Ocena opieki (edukacji) i przeglądów leczenia osób z trudnościami w nauce i autyzmem (CECiLiA)

Dąż do przeprowadzenia oceny C (E) TRS z wykorzystaniem mieszanych metod na czterech etapach z pięcioma pakietami roboczymi z dziećmi i dorosłymi z trudnościami w nauce oraz autyzmami i dorosłymi w różnych warunkach szpitalnych, w tym w społeczności, które otrzymują C (E) TR, które są zagrożone przyjęciem

Cele

1. Aby zrozumieć doświadczenia wszystkich interesariuszy, w tym osób z trudnościami w nauce oraz osobami autystycznymi i ich rodzinami, podczas udziału w C (E) TRS, w tym opisy barier i facylitatorów w prawdziwym uczestnictwie oraz korzystanie z komunikacji zwiększającej i alternatywnej oraz opcji poprawy.
2. Aby zrozumieć, w jaki sposób C (E) TRS są przeprowadzane w praktyce z szeregiem osób z trudnościami w nauce i osobami autystycznymi w różnych warunkach, w tym osób zagrożonych przyjęciem do społeczności.
3. Aby zrozumieć, w jaki sposób C (E) TRS mogą zmieniać ścieżki opieki, poprawić wyniki, potencjalnie zapobieganie przyjęciu lub promowaniu wypisu, ich możliwych konsekwencji kosztów oraz w jaki sposób różni się od istniejących metod przeglądu opieki i wydawania zaleceń dotyczących poprawy.
4. Aby opublikować dobre wytyczne dotyczące praktyki, w tym praktycznych zasobów i narzędzi do prowadzenia C (E) TRS i wdrożenia wyników, w tym sposobu promowania włączenia i uczestnictwa osób z trudnościami w nauce i osobami autystycznymi

Pytania badawcze

1. Jakie są doświadczenia osób z trudnościami w uczeniu się i osób autystycznych, rodzin, członków panelu C (E) oraz szeregu specjalistów ds. Opieki zdrowotnej i społecznej podczas udziału w C (E) TRS?
2. W jaki sposób eksperci z doświadczenia są uwzględniani i wspierani do wzięcia udziału w C (E) TRS? Jakie są bariery i facylitatory uczestnictwa i jak można promować ich udział?
3. W jaki sposób C (E) TRS przeprowadzane są w praktyce z różnymi grupami (np. Dzieci, dorośli, dorośli autystyczni bez trudności w uczeniu się) oraz w różnych warunkach (np. Jednostki oceny i leczenia, bezpieczne jednostki, ostre oddziały zdrowia psychicznego, jednostki szpitalne dla dzieci)?
4. Jaki wpływ mają C (E) TRS na ścieżki opieki oraz w jaki sposób rekomendacje i wyniki są wdrażane i monitorowane?
5. Jakie bariery i ułatwienia rozładowania są identyfikowane przez C (E) TRS i jak są one pokonane lub rozwiązane przez zespoły opiekuńcze?
6. Czym różnią się C (E) TRS, podobne lub zintegrowane z istniejącymi metodami przeglądu opieki (np. Podejście programu opieki, konferencje ochrony dzieci, spotkania przeglądu opieki nadzwyczajnej)?
7. W jaki sposób C (E) TRS jest ustrukturyzowany i zarządzany wsparcie włączenia oraz jakie korekt i wsparcie pomagają uczestniczyć (np. Komunikacja zwiększająca i alternatywną) osób z trudnościami w uczeniu się i osób autystycznych oraz w jaki sposób można je ulepszyć?
8. Czy istnieją dowody na to, że osoby z trudnościami w uczeniu się i osoby autystyczne, które otrzymują C (E) TR, są upoważnione w wyniku C (E) TRS? Jakie są bariery i facylitatorzy wzmocnienia i jak to można promować?
9. Czy istnieje związek między mieszanką umiejętności panelu C (E) a zaleceniami lub wynikami i czy są one wdrażane i jak?
10. Czy C (E) TRS jest związany ze zmniejszaniem liczby szpitalnych i jakiego wpływu na koszty?

