청녀 개입을 위한 파일럿 연구 (YWI Pilot)

젊은 여성의 유방암은 흔한 질병은 아니지만 미국에서만 매년 40세 미만의 12,000명 이상의 여성이 침습성 유방암 진단을 받고 추가로 2,000명이 비침습성 질환 진단을 받습니다. 유방암은 40세 미만 여성의 암 관련 사망의 주요 원인이며 유방암에 걸린 젊은 여성의 생존율은 나이든 여성보다 낮습니다. 또한 유방암으로 사망할 위험이 높을 뿐만 아니라 보다 공격적인 치료를 받는 경우가 많음에도 불구하고 젊은 여성은 진단과 후속 조치 모두에서 고통을 겪을 위험이 더 높습니다. 청녀는 적응하기 어렵거나 다른 사람이 떠맡기 어려운 여러 가지 역할과 책임이 있는 경우가 많습니다(예: 어린 자녀 양육, 교육 완료 또는 경력 쌓기). 많은 젊은 여성들이 치료 후 생물학적 자녀를 갖는 데 관심이 있고 미래의 생식력에 대해 우려하고 있습니다. 그들은 또한 유방암에 대한 유전적 위험 요소를 품고 있을 위험이 증가합니다. 마지막으로 유방암에 걸린 여성의 대다수를 대표하는 유방암에 걸린 나이든 여성과 달리 젊은 여성은 종종 고립감과 정보 부족을 느끼며 의사가 자신을 치료하는 방법을 확신하지 못하는 것을 때때로 걱정합니다. 고통은 그들이 직면한 일부 위험에 대한 정보 부족, 제공자 인식 부족, 젊은 여성의 문제를 해결하기 위한 정보 및 리소스 부족, 동료 지원 부족으로 인해 혼란스러울 수 있습니다. 이러한 문제는 나이든 여성에 비해 젊은 여성이 진단 및 후속 조치에서 볼 수 있는 더 큰 심리사회적 고통에 기여할 수 있습니다. 따라서 젊은 여성의 이러한 문제에 대한 관심이 필요합니다. 그러나 조사 결과 젊은 여성의 요구 사항이 충족되지 않고 있는 것으로 나타났습니다.

이 연구의 주요 목표는 다음과 같습니다.

1. 포커스 그룹과 주요 정보원 인터뷰를 통해 유방암에 걸린 젊은 여성이 직면한 우려 사항에 대한 정성적 평가를 수행합니다.
2. 포커스 그룹 및 파일럿 연구를 통해 새로 유방암 진단을 받은 젊은 여성에게 고유한 관심사 또는 신체 활동에 관한 정보 및 리소스를 제공하기 위해 개발된 자료를 평가합니다.
3. 4개의 고유한 사이트에서 YWI(젊은 여성 개입) 및 PAI(신체 활동 개입)에 대한 파일럿 연구를 수행합니다(3개는 YWI를 사용하고 2개는 PAI를 사용합니다. DFCI는 두 가지 개입을 차례로 파일럿으로 수행합니다.) 파일럿 설문 조사뿐만 아니라 개입 프로세스를 평가합니다.

우리는 포커스 그룹, 주요 정보 제공자 인터뷰 및 파일럿 연구에서 얻은 결과를 사용하여 YWI 팔을 신체 활동 중재(PAI)와 비교하는 더 큰 미래의 젊은 여성 중재(YWI) 연구에 정보를 제공하는 것을 목표로 합니다. 우리는 세련된 수출 가능하고 지속 가능한 교육을 개발, 구현 및 테스트하고 유방암을 앓고 있는 젊은 여성과 종양학 제공자를 위한 지원 개입을 계획합니다. 먼저, 우리는 다음 영역을 질적으로 평가하기 위해 포커스 그룹과 주요 정보원 인터뷰를 수행하고자 합니다. 건강/의료 문제(예: 부작용, 유방암 재발, 장기 위험, 유전적 문제), 심리사회적 문제(대처, 관계 및 가족 문제), 아름다움/신체 이미지, 성기능, 출산 문제, 직장/학교 문제. 또한 포커스 그룹은 연구 자료를 검토하고 건설적인 피드백을 제공하는 데 사용됩니다. 젊은 여성의 고민에 대해 보다 다양한 시각을 얻기 위해 전국 여러 지역에서 모집한 유방암 이력이 있는 젊은 여성과 전화로 주요 제보자 인터뷰를 진행할 예정입니다.

포커스 그룹, 주요 정보 제공자 인터뷰 및 4가지 다양한 사례 개입 파일럿을 통해 얻은 정보는 다음과 관련된 문제를 발견하고 해결하는 데 도움이 됩니다. 조정된 개입이 환자와 공급자의 요구를 충족하는지 확인하고 구현 프로세스를 평가합니다. 환자 설문 조사를 평가할 때 조사관은 전문 용어나 어려운 어휘 사용과 같이 연구 질문에 대한 환자의 이해에 장벽이 될 수 있는 문제를 평가합니다. 중요한 내용에 대한 파일럿 환자 및 제공자 설문 조사 외에도 모집 및 구현의 타당성에 대한 개입을 평가할 것입니다. 파일럿 경험을 바탕으로 재료와 방법을 다듬겠습니다.

전체적으로 질적 평가 및 파일럿의 결과는 Susan G. Komen for the Cure의 지원을 받아 ASCO가 자금을 지원하는 계획된 다중 사이트 개입 연구(YWI)를 위한 연구 방법뿐만 아니라 자료 및 설문 조사를 마무리하는 데 도움이 될 것입니다. 상위 연구 개입의 세부 계획은 위에서 설명한 포커스 그룹, 주요 정보 제공자 인터뷰 및 파일럿 연구가 완료되면 IRB에 제출됩니다.