En evaluering af pleje (uddannelse) og behandlingsanmeldelser for mennesker med indlæringsvanskeligheder og autistiske mennesker (CECiLiA)

Formålet at gennemføre en evaluering af C (E) TR'er ved hjælp af blandede metoder på tværs af fire faser med fem arbejdspakker med børn og voksne med indlæringsvanskelighed

Mål

1. At forstå oplevelserne fra alle interessenter, herunder mennesker med indlæringsvanskeligheder og autistiske mennesker og deres familier, når de deltager i C (E) TR'er, herunder beskrivelser af barrierer og facilitatorer til ægte deltagelse og brugen af ​​augmentativ og alternativ kommunikation og forbedringsmuligheder.
2. For at forstå, hvordan C (E) TR'er udføres i praksis med en række mennesker med indlæringsvanskeligheder og autistiske mennesker på tværs af forskellige omgivelser, herunder dem, der er i fare for optagelse, der er i samfundet.
3. For at forstå, hvordan C (E) TRS kan ændre plejeveje, forbedre resultaterne, potentielt forhindre optagelse eller fremme afladning, deres mulige omkostningskonsekvenser og hvordan dette adskiller sig fra eksisterende metoder til gennemgang af pleje og for at fremsætte henstillinger til forbedring.
4. At offentliggøre vejledning til god praksis inklusive praktiske ressourcer og værktøjer til at gennemføre C (E) TRS og implementering af resultatet, herunder hvordan man kan fremme inkludering og deltagelse for mennesker med indlæringsvanskeligheder og autistiske mennesker

Forskningsspørgsmål

1. Hvad er oplevelserne hos mennesker med indlæringsvanskeligheder og autistiske mennesker, familier, C (E) TR -panelmedlemmer og en række sundheds- og sociale plejepersonale, når de deltager i C (E) TRS?
2. Hvordan er eksperter ved erfaring inkluderet og støttet til at deltage i C (E) TRS? Hvad er barrierer og facilitatorer for deltagelse, og hvordan kan deres deltagelse fremmes?
3. Hvordan udføres C (E) TR'er i praksis med forskellige grupper (f.eks. Børn, voksne, autistiske voksne uden indlæringsvanskeligheder) og i forskellige omgivelser (f.eks. Evaluerings- og behandlingsenheder, sikre enheder, akutte mentale sundhedsafdelinger, ambulante enheder til børn)?
4. Hvilken indflydelse har C (e) TRS på plejepathways, og hvordan implementeres og overvåges anbefalinger og overvåges?
5. Hvilke barrierer og facilitatorer, der skal udlades, identificeres af C (E) TRS, og hvordan overvinder de eller adresseres af plejeteam?
6. Hvordan er C (E) TRS forskellige, der ligner eller integreret med eksisterende metoder til gennemgang af pleje (f.eks. Tilgang til plejeprogram, børnebeskyttelseskonferencer, Extraordinary Care Review -møder)?
7. Hvordan er C (E) TRS struktureret og formået at understøtte inkludering, og hvilke justeringer og understøtter hjælpedeltagelse (f.eks. Augmentativ og alternativ kommunikation) af mennesker med indlæringsvanskeligheder og autistiske mennesker, og hvordan kan disse forbedres?
8. Er der bevis for, at mennesker med indlæringsvanskeligheder og autistiske mennesker, der modtager en C (E) TR, bemyndiges som en konsekvens af C (E) TRS? Hvad er barrierer og facilitatorer til styrkelse, og hvordan kan dette fremmes?
9. Er der et forhold mellem færdighedsblandingen af ​​et C (E) TR -panel og de anbefalinger eller resultater, der er foretaget, og er de implementeret, og hvordan?
10. Er C (E) TR'er forbundet med at reducere indpatientnumre, og hvilken effekt har de på omkostninger?

11. Hvad er sandsynligvis ressourceimplikationer af C (E) TR, og hvordan kan de afvige mellem forskellige typer individer?

