Una valutazione delle cure (educazione) e delle revisioni del trattamento per le persone con difficoltà di apprendimento e persone autistiche (CECiLiA)

Mira a intraprendere una valutazione di C (e) TRS utilizzando metodi misti in quattro fasi con cinque pacchetti di lavoro con bambini e adulti con difficoltà di apprendimento e bambini e adulti autistici in una serie di ambienti ospedalieri, compresi quelli della comunità che ricevono un C (E) TR a rischio di ammissione

Obiettivi

1. Per comprendere le esperienze di tutte le parti interessate, comprese le persone con difficoltà di apprendimento e le persone autistiche e le loro famiglie, quando prendono parte a C (e) TRS comprese le descrizioni delle barriere e i facilitatori alla partecipazione autentica e all'uso di comunicazioni aumentative e alternative e opzioni per il miglioramento.
2. Per capire come i C (e) TRS vengono eseguiti in pratica con una serie di persone con difficoltà di apprendimento e persone autistiche in diversi contesti, compresi quelli a rischio di ammissione che si trovano nella comunità.
3. Per capire come C (E) TRS possano cambiare i percorsi di assistenza, migliorare i risultati, impedire potenzialmente l'ammissione o la promozione della dimissione, le loro possibili implicazioni sui costi e come ciò sia diverso dai metodi esistenti per la revisione delle cure e per formulare raccomandazioni per il miglioramento.
4. Pubblicare una buona pratica guida compresa le risorse e gli strumenti pratici per la conduzione di C (e) TRS e l'implementazione dei risultati, incluso come promuovere l'inclusione e la partecipazione per le persone con difficoltà di apprendimento e persone autistiche

Domande di ricerca

1. Quali sono le esperienze delle persone con difficoltà di apprendimento e persone autistiche, famiglie, membri del panel C (e) e una serie di professionisti della salute e dell'assistenza sociale quando prendono parte a C (e) TRS?
2. In che modo gli esperti di esperienza vengono inclusi e supportati per prendere parte a C (e) TRS? Quali sono le barriere e i facilitatori alla partecipazione e come si può promuovere la loro partecipazione?
3. In che modo vengono eseguiti C (e) TRS in pratica con diversi gruppi (ad es. Bambini, adulti, adulti autistici senza difficoltà di apprendimento) e in contesti diversi (ad es. Unità di valutazione e trattamento, unità sicure, reparti di salute mentale acuta, unità di degenza per bambini)?
4. Che impatto hanno C (e) TRS sulle cure-pathways e come vengono implementate e monitorate le raccomandazioni e i risultati?
5. Quali barriere e facilitatori a scaricare sono identificati da C (e) TRS e come vengono superati o affrontati dai team di assistenza?
6. In che modo C (E) TRS sono diversi, simili o integrati con i metodi esistenti per la revisione delle cure (ad es. Approccio al programma di assistenza, conferenze sulla protezione dei minori, riunioni di revisione delle cure straordinarie)?
7. Come vengono strutturati e gestiti C (E) TRS per supportare l'inclusione e quali aggiustamenti e supportano la partecipazione degli aiuti (ad esempio comunicazione aumentativa e alternativa) delle persone con difficoltà di apprendimento e persone autistiche e come possono essere migliorate?
8. Esistono prove che le persone con difficoltà di apprendimento e le persone autistiche che ricevono un c (e) tr sono potenziate come conseguenza di C (e) TRS? Quali sono le barriere e i facilitatori all'empowerment e come può essere promosso?
9. Esiste una relazione tra il mix di abilità di un pannello C (E) TR e le raccomandazioni o i risultati fatti e sono implementati e come?
10. C (e) TRS sono associati alla riduzione dei numeri ospedalieri e quale effetto hanno sui costi?

11. Quali sono le implicazioni delle risorse probabilmente di C (e) e in che modo potrebbero differire tra i diversi tipi di individui?