11. Jakie są prawdopodobne implikacje zasobów C (E) TR i jak mogą one różnić się między różnymi typami osób?

    Projekt badań Badania mają cztery etapy obejmujące pięć pakietów roboczych przy użyciu mieszanych metod. Panele doradcze (LEAP) przeżywane doświadczenie będą produkują materiały do ​​nauki i będą aktywnie zaangażowane na każdy etap i wszystkie pakiety robocze. Początkowo badacze wspólnie opracują model logiczny oparty na istniejących wskazówkach i innej literaturze w celu opisania kluczowych działań C (E) TR, mechanizmów zmian i wyników, które zostaną wykorzystane do wyboru ankiety i analizy i analizy na etapie 1 i 2, strategię analityczną w ramach etapu 3, a także trójkąta danych w stadium 4. w tym członków panelu C (E). Śledczy będą również szukać bezpośredniej informacji zwrotnej od głównych pracowników NHS Anglia, którzy przewodzą polityce C (E) TR.

    W ramach etapu 1 ankiety krajowe) będą rozpowszechnione dla osób z trudnościami w nauce i osobami autystycznymi, w tym dzieci i młodzieży, rodzin i opiekunów, członków panelu C (E) oraz specjalistów ds. Opieki zdrowotnej i społecznej. Ankiety zapytają o ich doświadczenia związane z udziałem w C (E) TRS, a także zebrali dane w celu poinformowania o szacunkach o prawdopodobnym koszcie podjęcia C (E) TR. Śledczy będą używać dostosowanych metod, prowadzonych przez partnerów ekspertów i z wkładem LEAP w celu uchwycenia głosu młodszych dzieci i osób z umiarkowanymi trudnościami uczenia się oraz osób z związanymi z nimi trudnościami komunikacyjnymi, w tym dzieci i młodych ludzi, których poglądy i doświadczenia często nie są gromadzone.

    W ramach etapu 2 śledczy wezmą udział w spotkaniach C (E) i CPA w celu śledzenia indywidualnych postępów z czasem, zbierania danych naturalistycznych ze spotkań i przeprowadzenia częściowo ustrukturyzowanych wywiadów z uczestnikami. Badacze podejmą analizę językową danych w celu ustalenia względnego wkładu różnych osób w proces decyzyjny, a badacze opracują opisowy model ścieżki czasowej C (E) TRS w czasie i określą, w jaki sposób C (E) TRS wpływają na ścieżki opieki.

    Na etapie 3 badacze będą modelować relacje między C (e) TR i liczbą przyjęć, zrzutami, całkowitą liczbą pacjentów hospitalizowanych, rodzajami usług szpitalnych, rozważania kosztów i długości pobytu w czasie, wykorzystując anonimowe dane dostępne od NHS Digital dla dzieci i dorosłych.

    W końcowym etapie, etap 4, badacze połączą swoje dane ilościowe i jakościowe w celu wygenerowania wniosków oraz opracowania i opublikowania dobrej praktyki oraz zasobów praktycznych i narzędzi (np. Filmy, łatwe do odczytu listy kontrolne, przewodniki promujące dobrą komunikację) dla C (E) TR, w tym nakreślenie najlepszych praktyk w celu maksymalizacji uczestnictwa i zaangażowania

    Etap selekcji uczestników (pakiet roboczy 1) Próbka ankiety będzie obejmować kluczowe podgrupy populacji osób autystycznych, osób z trudnościami w nauce oraz ich opiekunów i członków rodziny. Śledczy zapewnią to poprzez wyraźne próbkowanie młodszych i starszych osób autystycznych oraz młodszych i starszych osób z trudnościami w uczeniu się w kraju, którzy otrzymują usługi od różnych usług, w tym usługi szpitalne i społeczne, usługi kryminalistyczne, usługi dla dzieci i młodzieży, ostre i pozbawione funkcje usługi uczenia się. Badacze przechwytują dane o cechach chronionych, w tym charakter i stopień niepełnosprawności, pochodzenia etnicznego, wieku i płci, a jeśli to konieczne, zrewiduj strategię rekrutacji, aby zapewnić, że ostateczna próbka obejmowała uczestników z kluczowych podgrup.

    Dzieci w wieku 5 lat i więcej (kwalifikujące się do wejścia do szkoły kluczowej 1) zostaną uwzględnione, ponieważ dowody sugerują, że rzadko bardzo młode dzieci autystyczne lub dzieci z trudnościami w nauce są zagrożone przyjęciem lub są przyjęte do specjalistycznego szpitala psychiatrycznego. Śledczy przewidują, że młodsze dzieci nie będą w stanie ukończyć ankiety i skorzystają z wysoce ustrukturyzowanego podejścia do uchwycenia głosu w miarę możliwości. Badanie musi obejmować pełny zakres osób, które mogą mieć doświadczenie w C (E) TR i celowo próbowały z różnych etnicznie regionów (np. Obszary miejskie z dużymi różnorodnymi społecznościami), aby zapewnić, że próbka jest odpowiednia do zbadania powiązań z pochodzeniem etnicznym. Materiały do ​​nauki będą dostępne w różnych językach, a wywiady można zakończyć za pomocą tłumacza.