    Undersøgelsesdesign Denne forskning har fire faser, der omfatter fem arbejdspakker ved hjælp af blandede metoder. Leved Experience Advisory Panels (Leaps) vil co-producere studiemateriale og vil være aktivt engageret i hvert trin og alle arbejdspakker. Oprindeligt vil efterforskerne ko-udvikle en logisk model informeret af eksisterende vejledning og anden litteratur til at beskrive C (E) TR-nøgleaktiviteter, mekanismer til forandring og resultater, der vil blive brugt til at informere valget af undersøgelse og interviewspørgsmål og analyse inden for trin 1 og 2, den analytiske strategi inden for trin 3, og datatrekslationen inden for trin 4. En logisk model vil blive udviklet i et samarbejde med Lived Experience, der er rådgivende panel inklusive C (E) TR -panelmedlemmer. Efterforskerne vil også søge direkte feedback fra Lead -personale i NHS England, der leder C (E) TR -politik.

    Inden for fase 1 vil nationale undersøgelser) blive cirkuleret til mennesker med indlæringsvanskeligheder og autistiske mennesker, herunder børn og unge, familier og plejere, C (E) TR -panelmedlemmer og sundheds- og sociale plejepersonale. Undersøgelser vil spørge om deres oplevelser af at deltage i C (E) TRS og også indsamle data for at informere estimater om de sandsynlige omkostninger ved at foretage C (E) TRS. Efterforskerne vil bruge tilpassede metoder, ledet af ekspertpartnere og med springindgang til at fange stemmen fra yngre børn og dem med moderat-svær indlæringsvanskeligheder og dem med tilknyttede kommunikationsvanskeligheder, herunder børn og unge, hvis synspunkter og oplevelser ofte ikke indsamles.

    Inden for trin 2 vil efterforskerne deltage i C (E) TRS og CPA-møder for at spore individuelle fremskridt over tid, indsamle naturalistiske data fra møderne og gennemføre semistrukturerede interviews med deltagere. Efterforskerne vil foretage en sproglig analyse af dataene for at bestemme de relative bidrag fra forskellige individer til beslutningsprocessen, og efterforskerne vil udvikle en beskrivende tidsmæssig vejmodel af C (E) TRS-proces over tid og bestemme, hvordan C (E) TRS påvirker plejeveje.

    I trin 3 vil efterforskerne modellere forholdet mellem C (E) TR'er og antallet af optagelser, udledninger, det samlede antal indpatienter, typer af indpatient-service, overveje omkostningsimplikationer og opholdets længde over tid ved hjælp af anonymiserede data, der er tilgængelige fra NHS Digital for Children og voksne.

    Inden for den sidste fase, fase 4, vil efterforskerne kombinere deres kvantitative og kvalitative data for at generere konklusioner og udvikle og offentliggøre god praksisvejledning og praktiske ressourcer og værktøjer (f.eks. Videoer, let at læse tjeklister, guider til at fremme god kommunikation) for C (E) TR'er, herunder skitserer Bedste praksis for at maksimere deltagelse og engagement

    Deltagerudvælgelsesfase 1 (arbejdspakke 1) Undersøgelsesprøven vil omfatte centrale undergrupper af befolkningen af ​​autistiske mennesker, mennesker med indlæringsvanskeligheder og deres plejere og familiemedlemmer. Undersøgere vil sikre dette ved eksplicit at prøve yngre og ældre autistiske mennesker og yngre og ældre mennesker med indlæringsvanskeligheder nationalt, der modtager en service fra forskellige tjenester, herunder ambulante og samfundstjenester, retsmedicinske tjenester, tjenester til børn og unge, akutte og ikke-specielle tjenester og samfundslæringsudviklingshold. Efterforskerne vil fange data om beskyttede egenskaber, herunder arten og graden af ​​handicap, etnicitet, alder og køn, og om nødvendigt revidere rekrutteringsstrategien for at sikre, at den endelige prøve inkluderer deltagere fra nøgleundergrupper.

