Hodnocení péče (vzdělávání) a recenze léčby pro lidi s poruchami učení a autistickými lidmi (CECiLiA)

Zaměřte se na hodnocení C (e) TRS pomocí smíšených metod ve čtyřech fázích s pěti pracovními balíčky s dětmi a dospělými s poruchami učení a autistickými dětmi a dospělými v celé řadě lůžkových prostředí, včetně těch v komunitě, kteří dostávají C (e) TR, kteří jsou ohroženi přijetím

Cíle

1. Porozumět zkušenostem všech zúčastněných stran, včetně lidí s poruchami učení a autistických lidí a jejich rodin, při účasti na C (e) TR, včetně popisů bariér a facilitátorů k skutečné účasti a používání augmentativní a alternativní komunikace a možností pro zlepšení.
2. Abychom pochopili, jak se C (e) TR provádějí v praxi s řadou lidí s poruchami učení a autistickými lidmi v různých prostředích, včetně těch, které jsou riziko přijetí, kteří jsou v komunitě.
3. Abychom pochopili, jak mohou C (e) TR měnit cesty péče, zlepšit výsledky, potenciálně zabránit přijetí nebo podporovat propuštění, jejich možné důsledky nákladů a jak se to liší od stávajících metod pro kontrolu péče a k vydávání doporučení pro zlepšení.
4. Pro zveřejnění pokynů pro osvědčené postupy včetně praktických zdrojů a nástrojů pro provádění C (e) TR a implementace výsledků, včetně toho, jak podpořit začlenění a účast pro lidi s poruchami učení a autistickými lidmi

Výzkumné otázky

1. Jaké jsou zkušenosti lidí s poruchami učení a autistickými lidmi, rodinami, členy panelu C (e) a řadou odborníků na zdraví a sociální péči při účasti na C (e) TRS?
2. Jak jsou odborníci ze zkušeností zahrnuti a podporováni k účasti na C (e) TRS? Jaké jsou bariéry a facilitátoři k účasti a jak lze propagovat jejich účast?
3. Jak se C (e) TR provádějí v praxi s různými skupinami (např. Děti, dospělí, autističtí dospělí bez poruch učení) a v různých prostředích (např. Hodnocení a léčebné jednotky, zabezpečené jednotky, akutní oddělení duševního zdraví, lůžkové jednotky pro děti)?
4. Jaký dopad mají C (E) TR na cesty péče a jak jsou implementovány a sledovány doporučení a výsledky?
5. Jaké bariéry a facilitátoři k propuštění identifikují C (e) TR a jak jsou překonány nebo řešeny týmy péče?
6. Jak se liší C (e) TRS, podobně jako nebo integrovány do existujících metod pro přezkoumání péče (např. Přístup k programu péče, konference o ochraně dětí, mimořádná schůzky pro kontrolu péče)?
7. Jak jsou C (e) TRS strukturovány a podařilo se o podporu začlenění a jaké úpravy a podporu účasti na pomoci (např. Augmentativní a alternativní komunikaci) lidí s poruchami učení a autistickými lidmi a jak je lze zlepšit?
8. Existují důkazy o tom, že lidé s poruchami učení a autističtí lidé, kteří dostávají C (e) TR, jsou zmocněni v důsledku C (e) TRS? Jaké jsou bariéry a facilitátoři při zmocnění a jak to lze propagovat?
9. Existuje vztah mezi směsí dovedností panelu C (E) TR a doporučeními nebo výsledky a jsou implementovány a jak?
10. Jsou C (e) TRS spojeny se snížením počtu lůžků a jaký účinek mají na náklady?