    Śledczy dokonają odpowiednich adaptacji, aby zaspokoić potrzeby komunikacyjne osób z trudnościami w uczeniu się lub osób autystycznych (np. Łatwiejne odczytać tekst, podpowiedzi obrazkowe, posiadanie zwolennika, wbudowanego tekstu do czytnika mowy, podpisanie ręczne), w tym oferowanie ludziom ukończenia ankiety razem z badaczem online lub osobiście. Śledczy będą zawierać wersję dla starszych dzieci i młodych ludzi, które można ukończyć przy dodatkowym wsparciu. Prawdopodobnie jest tak, że niektóre starsze dzieci i nastolatki z łagodnymi trudnościami w nauce będą mogły ukończyć internetową wersję ankiety przy ograniczonym wsparciu. Jednak prawdopodobnie nie będzie tak w przypadku niektórych, w tym młodszych dzieci. Dla tej grupy, która nie jest w stanie ukończyć ankiety, zamiast tego zostanie zaproponowana opcja zakończenia wywiadu Talking Mats®. W przypadku osób bez wizji lub ograniczonej wizji zostaną wprowadzone dalsze adaptacje (np. Wzuszenie wizualnie skali oceny z opcjonalnymi markerami dotykowymi do ukończenia osobiście i/lub wbudowanymi funkcjami tekstu na mowę w celu ukończenia online).

    Równolegle z ankietami, badacze wykonają ustrukturyzowane wywiady z minimum 25 osobami z trudnościami w uczeniu się i osobami autystycznymi, które mają umiarkowane lub poważne trudności w uczeniu się, w tym dzieci i młodzież z umiarkowanymi lub poważnymi trudnościami w uczeniu się. Uczestnicy ci będą uzupełniać minimum 150 osób z trudnościami w nauce lub osobom autystycznym, które zakończą ankietę. Osoby z umiarkowanymi lub poważnymi trudnościami w uczeniu się prawdopodobnie nie są w stanie wziąć udziału w ankiecie, z wyjątkiem uczestnictwa ich opiekunów. Aby bezpośrednio uchwycić swój głos, badacze będą korzystać z metod komunikacyjnych zwiększających i alternatywnych w celu wsparcia komunikacji uczestników odpowiednio do ich potrzeb, takich jak Talking Mats® (www.talkingmats.com) i obsługa znaku ręcznego (https://makaton.org). Uczestnicy ci prawdopodobnie nie będą mogli podjąć decyzji o tym, czy chcą wziąć udział w ankiecie.

    Etap 1 (pakiet roboczy 2) Próbka będzie zawierać kluczowe podgrupy C (E) TR Sorce oraz specjalistów ds. Opieki zdrowotnej i społecznej. Badanie będzie rekrutować uczestników z obszarów miejskich i wiejskich w Anglii w pełnym zakresie profesjonalistów zaangażowanych w C (E) TR. Obejmuje to opłaconą i niezapłaconą opiekę pracowników oraz profesjonalnych personelu i ekspertów według doświadczenia (EBE). Dane dotyczące chronionych cech, w tym niepełnosprawności, pochodzenia etnicznego, wieku i seksu. W razie potrzeby strategia rekrutacji zostanie zmieniona, aby upewnić się, że ostateczna próbka zawiera wystarczające dane z kluczowych podgrup. W razie potrzeby materiały zostaną przetłumaczone i uwzględniono powiązane koszty. Śledczy zapewnią uczestnikom możliwość wypełnienia ankiety z badaczem, co może być pomocne dla EBE i pomoże zapewnić pełny udział.

    Etap 2 (pakiet roboczy 3) Badanie zrekrutuje potencjalnych uczestników z całej Anglii w trzech szerokich regionach: (a) Wschodni, (b) południowo-wschodni i południowo-zachodni oraz (c) Midlands i Północne obejmujące lokalizacje miejskie i wiejskie w szeregu usług szpitalnych, aby zapewnić, że próba obejmowała kluczowe podgrupy ludności osoby autystycznej i ludzi z uczeniem się.