    Børn på 5 år og derover (berettiget til indrejse til skolens nøglefase 1) vil blive inkluderet, fordi beviser antyder, at der sjældent er meget unge autistiske børn eller børn med indlæringsvanskeligheder, risikerer at optage eller indrømmes på et specialiseret psykiatrisk hospital. Undersøgere forventer, at yngre børn ikke vil være i stand til at gennemføre undersøgelsen og vil gøre brug af en meget struktureret tilgang til at fange deres stemme, når det er muligt. Undersøgelsen skal omfatte hele spektret af individer, der kan have erfaring med en C (E) TR, og vil med vilje prøve fra etnisk forskellige regioner (f.eks. Urbanområder med store forskellige samfund) for at sikre, at prøven er egnet til at undersøge foreninger med etnicitet. Studiemateriale vil være tilgængelige på forskellige sprog, og interviews kan afsluttes med en oversætter.

    Efterforskerne vil foretage passende tilpasninger til at imødekomme kommunikationsbehovet hos mennesker med indlæringsvanskeligheder eller autistiske mennesker (f.eks. Lettere at læse tekst, billedlige prompter, have en tilhænger til stede, indlejret tekst til talelæser, manuel underskrift), herunder at tilbyde folk muligheden for at gennemføre undersøgelsen sammen med en forsker enten online eller personligt. Efterforskerne vil omfatte en version til ældre børn og unge, der kan afsluttes med yderligere støtte. Det er sandsynligt, at nogle ældre børn og teenagere med milde indlæringsvanskeligheder vil være i stand til at gennemføre en online version af undersøgelsen med begrænset støtte. Dette vil dog sandsynligvis ikke være tilfældet for nogle, inklusive yngre børn. For denne gruppe, der ikke er i stand til at gennemføre en undersøgelse, vil muligheden for at gennemføre et Talking Mats® -interview i stedet blive tilbudt. For dem med ingen eller begrænset vision foretages yderligere tilpasninger (f.eks. Visuelt forbedret vurderingsskala med valgfri taktile markører til færdiggørelse personligt og/eller indlejret tekst-til-tale-funktioner til online-færdiggørelse).

    Kørsel parallelt med undersøgelserne, vil efterforskerne gennemføre strukturerede interviews med mindst 25 personer med indlæringsvanskeligheder og autistiske mennesker, der har moderat til alvorlige indlæringsvanskeligheder, herunder børn og unge med moderat til alvorlige indlæringsvanskeligheder. Disse deltagere vil være ud over mindst 150 personer med indlæringsvanskeligheder eller autistiske mennesker, der vil gennemføre undersøgelsen. Dem med moderat til alvorlige indlæringsvanskeligheder er sandsynligvis ikke i stand til at deltage i undersøgelsen undtagen gennem deres plejers deltagelse. For at fange deres stemme direkte, vil efterforskerne gøre brug af augmentative og alternative kommunikationsmetoder til at understøtte kommunikationen af ​​deltagere efter behov til deres behov, såsom Talking Mats® (www.talkingmats.com) og manuel tegnstøtte (https://makaton.org). Disse deltagere mangler sandsynligvis kapacitet til at tage en beslutning om, hvorvidt de ønsker at deltage i undersøgelsen.

    Trin 1 (Arbejdspakke 2) Prøven vil omfatte centrale undergrupper af C (E) TR-arbejdsstyrken og sundheds- og sociale plejepersonale. Undersøgelsen vil rekruttere deltagere fra både by- og landdistrikter inden for England i hele udvalget af fagfolk, der er involveret i C (E) TRS. Dette inkluderer betalt og ubetalt plejepersonale sammen med professionelt personale og eksperter efter erfaring (EBES). Data om beskyttede egenskaber, herunder handicap, etnicitet, alder og køn, vil blive fanget. Om nødvendigt vil rekrutteringsstrategien blive revideret for at sikre, at den endelige prøve indeholder tilstrækkelige data fra nøgleundergrupper. Om nødvendigt oversættes materialer, og tilknyttede omkostninger er inkluderet. Efterforskerne vil give deltagerne mulighed for at gennemføre undersøgelsen med en forsker, som kan være nyttig for EBES og vil hjælpe med at sikre fuld deltagelse.

    Trin 2 (arbejdspakke 3) Undersøgelsen vil rekruttere potentielle deltagere fra hele England inden for tre brede regioner: (a) østlige, (b) sydøstlige og sydvestlige, og (c) Midlands og Northern Incorporating by og landdistrikter på tværs af en række ambulante tjenester for at sikre, at prøven inkluderer nøgleundergrupper i den bredere befolkning af autistiske mennesker og mennesker med at lære utilpas.