    Progettazione dello studio Questa ricerca ha quattro fasi che comprendono cinque pacchetti di lavoro usando metodi misti. I pannelli consultivi per l'esperienza vissuta (salti) coproduceranno i materiali di studio e saranno attivamente coinvolti in ogni fase e tutti i pacchetti di lavoro. Inizialmente, gli investigatori svilupperanno un co-debito di un modello logico informato dalla guida esistente e da altra letteratura per descrivere le attività chiave C (e) TR, i meccanismi di cambiamento e i risultati che verranno utilizzati per informare la scelta delle domande di sondaggio e di intervista all'interno delle fasi 1 e 2, la strategia analitica nella fase 3 e la fase di studio dei dati all'interno della fase di gestione dello studio, la collaborazione di studio e la collaborazione con la collaborazione con la collaborazione con la collaborazione e la collaborazione con la collaborazione di studio) e la sistemazione di studio) e il gruppo di gestione dello studio in fase di studio) C (e) membri del pannello TR. Gli investigatori cercheranno anche un feedback diretto dal personale principale in Inghilterra NHS che guida la politica C (e) TR.

    All'interno della fase 1, i sondaggi nazionali) saranno diffusi a persone con difficoltà di apprendimento e persone autistiche, tra cui bambini e giovani, famiglie e assistenti, membri del panel C (e) e professionisti della salute e dell'assistenza sociale. I sondaggi chiederanno le loro esperienze di prendere parte a C (e) e raccogliere anche dati per informare le stime del probabile costo di intraprendere C (e) TRS. Gli investigatori useranno metodi adattati, guidati da partner esperti e con input di salto per catturare la voce dei bambini più piccoli e quelli con difficoltà di apprendimento a grave grave e quelli con difficoltà di comunicazione associate tra cui bambini e giovani le cui opinioni ed esperienze spesso non sono raccolte.

    All'interno della fase 2, gli investigatori parteciperanno a C (e) TRS e riunioni CPA per tenere traccia dei progressi individuali nel tempo, raccogliere dati naturalistici dalle riunioni e intraprendere interviste semi-strutturate con i partecipanti. Gli investigatori intraprenderanno un'analisi linguistica dei dati per determinare i contributi relativi di diverse persone al processo decisionale e gli investigatori svilupperanno un modello di percorso temporale descrittivo del processo C (e) TRS nel tempo e determinare come C (E) TRS influenzano i percorsi di cura.

    Nella fase 3, gli investigatori modelleranno le relazioni tra C (E) TRS e il numero di ammissioni, gli scarichi, il numero totale di pazienti ricoverati, i tipi di servizio ospedaliero, considereranno le implicazioni dei costi e la durata del tempo utilizzando dati anonimi disponibili da NHS Digital per bambini e adulti.

    Nella fase finale, stadio 4, gli investigatori combinano i loro dati quantitativi e qualitativi per generare conclusioni e sviluppare e pubblicare una guida per le buone pratiche e le risorse e gli strumenti pratici (ad esempio, video, liste di controllo facili da leggere, guide per promuovere una buona comunicazione) per C (E) TRS, inclusi le migliori pratiche per massimizzare la partecipazione e l'impegno

    Selezione dei partecipanti Fase 1 (pacchetto di lavoro 1) Il campione del sondaggio includerà i sottogruppi chiave della popolazione di persone autistiche, le persone con difficoltà di apprendimento e i loro accompagnatori e familiari. Gli investigatori garantiranno ciò campionando esplicitamente le persone autistiche più giovani e più anziane e le persone anziane e anziane con difficoltà di apprendimento a livello nazionale che ricevono un servizio da una varietà di servizi tra cui servizi ospedalieri e comunitari, servizi forensi, servizi per bambini e adolescenti, servizi acuti e non specialistici e team di difficoltà di apprendimento della comunità. Gli investigatori cattureranno dati sulle caratteristiche protette tra cui la natura e il grado di disabilità, etnia, età e sesso e, se necessario, rivedere la strategia di assunzione per garantire che il campione finale includa i partecipanti dei sottogruppi chiave.