    Przypadki będą celowo wybrane jako kluczowe podgrupy szerszej populacji osób autystycznych i osób z trudnościami w nauce. Próba będzie obejmować (1) dzieci i dorosłych, (2) dzieci i dorosłych autystycznych oraz dzieci i dorosłych z trudnościami w uczeniu się, w tym osób z łagodnymi, umiarkowanymi i ciężkimi trudnościami w uczeniu się, oraz (3) ze specjalistycznych usług hospitacyjnych i leczenia usług hospitacyjnych, usług kryminalistycznych i generycznych szpitalnych usług zdrowia psychicznego. Zebrane zostaną dane dotyczące chronionych cech, w tym niepełnosprawności, płci i pochodzenia etnicznego. Śledczy będą korzystać z tłumaczy i tłumaczenia w razie potrzeby, a uwzględniono powiązany budżet.

    Etap 3 (pakiet roboczy 4) Anonimowe dane dotyczące autystycznych pacjentów hospitalizowanych i pacjentów szpitalnych z trudnościami uczenia się z (i) zapewniania transformacji oraz (ii) zestawów danych usług zdrowia psychicznego. Dane te są bezpłatnie dostępne w NHS Digital i są w pełni anonimowe.

    Etap 4 (pakiet roboczy 5) W tym ostatnim etapie wykorzystano dane pobrane ze wszystkich wyżej wymienionych etapów.

    Identyfikacja usług i uczestników

    Etap 1 (pakiet roboczy 1) NHS Trusts, dostawcy opieki społecznej, szpitale i usługi w sektorze prywatnym w Anglii świadczące usługi związane z zdrowiem psychicznym i trudnościami uczenia się osobom z autyzmem i/lub trudnościami w uczeniu się będą kwalifikowane do włączenia.

    Do uczestników będą podchodzące za pośrednictwem plakatów, postów w mediach społecznościowych, wiadomości e -mail i wiadomości tekstowych. Takie informacje o tym, jak wziąć udział, zostaną rozpowszechnione za pośrednictwem zintegrowanych rad opieki, współpracy dostawców, komisarzy, trustów NHS, władz lokalnych i opieki społecznej w kraju, w tym usług szpitalnych i zespołów społecznych. Dalsze informacje na temat ankiety będą udostępniane przez National Autistic Society, wyzwaniem zachowaniom i naukę w Anglii bezpośrednio z sieciami opiekunów, członków rodziny i osób z trudnościami w uczeniu się oraz ludzi autystycznych. Młodsi uczestnicy dziecka zostaną zidentyfikowani za pośrednictwem pozycji w ankiecie rodzica/opiekuna z pytaniem, czy czułby się komfortowo kontaktowanie się z potencjalnym gromadzeniem danych od dziecka, które otrzymało C (E) TR, że wypełnia ankietę na temat - z różnymi opcjami, w jaki sposób mogą wystąpić gromadzenie danych w celu zaspokojenia indywidualnych potrzeb komunikacyjnych dziecka (w tym pełnej ankiety, krótszej wersji ankiety lub rozmów MATS® wywiadu).

    Etap 1 (pakiet roboczy 2) uczestnicy będą podlegać za pośrednictwem plakatów, postów w mediach społecznościowych, wiadomości e -mail i wiadomości tekstowych. Takie informacje o tym, jak wziąć udział, zostaną rozpowszechnione za pośrednictwem zintegrowanych rad opieki, współpracy dostawców, komisarzy, trustów NHS, władz lokalnych i opieki społecznej w kraju, w tym usług szpitalnych i zespołów społecznych i NHS England. Ankieta będzie również promowana przez National Autistic Society, wyzwaniem zachowania i uczenia się Anglia, w tym za pośrednictwem odpowiednich sieci profesjonalnych.

    Etap 2 (pakiet roboczy 3) NHS Trusts i szpitale w sektorze prywatnym w Anglii zapewniają szpitalną opiekę psychiatryczną osobom autystycznym i osobom z trudnościami w nauce będą kwalifikowane do włączenia.

    Śledczy rozpowszechniają informacje o badaniu zintegrowanym radzie opiekuńczym, współpracy dostawcy, szpitali sektora prywatnego, komisarzy, trustów NHS, władz lokalnych i dostawców opieki społecznej w całym kraju. Badania badawcze będą również promowane przez National Autistic Society, wyzwaniem zachowania i uczenia się Anglia, aby zapewnić maksymalny zasięg. Badacze będą następnie współpracować z usługami, które wyrażają zainteresowanie w celu zidentyfikowania potencjalnych przypadków.

