacidade, etnia, idade e sexo, serão capturadas. Se necessário, a estratégia de recrutamento será revisada para garantir que a amostra final contenha dados suficientes dos principais subgrupos. Se necessário, os materiais serão traduzidos e os custos associados foram incluídos. Os investigadores fornecerão aos participantes a opção de concluir a pesquisa com um pesquisador, que pode ser útil para o EBES, e ajudará a garantir a participação total.

    Etapa 2 (Pacote de Trabalho 3) O estudo recrutará participantes em potencial de toda a Inglaterra em três regiões amplas: (a) Oriental, (b) sudeste e sudoeste e (c) Midlands e Northern incorporando locais urbanos e rurais em uma variedade de serviços de aprendizagem para garantir que a amostra inclua os principais subgrupos da população mais ampla de pessoas autistas e pessoas de aprendizagem com pessoas de aprendizagem.

    Os casos serão escolhidos propositadamente para incluir subgrupos importantes da população mais ampla de pessoas autistas e pessoas com dificuldades de aprendizagem. A amostra incluirá (1) crianças e adultos, (2) crianças e adultos autistas, e crianças e adultos com dificuldades de aprendizagem, incluindo aquelas com dificuldades de aprendizagem leve, moderada e grave e (3) aquelas de avaliação especializada e serviços internados, serviços forenses e serviços de saúde mental genéricos para crianças e adultos. Dados sobre características protegidas, incluindo incapacidade, sexo e etnia, serão coletadas. Os investigadores farão uso de tradutores e tradução, conforme necessário, e um orçamento associado foi incluído.

    Estágio 3 (Pacote de trabalho 4) Dados anônimos sobre pacientes autistas e pacientes internados com dificuldades de aprendizagem de (i) assegurando a transformação e (ii) conjuntos de dados de serviços de saúde mental. Esses dados estão disponíveis gratuitamente na NHS Digital e são totalmente anonimizados.

    Etapa 4 (pacote de trabalho 5) Este estágio final fará uso de dados extraídos de todos os estágios mencionados acima.

    Identificação de serviços e participantes

    Fase 1 (pacote de trabalho 1) NHS Trusts, prestadores de cuidados sociais, hospitais do setor privado e serviços na Inglaterra, fornecendo serviços de saúde mental e dificuldades de aprendizagem para aqueles com autismo e/ou dificuldades de aprendizagem, serão elegíveis para a inclusão.

    Os participantes serão abordados por meio de pôsteres, publicações de mídia social, e -mails e mensagens de texto. Tais informações sobre como participar serão divulgadas por meio de conselhos de assistência integrados, colaboradores de prestadores, comissários, relações de confiança do NHS, autoridades locais e prestadores de cuidados sociais em todo o país, incluindo serviços de internação e equipes comunitárias. Informações adicionais sobre a pesquisa serão compartilhadas pela Sociedade Autística Nacional, desafiando a Fundação de Comportamento e a aprendizagem da Inglaterra diretamente com e através de redes de cuidadores, membros da família e pessoas com dificuldades de aprendizagem e pessoas autistas. Os participantes da criança mais jovens serão identificados por meio de um item na pesquisa de pais/cuidadores, perguntando se eles se sentiriam confortáveis ​​em ter sido contatados sobre a coleta de dados em potencial da criança que recebeu um c (e) TR, que está concluindo a pesquisa - com várias opções de como essa coleta de dados pode ocorrer para atender às necessidades de comunicação individuais da criança (incluindo pesquisa completa, versão curta da pesquisa ou entrevista MATS®).

    Os participantes do estágio 1 (pacote de trabalho 2) serão abordados por meio de pôsteres, publicações de mídia social, e -mails e mensagens de texto. Tais informações sobre como participar serão divulgadas por meio de conselhos de atendimento integrados, colaboradores de prestadores, comissários, relações de confiança do NHS, autoridades locais e prestadores de cuidados sociais em todo o país, incluindo serviços de internação e equipes comunitárias e NHS England. A pesquisa também será promovida pela National Autistic Society, desafiadora Fundação de Comportamento e Disabilidade de Aprendizagem Inglaterra, incluindo através de redes profissionais relevantes.