    I bambini di età pari o superiore a 5 anni (ammissibili all'ingresso nella fase chiave della scuola 1) saranno inclusi perché le prove suggeriscono che raramente i bambini autistici o i bambini con difficoltà di apprendimento sono a rischio di ammissione o sono ammessi in un ospedale psichiatrico specialistico. Gli investigatori prevedono che i bambini più piccoli non saranno in grado di completare il sondaggio e faranno uso di un approccio altamente strutturato per catturare la loro voce quando possibile. Lo studio deve includere l'intera gamma di individui che possono avere esperienza di un C (e) e campionerà intenzionalmente da regioni etnicamente diverse (ad esempio, aree urbane con grandi comunità diverse) per garantire che il campione sia adatto a esaminare le associazioni con etnia. I materiali di studio saranno disponibili in diverse lingue e le interviste possono essere completate con un traduttore.

    Gli investigatori effettueranno adattamenti appropriati per soddisfare le esigenze di comunicazione delle persone con difficoltà di apprendimento o persone autistiche (ad esempio, testo più facile da leggere, suggerimenti pittorici, con un sostenitore presente, un testo incorporato al lettore vocale, firma manuale) tra cui offrire alle persone la possibilità di completare il sondaggio insieme a un ricercatore online o di persona. Gli investigatori includeranno una versione per bambini più grandi e giovani che possono essere completati con ulteriore supporto. È probabile che alcuni bambini più grandi e adolescenti con difficoltà di apprendimento lievi saranno in grado di completare una versione online del sondaggio con supporto limitato. Tuttavia, questo probabilmente non sarà il caso di alcuni, compresi i bambini più piccoli. Per questo gruppo, che non è in grado di completare un sondaggio, verrà invece offerta l'opzione di completare un colloquio MATS®. Per quelli con una visione senza o limitata, verranno apportati ulteriori adattamenti (ad esempio, scala di valutazione visivamente migliorata con marcatori tattili opzionali per il completamento di persona e/o funzioni di testo-linguaggio incorporate per il completamento online).

    Correndo in parallelo con i sondaggi, gli investigatori completeranno interviste strutturate con un minimo di 25 persone con difficoltà di apprendimento e persone autistiche che hanno difficoltà di apprendimento da moderate a gravi, tra cui bambini e adolescenti con difficoltà di apprendimento da moderate a gravi. Questi partecipanti si aggiungeranno al minimo di 150 persone con difficoltà di apprendimento o persone autistiche che completeranno il sondaggio. Quelli con difficoltà di apprendimento da moderate a gravi non sono probabilmente in grado di prendere parte al sondaggio se non attraverso la partecipazione dei loro assistenti. Per catturare la propria voce direttamente, gli investigatori useranno metodi di comunicazione aumentativi e alternativi per supportare la comunicazione dei partecipanti come appropriato alle loro esigenze, come Talking Mats® (www.talkingmats.com) e supporto manuale (https://makaton.org). È probabile che questi partecipanti non manchino la capacità di prendere una decisione se desiderano prendere parte al sondaggio.

    Fase 1 (pacchetto di lavoro 2) Il campione includerà i sottogruppi chiave della forza lavoro C (E) TR e dei professionisti della salute e dell'assistenza sociale. Lo studio assumerà partecipanti da aree urbane e rurali all'interno dell'Inghilterra durante l'intera gamma di professionisti che sono coinvolti in C (E) TRS. Ciò include il personale di assistenza a pagamento e non retribuito insieme a personale professionale ed esperti di Experience (EBES). Verranno catturati dati sulle caratteristiche protette tra cui disabilità, etnia, età e sesso. Se necessario, la strategia di reclutamento verrà rivista per garantire che il campione finale contenga dati sufficienti dai sottogruppi chiave. Se necessario, i materiali saranno tradotti e sono stati inclusi i costi associati. Gli investigatori forniranno ai partecipanti la possibilità di completare il sondaggio con un ricercatore, che può essere utile per EBES, e contribuirà a garantire la piena partecipazione.

    Fase 2 (pacchetto di lavoro 3) Lo studio assumerà potenziali partecipanti da tutta l'Inghilterra all'interno di tre ampie regioni: (a) orientale, (b) sud-est e sud-ovest e (c) Midlands e settentrionali incorporando luoghi urbani e rurali in una vasta gamma di servizi ospedalieri per garantire che il campione includa i sottogruppi chiave della popolazione più ampia di persone autistiche con disabilità dell'apprendimento.