    Dostęp do etapu 3 (pakiet roboczy 4) Dane anonimowe z (i) zapewniania transformacji oraz (ii) uzyskane są zestawy danych dotyczących usług zdrowia psychicznego. Dane te są bezpłatnie dostępne do pobrania z NHS Digital i obecnie w domenie publicznej.

    Etap 4 (pakiet roboczy 5) Nie dotyczy

    Procedury badań

    Etap 1 (pakiet roboczy 1) Potencjalni uczestnicy ankiety zostaną zwrócone z informacjami badawczymi. Potencjalni uczestnicy otrzymali arkusz informacyjny o badaniu, z którym mogliby zdecydować, czy chcieliby wziąć udział w badaniach. Zachęcamy również do skontaktowania się z zespołem badawczym, jeśli mają jakieś dodatkowe pytania lub chcieliby, aby jakiekolwiek dalsze informacje podjęły świadomą decyzję o tym, czy wziąć udział w badaniach. Zainteresowani uczestnicy otrzymają opcje, w jaki sposób wolą wypełnić ankietę, w tym niezależnie online lub otrzymywać wsparcie w celu wypełnienia ankiety. Opcje wsparcia obejmują: (i) tekst do czytnika mowy, (ii) łatwiej do odczytania tekstu, (iii) posiadanie kogoś obecnego do zapewnienia wsparcia, (iv) obsługa podpisu ręcznego i (v) tłumaczenie na języki inne niż angielski.

    Wyrażając preferencję o tym, jak wypełnić ankietę, uczestnicy podają możliwe do zidentyfikowania dane kontaktowe. Obejmują one ich nazwisko oraz dane kontaktowe, w tym adres pocztowy, adres e -mail i numer telefonu zgodnie z ich preferencją, w jaki sposób chcieliby, abyśmy się z nimi skontaktowali. Głównym uzasadnieniem ankiet, które nie są anonimowe, jest ochrona przed nieuczciwych odpowiedzi (np. Nie kwalifikującymi się osobami wypełniającymi badanie wyłącznie w celu otrzymania kuponu). Dzięki niewielkiej ilości kontaktu z uczestnikami między nimi wyrażającymi odsetki i wypełnianie ankiety istnieje większa szansa na zidentyfikowanie nieuczciwych odpowiedzi. Drugim uzasadnieniem jest to, że śledczy potrzebują zidentyfikowalnych danych osobowych, aby wypełnić obowiązek opieki i zabezpieczenia (np. W przypadku ujawnienia w badaniu, śledczy nie byliby w stanie działać na ten temat, jeśli nie znali danych osobowych). Ponadto, aby wysłać kupony uczestników, śledczy muszą znać ich nazwisko i adres.

    Potencjalni uczestnicy dziecka zostaną zidentyfikowani za pośrednictwem przedmiotu w ankiecie rodzica/opiekuna z pytaniem, czy czułby się komfortowo kontaktowanie się z potencjalnym gromadzeniem danych od dziecka, które otrzymało C (E) TR, o którym kończy ankietę. Byłoby to następnie omówione z rodzicem/opiekunem, jaki byłby najbardziej odpowiedni format dla dziecka do dostarczania danych - w tym wypełnienie pełnej ankiety, krótszej wersji ankiety lub wywiadu Talking Mats®. Rozważone zostaną również dodatkowe opcje formatu szczegółowo (np. Tekst do czytnika mowy, łatwiejsze do odczytania tekst, dodatkowe wsparcie dla rodzica lub opiekuna). Koncentruje się na kierowaniu rodziną/dzieckiem w celu dostosowania komunikacji w celu zaspokojenia potrzeb dziecka, aby jego głos był uwzględniony w badaniach.