11. Jaké jsou pravděpodobně důsledky zdroje C (E) TR a jak se mohou lišit mezi různými typy jednotlivců?

    Návrh studie Tento výzkum má čtyři fáze obsahující pět pracovních balíčků pomocí smíšených metod. Živované zkušenosti s poradními panely (Leaps) budou koprodukovat studijní materiály a budou se aktivně zapojeny do každé fáze a všech pracovních balíčků. Initially, the investigators will co-develop a logic model informed by existing guidance and other literature to describe C(E)TR key activities, mechanisms of change, and outcomes which will be used to inform the choice of survey and interview questions and analysis within Stages 1 and 2, the analytic strategy within Stage 3, and the data triangulation within Stage 4. A logic model will be developed in collaboration with Lived Experience Advisory Panels (LEAPs) and the Study Management Group inclusive of C (e) členové panelu TR. Vyšetřovatelé budou také hledat přímou zpětnou vazbu od hlavního personálu v Anglii NHS, kteří vedou politiku C (e) TR.

    V první fázi budou národní průzkumy) rozeslány lidem s poruchami učení a autističtí lidé, včetně dětí a mladých lidí, rodin a pečovatelů, členů panelu C (e) TR a odborníků na zdraví a sociální péči. Průzkumy se budou ptát na jejich zkušenosti s účastí na C (e) TRS a také shromažďují data, aby informovaly o odhadech o pravděpodobných nákladech na provádění C (E) TRS. Vyšetřovatelé budou používat přizpůsobené metody, vedené odbornými partnery a se vstupem Leap k zachycení hlasu mladších dětí a těch, kteří mají středně těžké poruchy učení a osoby s přidruženými potížemi s komunikací, včetně dětí a mladých lidí, jejichž názory a zkušenosti se často neshromažďují.

    Ve 2. fázi se vyšetřovatelé zúčastní C (E) TRS a schůzky CPA, aby sledovali individuální pokrok v průběhu času, shromažďovali naturalistické údaje ze schůzek a provedli polostrukturované rozhovory s účastníky. Vyšetřovatelé provedou lingvistickou analýzu dat, aby určili relativní příspěvky různých jednotlivců k rozhodovacímu procesu a vyšetřovatelé vyvinou popisný model časové cesty C (E) TRS v průběhu času a určí, jak C (E) TR ovlivňují cesty péče.

    Ve fázi 3 budou vyšetřovatelé modelovat vztahy mezi C (E) TRS a počtem přijetí, výbojů, celkovým počtem lůžkových pacientů, typy lůžkových služeb, zvažují implikaci nákladů a délku pobytu v čase pomocí anonymizovaných dat dostupných od NHS Digital pro děti a dospělé.

    V závěrečné fázi, ve fázi 4, budou vyšetřovatelé kombinovat své kvantitativní a kvalitativní údaje, aby vytvořili závěry a vyvíjeli a publikovali a publikovali pokyny pro osvědčené postupy a praktické zdroje a nástroje (např. Videa, snadno čtení kontrolních seznamů, příručky k propagaci dobré komunikace) pro C (e) TRS včetně osvědčených praxí pro maximalizaci účasti a zapojení

    Výběr účastníků 1. fáze (pracovní balíček 1) Vzorek průzkumu bude zahrnovat klíčové podskupiny populace autistických lidí, lidi s poruchami učení a jejich pečovatele a členy rodiny. Vyšetřovatelé to zajistí výslovným vzorkováním mladších a starších autistických lidí a mladších a starších lidí s poruchami učení na vnitrostátní úrovni, kteří dostávají službu z různých služeb, včetně lůžkových a komunitních služeb, forenzních služeb, služeb pro děti a dospívající, akutní a nespecialistické služby a týmy pro postižení komunit. Vyšetřovatelé zachytí údaje o chráněných charakteristikách, včetně povahy a stupně postižení, etnicity, věku a pohlaví, a v případě potřeby revidují náborovou strategii, aby pomohla zajistit, aby konečný vzorek zahrnoval účastníky z klíčových podskupin.