    Sager vælges med vilje til at omfatte centrale undergrupper af den bredere befolkning af autistiske mennesker og mennesker med indlæringsvanskeligheder. Prøven vil være inkluderende for (1) børn og voksne, (2) autistiske børn og voksne og børn og voksne med indlæringsvanskeligheder, herunder dem med milde, moderate og alvorlige indlæringsvanskeligheder, og (3) dem fra specialvurdering og behandling af patienter, kriminaltekniske tjenester og generiske inpatient -mentale sundhedsydelser for både børn og voksne. Data om beskyttede egenskaber, herunder handicap, køn og etnicitet, vil blive indsamlet. Efterforskerne vil gøre brug af oversættere og oversættelse efter behov, og et tilknyttet budget er inkluderet.

    Trin 3 (Arbejdspakke 4) Anonyme data om autistiske indpatienter og indpatienter med indlæringsvanskeligheder fra (i) at sikre transformation og (ii) datasæt for mental sundhedstjenester. Disse data er frit tilgængelige fra NHS Digital og er fuldt anonymiserede.

    Trin 4 (arbejdspakke 5) Denne sidste fase vil gøre brug af data trukket fra alle ovennævnte faser.

    Identifikation af tjenester og deltagere

    Trin 1 (Arbejdspakke 1) NHS -trusts, udbydere af sociale pleje, hospitaler og tjenester i den private sektor i England, der leverer mental sundheds- og indlæringsvanskelighedstjenester til dem med autisme og/eller indlæringsvanskeligheder, er berettigede til inkludering.

    Deltagerne vil blive kontaktet via plakater, posteringer på sociale medier, e -mails og tekstbeskeder. Sådanne oplysninger om, hvordan man deltager, vil blive formidlet gennem integrerede plejebestyrelser, udbydersamarbejde, kommissærer, NHS -trusts, lokale myndigheder og sociale plejeudbydere nationalt, herunder ambulante tjenester og samfundsteam. Yderligere information om undersøgelsen vil blive delt af National Autistic Society, Challenge Behavior Foundation og indlæringsvanskelighed England direkte med og gennem netværk af plejere, familiemedlemmer og mennesker med indlæringsvanskeligheder og autistiske mennesker. Yngre deltagere i børn vil blive identificeret via en vare i forælder/plejerundersøgelsen, der spørger, om de ville være komfortable med at blive kontaktet om potentiel dataindsamling fra barnet, der har modtaget en C (E) TR, som de afslutter undersøgelsen om - med forskellige muligheder for, hvordan sådan dataindsamling kan forekomme for at imødekomme de individuelle kommunikationsbehov for barnet (inklusive fuld undersøgelse, kortere version af undersøgelsen eller tale MATS® -interview).

    Trin 1 (Arbejdspakke 2) Deltagere vil blive kontaktet via plakater, posteringer på sociale medier, e -mails og tekstbeskeder. Sådanne oplysninger om, hvordan man deltager, vil blive formidlet gennem integrerede plejebestyrelser, udbydersamarbejde, kommissærer, NHS -trusts, lokale myndigheder og udbydere af sociale pleje nationalt, herunder ambulante tjenester og samfundsteam og NHS England. Undersøgelsen vil også blive fremmet af National Autistic Society, Challenge Behaviour Foundation og indlæringshæmning England inklusive gennem relevante professionelle netværk.

    Trin 2 (Arbejdspakke 3) NHS -trusts og hospitaler i den private sektor i England, der leverer psykiatrisk pleje til autistiske mennesker og mennesker med indlæringsvanskeligheder, er berettigede til optagelse.

    Undersøgere vil formidle oplysninger om undersøgelsen til integrerede plejebestyrelser, udbydersamarbejde, hospitaler i den private sektor, kommissærer, NHS -trusts, lokale myndigheder og udbydere af sociale pleje nationalt. Undersøgelsesundersøgelser vil også blive fremmet af National Autistic Society, Challenge Behaviour Foundation og indlæringshæmning England for at hjælpe med at sikre maksimal rækkevidde. Efterforskerne vil derefter arbejde direkte med tjenester, der udtrykker interesse for at identificere potentielle sager.