    Po otrzymaniu zainteresowania śledczy zorganizują uczestników wypełnienie ankiety zgodnie z ich preferencjami (np. Wysyłanie ich linku do samodzielnego ukończenia lub zapewnienia pożądanego wsparcia w celu wypełnienia ankiety). Dane ankietowe zostaną przechwycone przy jednej okazji tam, gdzie to możliwe. Ankiety online będą mieszanką zamkniętych i otwartych pytań koncentrujących się na doświadczeniach związanych z uczestnictwem w C (E) TRS, w jaki sposób zostały przeprowadzone, interfejs z dynamicznym rejestrami wsparcia, postrzeganymi barierami i ułatwionymi uczestnictwem oraz korekt i wsparcia wspierania w celu wsparcia uczestnictwa i wzmocnienia pozycji wraz z otrzymanymi zmianami w zakresie usług zdrowia psychicznego. Badacze będą korzystać z metod komunikacyjnych ulepszeń i alternatywnych z młodszymi dziećmi, a konkretnie zakończą wywiady Talking Mats®. Skoncentrują się one na doświadczeniu przyjęcia do szpitala, jeśli tak się stało, oraz ich doświadczenie w briegu w C (E) TR, jeśli zostałyby uwzględnione. Śledczy uznają, że młodsze dzieci raczej nie zostały uwzględnione w C (E) TR, ale mogli przekazać swoje życzenia; Na przykład mogli wskazać, że chcą opuścić szpital i wrócić do domu, i będą starać się uchwycić głos o swoich doświadczeniach. Pytania ankietowe i rozmowy będą dalej wybrane i udoskonalone ze skokami. W przypadku analizy ekonomicznej zdrowotnej zostaną również zadane pytania dotyczące zasobów zwykle wymaganych do dostarczenia C (E) TRS i zmiany na ścieżce opieki.

    Po zakończeniu ankiety uczestnicy zostaną pokazane arkusz podsumowujący w taki sam sposób, w jaki zdecydowali się wypełnić ankietę, np. Czytnik tekstu do mowy, łatwiejszy do odczytania tekst. Spowoduje to opisanie ich prawa do wycofywania danych i zawiera link do formularza wypłaty online.

    Dodatkowe wywiady z uczestnikami z niepełnosprawnością umiarkowanymi do silnej uczenia się wykorzystują metody komunikacji wzbudzającej i alternatywnej w celu wsparcia komunikacji uczestników odpowiednio do ich potrzeb, takich jak Talking Mats® (www.talingmats.com) oraz obsługa podpisów ręcznych (https://makaton.org) w celu ułatwienia przetwarzania i podejmowania decyzji, w tym wizualnie wzmocnionych skal oceny z opcjonalnymi markerami dotykowymi dla osób bez widzenia. Przed wizytą niektóre informacje od uczestników i opiekunów w celu wygenerowania profilu komunikacji, które można wykorzystać do wsparcia wywiadu, zostaną zebrane.

    Talking Mats® wykorzystuje pytania, na które można odpowiedzieć w 3-punktowej skali oceny z symbolami obrazu, które są używane do reprezentowania tematów, opcji i skali oceny. Co więcej, i aby zaspokoić różnorodne potrzeby komunikacyjne uczestników, badacze skorzystają z biblioteki obrazu „Łatwa w I”, która została opracowana przez usługi dla osób z trudnościami w uczeniu się w Leeds i York Partnership NHS Foundation Trust i będą dostępne do użytku bezpłatnie podczas korzystania z Talking Mats®. Te zdjęcia to kolorowe rysunki linii z tekstem wyświetlonym nad obrazem. Wybór obrazu, tematów, opcji i ocen zostanie omówiony i rozważany w ramach skoków. Każdy Talking MAT® jest reprezentowany przez kartę tematyczną, na przykład „moje leczenie”, a 3-punktowa semantyczna skala oceny opartej na zdjęciach jest używana reprezentująca dobrego-ok. Karty opcji powiązane z tematem są prezentowane uczestnikowi jeden po drugim, który jest zaproszony do umieszczenia każdej karty w pobliżu preferowanej oceny.

    Wywiady odbędą się w otoczeniu uczestnika. Ankieter będzie siedział przy stole - najlepiej przylegający do uczestnika w zależności od ich potrzeb. Talking Mat® Portfels symboli zostaną umieszczone na zewnątrz ankietera, aby zminimalizować rozproszenie uwagi dla uczestnika. Proces ten jest wideo z kamerą wideo skonfigurowaną na statywie pod kątem, gdzie zostanie przeprowadzony Talking Mat®. Widok powinien obejmować zarówno uczestnika, jak i ankietera, a także Talking Mat® na tabletopie, a po ukończeniu wykonano zdjęcie cyfrowe ukończonego Talking Mat®. Narzędzie do oceny skuteczności jest używane w pięciu domenach, aby upewnić się, że odpowiedzi uczestnika zostały poprawnie zrozumiane [22]. Badacze mają bardzo doświadczenie w stosowaniu tych metod w ramach badań.