    I casi saranno scelti di proposito per includere sottogruppi chiave della popolazione più ampia di persone autistiche e persone con difficoltà di apprendimento. Il campione sarà comprensivo di (1) bambini e adulti, (2) bambini e adulti autistici, e bambini e adulti con difficoltà di apprendimento, compresi quelli con difficoltà di apprendimento lievi, moderate e gravi e (3) quelli di valutazione specialistica e servizi ospedalieri, servizi forensi e servizi di salute mentale generici per bambini. Verranno raccolti dati sulle caratteristiche protette tra cui disabilità, sesso ed etnia. Gli investigatori utilizzeranno i traduttori e la traduzione secondo necessità e è stato incluso un budget associato.

    Fase 3 (pacchetto di lavoro 4) Dati anonimi su pazienti ricoverati autistici e pazienti ricoverati con difficoltà di apprendimento da (i) assicurare la trasformazione e (ii) set di dati di servizi di salute mentale. Questi dati sono disponibili liberamente da NHS Digital e sono completamente anonimi.

    Fase 4 (pacchetto di lavoro 5) Questa fase finale utilizzerà i dati disegnati da tutte le fasi sopra menzionate.

    Identificazione di servizi e partecipanti

    Fase 1 (pacchetto di lavoro 1) Trust NHS, fornitori di assistenza sociale, ospedali e servizi del settore privato in Inghilterra che forniscono servizi di salute mentale e difficoltà di apprendimento a coloro con autismo e/o difficoltà di apprendimento saranno ammissibili per l'inclusione.

    I partecipanti verranno contattati tramite poster, post sui social media, e -mail e messaggi di testo. Tali informazioni su come prendere parte saranno diffuse attraverso consigli di assistenza integrati, collaborazioni dei fornitori, commissari, trust NHS, autorità locali e fornitori di assistenza sociale a livello nazionale, compresi i servizi ospedalieri e i team della comunità. Ulteriori informazioni sul sondaggio saranno condivise dalla National Autistic Society, dalla sfida del comportamento e dall'apprendimento della disabilità Inghilterra direttamente con e attraverso reti di accompagnatori, familiari e persone con difficoltà di apprendimento e persone autistiche. I partecipanti ai bambini più piccoli saranno identificati tramite un elemento nel sondaggio genitore/assistenziale che chiede se si sentiranno a proprio agio nel essere contattato sulla potenziale raccolta di dati dal bambino che ha ricevuto una C (e) TR che stanno completando il sondaggio su - con varie opzioni su come tale raccolta di dati può verificarsi per soddisfare le esigenze di comunicazione individuale del bambino (compresa l'indagine completa, la versione più breve del sondaggio o il colloquio di talking Mats®).

    La fase 1 (pacchetto di lavoro 2) i partecipanti verranno contattati tramite poster, pubblicazioni di social media, e -mail e messaggi di testo. Tali informazioni su come prendere parte saranno diffuse attraverso consigli di assistenza integrati, collaborazioni dei fornitori, commissari, trust NHS, autorità locali e fornitori di assistenza sociale a livello nazionale, tra cui servizi ospedalieri e team della comunità e NHS England. Il sondaggio sarà anche promosso dalla National Autistic Society, dalla sfida del comportamento e dall'apprendimento della disabilità Inghilterra, anche attraverso reti professionali pertinenti.

    Fase 2 (pacchetto di lavoro 3) NHS Trust e ospedali del settore privato in Inghilterra fornendo cure psichiatriche ospedaliere a persone autistiche e le persone con difficoltà di apprendimento avranno diritto all'inclusione.

    Gli investigatori diffonderanno informazioni sullo studio a commissioni di assistenza integrate, collaborazioni dei fornitori, ospedali del settore privato, commissari, trust NHS, autorità locali e fornitori di assistenza sociale a livello nazionale. La ricerca in studio sarà anche promossa dalla National Autistic Society, dalla sfida del comportamento e dalla disabilità dell'apprendimento in Inghilterra per aiutare a garantire la massima portata. Gli investigatori lavoreranno quindi direttamente con i servizi che esprimono interesse per identificare potenziali casi.