    Trin 3 (Arbejdspakke 4) Anonyme data fra (i) at sikre transformation og (ii) datasæt for mental sundhedstjenester vil blive adgang til. Disse data er frit tilgængelige til download fra NHS Digital og i øjeblikket inden for det offentlige rum.

    Trin 4 (arbejdspakke 5) N/A

    Undersøgelsesprocedurer

    Trin 1 (Arbejdspakke 1) Potentielle undersøgelsesdeltagere vil være blevet kontaktet med forskningsinformation. Potentielle deltagere vil have været forsynet med et informationsark om undersøgelsen, som de skal beslutte, om de gerne vil deltage i forskningen. De vil også blive opfordret til at kontakte forskerteamet, hvis de har yderligere spørgsmål eller vil have yderligere oplysninger for at tage en informeret beslutning om, hvorvidt de skal deltage i forskningen. Interesserede deltagere får muligheder for, hvordan de foretrækker at gennemføre undersøgelsen, herunder uafhængigt online eller modtage support for at gennemføre undersøgelsen. Valgmuligheder for support inkluderer: (i) tekst til talelæser, (ii) lettere at læse tekst, (iii) have nogen til stede for at yde support, (iv) manuel tegnstøtte og (v) oversættelse til andre sprog end engelsk.

    Når man udtrykker en præference for, hvordan man gennemfører undersøgelsen, vil deltagerne give identificerbare kontaktoplysninger. Disse vil omfatte deres navn og kontaktoplysninger, herunder postadresse, e -mail -adresse og telefonnummer i henhold til deres præference for, hvordan de gerne vil have os til at kontakte dem. Den primære begrundelse for, at de undersøgelser, der ikke er anonyme, er at beskytte mod falske svar (f.eks. Uberettigede mennesker, der gennemfører undersøgelsen rent for at modtage voucheren). Ved at have en lille mængde kontakt med deltagerne mellem dem, der udtrykker interesse og gennemfører undersøgelsen, er der en større chance for at identificere falske svar. En sekundær begrundelse er, at efterforskerne har brug for identificerbare personlige data for at opfylde plejepligt og beskytte forpligtelser (f.eks. Hvis der blev offentliggjort en offentliggørelse inden for en undersøgelse, ville efterforskerne ikke være i stand til at handle om dette, hvis de ikke vidste personlige oplysninger). For at sende deltagerkuponer skal efterforskerne desuden kende deres navn og adresse.

    Potentielle børnedeltagere vil være blevet identificeret via en vare i forælder/plejereundersøgelsen, der spørger, om de ville være komfortable med at blive kontaktet om potentiel dataindsamling fra barnet, der har modtaget en C (E) TR, som de afslutter undersøgelsen om. Det ville derefter blive drøftet med forælderen/plejeren, hvad der ville være det mest passende format for barnet til at give data - herunder gennemførelse af den fulde undersøgelse, en kortere version af undersøgelsen eller et Talking Mats® -interview. De yderligere formatindstillinger, der er beskrevet ovenfor (f.eks. Tekst til tale-læser, lettere at læse tekst, yderligere support fra forælder eller plejer) vil også blive overvejet. Fokus vil være på at blive styret af familien/barnet til at tilpasse kommunikationen for at imødekomme barnets behov, så deres stemme kan inkluderes i forskningen.