    Etapa 2 (pacote de trabalho 3) Trusts do NHS e hospitais do setor privado na Inglaterra, fornecendo atendimento psiquiátrico de pacientes internados a pessoas autistas e pessoas com dificuldades de aprendizagem, serão elegíveis para a inclusão.

    Os investigadores disseminarão informações sobre o estudo para integrar conselhos de atendimento, colaboradores de prestadores, hospitais do setor privado, comissários, confiança do NHS, autoridades locais e prestadores de cuidados sociais em todo o país. A pesquisa do estudo também será promovida pela Sociedade Autística Nacional, desafiando a Fundação de Comportamento e a aprendizagem da Inglaterra para ajudar a garantir o máximo de alcance. Os investigadores trabalharão diretamente com serviços que expressam interesse para identificar casos em potencial.

    Estágio 3 (pacote de trabalho 4) Dados anônimos de (i) assegurando a transformação e (ii) conjuntos de dados de serviços de saúde mental serão acessados. Esses dados estão disponíveis gratuitamente para download da NHS Digital e atualmente no domínio público.

    Estágio 4 (pacote de trabalho 5) n/a

    Procedimentos de estudo

    Estágio 1 (pacote de trabalho 1) Os participantes em potencial da pesquisa serão abordados com informações de pesquisa. Os participantes em potencial receberão uma folha de informações sobre o estudo, para decidir se gostaria de participar da pesquisa. Eles também serão incentivados a entrar em contato com a equipe de pesquisa se tiverem alguma dúvida adicional ou desejarem mais informações para tomar uma decisão informada sobre a participação da pesquisa. Os participantes interessados ​​terão opções de como preferem concluir a pesquisa, incluindo independentemente on -line ou recebendo suporte para concluir a pesquisa. As opções de suporte incluem: (i) texto para leitor de fala, (ii) texto mais fácil de ler, (iii) ter alguém presente para fornecer suporte, (iv) suporte manual de sinal e (v) tradução para outros idiomas que não o inglês.

    Ao expressar uma preferência sobre como concluir a pesquisa, os participantes fornecerão detalhes de contato identificáveis. Isso incluirá o nome e os detalhes de contato, incluindo endereço postal, endereço de e -mail e número de telefone, conforme sua preferência de como eles gostariam que entremos em contato com eles. A lógica primária para as pesquisas não serem anônimas é se proteger contra respostas fraudulentas (por exemplo, pessoas inelegíveis que completam a pesquisa puramente para receber o voucher). Ao ter uma pequena quantidade de contato com os participantes entre eles expressando interesse e concluindo a pesquisa, há uma chance maior de identificar respostas fraudulentas. Uma lógica secundária é que os pesquisadores precisam de dados pessoais identificáveis ​​para cumprir o dever de cuidar e proteger as obrigações (por exemplo, se uma divulgação foi feita dentro de uma pesquisa, os investigadores não poderiam agir sobre isso se não soubessem informações pessoais). Além disso, para enviar vouchers dos participantes, os investigadores precisam conhecer seu nome e endereço.

    Os potenciais participantes de crianças serão identificados por meio de um item na pesquisa de pais/cuidadores, perguntando se eles se sentiriam confortáveis ​​em ter sido contatados sobre a coleta de dados em potencial da criança que recebeu um c (e) TR sobre o qual eles estão concluindo a pesquisa. Será discutido com o pai/cuidador qual seria o formato mais adequado para a criança fornecer dados - incluindo a conclusão da pesquisa completa, uma versão mais curta da pesquisa ou uma entrevista do Talking Mats®. As opções de formato adicionais detalhadas acima (por exemplo, texto para leitor de fala, texto mais fácil de ler, suporte adicional do pai ou responsável) também serão consideradas. O foco será ser guiado pela família/criança para adaptar a comunicação para atender às necessidades da criança, para que sua voz possa ser incluída na pesquisa.