    Fase 3 (pacchetto di lavoro 4) Dati anonimi di (i) Assicurare la trasformazione e (ii) set di dati sui servizi di salute mentale saranno accessibili. Questi dati sono liberamente disponibili per il download da NHS Digital e attualmente di dominio pubblico.

    Fase 4 (pacchetto di lavoro 5) N/A

    Procedure di studio

    Stage 1 (pacchetto di lavoro 1) I potenziali partecipanti al sondaggio saranno stati contattati con le informazioni di ricerca. I potenziali partecipanti saranno stati forniti una scheda informativa sullo studio, con cui decidere se vorrebbero prendere parte alla ricerca. Saranno inoltre incoraggiati a contattare il team di ricerca se hanno ulteriori domande o desiderano ulteriori informazioni per prendere una decisione informata se prendere parte alla ricerca. Ai partecipanti interessati riceveranno opzioni su come preferirebbero completare il sondaggio, anche indipendentemente online o ricevere supporto per completare il sondaggio. Le opzioni per il supporto includono: (i) Text to Speech Reader, (ii) testo più facile da leggere, (iii) avere qualcuno presente per fornire supporto, (iv) Supporto a segno manuale e (v) traduzione in lingue diverse dall'inglese.

    Quando esprimono una preferenza su come completare il sondaggio, i partecipanti forniranno dettagli di contatto identificabili. Questi includeranno il loro nome e i dettagli di contatto tra cui indirizzo postale, indirizzo e -mail e numero di telefono secondo la loro preferenza su come vorrebbero contattarli. La logica principale per i sondaggi che non è anonima è quella di proteggersi da risposte fraudolente (ad esempio, persone non ammissibili che completano il sondaggio esclusivamente per ricevere il voucher). Avere una piccola quantità di contatto con i partecipanti tra loro che esprimono interesse e completando il sondaggio, c'è una maggiore possibilità di identificare le risposte fraudolente. Una logica secondaria è che gli investigatori hanno bisogno di dati personali identificabili per adempiere al dovere di diligenza e alla salvaguardia degli obblighi (ad esempio, se fosse stata fatta una divulgazione all'interno di un sondaggio, gli investigatori non sarebbero in grado di agire su questo se non conoscessero le informazioni personali). Inoltre, per inviare buoni partecipanti, gli investigatori devono conoscere il loro nome e indirizzo.

    I potenziali partecipanti ai bambini saranno stati identificati tramite un elemento nel sondaggio genitore/caretore chiedendo se si sarebbero sentiti a proprio agio a essere contattati sulla potenziale raccolta di dati dal bambino che ha ricevuto una C (e) di cui stanno completando il sondaggio. Sarebbe quindi discusso con il genitore/caretore quello che sarebbe il formato più adatto per il bambino a fornire dati, tra cui il completamento dell'intero sondaggio, una versione più breve del sondaggio o un colloquio di Mats®. Saranno inoltre considerate le opzioni di formato aggiuntive dettagliate (ad es. Text to Speech Reader, testo più facile da leggere, supporto aggiuntivo da genitore o assistente). L'attenzione sarà focalizzata sull'essere guidati dalla famiglia/bambino per adattare la comunicazione per soddisfare le esigenze del bambino, in modo che la loro voce possa essere inclusa nella ricerca.