    Efter at have modtaget udtryk for interesse, vil efterforskerne sørge for, at deltagerne skal gennemføre undersøgelsen i overensstemmelse med deres præferencer (f.eks. Send dem et link til fuldt ud til at være uafhængigt eller yde ønsket støtte til at gennemføre undersøgelsen). Undersøgelsesdata vil blive indfanget ved en enkelt lejlighed, hvor det er muligt. Online -undersøgelserne vil være en blanding af lukkede og åbne spørgsmål, der fokuserer på oplevelser af at deltage i C (E) TRS, hvordan de blev udført, grænsefladen med dynamiske supportregistre, opfattede barrierer og facilitatorer til deltagelse og justeringer og understøttelser, der blev foretaget for at støtte deltagelse og styrke sammen med eventuelle ændringer, der blev foretaget til modtagne mentale sundhedsydelser. Efterforskerne vil gøre brug af augmentative og alternative kommunikationsmetoder med yngre børn, og specifikt vil afslutte Talking Mats® -interviews. Disse vil fokusere på oplevelsen af ​​at blive indlagt på hospitalet, hvis dette skete, og deres oplevelse af at deltage i en C (E) TR, hvis de var inkluderet. Efterforskerne anerkender, at yngre børn sandsynligvis ikke er blevet inkluderet i C (E) TRS, men de kan have kommunikeret deres ønsker; For eksempel kan de have indikeret, at de ønsker at forlade hospitalet og vende hjem og vil sigte mod at forsøge at fange deres stemme om deres oplevelser. Undersøgelsen og interviewspørgsmålene vil blive valgt yderligere og raffineret i samarbejde med springet. Til sundhedsøkonomisk analyse vil spørgsmål, der beskriver ressourcer, der typisk kræves for at give C (E) TR'er og ændringer i plejevejen, også blive stillet.

    Efter afslutningen af ​​undersøgelsen vil deltagerne blive vist et debrief-ark på samme måde som de har valgt at gennemføre undersøgelsen, f.eks. Tekst-til-tale-læser, lettere-at læse tekst. Dette vil detaljerede deres ret til at trække data tilbage og omfatte et link til online -tilbagetrækningsformularen.

    Yderligere interviews med deltagere med moderat til alvorlige indlæringsvanskeligheder vil gøre brug af augmentative og alternative kommunikationsmetoder til at understøtte kommunikationen af ​​deltagere efter behov til deres behov, såsom Talking Mats® (www.talkingmats.com) og manuel tegnstøtte (https://makaton.org) til hjælp for behandling og beslutningstagning, herunder visuelt forbedrede vurderingsskalaer med valgfri taktile markører for dem uden til begrænset vision. Før besøget af baggrundsoplysninger fra deltagere og plejere for at generere en kommunikationsprofil, der kan bruges til at understøtte interviewet, indsamles.

    Talking Mats® bruger spørgsmål, der kan besvares i en 3-punkts vurderingsskala med billedsymboler, der bruges til at repræsentere emner, indstillinger og vurderingsskalaen. Endvidere og for at imødekomme deltagernes forskellige kommunikationsbehov vil efterforskerne gøre brug af "Easy on the I" -billedbiblioteket, der blev udviklet af tjenester til mennesker med indlæringsvanskeligheder inden for Leeds og York Partnership NHS Foundation Trust og er tilgængelige til brug gratis, når man bruger Talking Mats®. Disse billeder er farvede linjetegninger med tekst vist over billedet. Valget af billede, emner, muligheder og ratings skalaer vil blive drøftet og overvejet inden for springet. Hver talende MAT® er repræsenteret af et emnekort, for eksempel "min behandling" og en 3-punkts billedbaseret semantisk vurderingsskala bruges, der repræsenterer god-OK-BAD. Valgkort, der er knyttet til emnet, præsenteres en efter en til deltageren, der opfordres til at placere hvert kort inden for nærheden af ​​deres foretrukne rating.

    Interviews finder sted i deltagerens omgivelser. Intervieweren sidder ved et bord - ideelt ved siden af ​​deltageren afhængigt af deres behov. Talking Mat® Symbol -tegnebøger vil blive placeret på ydersiden af ​​intervieweren for at minimere distraktioner for deltageren. Processen er videoet med et videokamera, der er oprettet på stativ vinklet mod, hvor den talende MAT® vil blive udført. Udsigten bør omfatte både deltager og interviewer såvel som den talende MAT® på bordpladen, og når det er afsluttet, er der taget et digitalt fotografi af den afsluttede talende Mat®. Et værktøj til effektivitetsvurdering bruges på tværs af fem domæner for at sikre, at deltagerens svar er blevet korrekt forstået [22]. Efterforskerne er meget erfarne med brugen af ​​disse metoder inden for forskning.