    Budou zahrnuty děti ve věku od 5 a více let (způsobilé pro vstup do klíčové fáze do školy), protože důkazy naznačují, že jen zřídka velmi mladé autistické děti nebo děti s poruchami učení jsou ohroženy přijetí nebo jsou přijato do specializované psychiatrické nemocnice. Vyšetřovatelé očekávají, že mladší děti nebudou schopny průzkum dokončit a využijí vysoce strukturovaný přístup k zachycení jejich hlasu, pokud je to možné. Studie musí zahrnovat celou škálu jednotlivců, kteří mohou mít zkušenosti s C (e) TR, a záměrně vzorkují z etnicky rozmanitých regionů (např. Městské oblasti s velkými různými komunitami), aby pomohly zajistit, aby vzorek byl vhodný pro zkoumání asociací s etnicitou. Studijní materiály budou k dispozici v různých jazycích a rozhovory mohou být dokončeny překladatelem.

    Vyšetřovatelé budou provádět vhodné úpravy, aby vyhovovaly komunikačním potřebám lidí s poruchami učení nebo autistických lidí (např. Snadnější text, obrazové výzvy, přítomné přítomné, vložené text čtenáři řeči, manuální podepisování), včetně nabízení lidem možnost dokončit průzkum spolu s výzkumným pracovníkem buď online nebo osobně. Vyšetřovatelé budou zahrnovat verzi pro starší děti a mladé lidi, kteří mohou být dokončeni s další podporou. Je pravděpodobné, že některé starší děti a teenageři s mírným poruchou učení budou moci dokončit online verzi průzkumu s omezenou podporou. To však pravděpodobně nebude pro některé, včetně mladších dětí. Pro tuto skupinu, která není schopna dokončit průzkum, bude místo toho nabídnuta možnost dokončení rozhovoru Talking Mats®. Pro ty, kteří nemají žádné nebo omezené vidění, budou provedeny další adaptace (např. Vizuálně vylepšená stupnice hodnocení s volitelnými taktilními značkami pro dokončení osobně a/nebo vložené funkce textu na řeč pro online dokončení).

    Vyšetřovatelé, kteří provozují paralelně s průzkumy, dokončí strukturované rozhovory s minimálně 25 lidmi s poruchami učení a autističtí lidé, kteří mají mírné až závažné poruchy učení, včetně dětí a dospívajících se středním až závažným postižením učení. Tito účastníci budou navíc k minimálně 150 lidem s poruchami učení nebo autističtí lidé, kteří dokončí průzkum. Ti, kteří mají mírné až závažné poruchy učení, se pravděpodobně nemohou účastnit průzkumu, s výjimkou účasti jejich pečovatelů. Aby mohli vyšetřovatelé přímo zachytit svůj hlas, využijí augmentativní a alternativní komunikační metody k podpoře komunikace účastníků podle jejich potřeb, jako je Talking MATS® (www.talkingmats.com) a podpora manuálního podpisu (https://makaton.org). Tito účastníci pravděpodobně budou chybět schopnost rozhodovat o tom, zda se chtějí účastnit průzkumu.

    Fáze 1 (pracovní balíček 2) Vzorek bude zahrnovat klíčové podskupiny pracovní síly C (E) TR a zdravotnické a sociální péče. Studie najme účastníky z městských i venkovských oblastí v Anglii v celé řadě odborníků, kteří se podílejí na C (e) TR. To zahrnuje placené a neplacené personál péče spolu s profesionálním personálem a odborníky podle zkušeností (EBES). Budou zachyceny údaje o chráněných charakteristikách včetně postižení, etnicity, věku a pohlaví. V případě potřeby bude náborová strategie revidována, aby se zajistilo, že konečný vzorek obsahuje dostatečné údaje z klíčových podskupin. V případě potřeby budou materiály přeloženy a byly zahrnuty související náklady. Vyšetřovatelé poskytnou účastníkům možnost dokončit průzkum u výzkumného pracovníka, který může být užitečný pro EBES, a pomůže zajistit plnou účast.

    2. etapa (pracovní balíček 3) Studie najme potenciální účastníky z celé Anglie ve třech širokých regionech: a) východní, b) jihovýchodní a jihozápadní a (c) Midlands a severní začlenění městských a venkovských míst napříč řadou lůžkových služeb, aby se zajistilo, že vzorek zahrnuje klíčové podskupiny zvětšené populace autistických lidí a lidí s řešením učení.