    Tendo recebido expressões de interesse, os investigadores providenciarão os participantes para concluir a pesquisa de acordo com suas preferências (por exemplo, enviando um link para concluir independentemente ou fornecer suporte desejado para concluir a pesquisa). Os dados da pesquisa serão capturados em uma única ocasião sempre que possível. As pesquisas on -line serão uma mistura de perguntas fechadas e abertas focadas em experiências de participação no c (e) TRS, como foram realizadas, a interface com registros de suporte dinâmico, barreiras percebidas e facilitadores à participação e os ajustes e apoios feitos para apoiar a participação e o empoderamento, além de quaisquer alterações feitas para os serviços de saúde recebidos. Os investigadores farão uso de métodos de comunicação aumentada e alternativa com crianças mais novas e, especificamente, completarão as entrevistas de conversação Mats®. Isso se concentrará na experiência de ser admitido no hospital, se isso ocorreu, e sua experiência de participar de um c (e) TR, se forem incluídos. Os investigadores reconhecem que é improvável que as crianças mais novas tenham sido incluídas no C (e) TRs, mas podem ter comunicado seus desejos; Por exemplo, eles podem ter indicado que desejam deixar o hospital e voltar para casa e tentarão tentar capturar sua voz sobre suas experiências. As perguntas da pesquisa e entrevista serão mais escolhidas e refinadas em colaboração com os saltos. Para análise econômica da saúde, também serão feitas perguntas para descrever os recursos necessários para fornecer C (e) TRs e mudanças no caminho dos cuidados.

    Depois de concluir a pesquisa, os participantes serão mostrados uma folha de interrogatório da mesma maneira que optaram por concluir a pesquisa, por exemplo, leitor de texto em fala, mais fácil de ler o texto. Isso detalhará o direito de retirar dados e incluirá um link para o formulário de retirada on -line.

    Entrevistas adicionais com participantes com dificuldades de aprendizagem moderadas a graves farão uso de métodos de comunicação aumentada e alternativa para apoiar a comunicação dos participantes conforme apropriado às suas necessidades, como Talking Mats® (www.talkingmats.com) e suporte manual de sinal (https://makaton.org) para ajudar no processamento e na tomada de decisões, incluindo escalas de classificação visualmente aprimoradas com marcadores táteis opcionais para aqueles com visão limitada. Antes da visita, algumas informações básicas de participantes e cuidadores para gerar um perfil de comunicação que podem ser usadas para apoiar a entrevista serão coletadas.

    O Talking Mats® usa perguntas que podem ser respondidas em uma escala de classificação de 3 pontos com símbolos de imagem que são usados ​​para representar os tópicos, opções e a escala de classificação. Além disso, e para atender às diversas necessidades de comunicação dos participantes, os investigadores farão uso da biblioteca de imagens "fácil na i" que foi desenvolvida por serviços para pessoas com dificuldades de aprendizagem no Leeds e York Partnership NHS Foundation Trust e estão disponíveis para uso gratuito ao usar o Talking Mats®. Essas imagens são desenhos de linha coloridos com texto exibido acima da imagem. A escolha da imagem, tópicos, opções e escalas de classificação será discutida e considerada dentro dos saltos. Cada talking MAT® é representado por um cartão de tópico, por exemplo, "meu tratamento" e uma escala de classificação semântica baseada em imagens de 3 pontos é usada representando o bom-ok-bad. Os cartões de opção associados ao tópico são apresentados um por um ao participante que é convidado a colocar cada cartão próximo à sua classificação preferida.

    As entrevistas ocorrerão no ambiente do participante. O entrevistador ficará em uma mesa - idealmente adjacente ao participante, dependendo de suas necessidades. As carteiras de símbolos falantes MAT® serão colocadas para o exterior do entrevistador para minimizar as distrações para o participante. O processo está em vídeo com uma câmera de vídeo configurada em tripé inclinada para onde o Talking MAT® será realizado. A visualização deve incluir participante e entrevistador, bem como o Talking Mat® na mesa e, uma vez concluído, uma fotografia digital é tirada do Talking Mat® completo. Uma ferramenta de classificação de eficácia é usada em cinco domínios para garantir que as respostas do participante tenham sido entendidas corretamente [22]. Os pesquisadores têm muita experiência com o uso desses métodos na pesquisa.