    Efter konsulentrådgivning bekræftes, vil Talking Mats® -metodik blive brugt til at bestemme samtykke/dissens fra personen med moderat til alvorlige indlæringsvanskeligheder (se Afsnit 9.5). For dem, der bekræfter samtykke, finder interviewet derefter sted. Bagefter vises konsulenter et debrief -ark. Dette vil detaljerede deres ret til at trække data tilbage og omfatte et link til online -tilbagetrækningsformularen

    Trin 1 (Arbejdspakke 2) Potentielle undersøgelsesdeltagere vil være blevet kontaktet med forskningsinformation Potentielle deltagere vil have været forsynet med et informationsark om undersøgelsen, som de skal beslutte, om de gerne vil deltage i forskningen. De vil også blive opfordret til at kontakte forskerteamet, hvis de har yderligere spørgsmål eller vil have yderligere oplysninger til at tage en informeret beslutning om, hvorvidt de skal deltage i forskningen. Interesserede deltagere får muligheder for, hvordan de foretrækker at gennemføre undersøgelsen, herunder uafhængigt online eller modtage support for at gennemføre undersøgelsen. Valgmuligheder for support inkluderer: (i) tekst til talelæser, (ii) lettere at læse tekst, (iii) have nogen til stede for at yde support, (iv) manuel tegnstøtte og (v) oversættelse til andre sprog end engelsk.

    Når man udtrykker en præference for, hvordan man gennemfører undersøgelsen, vil deltagerne give identificerbare kontaktoplysninger. Disse vil omfatte deres navn og kontaktoplysninger, herunder postadresse, e -mail -adresse og telefonnummer i henhold til deres præference for, hvordan de gerne vil have os til at kontakte dem. Den primære begrundelse for de undersøgelser, der ikke er anonyme, er at beskytte mod falske svar, f.eks. Uberettigede personer, der gennemfører undersøgelsen rent for at modtage voucheren. Ved at have en lille mængde kontakt med deltagerne mellem dem, der udtrykker interesse og gennemfører undersøgelsen, er der en større chance for at identificere falske svar. En sekundær begrundelse er, at der er behov for identificerbare personlige data for at udføre en pligt til pleje og beskytte forpligtelser, fx, hvis der blev offentliggjort en offentliggørelse inden for en undersøgelse, ville efterforskerne ikke være i stand til at handle om dette, hvis personlige oplysninger ikke var kendt. For at sende deltagerkuponer, skal navne og adresser være kendt.

    Efter at have modtaget udtryk for interesse, vil efterforskerne sørge for, at deltagerne skal gennemføre undersøgelsen i overensstemmelse med deres præferencer (f.eks. Send dem et link til fuldt ud til at være uafhængigt eller yde ønsket støtte til at gennemføre undersøgelsen). Data vil blive indfanget ved en enkelt lejlighed. Online -undersøgelserne vil være en blanding af lukkede og åbne spørgsmål, der er fokuseret på oplevelser af at deltage i C (E) TRS, hvordan de blev udført, synspunkter om, hvordan færdighedsmix mennesker. Til sundhedsøkonomisk analyse vil spørgsmål, der beskriver ressourcer, der typisk kræves for at give C (E) TR'er og ændringer i plejevejen, også inkluderet.

    Efter afslutningen af ​​undersøgelsen vil deltagerne blive vist et debrief-ark på samme måde som de har valgt at gennemføre undersøgelsen, f.eks. Tekst-til-tale-læser, lettere-at læse tekst. Dette vil detaljerede deres ret til at trække data tilbage og omfatte et link til online -tilbagetrækningsformularen.

    Trin 2 (arbejdspakke 3)

    Potentielle sager vil være blevet kontaktet med forskningsinformation. Flere typer data om hvert enkelt tilfælde vil blive fanget over tid fra en blanding af direkte observation og registrering af C (E) TR- og CPA -møder og interviews med dem, der deltog i disse møder. Følgende data vil blive opsamlet:

    1. Oplysninger om individet, herunder demografiske data, og detaljer om deres hospitaloptagelse (er) og plejeteam
    2. Audio/videooptagelser (hvor det er muligt) og udskrifter fra flere C (E) TRS, CPA'er og andre patientmøder for at spore deltagernes fremskridt inden for deres plejevej
    3. Semistrukturerede interviews med deltagere efter hvert møde. Disse vil omfatte C (E) TR -panelstole, kliniske medlemmer, fortalere, ansvarlige klinikere, andet sundheds- og socialt plejepersonale sammen med individet og deres familiemedlemmer eller plejere. Som allerede beskrevet, vil tilpassede metoder til at give inkludering, deltagelse og datafangst (f.eks. Talking Mats® med børn og dem med moderat til alvorlige indlæringsvanskeligheder) blive brugt. Data vil blive indfanget, og der vil blive gennemført interviews for at dække cirka 60 møder (2 C (E) TRS og et CPA -møde pr. Individ). Forskerne forventer at gennemføre op til 180 interviews i alt over de 20 sager med enkeltpersoner, plejere og familiemedlemmer, C (E) TR -panelmedlemmer og fagfolk inden for sundhed og socialpleje
    4. Data, der er udvundet fra en dokumentarisk gennemgang af C (E) TR -papirer, inklusive den afsluttede nøglelinje for undersøgelsesdokument og tilknyttede arbejdsbøger for panelmedlemmer, Ebes og C (E) TR -planlæggere afsluttet med enkeltpersoner selv sammen med CPA -papirer og minutter og dokumenter fra andre relevante patientmøder (f.eks. MDT -møder, ekstraordinære patientmøder))

    I slutningen af ​​trin 2, cirka 15 måneder efter rekruttering af indledende sag, vises deltagerne en debrief -form. Dette vil detaljerede deres ret til at trække data tilbage og omfatte et link til online -tilbagetrækningsformularen.

    Trin 3 (arbejdspakke 4)

    Data fra de offentligt tilgængelige anonyme forsikrede omdannelser og datasæt for mental sundhedstjenester vil blive downloadet fra NHS Digital.

    Det månedlige forsikrede transformationsdatasæt beskriver antallet af autistiske indpatienter og indpatienter med indlæringsvanskeligheder over tid offentliggjort af NHS Digital fra 2015 og fremover. Dette anonymiserede nationale datasæt rapporterer, at antallet af forudgående indlæggelses- og post-indlæggelse C (E) TRS blev afsluttet hver måned sammen med andre data, der detaljerede oplysninger om en indpatients plejevej (f.eks. Brug af fortalervirksomhed, type døgnbetjening, planlagt udskrivningsdato, opholdslængde, familieinddragelse i pleje, lokal myndighed involvering i pleje). Det sikre transformationsdatasæt rapporterer data om brugen af ​​indpatientbed, der specifikt er bestilt til brug af autistiske mennesker eller personer med en indlæringsvanskelighed.

    Yderligere anonymiserede data om psykiatrisk sengudnyttelse af mennesker med indlæringsvanskeligheder og autistiske mennesker er tilgængelige fra det mentale sundhedsydelsesdatasæt, der også offentliggøres på månedlig basis af NHS Digital og vil blive downloadet og inkluderet. Dette datasæt er bredere og inkluderer information om brugen af ​​psykiatriske senge af mennesker med indlæringsvanskeligheder eller autistiske mennesker, der ikke specifikt er bestilt til brug af denne befolkning (f.eks. Autistiske mennesker eller personer med indlæringsvanskeligheder på en generel psykiatrisk afdeling).

    Trin 4 (Arbejdspakke 5) Kvantitative og kvalitative data fra de foregående fire arbejdspakker, inklusive efterforskernes estimat af ressourceimplikationer, vil blive integreret ved hjælp af trianguleringsteknikker. Forskerne har erfaring med disse metoder. Resultaterne vil blive brugt til at informere sammenhængen med god praksisvejledning for C (E) TRS, der skitserer bedste praksis til at maksimere deltagelse for mennesker med indlæringsvanskeligheder og autistiske mennesker og deres familier/plejere, samt eksperter ved at opleve, hvordan man implementerer C (E) TR -resultater effektivt for at maksimere progression langs plejeveje og vejledning til at overvinde barrierer. Denne analyse vil også informere en endelig version af en logisk model for C (E) TRS som et nøgleprojektudgang.