    Případy budou záměrně vybrány tak, aby zahrnovaly klíčové podskupiny širší populace autistických lidí a lidí s poruchami učení. Vzorek bude včetně (1) dětí a dospělých, (2) autistických dětí a dospělých a dětí a dospělých s poruchami učení, včetně dětí s mírným, střednědobým a těžkým poruchem učení a (3) od dětí od specializovaných hodnocení a léčebných lůžkových služeb, a služeb v oblasti duševního zdraví pro děti i dospělé. Budou shromažďovány údaje o chráněných charakteristikách včetně postižení, pohlaví a etnicity. Vyšetřovatelé využijí podle potřeby překladatele a překlady a byl zahrnut související rozpočet.

    Fáze 3 (pracovní balíček 4) Anonymní údaje o autistických lůžkách a lůžkách s poruchami učení z (i) zajištění transformace a (ii) datových souborů duševního zdraví. Tato data jsou volně dostupná od NHS Digital a jsou plně anonymizována.

    Fáze 4 (pracovní balíček 5) Tato závěrečná fáze využije data odebíraná ze všech výše uvedených fází.

    Identifikace služeb a účastníků

    Fáze 1 (pracovní balíček 1) NHS Trusts, poskytovatelé sociální péče, nemocnice a služby soukromého sektoru v Anglii poskytující služby duševního zdraví a poruch učení osob s autismem a/nebo poruchami učení budou mít nárok na začlenění.

    Účastníci se přiblíží prostřednictvím plakátů, příspěvků na sociálních médiích, e -maily a textových zpráv. Takové informace o tom, jak se zúčastnit, budou šířeny prostřednictvím integrovaných rad péče, spolupracovníků poskytovatelů, komisařů, důvěryhodných NHS, místních úřadů a poskytovatelů sociální péče na vnitrostátní úrovni, včetně lůžkových služeb a týmů komunit. Další informace o průzkumu budou sdílet Národní autistická společnost, Nadace náročného chování a učení se postižením Anglie přímo se sítěmi pečovatelů, rodinných příslušníků a lidmi s poruchami učení a autističtí lidé. Účastníci mladších dětí budou identifikováni prostřednictvím položky v průzkumu mateřských/pečovatelů, v němž se bude snažit kontaktovat potenciální sběr dat od dítěte, které obdrželo C (e) TR, že dokončuje průzkum - s různými možnostmi, jak se takové sběr dat může vyskytnout tak, aby splňovaly individuální komunikační potřeby dítěte (včetně úplného průzkumu, kratší verzi průzkumu nebo rozhovoru Mats®).

    Fáze 1 (pracovní balíček 2) se účastníci přistupují prostřednictvím plakátů, příspěvků na sociálních médiích, e -maily a textových zpráv. Takové informace o tom, jak se zúčastnit, budou šířeny prostřednictvím integrovaných rad pro péči, spolupracovníky poskytovatelů, komisařů, důvěryhodností NHS, místních úřadů a poskytovatelů sociální péče na vnitrostátní úrovni, včetně lůžkových služeb a komunitních týmů a NHS Anglie. Průzkum bude také propagovat Národní autistická společnost, Nadace náročného chování a učením se postižení Anglie, včetně prostřednictvím příslušných profesionálních sítí.

    Fáze 2 (pracovní balíček 3) NHS Trusts a Nemocnice soukromého sektoru v Anglii poskytující nemocnickou psychiatrickou péči autistickým lidem a lidem s poruchami učení budou mít nárok na začlenění.

    Vyšetřovatelé budou šířit informace o studii integrovaným pečovatelským radám, spolupráci poskytovatelů, nemocnic soukromého sektoru, komisaři, důvěryhodné NHS, místní úřady a poskytovatelé sociální péče na vnitrostátní úrovni. Studijní výzkum bude také propagovat Národní autistickou společnost, Nadace náročného chování a učením se postižení Anglie, aby pomohl zajistit maximální dosah. Vyšetřovatelé pak budou přímo spolupracovat se službami, které vyjadřují zájem o identifikaci potenciálních případů.