    Po poradach konsultantów w afirmatywnej metodologia Talking Mats® zostanie wykorzystana do ustalenia zgody/sprzeciwu osoby z niepełnosprawnością umiarkowanej do silnej (patrz sekcja 9.5). Dla tych, którzy potwierdzają zgodę, odbędzie się wywiad. Następnie konsultanci zostaną pokazane arkusz podsumowujący. Spowoduje to opisanie ich prawa do wycofania danych i dołączy link do formularza wypłaty online

    Etap 1 (pakiet roboczy 2) potencjalni uczestnicy ankiety zostaną zwrócone z informacjami badawczymi potencjalnymi uczestnikami arkusza informacyjnego o badaniu, z którym mogliby zdecydować, czy chcieliby wziąć udział w badaniach. Zachęcamy również do skontaktowania się z zespołem badawczym, jeśli mają jakieś dodatkowe pytania lub chcieliby podjąć świadomą decyzję o tym, czy wziąć udział w badaniach. Zainteresowani uczestnicy otrzymają opcje, w jaki sposób wolą wypełnić ankietę, w tym niezależnie online lub otrzymywać wsparcie w celu wypełnienia ankiety. Opcje wsparcia obejmują: (i) tekst do czytnika mowy, (ii) łatwiejszy do odczytania tekstu, (iii) posiadanie kogoś obecnego w celu zapewnienia wsparcia, (iv) obsługa znaku ręcznego oraz (v) tłumaczenie na języki inne niż angielski.

    Wyrażając preferencję, jak dokończyć ankietę, uczestnicy podają możliwe do zidentyfikowania dane kontaktowe. Obejmują one ich nazwisko oraz dane kontaktowe, w tym adres pocztowy, adres e -mail i numer telefonu zgodnie z ich preferencją, w jaki sposób chcieliby, abyśmy się z nimi skontaktowali. Głównym uzasadnieniem ankiet, które nie są anonimowe, jest ochrona przed oszukańczymi odpowiedziami, np. Nie kwalifikującymi się osobami wypełniającymi ankietę wyłącznie w celu otrzymania kuponu. Dzięki niewielkiej ilości kontaktu z uczestnikami między nimi wyrażającymi odsetki i wypełnianie ankiety istnieje większa szansa na zidentyfikowanie nieuczciwych odpowiedzi. Drugim uzasadnieniem jest to, że możliwe do zidentyfikowania dane osobowe są potrzebne do wypełnienia obowiązku staranności i zabezpieczenia obowiązków, np. W przypadku ujawnienia w badaniu, śledczy nie byliby w stanie podjąć się tego, gdyby dane osobowe nie były znane. Dodatkowo, aby wysłać kupony, nazwiska i adresy uczestników, należy znać.

    Po otrzymaniu zainteresowania śledczy zorganizują uczestników wypełnienie ankiety zgodnie z ich preferencjami (np. Wysyłanie ich linku do samodzielnego ukończenia lub zapewnienia pożądanego wsparcia w celu wypełnienia ankiety). Dane zostaną przechwycone przy jednej okazji. Ankiety online będą mieszanką zamkniętych i otwartych pytań koncentrujących się na doświadczeniach związanych z udziałem w C (E) TRS, w jaki sposób zostały przeprowadzone, poglądy na temat tego, w jaki sposób mieszanka umiejętności może odnosić się do wyników, w jaki sposób EBE są uwzględnione i wspierane, postrzegane bariery i ułatwienia uczestnictwa, w jaki sposób C (E) są integrowane z istniejącymi metodami oraz wsparciem i wsparciem, uczenia się z uczenia się z uczenia się ludzi i autystycznych. W przypadku analizy ekonomicznej zdrowia zostaną również uwzględnione pytania dotyczące zasobów wymaganych do zapewnienia C (E) i zmian na ścieżce opieki.

    Po zakończeniu ankiety uczestnicy zostaną pokazane arkusz podsumowujący w taki sam sposób, w jaki zdecydowali się wypełnić ankietę, np. Czytnik tekstu do mowy, łatwiejszy do odczytania tekst. Spowoduje to opisanie ich prawa do wycofywania danych i zawiera link do formularza wypłaty online.