    Dopo aver ricevuto espressioni di interesse, gli investigatori organizzeranno ai partecipanti di completare il sondaggio in conformità con le loro preferenze (ad esempio, inviando loro un collegamento per completare in modo indipendente o fornire supporto desiderato per completare il sondaggio). I dati del sondaggio verranno acquisiti in un'unica occasione ove possibile. I sondaggi online saranno una miscela di domande chiuse e aperte incentrate sulle esperienze di partecipazione all'interno di C (e) TRS, su come sono state condotte, l'interfaccia con i registri di supporto dinamici, le barriere percepite e i facilitatori alla partecipazione e gli aggiustamenti e i supporti apportati a sostenere la partecipazione e l'empowerment insieme a eventuali modifiche apportate ai servizi di salute mentale ricevuti. Gli investigatori utilizzeranno metodi di comunicazione aumentativi e alternativi con i bambini più piccoli e, in particolare, completeranno le interviste di MATS®. Questi si concentreranno sull'esperienza di essere ammessi in ospedale, se ciò si è verificato e la loro esperienza di prendere parte a una C (e) tr, se sono stati inclusi. Gli investigatori riconoscono che è improbabile che i bambini più piccoli siano stati inclusi all'interno di C (e), ma potrebbero aver comunicato i loro desideri; Ad esempio, potrebbero aver indicato che desiderano lasciare l'ospedale e tornare a casa e mireranno a tentare di catturare la loro voce sulle loro esperienze. Le domande sul sondaggio e sull'intervista saranno ulteriormente scelte e raffinate in collaborazione con i salti. Per l'analisi economica sanitaria, verranno inoltre poste domande per descrivere le risorse in genere richieste per fornire C (e) e le modifiche al percorso di assistenza.

    Dopo aver completato il sondaggio, ai partecipanti verrà mostrato un foglio di debriefing nello stesso modo in cui hanno scelto di completare il sondaggio, ad es. Lettore di testo a discorso testo, testo più facile da leggere. Ciò descriverà in dettaglio il loro diritto di prelevare i dati e includere un link al modulo di prelievo online.

    Ulteriori interviste con i partecipanti con difficoltà di apprendimento da moderate a gravi utilizzeranno metodi di comunicazione aumentativi e alternativi per supportare la comunicazione dei partecipanti come appropriato alle loro esigenze, come Talking Mats® (www.talkingmats.com) e supporto manuale dei segni (https://makaton.org) per aiutare l'elaborazione e il processo decisionale, comprese scale di valutazione visivamente migliorate con marcatori tattili opzionali per coloro che non hanno una visione limitata. Prima della visita alcune informazioni di base da parte di partecipanti e assistenti per generare un profilo di comunicazione che può essere utilizzato per supportare l'intervista verrà raccolto.

    Talking Mats® utilizza domande a cui è possibile rispondere su una scala di valutazione a 3 punti con simboli di immagine che vengono utilizzati per rappresentare gli argomenti, le opzioni e la scala di valutazione. Inoltre, e per soddisfare le diverse esigenze di comunicazione dei partecipanti, gli investigatori useranno la biblioteca di immagini "Easy on the I" che è stata sviluppata da Servizi per le persone con difficoltà di apprendimento all'interno di Leeds e York Partnership NHS Foundation Trust e sono disponibili per l'uso gratuitamente quando si utilizza Talking Mats®. Queste immagini sono disegni di linea colorati con testo visualizzati sopra l'immagine. La scelta di immagini, argomenti, opzioni e scale di valutazione verrà discussa e considerata all'interno dei salti. Ogni talking MAT® è rappresentato da una scheda argomento, ad esempio, "il mio trattamento" e una scala di valutazione semantica basata su immagini a 3 punti sono usati in rappresentanza di Good-OK-Bad. Le schede di opzione associate all'argomento sono presentate una per una al partecipante che è invitato a posizionare ciascuna carta in prossimità della valutazione preferita.

    Le interviste si svolgeranno nell'ambientazione del partecipante. L'intervistatore siederà a un tavolo, idealmente adiacente al partecipante a seconda delle loro esigenze. I portafogli di simboli MAT® parlano all'esterno dell'intervistatore per ridurre al minimo le distrazioni per il partecipante. Il processo è video con una videocamera impostata su treppiede angolato verso dove verrà eseguito il talking Mat®. La vista dovrebbe includere sia il partecipante che l'intervistatore, nonché il talking Mat® sul tavolo e una volta completato, viene scattata una fotografia digitale del talking Mat® completato. Uno strumento di valutazione dell'efficacia viene utilizzato in cinque settori per garantire che le risposte del partecipante siano state correttamente comprese [22]. Gli investigatori hanno molto esperienza con l'uso di questi metodi all'interno della ricerca.