    Fáze 3 (pracovní balíček 4) Anonymní údaje z (i) zajištění transformace a (ii) budou přístupné datové sady duševního zdraví. Tato data jsou volně k dispozici ke stažení z NHS Digital a v současné době v rámci veřejné domény.

    Fáze 4 (pracovní balíček 5) N/A

    Studijní postupy

    1. fáze (pracovní balíček 1) budou účastníci potenciálního průzkumu osloveni s výzkumnými informacemi. Potenciálním účastníkům bude poskytnut informační list o studii, s nímž se mohou rozhodnout o tom, zda by se chtěli účastnit výzkumu. Budou také povzbuzováni, aby kontaktovali výzkumný tým, pokud mají nějaké další otázky nebo by chtěli, aby jakékoli další informace učinily informované rozhodnutí o tom, zda se zúčastní výzkumu. Zainteresovaní účastníci dostanou možnosti, jak by raději dokončili průzkum, včetně nezávisle online nebo přijetí podpory k dokončení průzkumu. Možnosti podpory zahrnují: (i) text textu řeči, (ii) snáze čtení textu, (iii), který má někoho přítomného, ​​aby poskytoval podporu, (iv) manuální podpora podepsání a (v) překlad do jiných jazyků než angličtiny.

    Při vyjádření preference o tom, jak dokončit průzkum, poskytnou účastníci identifikovatelné kontaktní údaje. Patří sem jejich jméno a kontaktní údaje včetně poštovní adresy, e -mailové adresy a telefonního čísla podle jejich preference, jak by chtěli, abychom je kontaktovali. Primárním důvodem pro průzkumy, které nejsou anonymní, je chránit před podvodnými reakcemi (např. Nezpůsobilí lidé, kteří průzkum dokončili čistě za účelem přijetí poukazu). Tím, že máme malé množství kontaktu s účastníky mezi nimi, kteří vyjadřují zájem a dokončují průzkum, existuje větší šance na identifikaci podvodných odpovědí. Sekundárním důvodem je, že vyšetřovatelé potřebují identifikovatelné osobní údaje, aby splnili povinnost péče a zajišťování povinností (např. Pokud by bylo provedeno zveřejnění v průzkumu, vyšetřovatelé by to nemohli jednat, kdyby neznali osobní údaje). Kromě toho musí vyšetřovatelé posílat poukázky účastníků znát své jméno a adresu.

    Potenciální účastníci dítěte budou identifikováni prostřednictvím položky v průzkumu mateřských/pečovatelů, v němž se bude snažit kontaktovat potenciální sběr dat od dítěte, které obdrželo C (E) TR, o kterém průzkum dokončuje. Poté by bylo diskutováno s rodičem/pečovatelem, jaký by byl pro dítě nejvhodnějším formátem poskytovat data - včetně dokončení úplného průzkumu, kratší verze průzkumu nebo rozhovoru Talking MATS®. Rovněž budou zváženy další možnosti formátu podrobně popsané (např. Text k čtečce řeči, snadněji čtený text, další podpora od rodičů nebo pečovatele). Důraz bude kladen na to, aby se rodina/dítě přizpůsobila komunikaci tak, aby vyhovovala potřebám dítěte, aby jejich hlas mohl být zahrnut do výzkumu.