    Após consultoria afirmativa, a metodologia de conversação MATS® será usada para determinar o consentimento/dissidência da pessoa com dificuldades de aprendizagem moderadas a graves (consulte a Seção 9.5). Para aqueles que confirmam o consentimento, a entrevista ocorrerá. Posteriormente, os consultores serão mostrados uma planilha de interrogatório. Isso detalhará seu direito de retirar dados e incluir um link para o formulário de retirada on -line

    O estágio 1 (pacote de trabalho 2) Os participantes em potencial da pesquisa terão sido abordados com informações de pesquisa que os participantes em potencial receberão uma folha de informações sobre o estudo, para decidir se eles gostariam de participar da pesquisa. Eles também serão incentivados a entrar em contato com a equipe de pesquisa se tiverem alguma dúvida adicional ou desejarem mais informações para tomar uma decisão informada sobre a participação da pesquisa. Os participantes interessados ​​terão opções de como preferem concluir a pesquisa, incluindo independentemente on -line ou recebendo suporte para concluir a pesquisa. As opções de suporte incluem: (i) texto para leitor de fala, (ii) texto mais fácil de ler, (iii) ter alguém presente para fornecer suporte, (iv) suporte manual de sinal e (v) tradução para outros idiomas que não o inglês.

    Ao expressar uma preferência de como concluir a pesquisa, os participantes fornecerão detalhes de contato identificáveis. Isso incluirá o nome e os detalhes de contato, incluindo endereço postal, endereço de e -mail e número de telefone, conforme sua preferência de como eles gostariam que entremos em contato com eles. A lógica primária para as pesquisas não serem anônimas é se proteger contra respostas fraudulentas, por exemplo, pessoas inelegíveis que completam a pesquisa puramente para receber o voucher. Ao ter uma pequena quantidade de contato com os participantes entre eles expressando interesse e concluindo a pesquisa, há uma chance maior de identificar respostas fraudulentas. Uma lógica secundária é que os dados pessoais identificáveis ​​são necessários para cumprir um dever de cuidar e proteger as obrigações, por exemplo, se uma divulgação fosse feita dentro de uma pesquisa, os investigadores não poderiam agir sobre isso se não fossem conhecidos informações pessoais. Além disso, para enviar cupons, nomes e endereços dos participantes precisam ser conhecidos.

    Tendo recebido expressões de interesse, os investigadores providenciarão os participantes para concluir a pesquisa de acordo com suas preferências (por exemplo, enviando um link para concluir independentemente ou fornecer suporte desejado para concluir a pesquisa). Os dados serão capturados em uma única ocasião. The online surveys will be a blend of closed and open questions focused upon experiences of taking part within C(E)TRs, how they were carried out, views regarding how the skill mix may relate to outcomes, how EbE are included and supported, perceived barriers and facilitators to participation, how C(E)TRs are integrated within existing methods and the adjustments and supports made to support participation and empowerment of people with learning disabilities and autistic pessoas. Para análise econômica da saúde, as questões para descrever os recursos normalmente necessários para fornecer TRs C (e) e mudanças na via de cuidados também serão incluídos.

    Depois de concluir a pesquisa, os participantes serão mostrados uma folha de interrogatório da mesma maneira que optaram por concluir a pesquisa, por exemplo, leitor de texto em fala, mais fácil de ler o texto. Isso detalhará o direito de retirar dados e incluirá um link para o formulário de retirada on -line.