    Dopo la consulenza del consulenza in affermazione, la metodologia MATS® parlante verrà utilizzata per determinare il consenso/dissenso dalla persona con difficoltà di apprendimento da moderate a gravi (vedere la sezione 9.5). Per coloro che confermano il consenso, l'intervista avrà quindi luogo. Successivamente, ai consulenti verrà mostrato un foglio di debriefing. Ciò descriverà in dettaglio il loro diritto di prelevare i dati e includere un collegamento al modulo di prelievo online

    Fase 1 (pacchetto di lavoro 2) I potenziali partecipanti al sondaggio saranno stati contattati con le informazioni di ricerca che i potenziali partecipanti saranno stati forniti con una scheda informativa sullo studio, con cui decidere se vorrebbero prendere parte alla ricerca. Saranno inoltre incoraggiati a contattare il team di ricerca se hanno ulteriori domande o desiderano ulteriori informazioni per prendere una decisione informata sull'opportunità di prendere parte alla ricerca. Ai partecipanti interessati riceveranno opzioni su come preferirebbero completare il sondaggio, anche indipendentemente online o ricevere supporto per completare il sondaggio. Le opzioni per il supporto includono: (i) Text to Speech Reader, (ii) testo più facile da leggere, (iii) avere qualcuno presente per fornire supporto, (iv) Supporto a segno manuale e (v) traduzione in lingue diverse dall'inglese.

    Quando esprimono una preferenza su come completare il sondaggio, i partecipanti forniranno dettagli di contatto identificabili. Questi includeranno il loro nome e i dettagli di contatto tra cui indirizzo postale, indirizzo e -mail e numero di telefono secondo la loro preferenza su come vorrebbero contattarli. La logica primaria per i sondaggi che non è anonima è quella di proteggersi da risposte fraudolente, ad esempio, persone non ammissibili che completano il sondaggio esclusivamente per ricevere il voucher. Avere una piccola quantità di contatto con i partecipanti tra loro che esprimono interesse e completando il sondaggio, c'è una maggiore possibilità di identificare le risposte fraudolente. Una logica secondaria è che sono necessari dati personali identificabili per adempiere a un dovere di diligenza e di salvaguardia degli obblighi, ad esempio, se fosse stata fatta una divulgazione all'interno di un sondaggio, gli investigatori non sarebbero in grado di agire su questo se le informazioni personali non fossero note. Inoltre, per inviare buoni, nomi e indirizzi dei partecipanti devono essere noti.

    Dopo aver ricevuto espressioni di interesse, gli investigatori organizzeranno ai partecipanti di completare il sondaggio in conformità con le loro preferenze (ad esempio, inviando loro un collegamento per completare in modo indipendente o fornire supporto desiderato per completare il sondaggio). I dati verranno acquisiti in un'unica occasione. I sondaggi online saranno una miscela di domande chiuse e aperte focalizzate sulle esperienze di partecipazione all'interno di C (e) TRS, su come sono state effettuate, opinioni su come il mix di competenze può essere correlato ai risultati, in che modo EBE sono inclusi e supportati, percepite percepite per la partecipazione delle persone che sono state percepite per la partecipazione delle persone in disabilità. Per l'analisi economica sanitaria, saranno incluse le domande per descrivere le risorse in genere necessarie per fornire C (e) TRS e le modifiche al percorso di assistenza.

    Dopo aver completato il sondaggio, ai partecipanti verrà mostrato un foglio di debriefing nello stesso modo in cui hanno scelto di completare il sondaggio, ad es. Lettore di testo a discorso testo, testo più facile da leggere. Ciò descriverà in dettaglio il loro diritto di prelevare i dati e includere un link al modulo di prelievo online.