    Poté, co vyšetřovatelé obdrželi projevy zájmu, zařídí účastníky, aby dokončili průzkum v souladu s jejich preferencemi (např. Posílání odkazu na nezávisle nebo poskytnutí požadované podpory k dokončení průzkumu). Pokud je to možné, budou údaje z průzkumu zachyceny při jedné příležitosti. Online průzkumy budou směsicí uzavřených a otevřených otázek zaměřených na zkušenosti s účastí v rámci C (e) TR, jak byly prováděny, rozhraní s dynamickými podpůrnými registry, vnímané bariéry a facilitátory účasti a úpravy a podpory pro podporu účasti a posílení postavení spolu s jakýmikoli změnami získanými službami v oblasti duševního zdraví. Vyšetřovatelé využijí augmentativní a alternativní komunikační metody s mladšími dětmi, a konkrétně dokončí rozhovory Talking Mats®. Zaměří se to na zkušenost s přijetím do nemocnice, pokud k tomu došlo, a jejich zkušenosti s účastí na C (e) TR, pokud byly zahrnuty. Vyšetřovatelé uznávají, že mladší děti pravděpodobně nebudou zahrnuty do C (e) TR, ale mohly sdělit svá přání; Mohli například naznačit, že chtějí opustit nemocnici a vrátit se domů a zaměřit se na pokus o zachycení svého hlasu o svých zkušenostech. Průzkum a rozhovory budou dále vybrány a zdokonaleny s skoky. Pro ekonomickou analýzu zdraví budou rovněž požádány otázky k popisu zdrojů, které jsou obvykle potřebné k poskytnutí C (e) TR a změn v péči o péči.

    Po dokončení průzkumu budou účastníkům zobrazeny list debrief stejným způsobem, jaký se rozhodli dokončit průzkum, např. Čtečka textu na řeč, snáze čtení textu. To podrobně popisuje jejich právo na výběr dat a zahrnuto odkaz na online formulář pro výběr.

    Další rozhovory s účastníky s mírným až závažným poruchou učení využijí augmentativní a alternativní komunikační metody k podpoře komunikace účastníků podle jejich potřeb, jako je Talking Mats® (www.talkingmats.com) a podpora manuálních znaků (https://makaton.org) na pomoc zpracování a rozhodování, včetně vizuálně vylepšených stupnic s volitelným hmatovým značkám pro ty, kteří nemají omezené vidění. Před návštěvou budou shromážděny některé základní informace od účastníků a pečovatelů za účelem generování komunikačního profilu, který lze použít k podpoře rozhovoru.

    Talking MATS® používá otázky, na které lze odpovědět na 3-bodovou hodnocení se symboly obrázků, které se používají k reprezentaci témat, možností a stupnice hodnocení. Dále a obstarávat rozmanité komunikační potřeby účastníků, vyšetřovatelé využijí obrázkové knihovny „Easy on the i“, která byla vyvinuta službami pro lidi s poruchami učení v rámci Leeds a York Partnership NHS Foundation Trust a jsou k dispozici pro použití zdarma při používání Talking Mats®. Tyto obrázky jsou barevné liniové kresby s textem zobrazený nad obrázkem. Výběr obrazu, témat, možností a hodnocení bude diskutován a zvažován v rámci skoků. Každý Talking MAT® je reprezentován tématem tématu, například „Moje léčba“ a tříbodová sémantická hodnocení založená na obrázku se používá představující Good-Ok-Bad. Karty opcí spojené s tématem jsou představeny jeden po druhém účastníkovi, který je vyzván, aby každou kartu umístil do blízkosti svého preferovaného hodnocení.

    Rozhovory se budou konat v prostředí účastníka. Tazatel bude sedět u stolu - ideálně sousedí s účastníkem v závislosti na jejich potřebách. Peněženky Symbol Symbolu Talking MAT® budou umístěny na vnější stranu tazatele, aby se minimalizovalo rozptýlení pro účastníka. Proces je natočen pomocí videokamery nastavené na stativu nakloněném směrem k tomu, kde bude provedena Talking MAT®. Pohled by měl zahrnovat jak účastníka, tak tazatele, jakož i The Talking MAT® na stolním stolním stole a jakmile je dokončena, je pořízena digitální fotografie dokončené Talking MAT®. V pěti doménách se používá nástroj pro hodnocení účinnosti, aby se zajistilo, že odpovědi účastníka byly správně pochopeny [22]. Vyšetřovatelé mají velmi zkušenosti s používáním těchto metod v rámci výzkumu.