    Etap 2 (pakiet roboczy 3)

    Do potencjalnych przypadków zbliży się do informacji badawczych. Wiele rodzajów danych na temat każdego przypadku zostanie przechwyconych z czasem z mieszanki bezpośredniej obserwacji i rejestrowania spotkań C (E) TR i CPA oraz wywiadów z tymi, którzy uczestniczyli w tych spotkaniach. Zostaną przechwycone następujące dane:

    1. Informacje o jednostce, w tym dane demograficzne oraz szczegóły dotyczące przyjęć szpitala i zespołu opieki
    2. Nagrania audio/wideo (tam, gdzie to możliwe) i transkrypcje z wielu C (E) TRS, CPA i innych spotkań pacjentów w celu śledzenia postępów uczestników w ich ścieżce opieki
    3. Po każdym spotkaniu częściowo ustrukturyzowane wywiady z uczestnikami. Należą do nich przewodniczący paneli C (E), członkowie kliniczni, zwolennicy, odpowiedzialni klinicyści, inni pracownicy opieki zdrowotnej i społecznej, wraz z osobami i członkami ich rodziny lub opiekunami. Jak już opisano, zastosowane zostaną dostosowane metody zapewnienia włączenia, uczestnictwa i przechwytywania danych (np. Talking MATS® z dziećmi i osobami z umiarkowanymi lub poważnymi trudnościami uczenia się). Dane zostaną uchwycone, a wywiady zostaną przeprowadzone na pokrycie około 60 spotkań (2 C (E) TR i spotkanie CPA na osobę). Naukowcy przewidują przeprowadzenie do 180 wywiadów łącznie w 20 przypadkach z osobami, opiekunami i członkami rodziny, członkami panelu C (E) oraz specjalistami ds. Opieki zdrowotnej i społecznej
    4. Dane wyodrębnione z dokumentu przeglądu dokumentów C (E) TR, w tym wypełnionej kluczowej linii dokumentu zapytania i powiązanych skoroszytów dla członków panelu, EBES i C (E) Planiści TR wykonanych przez osoby same, wraz z dokumentami CPA i minutami i dokumentami innych odpowiednich spotkań pacjentów (np.

    Pod koniec etapu 2, około 15 miesięcy po początkowej rekrutacji przypadków, uczestnicy zostaną wykazane formą podsumowania. Spowoduje to opisanie ich prawa do wycofywania danych i zawiera link do formularza wypłaty online.

    Etap 3 (pakiet roboczy 4)

    Dane z publicznie dostępnych anonimowych zestawów danych dotyczących transformacji i usług zdrowia psychicznego zostaną pobrane z NHS Digital.

    Miesięczny zestaw danych dotyczących transformacji opisuje liczbę autystycznych pacjentów hospitalizowanych i pacjentów hospitalizowanych z trudnościami uczenia się w czasie opublikowanym przez NHS Digital od 2015 r. Ten anonimowy krajowy zestaw danych krajowych informuje o liczbie wstępnej admisji i po przyjęciu C (E) TRS co miesiąc, wraz z innymi danymi szczegółowymi informacjami o ścieżce opieki szpitalnej (np. Korzystanie z rzecznictwa, rodzaj usługi szpitalnej, planowana data zwolnienia, długość pobytu, zaangażowanie rodziny w opiekę lokalnym w opiece. Zestaw danych dotyczących transformacji zgłasza dane na temat wykorzystania łóżek szpitalnych specjalnie zleconych do użytku przez osoby autystyczne lub osoby z trudnościami w nauce.

    Dodatkowe anonimowe dane dotyczące wykorzystania łóżka psychiatrycznego przez osoby z trudnościami w nauce i osoby autystyczne są dostępne z zestawu danych usług zdrowia psychicznego, który jest również publikowany co miesiąc przez NHS Digital i zostaną pobrane i uwzględnione. Ten zestaw danych jest szerszy i zawiera informacje o korzystaniu z łóżek psychiatrycznych przez osoby z trudnościami w uczeniu się lub osób autystycznych, które nie są specjalnie zamówione do użytku przez tę populację (np. Osoby autystyczne lub osoby z trudnościami w nauce na oddziale psychiatrycznym).

    Etap 4 (pakiet roboczy 5) Dane ilościowe i jakościowe z poprzednich czterech pakietów roboczych, w tym oszacowanie badaczy implikacji zasobów, zostaną zintegrowane przy użyciu technik triangulacji. Naukowcy mają doświadczenie w tych metodach. Ustalenia zostaną wykorzystane do poinformowania kontekstu dobrych wskazówek dotyczących praktyki dla C (E) TRS, nakreślając najlepsze praktyki maksymalizacji uczestnictwa u osób z trudnościami w nauce oraz osobom autystycznym oraz ich rodzinom/opiekunom, a także ekspertów według doświadczeń, jak wdrożyć wyniki C (E) TR w celu maksymalizacji progresji wzdłuż ścieżek opieki oraz wskazówek dotyczących przezwyciężenia barier. Ta analiza będzie również informować ostateczną wersję modelu logicznego dla C (E) TRS jako kluczowego wyjścia projektu.