    Fase 2 (pacchetto di lavoro 3)

    I potenziali casi saranno stati contattati con le informazioni sulla ricerca. Molteplici tipi di dati su ciascun caso verranno catturati nel tempo da una miscela di osservazione diretta e registrazione delle riunioni C (E) TR e CPA e interviste con coloro che hanno partecipato a questi incontri. Verranno acquisiti i seguenti dati:

    1. Informazioni sull'individuo, compresi i dati demografici e i dettagli del loro ammissione in ospedale e del team di assistenza
    2. Registrazioni audio/video (ove possibile) e trascrizioni da più C (E) TRS, CPA e altre riunioni dei pazienti per tenere traccia dei progressi dei partecipanti all'interno del loro percorso di assistenza
    3. Interviste semi-strutturate con i partecipanti dopo ogni riunione. Questi includeranno presidenti di pannello C (E) TR, membri clinici, sostenitori, medici responsabili, altri membri del personale della salute e dell'assistenza sociale, insieme all'individuo e ai loro familiari o ai loro accompagnatori. Come già descritto, verranno utilizzati metodi adattati per fornire inclusione, partecipazione e acquisizione dei dati (ad es. Talking Mats® con bambini e quelli con difficoltà di apprendimento da moderate a gravi). Verranno catturati i dati e verranno condotte interviste per coprire circa 60 riunioni (2 C (E) TRS e una riunione CPA per individuo). I ricercatori prevedono di condurre fino a 180 interviste in totale in 20 casi con individui, assistenti e familiari, membri del panel C (E) TR e professionisti della salute e dell'assistenza sociale
    4. Dati estratti da una revisione documentaria delle scartoffie C (e) TR, incluso il documento di linea chiave di indagine completato e le cartelle di lavoro associate per i membri del panel, EBES e i pianificatori C (E) TR completati da persone stesse, insieme a documenti CPA e minuti e documenti di altre riunioni pertinenti (ad esempio, riunioni MDT, riunioni di pazienti straordinari)

    Alla fine della fase 2, circa 15 mesi dopo il reclutamento del caso iniziale, ai partecipanti verrà mostrato una forma di debriefing. Ciò descriverà in dettaglio il loro diritto di prelevare i dati e includere un link al modulo di prelievo online.

    Fase 3 (pacchetto di lavoro 4)

    I dati degli anonimi disponibili al pubblico che assicurano i set di dati di trasformazione e servizi di salute mentale saranno scaricati da NHS Digital.

    Il set di dati di trasformazione mensile che garantisce descrive in dettaglio il numero di pazienti ricoverati autistici e pazienti ricoverati con difficoltà di apprendimento nel tempo pubblicato da NHS Digital dal 2015 in poi. Questo set di dati nazionale anonimo riporta il numero di TRS pre-Admission e post-Admission C (e) completati ogni mese, insieme ad altri dati che dettagliano le informazioni sul percorso di assistenza di un degenza (ad es. Uso di difesa, tipo di servizio ospedaliero, data di dimissione pianificata, durata del soggiorno, coinvolgimento della famiglia, coinvolgimento delle autorità locali in cura). Il set di dati di trasformazione di assicurazione riporta i dati sull'uso di letti ospedalieri specificamente commissionati per l'uso da parte di persone autistiche o persone con disabilità dell'apprendimento.

    Ulteriori dati anonimi sull'utilizzo del letto psichiatrico da parte di persone con difficoltà di apprendimento e persone autistiche sono disponibili dal set di dati dei servizi di salute mentale che è anche pubblicato su base mensile da NHS Digital e verrà scaricato e incluso. Questo set di dati è più ampio e include informazioni sull'uso di letti psichiatrici da parte di persone con difficoltà di apprendimento o persone autistiche che non sono specificamente commissionate per l'uso da questa popolazione (ad esempio, persone autistiche o persone con difficoltà di apprendimento in un reparto psichiatrico generale).

    La fase 4 (pacchetto di lavoro 5) i dati quantitativi e qualitativi dei precedenti quattro pacchetti di lavoro, compresi la stima delle implicazioni delle risorse degli investigatori, saranno integrati utilizzando le tecniche di triangolazione. I ricercatori hanno esperienza con questi metodi. I risultati saranno utilizzati per informare il contesto della guida delle buone pratiche per C (e) TRS, delineando le migliori pratiche per massimizzare la partecipazione per le persone con difficoltà di apprendimento e le persone autistiche e le loro famiglie/caregiver, nonché esperti di esperienze su come implementare efficacemente i risultati C (e) per massimizzare la progressione lungo le vie e le linee guida per superare le barriere. Questa analisi informerà anche una versione finale di un modello logico per C (E) TRS come output chiave del progetto.