    Po poradenství konzultativního v kladce bude metodika Talking MATS® použita k určení souhlasu/nesouhlasu od osoby se středně závažným až závažným poruchem učení (viz oddíl 9.5). Pro ty, kteří potvrzují souhlas, se pak bude konat rozhovor. Poté bude konzultaci zobrazen list debrief. To podrobně popisuje jejich právo na výběr dat a zahrnují odkaz na online formulář pro výběr

    1. fáze (pracovní balíček 2) budou účastníci potenciálního průzkumu osloveni s výzkumnými informacemi Potenciál účastníků bude poskytnuta informační list o studii, s nímž se mohou rozhodnout o tom, zda by se chtěli účastnit výzkumu. Budou také povzbuzováni, aby kontaktovali výzkumný tým, pokud mají nějaké další otázky nebo by chtěli jakékoli další informace, aby učinili informované rozhodnutí o tom, zda se účastní výzkumu. Zainteresovaní účastníci dostanou možnosti, jak by raději dokončili průzkum, včetně nezávisle online nebo přijetí podpory k dokončení průzkumu. Možnosti podpory zahrnují: (i) text textu řeči, (ii) snáze čtení textu, (iii) s někým přítomným, aby poskytoval podporu, (iv) manuální podepisovací podporu a (v) překlad do jiných jazyků než angličtiny.

    Při vyjádření preference, jak dokončit průzkum, poskytnou účastníci identifikovatelné kontaktní údaje. Patří sem jejich jméno a kontaktní údaje včetně poštovní adresy, e -mailové adresy a telefonního čísla podle jejich preference, jak by chtěli, abychom je kontaktovali. Primárním důvodem pro průzkumy, které nejsou anonymní, je chránit před podvodnými odpověďmi, např. Nezpůsobilí lidé, kteří průzkum dokončili čistě za účelem získání poukazu. Tím, že máme malé množství kontaktu s účastníky mezi nimi, kteří vyjadřují zájem a dokončují průzkum, existuje větší šance na identifikaci podvodných odpovědí. Sekundární důvodem je, že k plnění povinností péče a ochrany povinností je zapotřebí identifikovatelných osobních údajů, např. Pokud by bylo v průzkumu provedeno zveřejnění, vyšetřovatelé by to nemohli jednat, pokud by osobní údaje nebyly známy. Kromě toho je třeba posílat poukázky účastníků, jména a adresy.

    Poté, co vyšetřovatelé obdrželi projevy zájmu, zařídí účastníky, aby dokončili průzkum v souladu s jejich preferencemi (např. Posílání odkazu na nezávisle nebo poskytnutí požadované podpory k dokončení průzkumu). Data budou zachycena při jedné příležitosti. Online průzkumy budou směsí uzavřených a otevřených otázek zaměřených na zkušenosti s účastí na C (e) TR, jak byly prováděny, názory, jak se směs dovedností může vztahovat k výsledkům, jak jsou EBE zahrnuty a podporovány, vnímané bariéry a facilitátory s účastí a austrativa lidem a pevné lidem a oprávnění lidem a oprávnění k lidem a oprávnění k účasti a lidem. Pro zdraví ekonomické analýzy budou zahrnuty také otázky k popisu zdrojů, které jsou obvykle potřebné k poskytnutí C (e) TR a změn v péči o péči.

    Po dokončení průzkumu budou účastníkům zobrazeny list debrief stejným způsobem, jaký se rozhodli dokončit průzkum, např. Čtečka textu na řeč, snáze čtení textu. To podrobně popisuje jejich právo na výběr dat a zahrnuto odkaz na online formulář pro výběr.