    Estágio 2 (pacote de trabalho 3)

    Casos em potencial terão sido abordados com informações de pesquisa. Vários tipos de dados sobre cada caso serão capturados ao longo do tempo a partir de uma mistura de observação direta e registro de reuniões de C (e) TR e CPA e entrevistas com aqueles que participaram dessas reuniões. Os seguintes dados serão capturados:

    1. Informações sobre o indivíduo, incluindo dados demográficos, e detalhes de suas entradas hospitalares e equipe de assistência
    2. Gravações de áudio/vídeo (sempre que possível) e transcrições de vários TRs C (e), CPAs e outras reuniões de pacientes para rastrear o progresso dos participantes dentro de seu caminho de atendimento
    3. Entrevistas semiestruturadas com os participantes após cada reunião. Isso incluirá cadeiras de painel C (e), membros clínicos, advogados, médicos responsáveis, outros funcionários de saúde e assistência social, juntamente com o indivíduo e seus familiares ou cuidadores. Como já descrito, os métodos adaptados para fornecer inclusão, participação e captura de dados (por exemplo, conversando MATS® com crianças e aqueles com dificuldades de aprendizagem moderadas a graves) serão usadas. Os dados serão capturados e as entrevistas serão realizadas para cobrir aproximadamente 60 reuniões (2 c (e) TRs e uma reunião de CPA por indivíduo). Os pesquisadores antecipam a realização de até 180 entrevistas no total nos 20 casos com indivíduos, cuidadores e membros da família, membros do painel de TR C (e) e profissionais de saúde e assistência social
    4. Dados extraídos de uma revisão documental da documentação c (e) TR, incluindo o documento da linha de consulta preenchida e as pastas de trabalho associadas para membros do painel, eBES e C (e) TR planejadores concluídos pelos próprios indivíduos, juntamente com documentos de CPA e minutos e documentos de outras reuniões relevantes do paciente (por exemplo, reuniões de MDT, reuniões extraordinárias de pacientes)

    No final do estágio 2, aproximadamente 15 meses após o recrutamento de casos iniciais, os participantes serão mostrados uma forma de interrogatório. Isso detalhará o direito de retirar dados e incluirá um link para o formulário de retirada on -line.

    Estágio 3 (pacote de trabalho 4)

    Os dados dos conjuntos de dados de serviços de transformação e saúde mental disponíveis publicamente disponíveis serão baixados do NHS Digital.

    O conjunto de dados de transformação mensal de garantia detalhes detalha o número de pacientes autistas e pacientes internados com dificuldades de aprendizagem ao longo do tempo publicadas pelo NHS Digital a partir de 2015 em diante. Este conjunto de dados nacional anônimo relata o número de TRs pré-admissão e pós-admissão C (e) TRS concluídos todos os meses, juntamente com outras informações detalhando as informações sobre um caminho de atendimento hospitalar (por exemplo, uso de advocacia, tipo de serviço internado, data de descarga planejada, duração da estadia, envolvimento da família nos cuidados, envolvimento da autoridade local nos cuidados). O conjunto de dados de transformação garantido relata dados sobre o uso de leitos de internação especificamente encomendados para uso por pessoas autistas ou pessoas com dificuldade de aprendizagem.

    Dados anonimizados adicionais sobre a utilização de leitos psiquiátricos por pessoas com dificuldades de aprendizagem e pessoas autistas estão disponíveis no conjunto de dados de serviços de saúde mental, que também é publicado mensalmente pelo NHS Digital e será baixado e incluído. Esse conjunto de dados é mais amplo e inclui informações sobre o uso de leitos psiquiátricos por pessoas com dificuldades de aprendizagem ou pessoas autistas que não são especificamente encomendadas para uso por essa população (por exemplo, pessoas autistas ou pessoas com dificuldades de aprendizagem em uma ala psiquiátrica geral).

    O estágio 4 (pacote de trabalho 5) Dados quantitativos e qualitativos dos quatro pacotes anteriores de trabalho, incluindo a estimativa de implicações de recursos dos investigadores, serão integrados usando técnicas de triangulação. Os pesquisadores têm experiência com esses métodos. As descobertas serão usadas para informar o contexto de boas práticas orientações para C (e) TRs, descrevendo as melhores práticas para maximizar a participação para pessoas com dificuldades de aprendizagem e pessoas autistas e suas famílias/cuidadores, além de acesas, experimentando como implementar as barreiras C (e) TR efetivamente para maximizar a progressão ao longo dos cuidados e a orientação para as barreiras sobre os resultados. Esta análise também informará uma versão final de um modelo lógico para o C (e) TRS como uma saída de projeto -chave.