    Fáze 2 (pracovní balíček 3)

    Potenciální případy budou přistupovány s výzkumnými informacemi. Více typů údajů o každém případě bude v průběhu času zachyceno ze směsi přímého pozorování a zaznamenávání schůzek C (E) TR a CPA a rozhovorů s těmi, kteří se těchto schůzek zúčastnili. Budou zachycena následující data:

    1. Informace o jednotlivci, včetně demografických údajů, a podrobnosti o přijetí do nemocnice a týmu péče
    2. Zvukové/videozáznamy (pokud je to možné) a přepisy z více C (e) TRS, CPA a dalších schůzek pacientů, aby sledovaly pokrok účastníků v jejich péči
    3. Polostrukturované rozhovory s účastníky po každé schůzce. Patří sem předsedy panelů C (e), klinických členů, obhájci, odpovědní kliničtí lékaři, další pracovníci v oblasti zdraví a sociální péče, spolu s jednotlivcem a jejich rodinnými příslušníky nebo pečovateli. Jak již bylo popsáno, budou použity přizpůsobené metody pro zajištění inkluze, účasti a sběru dat (např. Talking MATS® s dětmi a těmi, kteří mají mírné až závažné poruchy učení). Údaje budou zachycena a budou prováděny rozhovory na pokrytí přibližně 60 schůzek (2 C (E) TRS a setkání CPA na jednotlivce). Vědci očekávají, že ve 20 případech s jednotlivci, pečovateli a rodinnými příslušníky, členy panelu TR a odborníky na zdravotnictví a sociální péči celkem ve 20. případech vedení až 180 rozhovorů
    4. Údaje extrahované z dokumentárního přezkumu papírování C (e) TR včetně dokončené klíčové linie dotazů a souvisejících sešitů pro členy panelu, EBES a C (e) TR plánovači dokončenými samotnými jednotlivci, spolu s papírováním CPA a minuty a dokumenty dalších relevantních schůzí pacientů (např. MDT schůzky pacienta)

    Na konci fáze 2, přibližně 15 měsíců po počátečním náboru případu, budou účastníkům zobrazeny formulář debrief. To podrobně popisuje jejich právo na výběr dat a zahrnuto odkaz na online formulář pro výběr.

    Fáze 3 (pracovní balíček 4)

    Data z veřejně dostupných anonymních sad pro transformaci a služby duševního zdraví budou staženy z NHS Digital.

    Soubor údajů o měsíčním zajištění transformačních dat podrobně popisuje počet autistických lůžkových pacientů a lůžkových pacientů s poruchami učení v průběhu času zveřejněného NHS Digital od roku 2015 dále. Tento anonymizovaný národní datový soubor uvádí počet předběžných přijímání a postoupení C (E) TRS dokončených každý měsíc, spolu s dalšími údaji, které podrobně popisují informace o péči o lůžku (např. Použití advokacie, typ lůžkové služby, plánované datum propuštění, délka pobytu, rodinné zapojení do péče). Zajišťující transformační datový soubor hlásí údaje o používání lůžkových lůžek specificky zadaných pro použití autistickými lidmi nebo lidmi s poruchou učení.

    Další anonymizované údaje o využití psychiatrického lůžku lidmi s poruchami učení a autistickými lidmi jsou k dispozici ze souboru dat o duševním zdraví, která je také měsíčně zveřejňována společností NHS Digital a bude stažena a zahrnuta. Tento soubor údajů je širší a zahrnuje informace o používání psychiatrických lůžek lidmi s poruchami učení nebo autističtí lidí, kteří nejsou tuto populaci konkrétně pověřeni pro použití (např. Autističtí lidé nebo lidé s poruchami učení na obecném psychiatrickém oddělení).

    Fáze 4 (pracovní balíček 5) Kvantitativní a kvalitativní údaje z předchozích čtyř pracovních balíčků, včetně odhadu vyšetřovatelů o důsledcích zdrojů, budou integrovány pomocí technik triangulace. Vědci mají zkušenosti s těmito metodami. Tato zjištění budou použita k informování kontextu pokynů pro osvědčené postupy pro C (e) TR, které nastíní osvědčené postupy pro maximalizaci účasti pro lidi s poruchami učení a autistickými lidmi a jejich rodinami/pečovatelům, jakož i odborníky podle zkušeností, jak implementovat C (e) Tr výsledky efektivně, a efektivně maximalizovat postup progrese podél cest péče a pokyny k překonání zákulisů. Tato analýza také bude informovat konečnou verzi logického modelu pro C (E) TRS jako klíčový výstup projektu.